Após a análise, sete principais temas que emergiram a partir dos dados.as restrições financeiras eram uma preocupação para quase todos os participantes. Eles disseram que tinham tempo limitado para trabalhar, a fim de ganhar dinheiro, porque a maioria de seu tempo foi gasto cuidando de seu parente. A quantidade de dinheiro ganho a partir de tempo de trabalho limitado foi usado para ajudar a cuidar do parente, tais como a compra de bilhete de ônibus para o hospital, a compra de medicamentos, e outras atividades para o paciente.

custo do transporte

a maioria dos informadores manifestou preocupação com a tensão financeira causada pelo aumento do custo dos cuidados prestados aos doentes, que foi associado à diminuição do horário de trabalho. A maioria dos participantes vivia a uma distância considerável do hospital, eles tiveram que viajar de táxi ou de transporte público para acompanhamento do paciente. Isso causou a maioria dos cuidadores a ter múltiplas crises financeiras com a pequena quantidade de dinheiro que eles tinham. Para pacientes psicóticos, alguns costumavam tomar táxi, mas o transporte mais fácil e mais acessível foi ônibus públicos (daladala). A preocupação mais importante era como obter o dinheiro para o transporte. Alguns falharam completamente para vir para o hospital por mais de dois meses, ou mais, e outros prestadores de cuidados, por vezes, usado seus outros parentes para recolher a medicação no posto de saúde, conforme relatado por um dos entrevistados a cuidar de sua irmã mais velha com esquizofrenia:

“Como o dia que eu enviei o meu irmão-de-lei, e disse-lhe; tomar este paciente livro de registro, porque você está indo para lá, Eu não tenho a passagem de ônibus para ir para o hospital apenas para receber o medicamento.”(46 anos de idade irmã).

o Custo de medicamentos

além do custo de transporte, foi revelado que a falta do medicamento no hospital comprometido o sistema de tratamento do paciente. A medicação foi expressa como um dos principais contribuintes para a melhoria do paciente. Por exemplo, os informadores cujo parente doente consumia mais de dois tipos de medicamentos raramente recebiam o segundo medicamento do hospital e, consequentemente, tinham de o comprar em farmácias privadas. Como resultado da falta de dinheiro, eles usaram apenas um tipo de medicação devido à incapacidade do cuidador para comprar a segunda droga. Isto foi relatado por um informante cuidando de seu filho com esquizofrenia:

“….. e quando você vem no mês seguinte, você é informado; novamente, nós não temos este tipo de droga, então você é dado o único, OK! Então o paciente usa o único tipo de droga porque não há dinheiro para comprar a segunda droga.”(58 anos pai).

os medicamentos psicotrópicos são, normalmente, fornecidos gratuitamente pelo hospital do governo. No entanto, nem todos estão disponíveis nas farmácias do governo e, portanto, os pacientes precisam comprar de farmácias privadas. Neste caso, os pacientes relataram que as drogas eram tão caros que aqueles que conseguiram comprá-los tinha que sacrificar outras necessidades das famílias, de modo que o paciente pode obter a droga para prevenir o comportamento destrutivo:

“o Meu principal problema é o dinheiro para comprar a droga. Eles (médicos) alterou a medicação, imaginem só, uma única dose mensal agora custa quarenta mil shillings (40,000/=) e ela usa três tipos diferentes de medicamentos……devemos abandonar a casa, problemas para comprar a medicação, porque se ela não usar a droga para dois ou três dias consecutivos, você descobrir que não há paz em casa”. (51 anos de idade, mãe).

Este tema ocorreu mesmo em doentes que usavam um tipo de fármaco. Alguns informadores expressaram que mesmo que o paciente tivesse um tipo de droga que não estava disponível no hospital, o paciente tinha que esperar até que recebessem o dinheiro para comprá-lo. Este facto foi expresso como um factor de risco causal para a recidiva frequente dos sintomas dos doentes em resultado de um regime posológico inadequado.os informadores expressaram que o comportamento disruptivo do seu parente precisava de ser prevenido através da utilização regular de medicamentos. A falta de dinheiro para o transporte e medicação para os pacientes foi sugerido como o principal impedimento para a melhoria do paciente.o funcionamento da família é a capacidade da família para continuar com as actividades diárias, apesar de uma ameaça interna Ou Externa. A maioria dos participantes manifestou distúrbios em sua rotina normal, como resultado de ter uma pessoa mentalmente doente na família, como explicado a seguir:

Interrompida família rotinas

a Interrupção das tarefas domésticas e outras responsabilidades foram importantes fontes de angústia revelada por muitos prestadores de cuidados. Os sintomas imprevisíveis do doente pareciam ser um factor perturbador que limitava o tempo dos prestadores de cuidados para outras responsabilidades familiares. Os pais de pacientes com doença mental tiveram vários papéis, incluindo cuidar do paciente, bem como garantir que outros membros da família estavam recebendo suas necessidades atendidas. Um cuidador cujo parente doente era totalmente dependente disse que ela dedicou a maior parte de seu tempo fazendo atividades para o paciente. Isso afetou o rendimento do cuidador familiar e, portanto, tornou a vida mais difícil, como expresso por um dos respondentes:

” até agora, eu não estou mais fazendo nenhum trabalho, meu trabalho foi comprometido ficando em casa todo o tempo cuidando que um (a filha doente); não há mais trabalho para fazer. Eu tenho que dar medicação, certificando – me de que ela é segura e minhas propriedades são seguras “(mãe de 51 anos).

Outro acrescentou:

“Realmente eu sou afectado …….devia ficar em casa para protegê-lo.provavelmente, pode ocorrer uma catástrofe imprevista. Se você tentar sair para fazer o seu trabalho, você fica ansioso porque ele (o paciente) pode ser violento.”(42 anos pai).

a maioria dos cuidadores pais afirmaram que é sua responsabilidade cuidar do paciente porque é seu filho que está sofrendo e eles não podem dar a ninguém mais. Como eles têm que trabalhar, alguns cuidadores relataram o bloqueio no paciente quando eles precisavam sair para atividades diárias. Um cuidador com 59 anos de idade cuidando de seu filho com autismo expressou que, ” mesmo desta vez eu estou aqui; Tranquei o meu filho no quarto dele até voltar.”Ela insistiu que o paciente é totalmente dependente dela e que ele é incapaz de expressar suas necessidades. Embora alguns informantes disseram que eles têm outros membros da família que vivem na mesma casa, eles contribuem pouco para o cuidado do paciente.

falta de harmonia familiar

Resiliência na família também foi afetada pela disruptiva do paciente ou por membros da família discordando sobre a gestão do parente doente mental. Um cuidador expressou preocupação com o marido, dizendo::outros informadores revelaram que uma fonte frequente de mal-entendidos girava em torno de como encontrar soluções para os problemas do paciente. Foi revelado que um dos pais/membros pode procurar ajuda de um curador tradicional para o tratamento, enquanto o outro pode buscar o tratamento espiritual. No entanto, a maioria dos cuidadores resolveu procurar tratamento profissional.

comportamento disruptivo dos doentes

problemas na gestão dos sintomas dos doentes

os participantes tiveram dificuldades na gestão dos sintomas dos doentes. Eles expressaram preocupação de que não havia mais ninguém capaz de lidar com o comportamento imprevisível do paciente. Eles foram os únicos que aprenderam a lidar com o comportamento dos pacientes; portanto, eles tiveram que permanecer em casa para proteger o paciente e outras pessoas do comportamento descontrolado do paciente. A maioria expressou medo de ser atacada pelo paciente, bem como preocupação com a segurança do paciente, conforme descrito abaixo.:

“eu tenho muitos problemas com meu paciente, porque, ele é muito forte e de gordura e a sua intenção é matar a mim e a seu pai. O problema que eu entendo é que eu nem Posso cortar cebolas em público, eu sempre faço isso na sala trancada, e todas as facas e tudo está escondido no armário.”(51 anos de idade, mãe).

alguns outros informantes expressaram que tinham de ser modestos e humildes ao falar com os doentes. Eles revelaram que alguns membros da família não se dão ao trabalho de aprender sobre o comportamento dos pacientes e como lidar com ele ou ela quando agitado. Deixando assim o cuidado do paciente para o cuidador principal, apesar dos perigos para essa pessoa.um bom número de cuidadores expressou preocupação com a segurança dos pacientes que, por vezes, visavam atacar e matar outros ou eles próprios, como ecoou um homem de 35 anos que cuidava de seu irmão mais novo com esquizofrenia paranóica.:

“………não há um dia ele vai ter sucesso para matar, se não matá-lo, ele pode ser morto, porque eu posso impedi-lo de tentar me machucar, infelizmente, ele pode se machuca.”(35 anos de idade irmão).

preocupação dos membros da família pela segurança dos doentes mentais causou a muitos a ansiedade, especialmente quando os parentes se perdem na rua ou quando se tornam perturbadores e violentos. Os pais que cuidam de pacientes epilépticos enfatizaram que quando seus filhos doentes saem, eles não se lembraram de voltar para casa. Os cuidadores tiveram que tomar tempo e esforço para procurar o paciente em todos os lugares. Alguns pacientes foram relatados para se perderem por várias semanas.

” naquele dia eu lhe disse para ir para casa sozinho, mas ele estava perdido por cerca de um mês, quero dizer que ele não voltou para casa. Depois de procurá-lo por duas semanas, encontrei-o na praia social perto de um nível de águas profundas” (pai de 56 anos).

participantes relataram que os pacientes eram mais agressivos e violentos quando eles não tomam sua medicação e este foi um problema comum desde que alguns medicamentos tiveram que ser comprados em farmácias privadas. Além disso, a resiliência familiar também foi perturbada quando o paciente interferiu com a vida social familiar normal, como por exemplo, impedindo os membros da família de se envolver em atividades básicas como comer e ver televisão.

conflito com vizinhos

os cuidadores revelaram que o comportamento descontrolado de seus parentes, tais como Tantrums temperados, gritando em público, insultando pessoas e vizinhos e batendo nas pessoas tinha causado a eles a dificuldade em formar e manter boas relações sociais. Alguns cuidadores tinham sido responsabilizados pelo comportamento de seu parente em tribunal, causando intermináveis desentendimentos entre a família com o parente doente e a família da vizinhança. Um informador informou que:

“quando você faz piadas com ele várias vezes, então, ele torna-se agressivo de repente ataca você mesmo se no acesso com uma faca; eu fui preso pela polícia cerca de duas vezes para responder casos.”(42 anos pai).

foi dito que a maioria das pessoas não conhece a natureza da doença mental e pensa que a pessoa estava fingindo. A maioria dos membros da família tentou esclarecer que seu parente doente não está fingindo e que está sofrendo de doença mental.

falta de Apoio social

neste estudo muitos informantes expressaram falta de apoio de outras pessoas, tanto dentro como fora da família. Foi revelado que a distância entre outros parentes e os cuidadores aumentou à medida que os sintomas do paciente aumentavam. A ignorância dos membros da família em relação à natureza da doença mental foi dito ser um fator que contribui para a falta de apoio como a maioria deles pensou que a doença era de curta duração. Por exemplo, se os sintomas do paciente duraram mais tempo do que eles esperavam, eles desistiram e retiraram seu apoio. Outros relataram que os sintomas do paciente são causados pelos pais tentando ficar rico, tornando seu filho mentalmente doente. Um cuidador relatou que ‘ nenhum Parente virá para lhe dar nada em vez de aconselhá-lo a ir para os curadores tradicionais. Financeira ou de assistência material foi mencionada a ser muito importante, mas isso nem sempre foi oferecido, mesmo que alguns têm parentes em boas posições financeiras:

“Ela (a paciente) tem muitos irmãos aqui em Dar es Salaam, seu irmão, irmã; ambos são trabalhadores, mas nem mesmo telefonar para saber como você está progredindo lá. ……..eles são educados com carros, oh, nem mesmo telefonar.”(46 anos de idade irmã).

Ninguém pode tomar parte em cuidar de um filho em saúde ou em doença. Um homem de 58 anos a cuidar do filho com psicose epiléptica disse::

“quando você tem tais problemas tenha em mente que é seu; nem tio, primo ou quem quer que, de acordo com a situação atual vai ajudá-lo de qualquer maneira.”(58 anos de idade).

Cuidadores descrito sentimentos de impotência relacionado ao fato de que ninguém mais estava disposto a ajudá-los a cuidar de seu filho e que eles tinham a perseverar com o cuidado com problemas que viver com esses pacientes necessitam de cooperação com outros membros da família.

necessidade de grupos de auto-ajuda

alguns cuidadores relataram um desejo de grupos de Apoio social projetados para melhorar a qualidade de vida dos doentes mentais. Esses grupos sociais poderiam ser de qualquer natureza, incluindo, mas não se limitando a educação ou religião, a fim de ajudar seus parentes doentes na socialização e, assim, aliviar qualquer sofrimento causado pela solidão. Também estavam preocupados com a deterioração da função cognitiva de seu parente doente mental e expressaram o desejo de encontrar grupos educacionais.

“Se tivermos esse grupo que pode ajudar a socializar e ajudar essas crianças e se misturar com aqueles que são mentalmente estáveis, pode ajudá-los muito. …….porque nos esforçamos para ir aqui e ali como resultado ficamos cansados em vão.”(Um pai de 42 anos).

Além disso, também foi revelado que há uma necessidade de cuidador de grupos de apoio para tratar de problemas físicos e psicológicos desenvolvidos pelos cuidadores-se como resultado de cuidar de seus parentes com doença mental. O apoio profissional ou social foi frequentemente mencionado por cuidadores enquanto desabafava sobre a sua angústia emocional:

” você se cansa de tudo; você deseja ter novas ideias ou pessoas para ajudar ou para se misturar para obter novos desafios…..você descobre que também estamos cansados de pensar, cansados de força, ao mesmo tempo ficando sem dinheiro.”(Uma mãe de 40 anos).

muitos informantes sugeriram ter este grupo social como uma forma de melhorar simultaneamente o bem-estar do paciente e o seu próprio bem-estar. Isto foi sugerido como uma alternativa à admissão de parentes doentes mentais em instituições de saúde mental, algo que alguns informantes tinham seriamente considerado. Outros sugeriram a criação de escolas para indivíduos doentes mentais com professores qualificados porque alguns pacientes tinham melhorado o seu estado mental, mas eram incapazes ou com medo de se juntar às escolas públicas.

estigma e discriminação

muitos cuidadores descreveram as pessoas ao seu redor tendo atitudes negativas em relação ao seu parente doente mental. A maioria dos informantes relatou que o parente foi mais estigmatizado do que os próprios cuidadores e que quando eles ouvem ou vêem seu parente doente ser ostracizado, eles se sentem culpados e são psicologicamente perturbados. No entanto, a experiência do estigma social e da discriminação é agravada por atitudes negativas de parentes próximos para com os cuidadores, criando assim uma maior distância entre eles e a comunidade em geral. Atitudes negativas de parentes próximos foram explicadas para ocorrer em diferentes ocasiões, como quando se utiliza o transporte público e em outras reuniões sociais. Um participante cuja doente em relação tinha cannabis psicose induzida por queixaram-se de que os seus vizinhos se afastarem de seu filho de eventos sociais:

“Porque, mesmo se ele vê-los sentados e conversando, e se ele decide ir até lá para se sentar com eles, você acha que elas se levantar e começar a deixar de distância. Eles o vêem como louco e não podem conversar com eles.”(38 anos de idade, mãe).

alguns destacaram que o estigma estava presente entre os membros da família. Isto foi evidente após o início da doença. Isto parecia ser um fardo insuportável para o cuidador, pois tudo lhe é deixado.

“o Estigma está presente mesmo entre nós, porque, você encontrar que, inicialmente, você vai estar com sua família e com a sociedade em geral, mas quando o problema acontece, nenhum de seus relativa virá para saber o seu progresso com o paciente.”(38 anos de idade, mãe).

Stigma foi dito ser causado pela falta de conhecimento sobre a natureza da doença mental. Os cuidadores expressaram sua crença de que a educação em relação à doença mental deve ser fornecida às pessoas, a fim de prevenir o estigma e a discriminação. A maioria dos cuidadores tinha demonstrado interesse em entender as origens da doença mental e alguns tinham até obtido folhetos de algumas instalações de saúde mental no que diz respeito à condição do seu parente. Os pacientes foram ditos ser mais estigmatizados do que o cuidador provavelmente devido ao comportamento estranho. No entanto, os cuidadores foram responsabilizados por causar o mal relativo a estar nessa situação para começar.o enfrentamento e adaptação são um dos aspectos importantes a serem aplicados quando se trata de um paciente com doença mental crônica. Diferentes tipos de enfrentamento e adaptação foram relatados pelos participantes.a aceitação e a fé foram duas das estratégias mais frequentemente citadas para lidar com a situação. Os cuidadores tinham aprendido a aceitar e conciliar a deficiência ou o comportamento desviante do parente doente mental, de modo a evitar a insatisfação e a decepção que poderiam ter resultado do comportamento bizarro do paciente.

“você precisa aceitar, de forma alguma, que é seu filho, seja seu parente, seu membro da família. …….onde pedirias ajuda? Esse é o seu dom de Deus Todo-Poderoso, você tem que aceitar.”(58 anos pai).

alguns cuidadores familiares deram um passo positivo utilizando estratégias de resolução de problemas para atender às necessidades psicológicas, emocionais e práticas dos seus familiares. A maioria dos membros da família trouxe seus doentes para o hospital após consultar diferentes áreas, especialmente dos curadores tradicionais.

” assim, são os serviços hospitalares que continuamos até agora. Dá-me esperança e satisfação que eu e o paciente nunca mais iremos ao curador tradicional” (mãe de 60 anos).

Outros cuidadores familiares procuraram apoio religioso como o único meio de esperança e encorajamento. Eles disseram que sua prática religiosa lhes deu paz de espírito e os ajudou a suportar a situação de cuidado. Eles acreditavam que a oração também era susceptível de reduzir o sofrimento de seu parente doente, tornando assim sua fé indispensável para continuar cuidando do parente, independentemente de seu comportamento angustiante.sempre que o comportamento agressivo do meu filho começa, eu entro imediatamente no meu quarto, tranco a porta, ajoelho-me e rezo por Deus Todo-Poderoso; Oh Deus! Ajuda-me a tocar na cruz até à minha hora da morte!”(50 anos de idade, mãe).

alguns cuidadores mostraram sinais de desespero devido à difícil situação de vida causada pelas demandas críticas do paciente, juntamente com renda diária irrealista. Não tinham meios para lidar ou adaptar-se para gerir a sua situação, quer devido a um comportamento bizarro persistente do paciente, quer devido à sua própria falta de energia. No entanto, eles ainda tinham esperanças devido à sua fé;

“é por isso que às vezes você fala rudemente para mim, e eu respondo rudemente para você também. Que respeito espero de ti, pergunto-me! Sempre cuidei de ti. É apenas a minha fé que me faz estar aqui.”(46 anos de idade irmã).

o Amor, a paciência, e o conhecimento do problema foram outras estratégias mencionadas pelos cuidadores familiares, tão importantes para situações difíceis. No entanto, nenhum dos cuidadores abandonou seu parente, mas a maioria mostrou sinais de desespero.