autoimune Encephalitis Alliance

While the recovery process is unique to each patient, early and aggressive treatment for autoimune encephalitis leads to the best recovery. Os vários anticorpos que causam a resposta auto-imune podem resultar em sintomas variáveis e responder amplamente em termos de recuperação. A study in Lancet Neurology by Dr. Titulaer, Dr. Dalmau e colegas descobriram que 50 por cento dos pacientes com encefalite anti-NMDA-receptor, o tipo de encefalite mais estudado e mais bem compreendido, mostram melhoria dentro de quatro semanas após o tratamento.de acordo com o mesmo estudo, 80% dos doentes com encefalite dos receptores anti-NMDA recuperam parcial ou completamente. Alguns pacientes demoraram até 18 meses para recuperar. Embora o Anti-NMDA seja o mais estudado dos anticorpos, o tratamento para a e independentemente do anticorpo é geralmente semelhante. Infelizmente, a ciência ainda não generalizou as probabilidades de recuperação para os outros anticorpos conhecidos. Em alguns casos, os danos cerebrais são irreversíveis. alguns doentes têm recuperação total, incluindo doentes graves. Por exemplo, veja as memórias de Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month of Madness. Outros pacientes lutam por anos para obter o diagnóstico correto e tratamento apropriado. O Blog Light of Sasha, de Helen E Daniel Egger, detalha a jornada do seu filho com ae desde 2009.

sintomas persistentes

um dos desafios com base na evidência actual para o tratamento da encefalite auto-imune é durante quanto tempo continuar os tratamentos. Embora alguns doentes tenham uma recuperação mais rápida após o tratamento, outros podem ter uma recuperação lenta ou incompleta. Pode ser muito difícil determinar se os sintomas persistentes são o resultado de um processo inflamatório/auto-imune activo em curso ou se os restantes sintomas são o resultado de inflamação/lesão anteriores. Podem ser necessárias avaliações e testes em curso para fazer esta avaliação e determinar se são recomendados tratamentos de longo prazo.como a encefalite auto-imune é uma doença recém-descoberta, não há muita informação ou pesquisa publicada sobre as necessidades de reabilitação especificamente para sobreviventes da EA. Há alguns estudos que começam a abordar os potenciais resultados a longo prazo e a aliança AE é honrada em participar.a encefalite auto-imune pode produzir uma lesão cerebral adquirida (ABI), semelhante a uma lesão cerebral traumática (TBI). Na procura de ajuda, pode ser benéfico procurar profissionais com experiência no tratamento dos sintomas do TBI como ABI está intimamente relacionado, mas não tão prevalente ou bem conhecido. Muitos dos mesmos tipos de desafios ocorrem em ambos os tipos de lesão. As áreas específicas do cérebro que foram afetadas pelo AE podem determinar os tipos de déficits que resultam. Com os muitos anticorpos e tipos diferentes de EA, cada paciente é um pouco diferente, então os médicos nos disseram que um plano individualizado é essencial. A boa notícia é que o cérebro é conhecido por ter uma grande quantidade de “plasticidade”, a capacidade de encontrar novas formas de fazer coisas antigas. Isto é muito útil para a recuperação.actualmente, muitos neurologistas e reumatologistas que tratam o EE irão encaminhar os doentes para um centro de reabilitação se necessitarem de terapia física, ocupacional ou fonoaudiológica intensiva. Este procedimento pode ser efectuado em regime de internamento ou em regime ambulatório. No entanto, os desafios cognitivos e comportamentais após AE podem ser sutis e facilmente negligenciados em um exame neurológico. Estes aspectos podem não ser tratados se o doente não necessitar de reabilitação física ou profissional em curso num estabelecimento de internamento.doentes e prestadores de cuidados de saúde devem consultar o seu neurologista ou reumatologista sobre referências ou recursos conhecidos. Em ambientes hospitalares acadêmicos maiores, essas necessidades podem ser atendidas por encaminhamento a um neuropsicólogo, um profissional especializado em testes, diagnósticos e tratamento de doenças neurológicas. No entanto, outros profissionais são capazes de ajudar na reabilitação cognitiva e comportamental também: terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psicólogos, psiquiatras e conselheiros. Se um médico não está ciente dos recursos locais, o paciente ou cuidador pode precisar fazer telefonemas e tentar vários profissionais. Isto é demorado, mas normalmente vale a pena o esforço. É uma boa idéia ser criativo e flexível na elaboração de um plano de recuperação, lembrando que esta é uma doença recém descoberta (apenas 10 anos atrás), tantos profissionais não estarão familiarizados com ela.estudos iniciais mostraram que mesmo vários anos após a doença, um paciente pode achar que está sofrendo de desafios persistentes, tais como dificuldade de memória, concentração, aprendizagem, atenção, comportamento, impulsividade, ansiedade, irritabilidade, depressão, tomada de decisão, planejamento e conclusão de Tarefas, regulação emocional e outros déficits. As “atividades comuns da vida diária”, tais como viajar sozinho ou gerenciar as finanças de alguém pode ser difícil. Muitas vezes é difícil saber se estes desafios estão ocorrendo durante a recuperação da doença original ou se o paciente está recidivando. Consulte o seu médico se tiver dúvidas. O tempo para a recuperação pode ser de muitos meses ou mesmo vários anos.além disso, um livro publicado para leigos na TBI inclui informações úteis para sobreviventes da AE que possam ter sofrido uma ABI. A segunda metade do livro contém informações sobre lidar com os vários sintomas, incluindo memória, ansiedade, depressão, impulsividade, e muitos outros. Foi escrito por dois médicos intimamente envolvidos com pacientes com lesões cerebrais.

O Cérebro traumatizado, um guia familiar para a compreensão do humor, memória e comportamento após lesão cerebral, por Vani Rao, MD e Sandeep Vaishnavi, MD.

Recaída Frequência

Em mediada pelos Anticorpos encefalite por Dalmau et al (2018) é relatado que a frequência de clínica recaída no encephalitides associada com anticorpos contra NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2, ou DPPX varia de 12-35%. Surtos ocorrem frequentemente quando a imunoterapia é reduzida ou descontinuada.

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