A PROMIS (Resultados Relatados pelo Paciente Medição de Sistema de Informação) iniciativa desenvolveu novas formas de medir resultados relatados pelo paciente (Prós), tais como dor, fadiga, funcionamento físico, emocional, social e papel da participação que têm grande impacto na qualidade de vida através de uma variedade de doenças crônicas. As medidas clínicas dos resultados de saúde, tais como raios-x e testes laboratoriais, podem ter relevância mínima para o funcionamento diário de pacientes com doenças crônicas. Muitas vezes, a melhor maneira que os pacientes podem julgar a eficácia dos tratamentos é através de alterações nos sintomas. O objectivo da PROMIS era melhorar a comunicação e quantificação das alterações nos prós.esta iniciativa aplica-se a uma vasta gama de patologias, incluindo cancro, insuficiência cardíaca congestiva, depressão, artrite e esclerose múltipla, bem como condições de dor crónica. O PROMIS criou novos paradigmas para a forma como a informação da pesquisa clínica é recolhida, usada e relatada. A iniciativa PROMIS abordou a necessidade, na comunidade de pesquisa clínica, de uma ferramenta de medição PRO rigorosamente testada que utilizasse avanços recentes em tecnologia da informação, psicometria e pesquisa qualitativa, cognitiva e de pesquisa de saúde.o programa PROMIS desenvolveu, testou e implementou um sistema de relatórios para coletar e quantificar resultados clinicamente importantes como dor, fadiga, funcionamento físico, angústia emocional e participação no papel social. Durante a primeira fase da iniciativa, a PROMIS formou uma rede de pesquisadores que desenvolveram perguntas ou “itens” para analisar Cinco resultados ou “domínios”. PROMIS criou um sistema de teste adaptativo computacional psicometricamente robusto (CAT), baseado na teoria da resposta a itens (IRT), para administrar esses itens. Além disso, desenvolveu um sistema baseado na web para dar aos investigadores clínicos acesso aos bancos de itens e ao sistema CAT. Quer seja administrado através de um sistema iterativo CAT, que permite a flexibilidade da investigação, ou através de formulários em papel, a PROMIS demonstrou uma maior eficiência e sensibilidade em comparação com os profissionais existentes. Estão planeados ensaios a longo prazo para abordar questões de validade e sensibilidade à mudança nas populações clínicas. O aumento da eficiência, flexibilidade e sensibilidade do PROMIS tem potencial para se tornar uma ferramenta de medição PRO amplamente aceita e padronizada que permitirá uma maior comparabilidade dos estudos, com redução da carga sobre os pacientes.a segunda fase da iniciativa PROMIS continuou a avançar no campo da auto-notificação dos doentes na investigação e na prática clínicas. Esta fase:
- desenvolvido novos itens e domínios,
- traduzido itens e domínios em outras línguas como o espanhol e Chinês para facilitar estudos internacionais;
- conduzidos estudos de validação em grandes ensaios clínicos em uma variedade de populações clínicas;
- feito PROMIS ferramentas acessíveis a uma ampla gama de pesquisadores clínicos e de cuidados ao paciente comunidades, e otimizado a sua utilidade para a adoção rápida;
- desde de educação e sensibilização para familiarizar os usuários com novos desenvolvimentos em PROMIS;
- melhor PROMIS ferramentas para permitir melhores resultados em ensaios clínicos, e, potencialmente, melhor individuais e as decisões clínicas;
- engajados partes interessadas em todos os níveis, através da interação com outros relacionados com a saúde, agências federais, forjado de novas relações com os pacientes e organizações, e estabeleceu parcerias público-privadas para sustentar a PROMIS depois de um Fundo Comum de apoio tinha terminado.