vida, expectativa de vida e bem-estar emocional.

início de vida com fibrose quística: o diagnóstico

Existem cerca de 33 000 doentes com fibrose quística nos Estados Unidos e 70 000 em todo o mundo, de acordo com a Fundação para a fibrose quística (CFF). Cerca de 1.000 casos novos são diagnosticados a cada ano, mas mais de 75 por cento deles estão em crianças com menos de 2 anos de idade. Devido à ampla disseminação de programas de triagem de recém-nascidos, mais pacientes de CF estão sendo diagnosticados em uma idade mais jovem.

no Entanto, este teste é apenas uma indicação e se há evidências de que um bebê pode sofrer de doença, eles geralmente são aconselhados a ter um teste do suor, que é um diagnóstico mais preciso. Procura níveis elevados de sal no suor dos pacientes, um sinal da doença. Uma família geralmente não espera um diagnóstico CF quando um bebê nasce e seus médicos podem não ser especializados no campo. No entanto, existem centros certificados CF em todo o país que podem ajudar os pais a compreender melhor a doença e iniciar alterações de estilo de vida e tratamentos.para além dos testes de rastreio de recém-nascidos e de suor, outros testes que podem ser realizados em qualquer idade incluem um teste de sangue para identificar diferenças no gene TFTR.: os testes de função pulmonar para medir a quantidade de ar expirado e a sua velocidade, radiografias de tórax para mostrar muco densidade nas vias aéreas, de gordura fecal teste para medir a quantidade de gordura nas fezes e determinar a absorção de gordura, pâncreas teste para avaliar a presença da enzima pancreática fecal elastase e a função pancreática, secretina teste de estimulação para verificar como o pâncreas responde o hormônio secretina, tripsina/quimotripsina de teste para medir a quantidade de tripsina ou quimotripsina em matéria fecal, e parte superior do aparelho digestivo e do intestino delgado série para ver se há qualquer estrutural ou funcional anomalias nestes órgãos.

crescendo com fibrose quística: escola e mais

enquanto o diagnóstico de fibrose quística é frequentemente confirmado enquanto o paciente ainda é uma criança, o início dos sintomas torna-se progressivamente mais aparente ao longo do tempo. Os sintomas de fibrose cística variam entre os pacientes, mas desde cedo tende a incluir secreções de pele salgadas, uma incapacidade de ganhar peso, crescimento lento e alguns sintomas intestinais. Os sintomas intestinais incluem diarreia; constipação grave criando uma dor de estômago, inchaço e gases; náuseas, perda de apetite e fezes mal cheirosas. Os sintomas respiratórios incluem tosse, congestão nasal (pólipos nasais), pneumonia, falta de ar, febre e fleuma.

não Existem razões para manter as crianças com fibrose cística de freqüentar a escola como qualquer outra criança. No entanto, os pacientes podem enfrentar desafios adicionais relacionados com a alimentação, tratamentos e procedimentos regulares. Infecções persistentes podem requerer Tempo no hospital. Porque os pacientes podem precisar de faltar à escola em algumas ocasiões, alguns pais preferem a escola em casa-seus filhos. O início da puberdade e menstruação pode ser atrasado alguns anos. Além disso, as crianças com CF tendem a ser menores e mais finas do que outras crianças e a sensação de ser diferente, com base em estereótipos de imagem corporal, pode ser estressante. Também é importante para os cuidadores prestar atenção aos pacientes que podem negligenciar seus tratamentos como uma forma de não se sentir tão diferente como seus pares.

transição da infância para a idade adulta com fibrose cística

actualmente, quase metade de todos os doentes com fibrose cística têm mais de 18 anos, mas a transição da infância e adolescência para a idade adulta pode não ser fácil. A adolescência é, por si só, uma época complicada, com numerosas transições. No caso dos pacientes com CF, todas essas mudanças precisam ser equilibradas com sintomas, tratamentos, estudos, trabalho, família, emoções e vida social.estudos como “o lado psicossocial e psiquiátrico da fibrose cística em adolescentes e adultos” demonstram que o funcionamento psicológico e psicossocial de pessoas com fibrose cística é semelhante ao de pessoas bem — sucedidas-até que a doença se torne grave.

no Entanto, há também evidências de que os pacientes que sofrem de um aumento da probabilidade de problemas psiquiátricos, tais como depressão, e da pontuação negativa sobre o funcionamento físico de medidas de qualidade de vida. O aumento dos sintomas é acompanhado pela transição para cuidar de seus próprios tratamentos.

os Pacientes muitas vezes, enfrentam obstáculos e desafios que podem levar à ansiedade que está entre os mais comuns questão emocional experimentado por pacientes com FC, ou até mesmo a depressão, um estado de tristeza, que pode durar semanas, meses ou anos, acompanhada por sentimentos de desesperança e falta de interesse nas coisas do cotidiano.

vida diária com fibrose quística: tratamentos

apesar do facto de não haver actualmente cura para a fibrose quística, existem tratamentos que melhoram a qualidade de vida dos doentes e a esperança de vida. De facto, as crianças com CF tendem a manter-se saudáveis quando medicadas até à idade adulta, mas à medida que a função pulmonar diminui, o doente fica frequentemente incapacitado. Diferentes terapias abordam os diversos sintomas, e nem todos os pacientes precisam de todos os tipos de medicação, mas a característica comum é que todos os pacientes precisam de tratamentos diários e exigentes.os progressos realizados nos últimos anos levaram a um aumento da esperança de vida dos doentes de 10 anos para 37, 5 anos, em média. Alguns vivem para serem muito mais velhos.as terapias pulmonares incluem antibióticos para a prevenção e tratamento de infecções pulmonares e sinusais como inaladores, terapia enzimática DNAse, respiração em névoas de altas concentrações de sal, vacinas contra a gripe e bacterianas, terapia com oxigénio, coletes de percussão e, em alguns casos, transplante de pulmão.as terapias intestinais também são importantes para aumentar a absorção de nutrientes. Os doentes dependem frequentemente de enzimas pancreáticas para ajudar na digestão e absorção de gorduras e proteínas; suplementos vitamínicos como A, D, E E K; e medicamentos anti-obstipação.

vida diária com fibrose quística: Nutrição e Exercício

medicação e terapias não são a única maneira de manter os pacientes com CF saudáveis. O estilo de vida também é importante. As principais recomendações de estilo de vida dos Institutos Nacionais de saúde (NIH) incluem: não fumar e evitar o fumo do tabaco, lavar as mãos muitas vezes para reduzir o risco de infecção, fazer exercício regular e beber muitos fluidos, e fazer fisioterapia no peito.apesar de os doentes poderem ter dificuldade em ser fisicamente activos, é demonstrado que manter activo tem benefícios como aumento da tolerância ao exercício, resistência muscular respiratória e expectoração do sputum, redução do volume residual e da taxa de declínio da função pulmonar, melhoria do equilíbrio de fluidos e retenção de electrólitos séricos e menor risco de morte.a nutrição pode também alterar drasticamente os sintomas digestivos dos doentes devido à sua deficiência no pâncreas e acumulação de muco pegajoso no órgão, o que compromete a produção de enzimas. A falta de enzimas impede a digestão e reduz a absorção de proteínas e gorduras. Além de tomar suplementos enzimáticos, minerais e vitamínicos a cada refeição, os pacientes são aconselhados a comer regularmente, fazer alimentos com mais calorias e proteínas prioridade, e seguir as diretrizes nutricionais dadas por um nutricionista certificado.com o passar do tempo, a fibrose quística torna-se mais grave com sintomas mais intensivos e maior probabilidade de desenvolver condições relacionadas. As doenças respiratórias são as mais comuns e incluem vias aéreas danificadas( bronquiectase), infecções crônicas, crescimento no nariz (pólipos nasais), tosse com sangue (hemoptise), pneumotórax e insuficiência respiratória.as complicações do sistema digestivo incluem deficiências nutricionais, diabetes, ducto biliar bloqueado, obstrução intestinal e síndrome de obstrução intestinal distal (DIOS). DIOS é uma obstrução parcial ou completa onde o intestino delgado encontra o intestino grosso.outras complicações que podem ocorrer são o enfraquecimento dos ossos (osteoporose) e desequilíbrios electrolíticos e desidratação.embora os doentes com fibrose quística não tenham qualquer barreira a uma vida sexual normal, a maioria dos homens são inférteis e as mulheres podem ter dificuldades em conceber. No entanto, tratamentos de fertilidade modernos podem ajudar neste processo. Além destas complicações, os pacientes também enfrentam desafios em diferentes aspectos de suas vidas, como viajar. A fibrose cística não impede as pessoas de viajar, mas há preparativos e planejamento que precisa ser feito com antecedência. Os pacientes precisam considerar potenciais sintomas, exacerbações, medicação para a viagem e duração do tempo, imunizações e Cuidados Especializados no local.os doentes com fibrose quística apresentam sintomas físicos e problemas emocionais. Agora, porém, há muitas maneiras de os doentes lidarem com estes problemas. Grupos de apoio são os métodos mais comuns e podem ser encontrados em organizações e centros certificados CF, que estão espalhados por todo o país. Ao participar de sessões de grupos de apoio, que existem tanto para pacientes como para cuidadores, as pessoas podem conhecer outros na mesma situação e compartilhar experiências.envolver-se nas atividades de organizações como a Fundação fibrose cística é possível em capítulos em torno dos EUA, e pode ajudar a defender a doença, fazer uma mudança positiva, e ter sentimento de Contribuição para uma causa. Além disso, o CFF oferece inúmeros recursos sobre diferentes aspectos da vida com a doença, incluindo diretrizes e recomendações sobre tratamentos e terapias, seguros, nutrição, exercício, viagens, escola para pacientes e famílias, planos de educação individual, bolsas de estudo e ajuda financeira, e outros tópicos.Nota: A notícia da fibrose quística hoje é estritamente um site de notícias e informação sobre a doença. Não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não se destina a ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho do seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com quaisquer questões que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o aconselhamento médico profissional ou atraso em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site.