Connie Anderson, Ph. D.
IAN Comunidade On-line Facilitador
Instituto Kennedy Krieger,
e-Mail: [email protected]
Data Primeira edição: dezembro 14, 2007
Data da Última revisão: agosto 26, 2010
não é fácil ser pais de uma criança no espectro do autismo. Há momentos de alegria, mas não há como negar os desafios que os pais enfrentam, e o custo que estes levam. Os pais preocupam-se, lutam por serviços, sacrificam carreiras, endividam-se e enfurecem-se com a injustiça de tudo. Os pais choram.os investigadores tentaram compreender a estirpe envolvida e os seus efeitos. Eles estudaram depressão e ansiedade, bem como estresse e enfrentamento, nos pais de crianças com deficiência. Se compreendermos quais são as tensões que têm mais impacto negativo nas famílias, podemos mudar-nos para as abordar. Se conseguirmos descobrir quais são os problemas psiquiátricos das famílias, poderemos estar prontos a intervir o mais rapidamente possível, ajudando tanto os pais como as crianças em risco a funcionarem melhor e a terem vidas mais satisfatórias.
Stress e bem-estar
a maioria dos pais de crianças com deficiência ou problemas crónicos de saúde sofrem de muito stress. Há evidências, no entanto, de que os pais de crianças no espectro do autismo sofrem o mais stress de todos. 1
Há várias razões pelas quais o estresse das crianças parentais com um transtorno de Espectro Autista (ASD) é tão elevado. Todos os pais de crianças com deficiência devem lidar com a dor, as preocupações com o futuro e a luta para encontrar e obter serviços adequados. Os pais de crianças com DSA enfrentam alguns factores de stress adicionais. Em primeiro lugar, eles muitas vezes vivem com incerteza sobre o que causou o autismo de seus filhos, bem como possível culpa (não importa quão imerecido) sobre se eles fizeram ou não fizeram algo que levou ao ASD de seus filhos.em segundo lugar, a deficiência principal associada à ASDs é social. A maioria dos pais esperam uma relação calorosa e amorosa com o seu filho. É desconcertante descobrir que você tem um bebê que não gosta de ser abraçado, ou uma criança que não vai olhar em seus olhos. Os pais se adaptam, aprendendo a amar como seus filhos amam, mas geralmente não sem ter passado por alguma confusão e dor.em terceiro lugar, não importa qual seja o seu diagnóstico específico de DSA ou QI, as crianças no espectro do autismo muitas vezes têm comportamentos problemáticos, desde a recusa de dormir a tantrums intensos e frequentes a extrema rigidez. Esses comportamentos podem fazer viver com eles dia-a-dia muito tentando e levar a uma outra variedade de culpa: o tipo que você experimenta quando você não está sentindo amor para com uma criança difícil. Além disso, tais comportamentos sobrecarregam toda a família, impactando relações de irmãos e casamentos.vários estudos relacionaram especificamente os comportamentos problemáticos das crianças no espectro do autismo a níveis elevados de stress parental. 2,3,4 tal estresse não só é prejudicial em seu próprio direito, mas também tem sido ligado a taxas mais elevadas de depressão. 5
depressão
quando uma criança é diagnosticada com uma perturbação do espectro do autismo, dor e preocupação são reacções naturais. Os pais lutam para aprender tudo o que podem sobre o autismo o mais rapidamente possível, forçados a tomar decisões importantes, longe do conhecimento perfeito, enquanto navegam por complexas burocracias de educação e saúde. Alguns sofrem períodos de tristeza, além de períodos de estresse. Alguns podem sentir mais do que tristeza. Podem ficar clinicamente deprimidos.todos se sentem em baixo de vez em quando, e os pais de crianças com DSA podem sentir-se em baixo mais vezes do que a maioria. No entanto, a depressão clínica é mais do que sentir-se em baixo. Não é “The blues”, mas uma condição médica diagnosticável. Um episódio depressivo maior, como definido pela bíblia psiquiátrica — o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quarta Edição (DSM-IV) 6 — deve incluir pelo menos cinco dos seguintes sintomas:
- humor Deprimido a maior parte do dia, quase todos os dias, conforme indicado pelo subjetiva de relatório (por exemplo, sente-se triste ou vazio) ou observação feita por outros (por exemplo, aparece em lágrimas).o interesse ou o prazer acentuadamente diminuídos em todas, ou quase todas, atividades a maior parte do dia, quase todos os dias (como indicado por conta subjetiva ou observação feita por outros).perda significativa de peso quando não dieta ou aumento de peso (por exemplo, uma alteração de mais de 5% do peso corporal num mês), ou diminuição ou aumento do apetite quase todos os dias.insónia ou hipersónia quase todos os dias. (Em outras palavras, uma pessoa não dorme ou dorme muito mais do que o habitual.)
- agitação psicomotora ou atraso quase todos os dias (observáveis por outros, não apenas sentimentos subjetivos de inquietação ou sendo retardados).fadiga ou perda de energia quase todos os dias.sentimentos de falta de valor ou culpa excessiva ou inapropriada (que pode ser delirante) quase todos os dias (não meramente auto-censura ou culpa sobre estar doente).capacidade diminuída de pensar ou concentrar, ou indecisão, quase todos os dias (seja por conta subjetiva ou como observado por outros).pensamentos recorrentes de morte (não apenas medo de morrer), ideação suicida recorrente sem um plano específico, ou tentativa de suicídio, ou um plano específico para cometer suicídio.todos os sintomas de uma pessoa devem ter estado presentes durante o mesmo período de duas semanas e devem representar uma mudança em relação ao funcionamento anterior. Pelo menos um dos sintomas deve ser humor deprimido ou perda de interesse ou prazer.
a coisa importante a notar é que um psiquiatra não vai dar um diagnóstico de depressão para uma pessoa que apenas se sente baixo. Além da questão do humor, existem componentes físicos: dificuldade em dormir ou dormir constantemente, inquietação ou letargia, aumento ou diminuição do apetite, e fadiga.Stress e depressão: Conexões
pesquisadores estão tentando aprender quais pais de crianças com DSA são tristes e estressados, e que sofrem de verdadeira depressão clínica. Eles também estão explorando como o estresse e depressão podem estar relacionados. Algumas das conexões são as seguintes: depressão e estresse são considerados impactados por fatores neurobiológicos, tais como neurotransmissores que não estão funcionando corretamente. Medicamentos anti-depressivos podem ajudar intervindo neste processo que correu mal.
depressão e estresse são ambos conhecidos por serem influenciados por atitudes e formas de pensar e viver que estão associados com resiliência, ou seja, com ser capaz de continuar a gerenciar através de altos níveis de estresse. Estes incluem otimismo e humor, a capacidade de aceitar uma situação e seguir em frente, uma tendência para lidar com a ação (em oposição a cair em um estado passivo, resignado), crença espiritual, e altruísmo e advocacia. 7 Terapia Cognitivo-Comportamental é um exemplo de um tratamento que ajuda as pessoas a mudar sua maneira de pensar para combater a depressão. Capacitar as pessoas também as ajuda, pois elas podem se tornar menos passivas e mais ativas na tentativa de melhorar sua situação.a depressão e o stress podem ter uma base genética. Estudos científicos recentes mostram que uma variação natural de um gene específico está ligada ao estresse e à depressão. Os indivíduos com este gene parecem experimentar eventos estressantes de vida mais intensamente do que as pessoas com uma variação diferente do gene. Eles também são mais propensos a sofrer sintomas de depressão. Isto é evidência de uma interacção gene-por-ambiente. Eventos estressantes ocorrem, mas a genética influencia o quão profundamente o seu impacto é sentido e a probabilidade de que a depressão se seguirá. 8,9,10,11
alguns pesquisadores encontraram evidências de uma possível conexão genética entre distúrbios de humor e autismo. Estudos descobriram que ambos os pais de crianças com ASD e as crianças com ASD são mais propensas a transtorno depressivo major do que outros pais e crianças. 12,13 (isso pode ajudar a explicar os números muito altos para a depressão relatada em pais de crianças com ASDs encontrados pelo projeto IAN. Ver os resultados da investigação IAN, abaixo.)
Se tal ligação for confirmada, ficará claro que existe alguma ligação biológica e genética entre distúrbios de humor graves e, pelo menos, alguns tipos de autismo. Isso pode levar a novos insights sobre ambos os tipos de desordem, e esperamos, a intervenções. Enquanto isso, aqueles que trabalham com as famílias sabem que devem estar atentos a transtornos de humor, tanto em crianças com ASDs e em membros da família. Esperemos que a intervenção venha a ocorrer mais cedo do que mais tarde, com melhores resultados para todos.diferenças entre os sexos: Mães e pais pesquisadores descobriram que mães de crianças com autismo, em comparação com mães de crianças não afetadas ou crianças com outras deficiências, sofrem mais de sintomas depressivos. 14,15,16 pais também sofrem de tais sintomas, mas em menor grau do que as mães. Isto pode dever-se, em parte, a uma diferença de género na forma como a angústia é expressa. O DSM-IV, por exemplo, afirma que a irritabilidade pode ser um sintoma de depressão para crianças e adolescentes. Alguns pesquisadores estão agora sugerindo que este critério de “irritabilidade” pode ser válido para os homens, também. 17 outros afirmam que os homens tendem a ficar deprimidos em reação a diferentes fatores de stress do que as mulheres, com problemas no trabalho e divórcio sentidos mais intensamente pelos homens, e os problemas em sua rede de relações interpessoais sentidas mais intensamente pelas mulheres. 18 (Note que ter um filho com uma deficiência é mais provável que perturbe as relações de uma mãe com parentes, amigos, pessoal da escola e representantes dos cuidados de saúde do que perturbar o trabalho de um pai.) Outros ainda teorizam que há muitos estressores que afetam as mulheres mais frequentemente do que os homens, incluindo vitimização sexual, pobreza, paternidade única, e os encargos de cuidar dos idosos, o que pode ser responsável por algumas das diferenças. Além disso, a pesquisa mostrou que as mulheres em famílias com uma criança no espectro tendem a suportar o fardo do dia-a-dia e do trabalho doméstico; acabam sendo responsáveis pela gestão dos níveis mais elevados de conflito nestas famílias (entre irmãos autistas e não autistas, por exemplo); e receber mais culpa de forasteiros e do seu cônjuge pelo comportamento do seu filho. 20 qualquer um destes poderia certamente diminuir a capacidade de um cuidador de lidar.o comportamento difícil de uma criança deixa os pais deprimidos, ou é a depressão dos pais que aumenta as dificuldades de uma criança? 21,22 graças ao espectro da agora desmascarada teoria da mãe do frigorífico, esta é uma questão delicada. A teoria da mãe geladeira culpou o frio de uma mãe, rejeitando a postura em relação ao seu filho pelo autismo daquela criança. Escreveu os produtores de um documentário sobre o assunto:”se algo poderia ser mais devastador para uma mãe do que ter seu filho sucumbir ao autismo, ele poderia ser ter que arcar com a culpa pela aflição. Foi o que aconteceu a uma geração de mães nos anos 50 e 60, quando a ortodoxia médica culpou o autismo pelo fracasso da mãe em se relacionar com o seu filho. Embora totalmente desacreditado hoje, o diagnóstico da “mãe geladeira” condenou milhares de crianças autistas a terapias questionáveis, e suas mães a um longo pesadelo de auto-dúvida e culpa. A culpa da mãe é a última coisa que alguém quer fazer agora.
Por outro lado, não há dúvida de que um pai em apuros não é provável para pai, bem como um que está se sentindo em equilíbrio e capaz de lidar com o que pode vir. A depressão materna, por exemplo, tem sido mostrada como associada com o maladjusto psicossocial entre as crianças com deficiência. 24 permanecendo calmo e de fato, enquanto uma criança grita não chega facilmente a ninguém, muito menos a alguém que já se sente incapaz de lidar com isso. No entanto, gritar de volta provavelmente só vai aumentar a situação, girando uma criança com pouca capacidade de auto-regular ainda mais fora de controle.
teoria dos sistemas familiares 25,26,27,28,29 descreve a situação para trás e para a frente, como a angústia de cada pessoa afeta os outros, e vice-versa. Ajudar qualquer um no sistema tem o potencial de ajudar a todos. 30,31,32 em outras palavras, melhorar o comportamento da criança e mãe e pai pode se tornar menos estressado e melhor capaz de gerenciar o que pode vir. Diminuir o estresse ou depressão da mãe e do Pai e eles podem ser mais capazes de gerir o comportamento de seus filhos de uma forma firme e calma, ajudando a criança a ficar em melhor equilíbrio.de facto, a investigação demonstrou que ensinar aos pais competências que os ajudam a melhorar o comportamento dos seus filhos 33 ou ensinar-lhes competências que os ajudam a lidar com a sua própria angústia 34 é muito útil. Além disso, afigura-se que o fornecimento de ambos os tipos de intervenções é mais eficaz do que o fornecimento de qualquer uma das estratégias isoladamente. É importante notar, no entanto, que não são apenas as competências dos pais que têm de ser abordadas. O desenvolvimento de melhores tratamentos que melhorem o funcionamento das crianças contribuirá em muito para ajudar as crianças e suas famílias. A prestação de serviços adequados, incluindo cuidados temporários, ajudará as famílias. Melhorar os sistemas com os quais as famílias devem interagir ajudará as famílias. Quanto melhor os programas oferecidos pelas escolas, departamentos estaduais de deficiência ou organizações de saúde, menos stress as famílias sofrerão ao tentar obter ajuda para seus filhos.às vezes você vai ouvir um pai desesperado dizer, “esqueça sobre mim. Não importa como me sinto. Toma conta do meu filho.”Este sentimento é compreensível, mas ignora que a família é um sistema, e que cada pessoa tem um impacto sobre os outros. Diminuir o estresse enfrentado pelos pais de crianças com ASDs, e fazer tudo o possível para melhorar a sua saúde mental e capacidade de lidar com isso, é um objetivo que vale a pena. Ajudar os pais também ajuda as crianças.
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