în timp ce procesul de recuperare este unic pentru fiecare pacient, tratamentul precoce și agresiv pentru encefalita autoimună duce la cea mai bună recuperare. Diferiții anticorpi care provoacă răspunsul autoimun pot duce la simptome variate și pot răspunde pe scară largă în ceea ce privește recuperarea. Un studiu în Neurologia Lancet de Dr. Titulaer, Dr. Dalmau și colegii săi au descoperit că 50% dintre pacienții cu encefalită anti-receptor NMDA, cel mai studiat și cel mai bine înțeles tip de encefalită, prezintă îmbunătățiri în decurs de patru săptămâni de la primirea tratamentului.

conform aceluiași studiu, 80% dintre pacienții cu encefalită anti-receptor NMDA au în cele din urmă recuperare parțială sau completă. Unii pacienți au avut nevoie de până la 18 luni pentru a se recupera. În timp ce Anti-NMDA este cel mai studiat dintre anticorpi, tratamentul pentru AE, indiferent de anticorp, este în general similar. Din păcate, știința nu a generalizat încă probabilitățile de recuperare pentru ceilalți anticorpi cunoscuți. În unele cazuri, deteriorarea creierului este ireversibilă.

unii pacienți au recuperare totală, inclusiv pacienții care sunt grav bolnavi. De exemplu, vezi memoriile lui Susannah Cahalan, Brain On Fire: luna mea de nebunie. Alți pacienți se luptă ani de zile pentru a obține diagnosticul corect și tratamentul adecvat. Blogul lui Helen și Daniel Egger, Light of Sasha, detaliază călătoria continuă a fiului lor cu Ae din 2009.

simptome persistente

una dintre provocările bazate pe dovezile actuale pentru tratarea encefalitei autoimune este durata tratamentului. În timp ce unii pacienți au o recuperare mai rapidă după tratament, alții pot avea o recuperare lentă sau incompletă. Poate fi foarte dificil să se determine dacă simptomele persistente sunt rezultatul unui proces inflamator/autoimun activ în curs de desfășurare sau dacă simptomele rămase sunt rezultatul inflamației/leziunilor anterioare. Pot fi necesare evaluări și teste continue pentru a face această evaluare și pentru a determina dacă sunt recomandate tratamente pe termen lung.

Neuroreabilitare după encefalita autoimună

deoarece encefalita autoimună este o boală nou descoperită, nu există o mulțime de informații sau cercetări publicate despre nevoile de reabilitare specifice supraviețuitorilor AE. Există câteva studii care încep să abordeze potențialele rezultate pe termen lung, iar Alianța AE este onorată să participe.

encefalita autoimună poate produce ceea ce se numește o leziune cerebrală dobândită (ABI), similară cu o leziune cerebrală traumatică (TBI). În căutarea ajutorului, poate fi benefic să căutați profesioniști cu experiență în tratarea simptomelor TBI, deoarece ABI este strâns legată, dar nu la fel de răspândită sau bine cunoscută. Multe dintre aceleași tipuri de provocări apar în ambele tipuri de leziuni. Zonele specifice ale creierului care au fost afectate de AE pot determina tipurile de deficite care rezultă. Cu mulți anticorpi și tipuri diferite de AE, fiecare pacient este puțin diferit, astfel încât medicii ne-au spus că un plan individualizat este esențial. Vestea bună este că creierul este cunoscut pentru a avea o cantitate mare de „plasticitate”, capacitatea de a găsi noi modalități de a face lucruri vechi. Acest lucru este foarte util pentru recuperare.

în prezent, mulți neurologi și reumatologi care tratează AE vor trimite pacienții la un centru de reabilitare dacă au nevoie de terapie fizică, ocupațională sau logopedie intensivă. Acest lucru poate fi efectuat pe bază de spitalizare sau ambulatoriu. Cu toate acestea, provocările cognitive și comportamentale după AE pot fi subtile și ușor trecute cu vederea într-un examen neurologic. Aceste aspecte pot rămâne netratate dacă pacientul nu are nevoie de reabilitare fizică sau profesională continuă într-o unitate de spitalizare.

pacienții și îngrijitorii ar trebui să ceară neurologului sau reumatologului lor recomandări sau resurse cunoscute. În spitale academice mai mari, aceste nevoi pot fi abordate prin trimiterea la un neuropsiholog, un profesionist specializat în testarea, diagnosticarea și tratamentul deficiențelor datorate bolilor neurologice. Cu toate acestea, alți profesioniști sunt capabili să asiste și la reabilitarea cognitivă și comportamentală: terapeuți ocupaționali, asistenți sociali, psihologi, psihiatri și consilieri. Dacă un medic nu este conștient de resursele locale, pacientul sau îngrijitorul ar putea avea nevoie să efectueze apeluri telefonice și să încerce diverși profesioniști. Acest lucru consumă mult timp, dar de obicei merită efortul. Este o idee bună să fii creativ și flexibil în elaborarea unui plan de recuperare, amintindu-ți că aceasta este o boală nou descoperită (acum doar 10 ani), atât de mulți profesioniști nu vor fi familiarizați cu aceasta.

studiile timpurii au arătat că, chiar și câțiva ani de la boală, un pacient poate găsi că suferă de provocări persistente, cum ar fi dificultăți cu memoria, concentrarea, învățarea, atenția, comportamentul, impulsivitatea, anxietatea, iritabilitatea, depresia, luarea deciziilor, planificarea și îndeplinirea sarcinilor, reglarea emoțională și alte deficite. „Activitățile obișnuite ale vieții de zi cu zi”, cum ar fi călătoria singură sau gestionarea finanțelor, se pot dovedi dificile. Este adesea greu de știut dacă aceste provocări apar în timpul recuperării după boala inițială sau dacă pacientul recidivează. Vă rugăm să urmați cu medicul dumneavoastră dacă nu sunteți sigur. Timpul de recuperare poate fi de multe luni sau chiar de mai mulți ani.

în plus, o carte publicată pentru laici pe TBI include informații utile pentru supraviețuitorii AE care ar fi putut suferi un ABI. A doua jumătate a cărții conține informații despre a face față diferitelor simptome, inclusiv memoria, anxietatea, depresia, impulsivitatea și multe altele. A fost scris de doi medici implicați intim cu pacienți cu leziuni cerebrale.

creierul traumatizat, un ghid familial pentru înțelegerea stării de spirit, a memoriei și a comportamentului după leziuni cerebrale, de Vani Rao , MD și Sandeep Vaishnavi, MD.

frecvența recidivei

în encefalita mediată de anticorpi de Dalmau și colab. (2018) este raportat că frecvența recidivei clinice în encefalitele asociate cu anticorpi împotriva NMDAR, AMPAR, IGI1, CASPR2 sau DPPX variază între 12-35%. Recidivele apar adesea atunci când imunoterapia este redusă sau întreruptă.