no final de 2006 um endocrinologista em Seattle chamado Dr. Daniel Gunther, em artigo publicado no Archives of Pediatrics, no qual ele descreveu uma série de intervenções médicas que ele tinha feito uma deficiência grave criança chamada Ashley.juntamente com os pais de Ashley, ele desenvolveu um curso de terapia projetado para manter a criança permanentemente pequena. Por três anos a partir dos seis anos de idade, Ashley foi administrado em altas doses do hormônio estrogênio para trazer para perto de seu crescimento, de forma eficaz congelamento de enquadramento de seu corpo com o tamanho de uma criança. Ela também foi dada uma histerectomia de modo que ela pudesse evitar a menstruação, e tinha sua nascente do peito brota removido para fugir do desconforto totalmente crescido seios.o objetivo de tudo isso, insistiam os pais de Ashley, era dar a sua filha a melhor vida possível, apesar de uma condição desde o nascimento que a deixou incapaz de falar ou andar, e com a capacidade cognitiva de uma criança. Em janeiro de 2007, surgiram notícias sobre o tratamento pioneiro em todo o mundo, desencadeando um debate global sobre os limites aceitáveis de intervenção médica para as crianças com deficiência mais grave.cinco anos depois, o pai de Ashley (AD) concordou em falar com Ed Pilkington (EP) do The Guardian em uma conversa por e-mail que foi realizada ao longo de várias semanas. Aqui Ele nos traz a par da história de sua filha, seu “anjo travesseiro” como ele a chama, revela como várias outras famílias têm seguido seu exemplo, e dá sua resposta à crítica feroz que foi feita contra sua família pelo que eles tinham feito.já passaram cinco anos desde que divulgou o que chamou de “tratamento Ashley”, o uso de procedimentos médicos para atenuar o crescimento da sua filha e inibir o início da puberdade. O tratamento foi, sem surpresa, extremamente controverso. Debates éticos muito importantes derivaram do seu tratamento pioneiro que eu quero explorar com vocês enquanto entramos neste diálogo.mas para começar, podemos concentrar-nos na Ashley. Ela tinha seis anos quando começaste o tratamento, nove quando o anunciaste ao mundo em janeiro de 2007, e agora ela tem 14 anos. Como a Descreveria hoje – quando ela se aproxima do seu 15º aniversário-a alguém como eu que nunca a conheceu?não anunciámos exactamente o tratamento. O endocrinologista de Ashley, Dr. Gunther, escreveu sobre ela no “Journal of Pediatrics” em outubro de 2006. A mídia pegou a história, e a controvérsia explodiu, o que nos motivou a contar a história de Ashley em janeiro de 2007 através de um blog, agora em pillowangel.org o tratamento acelerou a puberdade da Ashley em vez de inibi-la. Nas meninas, a puberdade é causada por uma onda de estrogênio; o tratamento com Ashley adicionou estrogênio para que o crescimento de Ashley terminasse em uma idade mais precoce e um tamanho menor.hoje, aos 14 anos, Ashley ainda é uma criança cognitivamente, como ela estava no nascimento e há cinco anos atrás. Ela é completamente amada, e uma fonte de alegria e um prazer para a nossa família.a Ashley é muito bonita, como a mãe. Ela tem cabelo castanho escuro macio, belos olhos azuis, pestanas longas, e está em uma altura e peso estáveis, que de uma média de nove anos de idade, sua idade após a conclusão do tratamento.nenhum pai quer que uma criança seja infeliz, desconfortável ou doente. O tratamento com Ashley fez com que ela fosse muito mais confortável, saudável e feliz. Dadas as limitações impostas pela sua condição médica, a vida dela é o melhor que podemos fazer.
EP: AD, antes de irmos mais longe na discussão, talvez valha a pena dizer – nos – como tenho a certeza que alguns leitores já devem estar a pensar-por que você usa apenas as suas iniciais. Você vive na área de Seattle, tanto quanto sabemos, mas além disso você tem sido cuidadoso para preservar o anonimato de sua família. Pode explicar porquê?AD: AD significa pai de Ashley. Quando a história apareceu pela primeira vez no “pediatrics journal” e gerou controvérsia na mídia, nós – a mãe de Ashley e eu – percebemos que era potencialmente uma história profundamente controversa. Então, com três crianças pequenas para cuidar, escolhemos a maneira mais segura de proteger nossa família e decidimos permanecer anônimos. O nosso mais novo ainda é uma criança (nove anos de idade) e ainda não é capaz de lidar com alguns dos potenciais retrocessos. Por exemplo, recebemos muitos e-mails de ódio. Os miúdos não deviam ter de lidar com isso.
A imprensa tem sido maravilhosa em nos ajudar a manter a nossa privacidade para ser pais, cuidadores, e apenas para ser uma família. Podemos ser uma notícia de vez em quando, mas somos sempre pais e sempre uma família.
EP: Em 2007, quando surgiram notícias do tratamento com Ashley, Ashley tinha 53 kg de altura e 65 kg de peso. Nessa altura, os seus cálculos baseados na análise da massa óssea e outros testes, era que, como resultado do tratamento, ela já tinha atingido 99% da sua altura final e continuaria a ser do tamanho de uma criança de nove anos. Em vez de continuar a crescer, como ela normalmente teria feito, para cerca de 66in (168cm) e 125lbs (57kg), você previu que ela permaneceria praticamente o tamanho que ela era em 2007.então vamos saltar cinco anos para o presente. Que altura e peso é a Ashley hoje, e as suas previsões eram precisas?= = localidades na vizinhança = = o diagrama seguinte representa as localidades num raio de 16 km ao redor de Ashley. Em contraste, a irmã de Ashley de 12 anos de idade tem 66in (168cm) de altura e 120 lbs (55kg) e ainda está crescendo. A saúde da Ashley também está estável, ela está a tomar um medicamento para refluxo.assim, no que diz respeito ao tratamento, as previsões estão provando ser precisas e todos os benefícios pretendidos para Ashley são realizados: tamanho menor, sem desconforto menstrual, e sem problemas com a mama.Ashley tem escoliose, uma condição frequente em crianças com lesões cerebrais semelhantes. Antes do tratamento, a escoliose dobrava-lhe a coluna mais alguns graus por ano. A escoliose tem sido estável ao longo dos últimos cinco anos, desde que o tratamento com Ashley foi concluído. O tempo dirá se ele permanece estável e ela será capaz de evitar uma cirurgia de escoliose, o que é possivelmente outro benefício significativo do tratamento com Ashley e um que não antecipamos no início, mas são muito esperançosos sobre.além disso, as outras seis famílias que concluíram o tratamento para os seus anjos-travesseiros (alguns são rapazes) nos últimos anos e estão em contacto connosco, também relataram que o tratamento correu bem e que os resultados foram bem sucedidos. Além disso, alguns destes pais relataram benefícios adicionais para o tratamento, incluindo a redução de convulsões e na distonia. Infelizmente, por causa da controvérsia, muitos médicos e hospitais não irão fornecer o tratamento, por isso é atualmente exclusivo para as famílias com meios, e uma oportunidade perdida para outras crianças que poderiam beneficiar.
EP: Em 2007, disse que o objectivo do tratamento com a Ashley, que concebeu juntamente com médicos especialistas do Hospital Pediátrico de Seattle, era melhorar a qualidade de vida da Ashley, sem ter em conta as suas necessidades enquanto pais dela cuidavam dela. Acreditava que ao atenuar o seu crescimento, evitando o início da puberdade e removendo as suas papilas mamárias, ela ficaria fisicamente mais confortável.ela estaria livre de cãibras menstruais, o desconforto associado aos seios, e teria reduzido o risco de feridas na cama e os outros efeitos secundários de estar deitada constantemente. Ela também seria mais feliz porque ela seria mais móvel e, portanto, mais incluído na vida familiar diária. Mais uma vez, vamos saltar cinco anos para os dias de hoje. Acha que a experiência dos últimos cinco anos provou que tem razão, e se sim, porquê?AD: estar certo nunca foi o objetivo. Trabalhámos muito, juntamente com os médicos da Ashley, para dar à Ashley a melhor qualidade de vida para alguém no seu estado. Para esclarecer, Ashley não é móvel. Ela não pode andar, rastejar ou fugir. Seu tamanho menor permite que seus cuidadores, principalmente seus pais e avós, a movam com frequência durante todo o dia, Reposicionando-a para evitar escaras e ajudar a circulação. Carregamo-la ou mandamo-la para a manter connosco em casa, vamos dar passeios, apanhar ar fresco, e assim por diante.a vida de Ashley pode ser muito limitada, mas como qualquer bebê, a novidade atrai sua atenção. Fazemos tudo o que podemos para lhe proporcionar experiências que parecem fazê-la feliz, dar-lhe uma boa vida, e animá-la a expressar prazer através da vocalização e pontapés.cada criança deve receber a estimulação, educação e amor que os ajudam a crescer, desenvolver e alcançar todo o potencial. Nosso filho e filha mais nova recebem livros, atividades esportivas, educação adequada às suas necessidades e o que é adequado para eles. Fazemos o mesmo para Ashley, reconhecendo que suas necessidades são muito especiais e diferentes; fazemos o nosso melhor para atendê-las.
EP: também em 2007, você estava convencido de que Ashley nunca iria desenvolver cognitivamente além do nível que ela tinha atingido então, que você comparou ao nível de desenvolvimento de um bebê de três meses de idade. Houve algum sinal de desenvolvimento desde então? E no caso de alguém se perguntar porque é que a Ashley não responde a estas perguntas por si mesma, pode dizer-nos se ela conseguiu nos últimos cinco anos algum poder de expressão?procuramos sinais da Ashley o tempo todo. A mãe dela e eu, e o irmão e a irmã todos falam com ela. Ashley ainda é uma criança cognitivamente. Ela não pode falar, embora vocalize, como fez há cinco anos. Ela não rastreia e segue com seus olhos, apontar ou segurar um brinquedo. O nível de capacidade dela é essencialmente o de um recém-nascido. Com toda a probabilidade médica, a Ashley nunca se desenvolverá para além da infância.adoraríamos que a Ashley pudesse fazer mais. O tipo de desenvolvimentos que temos observado com ela ao longo dos anos incluem: ser capaz de segurar sua cabeça para cima, enfiar seu polegar em sua boca, e tocar seu cabelo atrás de sua orelha. Estes foram grandes marcos para ela e desenvolvimentos muito emocionantes para nós.PE: O senhor mencionou que houve outras seis famílias que concluíram uma combinação semelhante de procedimentos médicos a que chamou o tratamento com Ashley nos últimos anos. Até agora, tanto quanto sei, presumiu – se que a sua família era a única na América – até no mundo-a ter levado a cabo este tratamento para uma criança gravemente deficiente.mas agora aprendemos que houve mais seis, o que é fascinante. Todos eles seguiram os teus passos, ou seja, aprenderam com o exemplo da Ashley, inspiraram-se nele e imitaram-no?tanto quanto sabemos, Ashley foi a primeira No mundo a receber este tratamento. Estas outras famílias souberam do tratamento através da história da Ashley e contactaram-nos para pedir ajuda.depois que a história saiu em 2007, mais de mil famílias e cuidadores nos contactaram em apoio ao tratamento, com base em sua experiência direta em cuidar de “anjos travesseiros”. Muitas famílias que ouviram a história de Ashley e ainda estavam no início desta jornada de cuidar de seus filhos especiais, percebeu que este tratamento melhora significativamente a qualidade de vida de seus filhos.devido à controvérsia e ao facto de O Hospital Pediátrico de Seattle já não fornecer o tratamento, algumas destas famílias pediram-nos ajuda. Tendo em conta os nossos meios limitados de os ajudar, criámos um grupo de discussão privado para que se reunissem e se ajudassem mutuamente, o que resultou.nesta altura, estamos em contacto com seis famílias que concluíram o tratamento com sucesso e pelo menos com tantas que estão em progresso. Há outras famílias em contato que ainda estão à procura de provedores.estimamos que estamos em contato com menos de 10% das famílias que são bem sucedidas em fornecer o tratamento para seus filhos. As famílias que encontraram médicos dispostos a ajudar os seus filhos não precisam de nos contactar.
EP: eu imagino que esta é uma área sensível, e que você só vai querer dizer tanto quanto as outras famílias se sentem confortáveis em revelar. Mas o conhecimento de que há um grupo de famílias como você que têm usado técnicas médicas para atenuar o crescimento de seus filhos deficientes levanta muitas questões interessantes.você menciona que alguns dos seis são meninos-você pode dizer exatamente quantos são meninos e quantas meninas? Quais são as idades, podemos saber alguns nomes, e que procedimentos foram realizados? Estão todos nos EUA ou as suas famílias noutros países? E quando você diz que está em contato com eles, você desenvolveu uma rede de famílias de apoio enfrentando os mesmos problemas, uma espécie de Clube de tratamento de Ashley, se isso não é uma maneira muito tola de dizer isso?
AD: este grupo de discussão privado tornou-se um”grupo de apoio à qualidade de vida de anjos travesseiros”. O tratamento com Ashley é parte do que discutimos; nós também compartilhamos outras ideias úteis de nossas experiências diretas.
Dois dos seis estão fora dos EUA, dois rapazes, e metade deles recebeu cirurgias, enquanto a outra metade apenas a terapia de estrogênio, que é a parte que faz com que um anterior extremidade para o crescimento e, portanto, menor estatura e menor peso.PE: mencionou que aprendeu com estas outras famílias outros aspectos e benefícios do tratamento Ashley para crianças deficientes. Você pode me dar mais detalhes sobre o que precisamente as famílias lhe disseram, e o que você aprendeu com suas experiências adicionais?
AD: Uma mãe relatou uma interrupção nas crises frequentes da filha e uma redução na hipertonia (tensão no pescoço, braços e pernas) durante a terapia com estrogénios.outra mãe relatou que o cirurgião ortopédico de seu filho lhe disse que a terapia de estrogênio aumenta a densidade óssea, o que, em última análise, ajuda na prevenção de fraturas ósseas.além disso, é possível que a atenuação do crescimento tenha parado ou abrandado a progressão da escoliose de Ashley (curvatura da coluna vertebral), reduzindo o risco de necessitar de cirurgia. Este poderia ser um benefício significativo adicional do tratamento que não estávamos cientes inicialmente.
EP: você também menciona que por causa da controvérsia em torno do tratamento de Ashley – que eu quero entrar em breve – esse tratamento foi bloqueado em muitos hospitais e só está aberto para “famílias com meios”. A tua família gasta milhares de dólares no tratamento original da Ashley, podes lembrar-me quanto? E as outras seis famílias tiveram de gastar quantias semelhantes? Foram capazes de encontrar instituições médicas privadas dispostas a realizar os procedimentos dentro dos EUA, ou foram obrigadas a viajar para o estrangeiro para receber o tratamento?
AD: existem algumas instituições e médicos dentro e fora dos EUA que estão fornecendo o tratamento. Há casos em que as famílias tiveram de ir para outros países e para outros estados.o custo do tratamento da Ashley foi inferior a 40 mil dólares, principalmente devido à cirurgia e foi totalmente coberto pelo nosso seguro. Tanto quanto sabemos, os outros tratamentos também estão cobertos por seguros.
EP: Vamos voltar à experiência da tua família com o tratamento com a Ashley. Quando se tornou público em 2007, devia saber que seria controverso, mas estava preparado para o quão explosivo era?
AD: inicialmente não imaginávamos qualquer reacção, quanto mais uma reacção explosiva. Lembrem-se, a publicação original foi numa revista médica. Você não espera muita controvérsia quando você sabe que o tratamento é claramente a coisa certa para o seu filho especial e quando nós cuidamos que o tratamento foi medicamente, legalmente, e eticamente vetado antes de começar. Os benefícios para Ashley são significativos e a vida é duradoura. O mesmo sentimento sobre o tratamento e surpresa para a reação foi compartilhado por muitos outros pais que nos escreveram. Não estávamos preparados para a explosão.houve alguns momentos sombrios nos últimos cinco anos, em que se sentiu particularmente sitiada?nas primeiras semanas de janeiro de 2007, ficámos surpreendidos com a forma como a história se tornou viral e se espalhou por todo o mundo. Isso deixou-nos inquietos, especialmente as reacções negativas e a cobertura imprecisa. Ao mesmo tempo, 95% dos milhares de E-mails que recebemos proporcionaram um apoio incrível.EP: vários grupos de incapacidade têm sido críticos do tratamento. A acusação mais dura foi que ela violou a dignidade de Ashley e seus direitos como um ser humano, em pé de igualdade com esterilizações forçadas de pessoas com deficiência nas últimas décadas. O que acha desse argumento e da exigência feita por estes grupos de que o tratamento com Ashley fosse proibido?Ashley não tem o conceito de dignidade, mas tem uma experiência muito real com dor e desconforto. O que é significativo para ela é ser o mais livre de dor e fisicamente confortável possível. O que é significativo para ela é ser capaz de desfrutar das coisas que ela pode desfrutar: estar com a família, ouvir música, abraços. Ashley mostra prazer por ser incluído em atividades familiares. Ela pontapeia as pernas e orquestra os braços, faz pequenos sons felizes, o rosto irradia com sorrisos. No entanto, preocupamo-nos muito com a dignidade humana da nossa filha e sentimos que o tratamento torna a Ashley mais digna, proporcionando-lhe uma melhor qualidade de vida.o direito humano mais importante de Ashley não é ser impedido de receber um tratamento que seus pais, médicos e Comitê de ética todos concordaram é benéfico para ela. Privá-la dos benefícios do tratamento, causando-lhe assim uma dor e sofrimento evitáveis, estaria a privá-la dos seus direitos humanos.a analogia sugerida à esterilização forçada de indivíduos com deficiência (Eugenia) é pouco profunda. Vemos uma analogia mais profunda que leva à conclusão oposta.: uma política coletiva para bloquear o tratamento de Ashley de crianças independentes de suas necessidades individuais tem uma semelhança mais profunda com a eugenia. Ambas são Políticas coletivas equivocadas que prejudicam o indivíduo.outros grupos simpatizaram com o seu desejo de tornar a Ashley mais confortável, mas questionaram se eram necessárias técnicas médicas invasivas. Mais uma vez, alguma ideia?nenhum montante de recursos pode substituir os benefícios directos que o tratamento proporciona à Ashley. Por exemplo, como os recursos adicionais compensariam o desconforto causado por Seios grandes ou cãibras menstruais? Além disso, aqueles que pensam que um elevador serve, simplesmente não fazem ideia. Qualquer cuidador com experiência direta pode entender esses pontos. Podíamos ter toda a ajuda e Tecnologia de apoio do mundo e se a Ashley ainda estivesse fisicamente desconfortável ou com dores crónicas evitáveis através de um simples procedimento médico, não seria cruel não providenciar isso?EP: após a conclusão do tratamento, as autoridades locais de deficiência do Estado de Washington o revisaram e concluíram que ele não deveria ter sido realizado sem uma ordem judicial prévia. Qual é a sua reacção a essa decisão?
AD: Nosso advogado, que é especializado e tem vasta experiência com a lei da deficiência, estudou cuidadosamente a lei de Washington nesta área (seu relatório, feito em preparação para a cirurgia de Ashley, foi disponibilizado publicamente pela autoridade que você refere); suas conclusões discordam com as da Autoridade. A esterilização é um efeito secundário do tratamento, não a sua intenção. Além disso, Ashley não é capaz de procriação intencional.PE: por que, na sua opinião, tantos grupos de pessoas com deficiência, incluindo várias pessoas com deficiência, se opuseram ao tratamento com Ashley?
AD: Os grupos reagiram ao quão inapropriado o tratamento seria para eles como indivíduos. Concordamos plenamente que a grande maioria das pessoas com deficiência e, em especial, as pessoas que podem ler e opor-se ao tratamento com a Ashley não seriam candidatas. O nível de deficiência de Ashley é extremamente raro; estimamos que afeta muito menos de 1% das crianças com deficiência. Ao rever a reação da comunidade de deficientes em detalhes, é claro para nós que não foi dada atenção suficiente à condição e necessidades únicas de Ashley, e como o tratamento traz benefícios significativos e diretos.além disso, a comunidade de deficientes opôs-se a mudar o indivíduo em vez de se concentrar em mudar a sociedade para que as pessoas com deficiência possam funcionar mais facilmente na sociedade: acomodações como cortes de freios para cadeiras de rodas, integração na escola e passadeiras. Tudo isto são grandes coisas e nós apoiamo-las. A sociedade precisa prover para todos, especialmente aqueles com necessidades especiais, prestando atenção às especificidades da necessidade e da pessoa.PE: a questão ética fundamental, parece-me, relaciona-se com o ponto de encontro entre duas responsabilidades potencialmente conflitantes. Por um lado, os pais de crianças gravemente deficientes devem tomar decisões difíceis em nome dos seus entes queridos que não podem decidir por si próprios. Por outro lado, o governo é acusado de proteger as crianças vulneráveis de possíveis abusos. Qual é, na sua opinião, o ónus entre estes dois deveres?
AD: os pais sempre tiveram que tomar decisões difíceis para seus filhos. Quando se trata de questões médicas, comitês de Ética nos principais hospitais infantis existem para examinar questões como o tratamento Ashley. Os comitês de ética têm treinamento médico e ético e devem defender o interesse e bem-estar da criança em sua decisão. As suas decisões são específicas para cada caso específico. Não conseguimos ver como o governo poderia adicionar valor dado este mecanismo existente.PE: para além das críticas que enfrentaram, houve também uma enorme manifestação de Apoio ao que fizeram. O seu site contém apenas algumas das centenas de mensagens positivas que recebeu. Quantos pensa que houve nos últimos cinco anos e como se comparam proporcionalmente com os comentários mais críticos?
AD: publicamos estas estatísticas no blog há algum tempo. Dos cinco mil e-mails que recebemos, mais de 95% foram de apoio. Mais de 1.100 e-mails de suporte vieram de pais ou cuidadores com a experiência direta. Muitos e-mails de apoio indicaram uma inversão de posição ao visitar o blog e ver as fotos de Ashley.
EP: muitas das cartas e E-mails vieram de outras famílias com “anjos travesseiros”severamente incapacitados. Este feedback positivo de famílias em situações semelhantes foi importante para ajudá-lo a lidar com os ataques?
AD: Todos os e-mails de apoio ajudaram, especialmente aqueles que compartilharam experiências com seus “anjos travesseiros” que elaboraram os benefícios do tratamento.pe: Ao ler os testemunhos, muitas famílias falam da sua dor por terem de colocar os seus filhos adultos numa instituição de pessoas com deficiência depois de se tornar fisicamente insustentável cuidar deles em casa. Isso parece-me ser outro tipo de violação dos Direitos Humanos.
AD: Acreditamos que o principal valor que a vida de Ashley tem é no contexto de fazer parte de sua família e do amor de sua família, então sentimos fortemente sobre ela continuar a ser parte integrante da nossa família. Compreendemos quando as famílias chegam ao ponto de não terem escolha a não ser dar o seu filho em crescimento, e simpatizamos com o quão difícil isso deve ser.esperamos que o tratamento aumente as chances de” anjos de travesseiro ” ficarem em casa rodeados pelos cuidados amorosos de suas famílias. A institucionalização não é maneira de viver, para muitos, é a única alternativa e sim, você está certo, a institucionalização é uma forma de violação dos direitos humanos, especialmente quando os tratamentos existem para tornar institucionalização menos provável.anteriormente nesta conversa, o Senhor disse que, como efeito secundário da controvérsia, muitos hospitais e médicos decidiram não oferecer o tratamento de Ashley a outras crianças com deficiência grave. Qual é o impacto, na sua opinião, desta oposição prática?
AD: o impacto é que muitas famílias não são capazes de fornecer o tratamento; as crianças com deficiências graves são privadas do benefício. O tratamento torna-se exclusivo para os ricos e poderosos.à medida que terminamos esta conversa por e – mail, alguns pensamentos finais: primeiro, sabendo o que sabe agora sobre como o tratamento iria dar certo-tanto em termos do bem – estar de Ashley como em termos do debate ético em torno dele-teria feito alguma coisa diferente? Tens algum arrependimento?
AD: Gostaríamos de ter evitado a controvérsia, mas foi a ampla cobertura da mídia que informou outras famílias sobre o tratamento e, em alguns casos, acabou ajudando seus filhos; então, não podemos pensar em coisas que faríamos de forma diferente.finalmente, o que importa esmagadoramente em tudo isto é a própria Ashley. Devíamos acabar com ela. O que é que ela te ensinou nos últimos cinco anos, e quais são as tuas esperanças para ela nos cinco anos que temos pela frente?você está absolutamente certo, Ashley é o centro de toda esta jornada! Esperamos que ela continue bem e feliz. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
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