Connie Anderson, Ph. D.
Ian Facilitator comunitate online
Institutul Kennedy Krieger
E-mail: [email protected]

data primei publicări: 14 decembrie 2007
data ultimei revizuiri: 26 August 2010

nu este ușor să fii părintele unui copil din spectrul autismului. Există momente de bucurie, dar nu se poate nega provocările cu care se confruntă părinții și taxa pe care acestea o iau. Părinții își fac griji pentru ei înșiși, luptă pentru servicii, sacrifică cariere, se scufundă în datorii și se înfurie de nedreptatea tuturor. Părinții se întristează.

cercetătorii au încercat să înțeleagă tulpina implicată și efectele acesteia. Ei au studiat depresia și anxietatea, precum și stresul și copingul, la părinții copiilor cu dizabilități. Dacă putem înțelege ce stresuri au cel mai mare impact negativ asupra familiilor, ne putem muta pentru a le aborda. Dacă ne putem da seama ce probleme psihiatrice se desfășoară în familii, putem fi gata să intervenim mai devreme decât mai târziu, ajutând atât părinții, cât și copiii cu risc să funcționeze mai bine și să ducă o viață mai satisfăcătoare.

stresul și bunăstarea

majoritatea părinților copiilor cu dizabilități sau probleme cronice de sănătate suferă mult stres. Cu toate acestea, există dovezi că părinții copiilor din spectrul autismului suferă cel mai mult stres dintre toate. 1

există mai multe motive pentru care stresul acelor copii părinți cu o tulburare de spectru autist (TSA) este atât de mare. Toți părinții copiilor cu dizabilități trebuie să facă față durerii, îngrijorărilor legate de viitor și luptei pentru a găsi și a obține servicii adecvate. Părinții copiilor cu TSA se confruntă cu unii factori de stres suplimentari. În primul rând, ei trăiesc adesea cu incertitudine cu privire la ceea ce a cauzat autismul copilului lor, precum și cu o posibilă vinovăție (indiferent cât de nemeritată) dacă au făcut sau nu au reușit să facă ceva care a dus la TSA copilului lor.în al doilea rând, dizabilitatea de bază asociată cu TSA este una socială. Majoritatea părinților speră la o relație caldă și iubitoare cu copilul lor. Este uimitor să găsești că ai un copil care nu-i place să fie ținut în brațe sau un copil care nu te va privi în ochi. Părinții se adaptează, învățând să iubească așa cum iubește copilul lor, dar de obicei nu fără să fi trecut printr-o anumită confuzie și durere.

În al treilea rând, indiferent de diagnosticul lor specific de TSA sau IQ, copiii din spectrul autismului au adesea comportamente problematice, de la refuzul de a dormi la istericale intense și frecvente până la rigiditate extremă. Aceste comportamente pot face viața cu ei de zi cu zi foarte încercată și pot duce la o altă varietate de vinovăție: genul pe care îl experimentați atunci când nu vă simțiți iubitor față de un copil dificil. În plus, astfel de comportamente încordează întreaga familie, afectând relațiile și căsătoriile dintre frați.

o serie de studii au legat în mod specific comportamentele supărătoare ale copiilor din spectrul autismului de niveluri ridicate de stres parental. 2,3,4 un astfel de stres nu numai că dăunează în sine, dar a fost legat și de rate mai mari de depresie. 5

depresie

când un copil este diagnosticat cu o tulburare din spectrul autismului, durerea și îngrijorarea sunt reacții naturale. Părinții se luptă să învețe tot ce pot despre autism cât mai repede posibil, forțați să ia decizii majore cu cunoștințe departe de a fi perfecte, în timp ce navighează în birocrațiile complexe de educație și asistență medicală. Unii suferă perioade de tristețe pe lângă perioadele de stres. Unii pot simți mai mult decât tristețe. Ele pot deveni de fapt deprimat clinic.

toată lumea se simte în jos din când în când, iar părinții copiilor cu TSA se pot simți în jos mai des decât majoritatea. Depresia clinică este mai mult decât senzație de jos, cu toate acestea. Nu este „blues”, ci o afecțiune medicală diagnosticabilă. Un episod depresiv major, așa cum este definit de Biblia psihiatrică-manualul de Diagnostic și Statistică al tulburărilor mintale, ediția a patra (DSM-IV) 6-trebuie să includă cel puțin cinci dintre următoarele simptome:

1. stare depresivă în cea mai mare parte a zilei, aproape în fiecare zi, așa cum este indicat fie de raportul subiectiv (de exemplu, se simte trist sau gol), fie de observația făcută de alții (de exemplu, pare lacrimă).
2. a diminuat semnificativ interesul sau plăcerea pentru toate sau aproape toate activitățile în cea mai mare parte a zilei, aproape în fiecare zi (după cum indică fie relatarea subiectivă, fie observația făcută de alții).
3. pierdere semnificativă în greutate atunci când nu dieta sau creșterea în greutate (de exemplu, o schimbare de mai mult de 5% din greutatea corporală într-o lună), sau scăderea sau creșterea apetitului aproape în fiecare zi.
4. insomnie sau hipersomnie aproape în fiecare zi. (Cu alte cuvinte, o persoană nu doarme sau doarme mult mai mult decât de obicei.)
5. agitație psihomotorie sau întârziere aproape în fiecare zi (observabilă de alții, nu doar sentimente subiective de neliniște sau încetinire).
6. oboseala sau pierderea de energie aproape în fiecare zi.
7. sentimente de inutilitate sau vinovăție excesivă sau inadecvată (care poate fi delirantă) aproape în fiecare zi (nu doar auto-reproș sau vinovăție pentru a fi bolnav).
8. capacitatea diminuată de a gândi sau de a se concentra, sau indecizie, aproape în fiecare zi (fie prin cont subiectiv, fie după cum observă alții).
9. gânduri recurente de moarte (nu doar teama de a muri), idei suicidare recurente fără un plan specific sau o încercare de sinucidere sau un plan specific de sinucidere.

toate simptomele unei persoane trebuie să fi fost prezente în aceeași perioadă de două săptămâni și trebuie să reprezinte o schimbare față de funcționarea anterioară. Cel puțin unul dintre simptome trebuie să fie starea de spirit deprimată sau pierderea interesului sau a plăcerii.

important de reținut este că un psihiatru nu va da un diagnostic de depresie unei persoane care se simte scăzută. Dincolo de problema dispoziției, există componente fizice: probleme cu somnul sau somnul constant, neliniște sau letargie, apetit crescut sau scăzut și oboseală.

stresul și depresia: Conexiuni

cercetătorii încearcă să afle care Părinți ai copiilor cu TSA sunt triști și stresați și care suferă de depresie clinică adevărată. Ei explorează, de asemenea, modul în care stresul și depresia pot fi legate. Unele dintre conexiuni sunt după cum urmează:

depresia și stresul sunt considerate a fi afectate de factori neurobiologici, cum ar fi neurotransmițătorii care nu funcționează corect. Medicamentele antidepresive pot ajuta intervenind în acest proces care a mers prost.

depresia și stresul sunt ambele cunoscute a fi influențate de atitudini și moduri de gândire și de viață care sunt asociate cu rezistența, adică cu capacitatea de a menține gestionarea prin niveluri ridicate de stres. Acestea includ optimismul și umorul, capacitatea de a accepta o situație și de a merge mai departe, tendința de a face față prin luarea de măsuri (spre deosebire de căderea într-o stare pasivă, resemnată), credința spirituală și altruismul și advocacy. 7 terapia cognitiv-comportamentală este un exemplu de tratament care ajută oamenii să-și schimbe modul de gândire pentru a lupta împotriva depresiei. Împuternicirea oamenilor îi ajută și pe ei, deoarece pot deveni mai puțin pasivi și mai activi în încercarea de a-și îmbunătăți situația.

depresia și stresul pot avea o bază genetică. Studii științifice recente arată că o variație naturală a unei gene specifice este legată de stres și depresie. Persoanele cu această genă par să experimenteze evenimente de viață stresante mai intens decât persoanele cu o variație diferită a genei. De asemenea, este mai probabil să sufere simptome de depresie. Aceasta este o dovadă a unei interacțiuni genă-cu-mediu. Apar evenimente stresante, dar genetica influențează cât de profund se simte impactul lor și probabilitatea ca depresia să urmeze. 8,9,10,11

unii cercetători au găsit de fapt dovezi ale unei posibile legături genetice între tulburările majore de dispoziție și autism. Studiile au descoperit că atât părinții copiilor cu TSA, cât și copiii cu TSA înșiși sunt mai predispuși la tulburări depresive majore decât alți părinți și copii. 12,13 (acest lucru poate ajuta la explicarea cifrelor foarte mari pentru depresia raportată la părinții copiilor cu TSA găsiți de proiectul IAN. A se vedea rezultatele legate de cercetare IAN, de mai jos.)

dacă o astfel de conexiune este confirmată, va fi clar că există o legătură biologică, genetică între tulburările majore de dispoziție și cel puțin unele tipuri de autism. Acest lucru poate duce la noi perspective despre ambele tipuri de tulburări și, sperăm, la intervenții. Între timp, cei care lucrează cu familiile vor ști că ar trebui să fie atenți la tulburările de dispoziție atât la copiii cu TSA, cât și la membrii familiei. Sperăm că intervenția va avea loc mai devreme decât mai târziu, cu rezultate mai bune pentru toți.

diferențe de gen: Mamele și tații

cercetătorii au descoperit că mamele copiilor cu autism, în comparație cu mamele copiilor neafectați sau copiii cu alte dizabilități, suferă cel mai mult de simptome depresive. 14,15,16 tații suferă, de asemenea, de astfel de simptome, dar într-o măsură mai mică decât mamele. Acest lucru se poate datora în parte unei diferențe de gen în modul în care este exprimată suferința. DSM-IV, de exemplu, afirmă că iritabilitatea poate fi un simptom al depresiei pentru copii și adolescenți. Unii cercetători sugerează acum că acest criteriu de „iritabilitate” ar putea fi valabil și pentru bărbați. 17 alții susțin că bărbații tind să devină deprimați ca reacție la diferiți factori de stres decât femeile, cu probleme la locul de muncă și divorț resimțite mai acut de bărbați, iar problemele din rețeaua lor de relații interpersonale resimțite mai acut de femei. 18 (rețineți că a avea un copil cu dizabilități este mai probabil să perturbe relațiile unei mame cu rudele, prietenii, personalul școlii și reprezentanții sănătății decât să perturbe locul de muncă al unui tată.) Încă alții teoretizează că există mulți factori de stres care afectează femeile mai des decât bărbații, inclusiv victimizarea sexuală, sărăcia, părinții singuri și sarcinile îngrijirii persoanelor în vârstă, ceea ce poate explica o parte din diferență. 19

Mai mult, cercetările au arătat că femeile din familiile cu un copil pe spectru tind să suporte greul sarcinilor de zi cu zi și al muncii domestice; ajung să fie responsabile de gestionarea nivelurilor mai ridicate de conflict din aceste familii (între frații autiști și nonautiști, de exemplu); și să primească mai multă vină din partea celor din afară și a soțului lor pentru comportamentul copilului lor. 20 oricare dintre acestea ar putea cu siguranță să diminueze capacitatea unui îngrijitor de a face față.

pui și ou: comportamentul copilului și suferința părinților

comportamentul dificil al unui copil îi face pe părinți deprimați sau este depresia unui părinte care se adaugă dificultăților unui copil? 21,22 datorită spectrului teoriei mamei frigiderului, aceasta este o întrebare delicată. Teoria mamei frigiderului a dat vina pe frigul unei mame, respingând poziția față de copilul ei pentru autismul acelui copil. Producătorii unui film documentar pe această temă au scris:”dacă ceva ar putea fi mai devastator pentru o mamă decât ca copilul ei să cedeze autismului, ar putea fi nevoit să poarte vina pentru suferință. Asta s-a întâmplat cu o generație de mame în anii 1950 și 60, când Ortodoxia medicală a dat vina pe autism pe eșecul mamei de a se lega de copilul ei. Deși discreditat în totalitate astăzi, diagnosticul de mamă frigorifică a condamnat mii de copii autiști la terapii discutabile, iar mamele lor la un lung coșmar de îndoială de sine și vinovăție.”23

vina mamei este ultimul lucru pe care cineva vrea să-l facă acum.

Pe de altă parte, nu există nici o îndoială că un părinte în primejdie nu este probabil să părinte, precum și unul care se simte în echilibru și capabil să se ocupe de orice ar putea veni. Depresia maternă, de exemplu, s-a dovedit a fi asociată cu inadaptarea psihosocială în rândul copiilor cu dizabilități. 24 rămânând calm și de fapt în timp ce un copil țipă nu vine cu ușurință la nimeni, cu atât mai puțin la cineva care se simte deja incapabil să facă față. Cu toate acestea, țipatul înapoi va escalada probabil situația, învârtind un copil cu puțină capacitate de a se autoregla mai departe de sub control.

teoria sistemelor familiale 25,26,27,28,29 descrie back-and-back-ul situației, modul în care suferința fiecărei persoane îi afectează pe ceilalți și invers. A ajuta pe oricine din sistem are potențialul de a ajuta pe toți. 30,31,32 cu alte cuvinte, îmbunătățirea comportamentului copilului și mama și tata pot deveni mai puțin stresați și mai capabili să gestioneze orice ar putea veni. Reduceți stresul sau depresia Mamei și Tatălui și pot fi mai capabili să gestioneze comportamentul copilului lor într-o manieră fermă și calmă, ajutând copilul să rămână în echilibru mai bun.

de fapt, cercetările au arătat că predarea abilităților părinților care îi ajută să îmbunătățească comportamentul copilului lor, 33 sau predarea abilităților care îi ajută să facă față propriei suferințe, 34 este foarte utilă. Mai mult, se pare că furnizarea ambelor tipuri de intervenții este mai eficientă decât furnizarea oricărei strategii în sine. 35

este important de menționat, totuși, că nu numai abilitățile de coping ale părinților trebuie abordate. Dezvoltarea unor tratamente mai bune care să îmbunătățească funcționarea copiilor va contribui mult la ajutorarea copiilor și a familiilor acestora. Furnizarea de servicii adecvate, inclusiv îngrijirea răgazului, va ajuta familiile. Îmbunătățirea sistemelor cu care familiile trebuie să interacționeze va ajuta familiile. Cu cât sunt mai bune programele oferite de școli, departamentele de stat pentru dizabilități sau organizațiile de îngrijire a sănătății, cu atât familiile vor suferi mai puțin stres atunci când încearcă să obțină ajutor pentru copiii lor.

cum fac părinții problemele

uneori veți auzi un părinte disperat spunând: „uitați de mine. Nu contează cum mă simt. Ai grijă de copilul meu.”Acest sentiment este de înțeles, dar ignoră faptul că familia este un sistem și că fiecare persoană are un impact asupra celorlalți. Reducerea stresului cu care se confruntă părinții copiilor cu TSA și a face tot posibilul pentru a-și îmbunătăți sănătatea mintală și capacitatea de a face față este un obiectiv util. Ajutarea părinților ajută și copiii.

legate de rezultatele cercetării IAN

• mamele și depresia
• tații și depresia
• probleme de dispoziție și atenție Mini-raport
• IAN raport de Cercetare # 7-octombrie 2008 :istoricul depresiei parentale
• IAN raport de cercetare # 8-aprilie 2009: stresul familial-Partea 1
  comportamentele copilului
• IAN raport de cercetare # 9-Mai 2009: Stresul familial-Partea 2
  viața profesională și finanțele