după analiză, șapte teme principale au ieșit din date.

constrângerile financiare

constrângerile financiare au reprezentat o preocupare pentru aproape toți participanții. Au spus că au timp limitat pentru a lucra pentru a câștiga bani, deoarece cea mai mare parte a timpului lor a fost petrecut îngrijindu-și ruda. Suma de bani câștigată din timpul de lucru limitat a fost utilizată pentru a ajuta la îngrijirea rudei, cum ar fi cumpărarea tarifului de autobuz la spital, achiziționarea de medicamente și alte activități pentru pacient.

costul transportului

majoritatea informatorilor și-au exprimat îngrijorarea cu privire la tulpina financiară cauzată de creșterea costurilor pentru îngrijirea pacienților, care a fost cuplată cu scăderea programului de lucru. Majoritatea participanților locuiau la o distanță considerabilă de spital, trebuiau să călătorească fie cu taxiul, fie cu transportul public pentru urmărirea pacientului. Acest lucru a determinat majoritatea îngrijitorilor să aibă multiple crize financiare cu suma mică de bani pe care o aveau. Pentru pacienții psihotici, unii obișnuiau să ia taxiul, dar cel mai ușor și mai accesibil transport erau autobuzele publice (daladala). Cea mai importantă preocupare a fost cum să obțineți banii pentru transport. Unii nu au reușit să vină complet la spital mai mult de două sau mai multe luni, iar alți îngrijitori și-au folosit uneori celelalte rude pentru a colecta medicamentele la clinică, așa cum a raportat unul dintre respondenții care se ocupă de sora ei mai mare cu schizofrenie:

„ca în acea zi l-am trimis pe cumnatul meu și i-am spus; Luați Registrul acestui pacient pentru că mergeți acolo, nu am tariful de autobuz pentru a merge la spital doar pentru a colecta medicină.”(Sora de 46 de ani).

costul medicamentelor

În plus față de costul transportului, sa constatat că lipsa medicamentelor în spital a compromis sistemul de tratament al pacientului. Medicația a fost exprimată ca un contribuitor major la îmbunătățirea pacientului. De exemplu, informatorii a căror rudă bolnavă folosea mai mult de două tipuri de medicamente primeau rar al doilea medicament de la spital și, prin urmare, trebuiau să-l cumpere în farmacii private. Ca urmare a lipsei de bani, au folosit un singur tip de medicamente din cauza incapacității îngrijitorului de a cumpăra al doilea medicament. Acest lucru a fost raportat de un informator care se îngrijește de fiul său cu schizofrenie:

„……și când veniți luna următoare, vi se spune; din nou, nu avem acest tip de medicament, așa că vi se dă singurul, bine! Apoi, pacientul folosește un singur tip de medicament, deoarece nu există bani pentru a cumpăra al doilea medicament.”(Tată de 58 de ani).

medicamentele psihotrope sunt furnizate în mod normal gratuit de către Spitalul guvernamental. Cu toate acestea, nu toate sunt disponibile în farmaciile guvernamentale și, prin urmare, pacienții trebuie să cumpere de la farmacii private. În acest caz, pacienții au raportat că medicamentele erau atât de scumpe încât cei care au reușit să le cumpere au trebuit să sacrifice alte nevoi ale gospodăriei, astfel încât pacientul să poată obține medicamentul pentru a preveni comportamentul perturbator:

„principala mea problemă sunt banii pentru a cumpăra medicamentul. Ei (medicii) au schimbat medicația, imaginați-vă, o singură doză lunară costă acum patruzeci de mii de șilingi (40.000/=) și folosește trei tipuri diferite de medicamente……ar trebui să abandonăm alte probleme de uz casnic pentru a cumpăra medicamentul, deoarece dacă nu folosește medicamentele timp de două sau trei zile consecutive, veți găsi că nu există pace acasă”. (51 de ani mama).

această temă a apărut chiar și la pacienții care utilizează un tip de medicament. Unii informatori au exprimat că, chiar dacă pacientul avea un tip de medicament care nu era disponibil la spital, pacientul trebuia să aștepte până când obține banii pentru a-l cumpăra. Aceasta a fost exprimată ca un factor de risc cauzal pentru recidiva frecventă a simptomelor pacienților ca urmare a regimului de dozare inadecvat.

informatorii au exprimat că comportamentul perturbator al rudei lor trebuie prevenit prin utilizarea regulată a medicamentelor. Lipsa banilor pentru transport și medicamente pentru pacienți a fost sugerată a fi principalul impediment pentru îmbunătățirea pacientului.

perturbarea funcționării familiei

funcționarea familiei este capacitatea familiei de a continua activitățile zilnice în ciuda unei amenințări interne sau externe. Majoritatea participanților și-au exprimat tulburările în rutina lor normală ca urmare a faptului că au o persoană bolnavă mintală în gospodărie, așa cum se explică mai jos:

rutine de uz casnic perturbate

întreruperea sarcinilor casnice și alte responsabilități au fost surse importante de suferință dezvăluite de mulți îngrijitori. Simptomele imprevizibile ale pacientului păreau a fi un factor tulburător care a limitat timpul îngrijitorilor pentru alte responsabilități familiale. Părinții pacienților cu boli mintale au avut mai multe roluri, inclusiv îngrijirea pacientului, precum și asigurarea faptului că alți membri ai familiei își îndeplinesc nevoile. Un îngrijitor a cărui rudă bolnavă era total dependentă a spus că și-a dedicat cea mai mare parte a timpului făcând activități pentru pacient. Acest lucru a afectat venitul îngrijitorului familiei și, prin urmare, a făcut viața mai dificilă, așa cum a exprimat unul dintre respondenți:

„până în prezent, eu nu mai fac nici o lucrare, munca mea a fost compromisă de ședere la domiciliu tot timpul grija ca unul (fiica bolnav); nu orice mai mult de lucru pentru a face. Trebuie să dau medicamente, asigurându-mă că este în siguranță și că proprietățile mele sunt în siguranță” (mama de 51 de ani).

un altul a adăugat:

„într-adevăr sunt afectat …….ar trebui să rămână acasă să-l protejeze, probabil, catastrofă neprevăzută poate avea loc. Dacă încerci să ieși să-ți faci munca, devii neliniștit pentru că el (pacientul) poate fi violent.”(42 de ani tată).

majoritatea îngrijitorilor părinți au declarat că este responsabilitatea lor să aibă grijă de pacient, deoarece copilul lor suferă și nu pot da nimănui altcuiva. Deoarece trebuie să lucreze, unii îngrijitori au raportat blocarea pacientului atunci când au nevoie să iasă pentru activități zilnice. Un îngrijitor în vârstă de 59 de ani care se îngrijea de fiul ei cu autism a exprimat că ” chiar și de data aceasta sunt aici; L-am închis pe fiul meu în camera lui până mă întorc.”Ea a insistat că pacientul este total dependent de ea și că nu este în măsură să-și exprime nevoile. Deși unii informatori au spus că au alți membri ai familiei care locuiesc în aceeași gospodărie, ei contribuie puțin la îngrijirea pacientului.

lipsa armoniei familiale

reziliența în familie a fost, de asemenea, afectată de perturbarea pacientului sau de faptul că membrii familiei nu au fost de acord cu privire la gestionarea rudei bolnave mintale. Un îngrijitor și-a exprimat îngrijorarea cu privire la soțul ei spunând:

alți informatori au dezvăluit că o sursă frecventă de neînțelegere se învârtea în jurul modului de a găsi soluții la problemele pacientului. S-a descoperit că un părinte/membru poate căuta ajutor de la un vindecător tradițional pentru tratament, în timp ce celălalt poate căuta tratament spiritual. Cu toate acestea, majoritatea îngrijitorilor au decis să caute tratament profesional.

comportamentul perturbator al pacienților

probleme în gestionarea simptomelor pacienților

participanții au avut dificultăți în gestionarea simptomelor pacienților. Ei și-au exprimat îngrijorarea că nu există nimeni altcineva care să poată face față comportamentului imprevizibil al pacientului. Ei au fost singurii care au învățat cum să se ocupe de comportamentul pacienților; prin urmare, au trebuit să rămână acasă pentru a proteja pacientul și alte persoane de comportamentul necontrolat al pacientului. Majoritatea și-a exprimat teama de a fi atacat de pacient, precum și îngrijorarea pentru siguranța pacientului, așa cum este detaliat mai jos:

„am multe probleme cu pacientul meu pentru că este foarte puternic și gras și intenția lui este să mă omoare pe mine și pe tatăl său. Problema pe care o am este că nici măcar nu pot tăia ceapă în public, întotdeauna fac asta în camera încuiată și toate cuțitele și totul sunt ascunse în dulap.”(51 de ani mama).

alți informatori au exprimat că trebuie să fie modești și umili atunci când vorbesc cu pacienții. Ei au arătat că unii membri ai familiei nu se deranjează să învețe despre comportamentul pacienților și cum să se ocupe de el sau de ea atunci când sunt agitați. Lăsând astfel îngrijirea pacientului la îngrijitorul principal, în ciuda pericolelor pentru acea persoană.

siguranța pacienților

un număr mare de îngrijitori și-au exprimat îngrijorarea cu privire la siguranța pacienților care uneori au urmărit să atace și să omoare pe alții sau pe ei înșiși, așa cum a repetat un bărbat de 35 de ani care își îngrijea fratele mai mic cu schizofrenie paranoidă:

„………există o zi în care va reuși să omoare, dacă nu să-l omoare, poate fi ucis, pentru că îl pot împiedica să încerce să mă rănească, din păcate se poate răni singur.”(Frate de 35 de ani).

preocuparea membrilor familiei pentru siguranța rudelor bolnave mintale i-a determinat pe mulți să experimenteze anxietate, mai ales atunci când rudele se pierd pe stradă sau când devin perturbatoare și violente. Părinții care îngrijesc pacienții epileptici au subliniat că atunci când copiii lor bolnavi ies, nu și-au amintit să se întoarcă acasă. Îngrijitorii au trebuit să ia timp și efort pentru a căuta pacientul peste tot. Unii pacienți s-au pierdut timp de câteva săptămâni.

„în acea zi I-am spus să meargă singur acasă, dar el a fost pierdut timp de aproximativ o lună, vreau să spun că nu sa întors acasă. După ce l-am căutat timp de două săptămâni, l-am găsit pe plaja socială lângă un nivel de apă adâncă” (tată de 56 de ani).

participanții au raportat că pacienții au fost mai agresivi și violenți atunci când nu își iau medicamentele și aceasta a fost o problemă obișnuită, cu condiția ca unele medicamente să fie cumpărate de la farmacii private. În plus, rezistența familiei a fost, de asemenea, perturbată atunci când pacientul a intervenit în viața socială normală a familiei, cum ar fi împiedicarea membrilor familiei să se angajeze în activități de bază, cum ar fi mâncarea și vizionarea televiziunii.

conflictul cu vecinii

îngrijitorii au dezvăluit că comportamentul necontrolat al rudelor lor, cum ar fi istericale, strigăte în public, insultarea oamenilor și a vecinilor și lovirea oamenilor i-a determinat să aibă dificultăți în formarea și menținerea unor relații sociale bune. Unii îngrijitori au fost învinovățiți pentru comportamentul rudei lor în instanță, provocând neînțelegeri nesfârșite între familie cu ruda bolnavă și familia din cartier. Un informator a raportat că:

„când faci glume cu el de mai multe ori, atunci, el devine agresiv te atacă brusc chiar te înjunghie dacă ai acces cu un cuțit; am fost arestat de poliție de aproximativ două ori pentru a răspunde la cazuri.”(42 de ani tată).

s-a spus că majoritatea oamenilor nu cunosc natura bolii mintale și cred că persoana se prefăcea. Majoritatea membrilor familiei au încercat să clarifice faptul că ruda lor bolnavă nu se preface și că suferă de boli mintale.

lipsa sprijinului social

în acest studiu, mulți informatori și-au exprimat lipsa de sprijin din partea altor persoane, atât în interiorul, cât și în afara familiei. S-a dezvăluit că distanța dintre alte rude și îngrijitori a crescut pe măsură ce simptomele pacientului au crescut. Necunoașterea membrilor familiei în ceea ce privește natura bolilor mintale a fost declarat a fi un factor care contribuie la lipsa de sprijin ca cele mai multe dintre ele au crezut că boala a fost de scurtă durată. De exemplu, dacă simptomele pacientului au durat mai mult decât se așteptau, au renunțat și și-au retras sprijinul. Alții au raportat că simptomele pacientului sunt cauzate de părinții care încearcă să se îmbogățească făcându-și copilul bolnav mintal. Un îngrijitor a raportat că nici o rudă nu va veni să vă dea nimic, mai degrabă decât să vă sfătuiască să mergeți la vindecătorii tradiționali.”Asistența financiară sau materială a fost menționată ca fiind foarte importantă, dar acest lucru nu a fost întotdeauna oferit, chiar dacă unii au rude apropiate în poziții financiare bune:

” ea (pacientul) are mulți frați aici în Dar es Salaam, fratele ei, sora; ambii sunt muncitori, dar nici măcar nu sună să știe cum progresezi acolo. ……..sunt educați cu mașini, oh, nici măcar nu sună.”(Sora de 46 de ani).

participanții au recunoscut că dinamica familiei se schimbă de la cea a unui sistem familial extins la mai mult un sistem familial nuclear în care bunăstarea unui copil este responsabilitatea exclusivă a părintelui. Nimeni nu poate lua parte la îngrijirea copilului în sănătate sau în boală. Un bărbat în vârstă de 58 de ani care își îngrijește fiul cu psihoză epileptică a spus:

„când aveți astfel de probleme, rețineți că este al vostru; nici unchiul, nici vărul, nici oricine, în funcție de situația actuală, nu vă vor ajuta oricum.”(Bărbat de 58 de ani).

îngrijitorii au descris sentimente de neputință legate de faptul că nimeni altcineva nu era dispus să-i ajute să aibă grijă de copilul lor și că trebuiau să persevereze cu probleme de îngrijire, deoarece trăirea cu astfel de pacienți necesită cooperare cu alți membri ai familiilor.

nevoia de grupuri de auto-ajutor

unii îngrijitori au raportat o dorință pentru grupuri de sprijin social menite să îmbunătățească calitatea vieții persoanelor bolnave mintale. Aceste grupuri sociale ar putea fi de orice natură, inclusiv, dar fără a se limita la educație sau religioasă, pentru a-și ajuta rudele bolnave să socializeze și, astfel, să ușureze orice suferință cauzată de singurătate. De asemenea, au fost preocupați de deteriorarea funcției cognitive a rudei lor bolnave mintale și și-au exprimat dorința de a găsi grupuri educaționale.

„dacă obținem un astfel de grup care poate ajuta la socializarea și asistarea acestor copii și se amestecă cu cei care sunt stabili mental, i-ar putea ajuta foarte mult. …….pentru că trudim să mergem aici și acolo, ca rezultat, devenim obosiți în zadar.”(Un tată de 42 de ani).

Mai mult, s-a dezvăluit, de asemenea, că este nevoie de grupuri de sprijin pentru îngrijitori pentru a aborda problemele fizice și psihologice dezvoltate de îngrijitorii înșiși ca urmare a îngrijirii rudelor lor bolnave mintale. Sprijinul profesional sau social a fost menționat frecvent de către îngrijitori în timp ce își exprimă suferința emoțională:

” te-ai săturat de toate; vrei să ai idei noi sau oameni cu care să te ajuți sau să te grupezi pentru a obține noi provocări……..veți găsi că suntem, de asemenea, obosit de gândire, obosit de putere, în același timp, care rulează scurt de bani.”(O mamă de 40 de ani).

mulți informatori au sugerat ca acest grup social să fie o modalitate de a îmbunătăți simultan bunăstarea pacientului și propria bunăstare. Acest lucru a fost sugerat ca o alternativă la admiterea rudelor bolnave mintale la instituțiile de sănătate mintală, lucru pe care unii informatori îl luaseră în considerare serios. Alții au sugerat crearea de școli pentru persoanele bolnave mintale cu profesori calificați, deoarece unii pacienți și-au îmbunătățit starea mentală, dar nu au putut sau s-au temut să se alăture școlilor publice.

Stigma și discriminarea

mulți îngrijitori au descris oamenii din jurul lor având atitudini negative față de ruda lor bolnavă mintală. Cei mai mulți informatori au raportat că ruda a fost mai stigmatizată decât îngrijitorii înșiși și că atunci când aud sau văd că ruda lor bolnavă este ostracizată, se simt vinovați și sunt deranjați psihologic. Cu toate acestea, experiența stigmatizării și discriminării societale este agravată de atitudinile negative ale rudelor apropiate față de îngrijitori, creând astfel o distanță crescută între aceștia și comunitate în general. S-a explicat că atitudinile Negative din partea rudelor apropiate apar în diferite ocazii, cum ar fi atunci când se utilizează transportul public și la alte adunări sociale. Un participant a cărui rudă bolnavă avea psihoză indusă de canabis s-a plâns că vecinii săi l-au evitat pe fiul său de la evenimentele sociale:

„pentru că, chiar dacă îi vede stând și vorbind și dacă decide să meargă acolo să stea cu ei, descoperi că toți se ridică și încep să plece. Îl percep ca fiind nebun și nu pot discuta cu ei.”(38 de ani mama).

unii au subliniat că stigmatul era prezent în rândul membrilor familiei. Acest lucru a fost evident după debutul bolii. Aceasta părea a fi o povară insuportabilă pentru îngrijitor, deoarece totul îi este lăsat.

„stigmatul este prezent chiar și printre noi, pentru că, veți găsi că inițial, va fi cu familia ta și societatea în general, dar atunci când se întâmplă problema, Nici unul dintre rudele tale vor veni să cunoască progresul cu pacientul.”(Mama de 38 de ani).

s-a spus că stigmatul este cauzat de lipsa de cunoștințe despre natura bolilor mintale. Îngrijitorii și-au exprimat convingerea că educația privind bolile mintale ar trebui oferită oamenilor pentru a preveni stigmatizarea și discriminarea. Majoritatea îngrijitorilor au demonstrat interesul de a înțelege originile bolilor mintale, iar unii au obținut chiar broșuri de la unele facilități de sănătate mintală cu privire la starea rudei lor. S-a spus că pacienții sunt mai stigmatizați decât îngrijitorul, probabil din cauza comportamentului incomod. Cu toate acestea, îngrijitorii au fost acuzați că au determinat ruda bolnavă să se afle în această situație.

Coping și adaptare

Coping și adaptare sunt unul dintre aspectele importante care trebuie aplicate atunci când îngrijirea unui pacient cu boli psihice cronice. Participanții au raportat diferite tipuri de adaptare și adaptare.

acceptarea și credința au fost două dintre cele mai frecvent citate strategii pentru a face față. Îngrijitorii au învățat să accepte și să reconcilieze dizabilitatea sau comportamentul deviant la ruda bolnavă mintală, astfel încât să evite nemulțumirea și dezamăgirea care ar fi putut rezulta din comportamentul bizar al pacientului.

„trebuie să acceptați, în nici un caz, că este copilul dumneavoastră, dacă ruda ta, membru al familiei tale. …….unde ai cere ajutor? Acesta este darul tău de la Dumnezeu Atotputernic, trebuie să accepți.”(Tată de 58 de ani).

unii îngrijitori de familie au făcut un pas pozitiv prin utilizarea strategiilor de rezolvare a problemelor pentru a răspunde nevoilor psihologice, emoționale și practice ale rudelor lor. Majoritatea membrilor familiei și-au adus ruda bolnavă la spital după consultarea diferitelor zone, în special de la vindecătorii tradiționali.

„deci, este serviciile spitalicești cu care continuăm până acum. Îmi dă speranță și satisfacție eu și pacientul nu vom mai merge niciodată la vindecătorul tradițional” (mama de 60 de ani).

alți îngrijitori de familie au căutat sprijinul religios ca singurul mijloc de speranță și încurajare. Ei au spus că practica lor religioasă le-a dat liniște sufletească și i-a ajutat să îndure situația de îngrijire. Ei credeau că Rugăciunea era, de asemenea, de natură să reducă și suferința rudelor lor bolnave, făcând astfel credința lor indispensabilă pentru îngrijirea continuă a rudelor, indiferent de comportamentul lor dureros.

„ori de câte ori începe comportamentul agresiv al Fiului meu, intru imediat în camera mea, încui ușa, îngenunchez și mă rog pentru Dumnezeu Atotputernic; O, Doamne! Ajută-mă să ating Crucea până la ora morții mele!”(50 de ani mama).

unii îngrijitori au prezentat semne de disperare din cauza situației dificile de viață cauzate de cerințele critice ale pacientului, cuplate cu venituri zilnice nerealiste. Nu aveau mijloace de a face față sau de a se adapta pentru a-și gestiona situația, fie din cauza comportamentului bizar persistent al pacientului, fie din cauza propriei lipse de energie. Cu toate acestea, ei încă mai aveau speranțe datorită credinței lor;

„De aceea, uneori îmi vorbești grosolan, iar eu îți răspund grosolan și ție. Ce respect aștept de la tine mă întreb! Întotdeauna am grijă de tine, Deci ce! Doar credința mea mă face să fiu aici.”(Sora de 46 de ani).

dragostea, răbdarea și cunoașterea problemei au fost alte strategii de coping menționate de îngrijitorii familiei ca fiind importante pentru situații dificile. Cu toate acestea, niciunul dintre îngrijitori nu și-a abandonat ruda, dar majoritatea au dat semne de disperare.