Página Revisada Médicamente y editado por la Dra. Gina Jansheski

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Una afección común con la que viven los adultos con parálisis cerebral, el síndrome posterior al deterioro, es un conjunto de síntomas y problemas de salud que causan una gran cantidad de molestias, dolor y problemas de movilidad. Las discapacidades que causa esta afección varían según el individuo, pero a menudo incluyen fatiga, dolor en las articulaciones y artritis, dificultad para caminar, mala postura y debilidad.

El síndrome post-Deterioro se presenta en adultos con parálisis cerebral debido a décadas de daño a los huesos, músculos y otros tejidos del cuerpo. Esto surge de los efectos acumulados de moverse y vivir con anormalidades en esas partes del cuerpo, causando disfunción que conduce a complicaciones dolorosas.

La terapia consistente de por vida es importante para prevenir el síndrome posterior al deterioro, pero cuando se presenta, hay tratamientos que pueden ayudar a minimizar los efectos y hacer que las personas se sientan más cómodas.

¿Qué es el Síndrome Post-Discapacidad?

La parálisis cerebral es una afección que comienza en el cerebro y es el resultado de un daño cerebral adquirido, que afecta en gran medida el funcionamiento del cuerpo. Este daño afecta el tono y el control muscular, los huesos, las articulaciones, la postura, el equilibrio y la coordinación, y cómo se mueve una persona.

Todas las personas con parálisis cerebral luchan con una pérdida de control y función motoras en cierto grado, desde desafíos que apenas se notan hasta una incapacidad casi completa para caminar, y todo lo demás.

Estos problemas motores pueden causar una discapacidad significativa en la infancia, pero, por lo general, causan aún más a medida que una persona envejece. Los años de moverse de maneras que no son óptimas y vivir con músculos espásticos o articulaciones y huesos mal formados, en última instancia, causan daños que pueden provocar artritis, dolor y debilidad.

La fatiga también es común porque requiere más energía para coordinar y mantener los movimientos cuando estas funciones son anormales. En conjunto, esta discapacidad y los síntomas que causa se denominan síndrome posterior a la discapacidad.

Cuando comienza el síndrome post-deterioro, en realidad depende de cada individuo, al igual que la gravedad de la afección. Es posible que las personas con discapacidades menores nunca experimenten el síndrome posterior a la discapacidad o que solo tengan síntomas leves que se presenten más adelante en la vida.

Los niños con síntomas graves de parálisis cerebral tienen más probabilidades de experimentar el síndrome antes y de que los efectos sean más graves.

Síntomas y Afecciones comunes Asociados con el Síndrome Posterior al deterioro

El síndrome posterior al deterioro no es una afección que esté estrictamente definida por sus síntomas, ya que puede causar efectos diferentes con grados variables en diferentes individuos. Sin embargo, hay algunos problemas que tienden a ser vistos con frecuencia en adultos con parálisis cerebral que están experimentando el síndrome post-deterioro:

• Artritis y dolor. Los movimientos anormales y las deformidades que tienen las personas con parálisis cerebral pueden causar daños a lo largo de los años que casi siempre provocan cierto grado de dolor. El dolor puede provenir de lesiones por uso repetitivo, de artritis, escoliosis o de músculos adoloridos o desequilibrados.
• Debilidad. Cuando los nervios llevan señales anormales a los músculos, pueden estar demasiado tensos o demasiado flexibles. De cualquier manera, esto puede causar debilidad muscular que empeora con el tiempo, lo que hace que los movimientos sean aún más difíciles.
• Fatiga. Se estima que las personas con parálisis cerebral usan de tres a cinco veces más energía para intentar moverse que las personas sin la condición que usan para moverse regularmente. Con el tiempo, esto conduce tanto a la fatiga generalizada como al agotamiento. Para muchas personas con síndrome post-discapacidad, la fatiga es el mayor obstáculo.
• Depresión. Aunque no siempre se incluye como un síntoma del síndrome post-discapacidad porque no es físico, los adultos con parálisis cerebral pueden ser susceptibles a la depresión después de años de lucha con la afección y sus síntomas dolorosos resultantes y mala movilidad.

Prevención del Síndrome Post-Discapacidad

En algunos casos, puede no ser posible prevenir el desarrollo del síndrome post-discapacidad, pero un tratamiento bueno y consistente a lo largo de la vida de un niño sin duda puede mejorar el resultado. Hay muchos elementos para el tratamiento de la parálisis cerebral, desde medicamentos y cirugía hasta terapias de salud física y mental.

El enfoque depende de las necesidades de cada individuo, pero cuanto más completo y consistente sea el tratamiento, mayor será la probabilidad de que el niño minimice los síntomas futuros del síndrome posterior al deterioro.

Lo que es esencial para desarrollar la movilidad de por vida y evitar daños que pueden conducir a dolor y discapacidad posteriores, es corregir los desequilibrios musculares, el tono muscular y las deformidades óseas y articulares. Para algunos niños, la cirugía puede hacer correcciones que conduzcan a mejoras en el uso de los músculos que generarán menos daño con el paso de los años.

La mayoría también puede beneficiarse de la terapia física continua que mejora el tono muscular, la coordinación y el movimiento al equilibrar la fuerza en pares de músculos. Los resultados de estas y otras intervenciones pueden ayudar a normalizar la función general, lo que evitará el dolor y la discapacidad en el futuro.

Tratamiento del Síndrome Posterior al Deterioro

Incluso con el tratamiento que se inició temprano en la vida, algunos niños con parálisis cerebral terminarán con el síndrome posterior al deterioro. Hay muchas maneras diferentes de tratarla, aunque, al igual que la parálisis cerebral en sí, no se puede curar. Algunos de los problemas subyacentes pueden tratarse, como las anomalías óseas y musculares que se pueden ayudar con la cirugía, pero la mayoría del tratamiento implica abordar los síntomas.

Por ejemplo, el manejo del dolor del síndrome posterior al deterioro puede implicar una combinación de medicamentos, fisioterapia y ejercicio suave, como el yoga. La fatiga y la debilidad también se pueden mejorar con fisioterapia y ejercicio.

Los cambios en el estilo de vida pueden ser beneficiosos, como promover buenos hábitos de sueño y comer una dieta saludable y nutritiva. Usar ayudas para la movilidad y trabajar con un terapeuta ocupacional puede hacer que hacer las tareas diarias sea más fácil y seguro, ya que las caídas son más probables cuando la debilidad, el dolor y la fatiga aumentan.

Para la depresión y otros problemas de salud mental, hay muchos tratamientos que pueden ayudar. Trabajar con un terapeuta o consejero puede ayudar a cambiar los pensamientos y comportamientos negativos. Los medicamentos que se usan adecuadamente pueden aliviar la ansiedad, la falta de concentración y la depresión.

Las personas que viven con esta condición difícil pueden beneficiarse enormemente de los grupos de apoyo y del chat en línea o en persona con otras personas que pueden estar experimentando desafíos similares.

También es importante contar con una red cercana de amigos y familiares para obtener apoyo social e incluso asistencia con las tareas ordinarias cuando el dolor y la fatiga se vuelven abrumadores.

Consecuencias del Síndrome Post-Deterioro

Además de lidiar con los desafíos de vivir con parálisis cerebral, como el dolor y la fatiga, los síntomas del síndrome post-deterioro pueden afectar otras áreas de la vida. El dolor, por ejemplo, puede dificultar el sueño, lo que a su vez aumenta la fatiga y, a veces, la depresión.

Estar fatigado puede llevar a faltar al trabajo o a compromisos sociales, lo que puede causar aislamiento social y dificultades financieras. Es importante obtener ayuda para el síndrome post-discapacidad, porque sus efectos van mucho más allá de causar dolor y agotamiento y pueden afectar claramente todas las áreas de la vida.

Vivir con parálisis cerebral de niño no es fácil, pero como adulto, los desafíos no son necesariamente más fáciles. Los años de vivir con esta discapacidad pueden causar esta condición incómoda, dolorosa y dañina. Si usted vive con parálisis cerebral o tiene un hijo con esta afección, asegúrese de recibir el mejor y más consistente tratamiento desde el principio para prevenir el daño continuo que contribuye al síndrome posterior al deterioro más adelante en la vida.

Sea consciente de los síntomas que pueden ocurrir en años posteriores y busque ayuda profesional para que la calidad de vida pueda alcanzar su máximo potencial, incluso cuando viva con una discapacidad de por vida como la parálisis cerebral.

Página Médicamente Revisado y Editado por Gina Jansheski, M. D.

Gina Jansheski, M. D. es un Certificado por la Junta, Pediatra y miembro de la Academia Americana de Pediatría. Ha sido pediatra en ejercicio durante más de 20 años, trabajando principalmente con pacientes hospitalizados y niños con necesidades especiales.

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