Después del análisis, surgieron siete temas principales de los datos.
Limitaciones financieras
Las limitaciones financieras fueron motivo de preocupación para casi todos los participantes. Dijeron que tenían un tiempo limitado para trabajar con el fin de ganar dinero porque la mayor parte de su tiempo lo dedicaban a cuidar a su familiar. La cantidad de dinero ganada por el tiempo de trabajo limitado se utilizó para ayudar a cuidar al familiar, como comprar el pasaje del autobús al hospital, comprar medicamentos y otras actividades para el paciente.
Costo del transporte
La mayoría de los informantes expresaron su preocupación por la tensión financiera causada por el aumento del costo de la atención al paciente, que se combinó con la disminución de las horas de trabajo. La mayoría de los participantes vivían a una distancia considerable del hospital, tenían que viajar en taxi o en transporte público para el seguimiento del paciente. Esto causó que la mayoría de los cuidadores tuvieran múltiples crisis financieras con la pequeña cantidad de dinero que tenían. Para los pacientes psicóticos, algunos solían tomar taxis, pero el transporte más fácil y accesible eran los autobuses públicos (daladala). La preocupación más importante era cómo conseguir el dinero para el transporte. Algunos fallaron por completo en ir al hospital durante más de dos o más meses y otros cuidadores a veces usaron a sus otros familiares para recoger el medicamento en la clínica, según lo informado por uno de los encuestados que cuidaba a su hermana mayor con esquizofrenia:
«Como ese día, envié a mi cuñado y le dije: lleve el libro de registro de este paciente porque usted va allí, no tengo el boleto de autobús para ir al hospital solo para recoger el medicamento.»(hermana de 46 años).
Costo de los medicamentos
Además del costo del transporte, se reveló que la escasez de medicamentos en el hospital comprometía el sistema de tratamiento del paciente. La medicación se expresó como un importante contribuyente a la mejoría del paciente. Por ejemplo, los informantes cuya enfermo relativa utilizar más de dos tipos de medicamentos rara vez conseguir el segundo medicamento del hospital y, en consecuencia, había que comprar en las farmacias privadas. Como resultado de la falta de dinero, usaron solo un tipo de medicamento debido a la incapacidad del cuidador para comprar el segundo medicamento. Esto fue reportado por un informante que cuidaba a su hijo con esquizofrenia:
«…… y cuando llegue el mes siguiente, se le dice; de nuevo, no tenemos este tipo de medicamento, por lo que se le da el único, ¡está bien! Luego, el paciente usa un tipo de medicamento porque no tiene dinero para comprar el segundo medicamento.»(padre de 58 años).
Los medicamentos psicotrópicos normalmente son proporcionados de forma gratuita por el hospital gubernamental. Sin embargo, no todos están disponibles en las farmacias del gobierno y, por lo tanto, los pacientes deben comprar en farmacias privadas. En este caso, los pacientes informaron que los medicamentos eran tan caros que aquellos que lograron comprarlos tuvieron que sacrificar otras necesidades domésticas para que el paciente pudiera obtener el medicamento para evitar el comportamiento disruptivo:
» Mi principal problema es el dinero para comprar el medicamento. Ellos (los médicos) han cambiado la medicación, imagínense, una sola dosis mensual ahora cuesta cuarenta mil chelines (40,000/=) y ella usa tres tipos diferentes de medicamentos we debemos abandonar otros problemas domésticos para comprar la medicación porque si ella no usa las drogas durante dos o tres días consecutivos, no encuentra paz en casa». (madre de 51 años).
Este tema ocurrió incluso en pacientes que usaban un tipo de medicamento. Algunos informantes expresaron que incluso si el paciente tenía un tipo de medicamento que no estaba disponible en el hospital, el paciente tenía que esperar hasta obtener el dinero para comprarlo. Esto se expresó como un factor de riesgo causal de recaída frecuente de los síntomas de los pacientes como resultado de una pauta posológica inadecuada.
Los informantes expresaron que el comportamiento perturbador de sus familiares debía prevenirse mediante el uso regular de medicamentos. Se sugirió que la falta de dinero para el transporte y la medicación de los pacientes era el principal impedimento para la mejoría del paciente.
Interrupción del funcionamiento familiar
El funcionamiento familiar es la capacidad de la familia para continuar con las actividades diarias a pesar de una amenaza interna o externa. La mayoría de los participantes expresaron trastornos en su rutina normal como resultado de tener una persona mentalmente enferma en el hogar, como se explica a continuación:
Interrupción de las rutinas domésticas
La interrupción de las tareas domésticas y otras responsabilidades fueron fuentes importantes de angustia reveladas por muchos cuidadores. Los síntomas impredecibles de los pacientes parecían ser un factor angustiante que limitaba el tiempo de los cuidadores para otras responsabilidades familiares. Los padres de pacientes con enfermedades mentales desempeñaban múltiples funciones, entre ellas cuidar al paciente y asegurarse de que otros miembros de la familia estuvieran satisfaciendo sus necesidades. Un cuidador cuyo familiar enfermo era totalmente dependiente dijo que dedicaba la mayor parte de su tiempo a hacer actividades para el paciente. Esto afectó los ingresos del cuidador familiar y, por lo tanto, dificultó la vida según lo expresado por uno de los encuestados:
«Hasta ahora, ya no estoy haciendo ningún trabajo, mi trabajo se ha visto comprometido al quedarme en casa todo el tiempo cuidando a esa (la hija enferma); no hay más trabajo que hacer. Tengo que darle medicamentos, asegurándome de que ella esté a salvo y que mis propiedades estén a salvo » (madre de 51 años).
Otro añadió:
«Realmente estoy afectado …….usted debe permanecer en casa para protegerlo probablemente pueda ocurrir una catástrofe imprevista. Si intentas salir a hacer tu trabajo, te pones ansioso porque él (el paciente) puede ser violento.»(padre de 42 años).
La mayoría de los padres cuidadores declararon que es su responsabilidad cuidar del paciente porque es su hijo el que está sufriendo y no pueden dar a nadie más. Debido a que tienen que trabajar, algunos cuidadores informaron que encerraban al paciente cuando necesitaba salir a realizar actividades diarias. Una cuidadora de 59 años que cuida a su hijo con autismo expresó que, » incluso esta vez estoy aquí; He encerrado a mi hijo en su habitación hasta que regrese.»Insistió en que el paciente es totalmente dependiente de ella y que es incapaz de expresar sus necesidades. Aunque algunos informantes dijeron que tienen otros miembros de la familia que viven en el mismo hogar, contribuyen poco al cuidado del paciente.
La falta de armonía familiar
La resiliencia en la familia también se vio afectada por la disrupción del paciente o por el desacuerdo de los familiares sobre el manejo del familiar enfermo mental. Una de las cuidadoras expresó su preocupación por su esposo diciendo::
Otros informantes revelaron que una fuente frecuente de malentendidos giraba en torno a cómo encontrar soluciones a los problemas del paciente. Se reveló que uno de los padres/miembros puede buscar ayuda de un curandero tradicional para el tratamiento, mientras que el otro puede buscar tratamiento espiritual. Sin embargo, la mayoría de los cuidadores decidieron buscar tratamiento profesional.
Comportamiento perturbador de los pacientes
Problemas en el manejo de los síntomas de los pacientes
Los participantes tuvieron dificultades en el manejo de los síntomas de los pacientes. Expresaron su preocupación de que no hubiera nadie más capaz de manejar el comportamiento impredecible del paciente. Eran los únicos que habían aprendido a manejar el comportamiento de los pacientes; por lo tanto, tenían que permanecer en casa para proteger al paciente y a otras personas del comportamiento incontrolado del paciente. La mayoría expresó temor de ser atacado por el paciente, así como preocupación por la seguridad del paciente, como se detalla a continuación:
«Tengo muchos problemas con mi paciente porque es muy fuerte y gordo y su intención es matarme a mí y a su padre. El problema que tengo es que ni siquiera puedo picar cebollas en público, siempre lo hago en la habitación cerrada con llave, y todos los cuchillos y todo están escondidos en el armario.»(madre de 51 años).
Algunos otros informantes expresaron que tenían que ser modestos y humildes al hablar con los pacientes. Revelaron que algunos miembros de la familia no se molestan en aprender sobre el comportamiento de los pacientes y cómo manejarlos cuando están agitados. Por lo tanto, deja el cuidado del paciente al cuidador principal a pesar de los peligros para esa persona.
Seguridad de los pacientes
Un buen número de cuidadores expresaron su preocupación por la seguridad de los pacientes que a veces tenían como objetivo atacar y matar a otros o a sí mismos, como lo hizo eco un hombre de 35 años que cuida de su hermano pequeño con esquizofrenia paranoide:
«………hay un día que tendrá éxito para matar, si no para matarlo, puede ser asesinado, porque puedo evitar que intente hacerme daño, desafortunadamente puede hacerse daño a sí mismo.»(hermano de 35 años).
La preocupación de los miembros de la familia por la seguridad del familiar mentalmente enfermo causó que muchos experimentaran ansiedad, especialmente cuando los familiares se pierden en la calle o cuando se vuelven perturbadores y violentos. Los padres que cuidan de pacientes epilépticos enfatizaron que cuando sus hijos enfermos salen, no se acuerdan de regresar a casa. Los cuidadores tuvieron que tomarse tiempo y esfuerzo para buscar al paciente en todas partes. Se informó de que algunos pacientes se perdieron durante varias semanas.
» Ese día le dije que se fuera solo a casa, pero estuvo perdido durante aproximadamente un mes, es decir, no regresó a casa. Después de buscarlo durante dos semanas, lo encontré en la playa social cerca de un nivel de agua profundo » (padre de 56 años).
Los participantes informaron que los pacientes eran más agresivos y violentos cuando no tomaban sus medicamentos y esto era un problema común siempre que algunos medicamentos tuvieran que comprarse en farmacias privadas. Además, la resiliencia familiar también se interrumpió cuando el paciente interfirió con la vida social familiar normal, por ejemplo, al impedir que los miembros de la familia participaran en actividades básicas como comer y ver televisión.
Conflicto con los vecinos
Los cuidadores revelaron que el comportamiento incontrolado de sus familiares, como rabietas, gritos en público, insultos a personas y vecinos y golpes a personas, les había causado dificultades para formar y mantener buenas relaciones sociales. Algunos cuidadores habían sido culpados por el comportamiento de su familiar en los tribunales, lo que causaba interminables malentendidos entre la familia con el familiar enfermo y la familia del vecindario. Un informante informó que:
» Cuando haces bromas de él varias veces, entonces, se vuelve agresivo de repente te ataca incluso apuñalándote si estás en el acceso con un cuchillo; He sido arrestado por la policía aproximadamente dos veces para responder casos.»(padre de 42 años).
Se dijo que la mayoría de las personas no conocen la naturaleza de la enfermedad mental y piensan que la persona estaba fingiendo. La mayoría de los miembros de la familia trataron de aclarar que su pariente enfermo no está fingiendo y que está sufriendo de una enfermedad mental.
Falta de apoyo social
En este estudio muchos informantes expresaron falta de apoyo de otras personas, tanto dentro como fuera de la familia. Se reveló que la distancia entre otros familiares y los cuidadores aumentaba a medida que aumentaban los síntomas del paciente. Se dijo que la ignorancia de los miembros de la familia con respecto a la naturaleza de la enfermedad mental era un factor que contribuía a la falta de apoyo, ya que la mayoría de ellos pensaba que la enfermedad era de corta duración. Por ejemplo, si los síntomas del paciente duraban más de lo esperado, se rendían y retiraban su apoyo. Otros informaron que los síntomas del paciente son causados por los padres que intentan hacerse ricos al enfermar mentalmente a su hijo. Un cuidador informó que » ningún familiar vendrá a darle nada en lugar de aconsejarle que vaya a los curanderos tradicionales.»Se mencionó que la asistencia financiera o material era muy importante, pero no siempre se ofreció a pesar de que algunos tienen parientes cercanos en buenas posiciones financieras:
» Ella (la paciente) tiene muchos hermanos aquí en Dar es Salaam, su hermano, su hermana; ambos son trabajadores, pero ni siquiera llaman para saber cómo están progresando allí. ……..se educan con coches, oh, ni siquiera llamando.»(hermana de 46 años).
Los participantes reconocieron que la dinámica familiar está cambiando de la de un sistema de familia extendida a un sistema de familia nuclear en el que el bienestar de un niño es responsabilidad exclusiva de los padres. Nadie puede participar en el cuidado de su hijo en salud o enfermedad. Un hombre de 58 años que cuidaba de su hijo con psicosis epiléptica dijo::
» Cuando tengas tales problemas, ten en cuenta que es tuyo; ni tío, primo ni quien sea, según la situación actual, te asistirá de todos modos.»(hombre de 58 años).
Los cuidadores describieron sentimientos de impotencia relacionados con el hecho de que nadie más estaba dispuesto a ayudarlos a cuidar de su hijo y que tenían que perseverar con los problemas de cuidado, ya que vivir con tales pacientes necesita cooperación con otros miembros de las familias.
Necesidad de grupos de autoayuda
Algunos cuidadores informaron un deseo de grupos de apoyo social diseñados para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mentales. Estos grupos sociales podrían ser de cualquier naturaleza, incluidos, entre otros, educativos o religiosos, para ayudar a sus familiares enfermos a socializar y, por lo tanto, aliviar cualquier angustia causada por la soledad. También estaban preocupados por el deterioro de la función cognitiva de su pariente enfermo mental y expresaron su deseo de encontrar grupos educativos.
» Si obtenemos un grupo que puede ayudar a socializar y ayudar a estos niños y mezclarse con aquellos que son mentalmente estables, podría ayudarlos en gran medida. …….debido a que nos esforzamos por ir aquí y allá, como resultado, nos cansamos en vano.»(Padre de 42 años).
Además, también se reveló que hay una necesidad de grupos de apoyo para cuidadores de abordar los problemas físicos y psicológicos desarrollados por los propios cuidadores como resultado del cuidado de sus familiares enfermos mentales. El apoyo profesional o social fue mencionado con frecuencia por los cuidadores mientras se desahogaban sobre su angustia emocional:
«Te cansas de todo; deseas tener nuevas ideas o personas para ayudar o un grupo con el que mezclarte para obtener nuevos desafíos……..usted encuentra que también estamos cansados de pensar, cansados de fuerza, al mismo tiempo que nos quedamos sin dinero.»(Una madre de 40 años).
Muchos informantes sugirieron tener este grupo social como una forma de mejorar simultáneamente el bienestar del paciente y su propio bienestar. Esto se sugirió como una alternativa a la admisión de familiares con enfermedades mentales en instituciones de salud mental, algo que algunos informantes habían considerado seriamente. Otros sugirieron crear escuelas para personas con enfermedades mentales con maestros calificados porque algunos pacientes habían mejorado su estado mental pero no podían o tenían miedo de ingresar a las escuelas públicas.
Estigma y discriminación
Muchos cuidadores describieron que las personas a su alrededor tenían actitudes negativas hacia su familiar mentalmente enfermo. La mayoría de los informantes informaron que el familiar estaba más estigmatizado que los propios cuidadores y que cuando oyen o ven que su familiar enfermo es condenado al ostracismo, se sienten culpables y están psicológicamente perturbados. Sin embargo, la experiencia del estigma y la discriminación en la sociedad se ve agravada por las actitudes negativas de los familiares cercanos hacia los cuidadores, lo que crea una mayor distancia entre ellos y la comunidad en general. Se explicó que las actitudes negativas de los familiares cercanos se producían en diferentes ocasiones, como cuando se utilizaba el transporte público y en otras reuniones sociales. Un participante cuyo familiar enfermo tenía psicosis inducida por cannabis se quejó de que sus vecinos rechazaron a su hijo de los eventos sociales:
«Porque incluso si los ve sentados y charlando, y si decide ir allí a sentarse con ellos, se da cuenta de que todos se levantan y comienzan a alejarse. Lo perciben como un loco y no pueden charlar con ellos.»(madre de 38 años).
Algunos destacaron que el estigma estaba presente entre los miembros de la familia. Esto fue evidente después del inicio de la enfermedad. Esto parecía ser una carga insoportable para el cuidador, ya que todo se le deja a él/ella.
» El estigma está presente incluso entre nosotros, porque, al principio, estarás con tu familia y la sociedad en general, pero cuando ocurra el problema, ninguno de tus familiares conocerá tu progreso con el paciente.»(madre de 38 años).
Se dijo que el estigma era causado por la falta de conocimiento sobre la naturaleza de la enfermedad mental. Los cuidadores expresaron su creencia de que la educación sobre las enfermedades mentales debería proporcionarse a las personas a fin de prevenir el estigma y la discriminación. La mayoría de los cuidadores habían demostrado interés en comprender los orígenes de las enfermedades mentales y algunos incluso habían obtenido folletos de algunos centros de salud mental con respecto a la condición de sus familiares. Se decía que los pacientes estaban más estigmatizados que el cuidador, probablemente debido a un comportamiento incómodo. Sin embargo, se culpó a los cuidadores de causar que el familiar enfermo estuviera en esa situación para empezar.
Afrontamiento y adaptación
El afrontamiento y la adaptación son uno de los aspectos importantes a ser aplicados en el cuidado de un paciente con enfermedad mental crónica. Los participantes informaron diferentes tipos de afrontamiento y adaptación.
La aceptación y la fe fueron dos de las estrategias de afrontamiento más citadas. Los cuidadores habían aprendido a aceptar y conciliar la discapacidad o el comportamiento desviado en el familiar con enfermedad mental para evitar la insatisfacción y la decepción que podrían haber resultado del comportamiento extraño del paciente.
» Usted necesita aceptar, de ninguna manera, que es su hijo, ya sea su pariente, su miembro de la familia. …….¿dónde pedirías ayuda? Ese es tu regalo de Dios Todopoderoso, tienes que aceptarlo.»(padre de 58 años).
Algunos cuidadores familiares dieron un paso positivo al utilizar estrategias de resolución de problemas para abordar las necesidades psicológicas, emocionales y prácticas de sus familiares. La mayoría de los miembros de la familia llevaron a su familiar enfermo al hospital después de consultar con diferentes áreas, especialmente con curanderos tradicionales.
» Por lo tanto, son los servicios hospitalarios con los que continuamos hasta ahora. Me da esperanza y satisfacción que el paciente y yo nunca volveremos a ir al curandero tradicional » (madre de 60 años).
Otros cuidadores familiares buscaron apoyo religioso como único medio de esperanza y aliento. Dijeron que su práctica religiosa les daba tranquilidad y les ayudaba a soportar la situación de cuidado. Creían que también era probable que la oración redujera el sufrimiento de su familiar enfermo, haciendo así que su fe fuera indispensable para el cuidado continuo del familiar, independientemente de su comportamiento angustioso.
«Cada vez que comienza el comportamiento agresivo de mi hijo, entro inmediatamente en mi habitación, cierro la puerta, me arrodillo y rezo por Dios Todopoderoso; ¡Oh Dios! ¡Ayúdame a tocar la Cruz hasta el momento de mi muerte!»(madre de 50 años).
Algunos cuidadores mostraron signos de desesperación debido a la difícil situación de la vida causada por las demandas críticas del paciente, junto con ingresos diarios poco realistas. No tenían medios para sobrellevar o adaptarse para manejar su situación, ya sea debido al comportamiento extraño persistente del paciente o a su propia falta de energía. Sin embargo, todavía tenían esperanzas debido a su fe;
«Es por eso que a veces me hablas groseramente, y yo te respondo groseramente también. ¡Qué respeto espero de ti, me pregunto! ¡Siempre te cuido, y qué! Es simplemente mi fe lo que me hace estar aquí.»(hermana de 46 años).
El amor, la paciencia y el conocimiento del problema fueron otras estrategias de afrontamiento mencionadas por los cuidadores familiares como importantes para situaciones difíciles. Sin embargo, ninguno de los cuidadores había abandonado a su familiar, pero la mayoría mostraba signos de desesperación.