pagina revizuite medical și editat de Gina Jansheski, MD

fapt verificat

o afecțiune comună cu care trăiesc adulții cu paralizie cerebrală, sindromul post-afectare, este o colecție de simptome și probleme de sănătate care provoacă un mare disconfort, durere și probleme cu mobilitatea. Dizabilitățile cauzate de această afecțiune variază în funcție de individ, dar includ adesea oboseală, dureri articulare și artrită, dificultăți de mers, postură slabă și slăbiciune.

sindromul Post-afectare apare la adulții cu paralizie cerebrală din cauza deceniilor de deteriorare a oaselor, mușchilor și a altor țesuturi din organism. Acest lucru rezultă din efectele acumulate ale mișcării și trăirii cu anomalii în acele părți ale corpului, provocând disfuncții care duc la complicații dureroase.

terapia consecventă pe tot parcursul vieții este importantă pentru prevenirea sindromului post-afectare, dar atunci când apare, există tratamente care pot ajuta la minimizarea efectelor și pot face oamenii mai confortabili.

ce este sindromul post-afectare?

paralizia cerebrală este o afecțiune care începe în creier și rezultă din leziunile cerebrale dobândite, care afectează în mare măsură funcționarea organismului. Această deteriorare afectează tonusul muscular și controlul, oasele, articulațiile, postura, echilibrul și coordonarea și modul în care o persoană se mișcă.

toată lumea cu paralizie cerebrală se luptă cu o pierdere a controlului motor și a funcției într-o oarecare măsură, de la provocări care abia se observă până la o incapacitate aproape completă de a merge și totul între ele.

aceste probleme motorii pot provoca dizabilități semnificative în copilărie, dar, de obicei, continuă să provoace și mai mult pe măsură ce o persoană îmbătrânește. Anii de mișcare în moduri care nu sunt optime și care trăiesc cu mușchi spastici sau articulații și oase malformate provoacă în cele din urmă daune care pot duce la artrită, durere și slăbiciune.

oboseala este, de asemenea, frecventă, deoarece necesită mai multă energie pentru a coordona și menține mișcările atunci când aceste funcții sunt anormale. Împreună, această dizabilitate și simptomele pe care le provoacă se numesc sindrom post-afectare.

când începe sindromul post-afectare depinde de fapt de fiecare individ, la fel ca și severitatea afecțiunii. Cei cu dizabilități minore nu pot experimenta niciodată sindromul post-afectare sau pot avea doar simptome ușoare care apar mai târziu în viață.

copiii cu simptome severe de paralizie cerebrală sunt mai predispuși să experimenteze sindromul mai devreme și efectele să fie mai grave.

simptome și afecțiuni comune asociate cu sindromul Post-afectare

sindromul Post-afectare nu este o afecțiune strict definită de simptomele sale, deoarece poate provoca efecte diferite cu grade diferite la diferiți indivizi. Cu toate acestea, există unele probleme care tind să fie frecvent observate la adulții cu paralizie cerebrală care se confruntă cu sindrom post-afectare:

• artrită și durere. Mișcările și deformările anormale pe care le au persoanele cu paralizie cerebrală pot provoca daune de-a lungul anilor, ceea ce duce aproape întotdeauna la un anumit grad de durere. Durerea poate proveni din leziuni repetitive de utilizare, din artrită, scolioză sau din mușchii inflamați sau dezechilibrați.
• slăbiciune. Când nervii aduc semnale anormale mușchilor, aceștia pot fi fie prea strânși, fie prea floppy. Oricum, acest lucru poate provoca slăbiciune musculară care se agravează în timp, făcând mișcările și mai provocatoare.
• oboseală. Se estimează că persoanele cu paralizie cerebrală folosesc de trei până la cinci ori mai multă energie pentru a încerca să se miște decât persoanele fără condiție pentru mișcarea regulată. În timp, acest lucru duce atât la oboseală generalizată, cât și la epuizare. Pentru multe persoane cu sindrom post-afectare, oboseala este cel mai mare obstacol.
• depresie. Deși nu este întotdeauna inclus ca simptom al sindromului post-afectare, deoarece nu este fizic, adulții cu paralizie cerebrală pot fi susceptibili la depresie după ani de luptă cu afecțiunea și simptomele dureroase rezultate și mobilitatea slabă.

prevenirea sindromului post-afectare

este posibil ca în unele cazuri să nu fie posibilă prevenirea dezvoltării sindromului post-afectare, dar un tratament bun și consecvent pe tot parcursul vieții unui copil poate îmbunătăți cu siguranță rezultatul. Există multe elemente pentru tratamentul paraliziei cerebrale, de la medicamente și intervenții chirurgicale la terapii de sănătate fizică și mentală.

abordarea depinde de nevoile fiecărui individ, dar cu cât tratamentul este mai cuprinzător și mai consistent, cu atât este mai mare șansa unui copil de a minimiza viitoarele simptome ale sindromului post-afectare.ceea ce este esențial pentru dezvoltarea mobilității pe tot parcursul vieții și evitarea daunelor care pot duce la dureri și dizabilități ulterioare este corectarea dezechilibrelor musculare, a tonusului muscular și a deformărilor osoase și articulare. Pentru unii copii, chirurgia poate face corecții care duc la îmbunătățiri ale utilizării musculare care vor crea mai puține daune de-a lungul anilor.

majoritatea pot beneficia, de asemenea, de terapia fizică continuă care îmbunătățește tonusul muscular, coordonarea și mișcarea prin echilibrarea forței în perechi de mușchi. Rezultatele acestor intervenții și ale altor intervenții pot ajuta la normalizarea funcției generale, care va preveni durerea și dizabilitatea viitoare.

tratarea sindromului post-afectare

chiar și cu tratamentul care a fost început la începutul vieții, unii copii cu paralizie cerebrală vor ajunge la sindromul post-afectare. Există multe moduri diferite în care poate fi tratată, deși, la fel ca paralizia cerebrală în sine, nu poate fi vindecată. Unele dintre problemele de bază pot fi tratabile, cum ar fi anomaliile osoase și musculare care pot fi ajutate cu intervenția chirurgicală, dar majoritatea tratamentului implică abordarea simptomelor.

de exemplu, gestionarea durerii sindromului post-afectare poate implica o combinație de medicamente, terapie fizică și exerciții ușoare, cum ar fi yoga. Oboseala și slăbiciunea pot fi, de asemenea, îmbunătățite cu terapia fizică și exercițiile fizice.

modificările stilului de viață pot fi benefice, cum ar fi promovarea unor obiceiuri bune de somn și o dietă sănătoasă și hrănitoare. Utilizarea mijloacelor de mobilitate și lucrul cu un terapeut ocupațional pot face sarcinile zilnice mai ușoare și mai sigure, deoarece căderile sunt mai probabile atunci când slăbiciunea, durerea și oboseala cresc.pentru depresie și alte probleme de sănătate mintală, există multe tratamente care pot ajuta. Lucrul cu un terapeut sau consilier poate ajuta la schimbarea gândurilor și comportamentelor negative. Medicamentele utilizate în mod corespunzător pot ameliora anxietatea, lipsa de concentrare și depresia.

persoanele care trăiesc cu această afecțiune dificilă pot beneficia foarte mult de grupuri de sprijin și de chat online sau în persoană cu alții care pot întâmpina provocări similare.de asemenea, este important să aveți și să vă bazați pe o rețea apropiată de prieteni și familie pentru sprijin social și chiar asistență cu sarcini obișnuite atunci când durerea și oboseala devin copleșitoare.

consecințele sindromului post-afectare

În plus față de abordarea provocărilor de a trăi cu paralizie cerebrală, cum ar fi durerea și oboseala, simptomele sindromului post-afectare pot afecta alte domenii ale vieții. Durerea, de exemplu, poate face somnul mai dificil, ceea ce la rândul său crește oboseala și uneori depresia.

oboseala poate duce la lipsa muncii sau a angajamentelor sociale, ceea ce poate provoca izolare socială și dificultăți financiare. Este important să obțineți ajutor pentru sindromul post-afectare, deoarece efectele sale depășesc cu mult provocarea durerii și epuizării și pot avea un impact clar asupra tuturor domeniilor vieții.

a trăi cu paralizie cerebrală în copilărie nu este ușor, dar ca adult, provocările nu devin neapărat mai ușoare. Anii de viață cu această dizabilitate pot provoca această stare incomodă, dureroasă și dăunătoare. Dacă locuiți cu paralizie cerebrală sau aveți un copil cu această afecțiune, asigurați-vă că obțineți cel mai bun și mai consistent tratament din timp pentru a preveni daunele continue care contribuie la sindromul post-afectare mai târziu în viață.

fiți conștienți de simptomele care pot apărea în anii următori și solicitați ajutor profesional, astfel încât calitatea vieții să poată fi adusă la potențialul său maxim chiar și atunci când trăiți cu un handicap pe tot parcursul vieții, cum ar fi paralizia cerebrală.

pagina revizuite medical și editat de Gina Jansheski, MD

gina jansheski, MD este medic pediatru certificat și membru al Academiei Americane de pediatrie. Este medic pediatru practicant de peste 20 de ani, lucrând în primul rând cu pacienți spitalizați și copii cu nevoi speciale.

vezi biografia completă