tratamentul sindromului Treacher Collins variază foarte mult de la pacient la pacient și depinde de severitatea deformării și de nevoile pe termen lung ale copilului. Consultarea cu o echipă Craniofacială experimentată este extrem de importantă în obținerea celor mai bune rezultate pentru copilul dumneavoastră.

la CHOP — unde avem expertiză în fiecare specialitate pediatrică — copilul dvs. va avea acces la o echipă de asistență medicală multidisciplinară și îngrijire coordonată prin Programul nostru Craniofacial sau programul Craniofacial Neonatal, care oferă îngrijire specializată pentru sugari. Vom colabora cu dvs. pentru a prioritiza nevoile copilului dvs. și pentru a stabili un plan cuprinzător de tratament care să abordeze atât nevoile fizice, cât și cele psihosociale, inclusiv planificarea reparației și reconstrucției chirurgicale în etape.

sincronizarea poate fi un factor critic în tratament. Unele probleme, cum ar fi probleme de respirație, trebuie să fie abordate imediat. Copilul dvs. poate beneficia de așteptarea până când atinge anumite etape de dezvoltare înainte de a continua cu alte tratamente, cum ar fi chirurgia plastică.

copiii cu sindromul Treacher Collins vor avea probabil o combinație a următoarelor tratamente în funcție de starea lor unică.

probleme ale căilor respiratorii

la naștere ,dacă copilul dumneavoastră are o obstrucție a căilor respiratorii, poate avea nevoie de o varietate de proceduri care să o ajute să respire mai bine, inclusiv:

• prelungirea maxilarului prin osteogeneză de distragere
• adeziunea limbă-buze
• copiii grav afectați pot avea nevoie de o traheostomie în primele câteva luni sau ani de viață până când pot fi efectuate proceduri mai definitive

Palatul despicat

dacă copilul dumneavoastră are un palat despicat — o afecțiune în care acoperișul gurii nu se închide complet în timpul dezvoltării fetale — este de obicei reparată atunci când copilul dumneavoastră are aproximativ un an. Aflați mai multe despre repararea chirurgicală a Palatului despicat.

ochi

dacă ochii copilului dumneavoastră sunt expuși, pot fi necesare lubrifianți și proceduri chirurgicale pentru rearanjarea pleoapelor și închiderea parțială a ochiului pentru a proteja ochii.

obrajii și pleoapele

unul dintre cele mai provocatoare aspecte ale sindromului Treacher Collins este repararea regiunii obrazului și a pleoapelor. Deși grefarea osoasă poate corecta deficiențele osoase, aceste oase prezintă un risc ridicat de reabsorbție în timp. Frecvent, pot fi necesare una sau mai multe proceduri de grefare osoasă, iar la maturitatea scheletului poate fi luat în considerare un implant artificial de obraz. Mărirea țesuturilor moi faciale, fie prin grefare de grăsime, fie prin transfer de țesut, funcționează, de asemenea, pentru a îmbunătăți forma și funcția obrajilor.

pleoapele pot fi, de asemenea, dificil de tratat din cauza deficitului de țesuturi din regiune și a implicării capacelor. Tratamentele pentru a aborda aceste probleme includ:

• transferul de țesut de la capacul inferior superior
• re-suspendarea colțului ochiului (canthopexy)
• grefe de piele
• alte rearanjări ale țesuturilor locale

urechi

gestionarea anomaliilor urechii poate varia de la o simplă procedură de otoplastie set-back pentru persoanele afectate minim, până la reconstrucția totală a urechii cu cartilaj luat din coaste pentru cei cu deformări mai severe. Pentru a aborda problemele de auz, se poate utiliza o augmentare auditivă cu o bandă Baha sau cu un dispozitiv auditiv osteointegrat ancorat în os.

copiii cu anomalii ale urechii vor primi îngrijiri coordonate prin Programul nostru de deformări ale urechii.

Dacă aveți întrebări cu privire la tratamentul individualizat al copilului dumneavoastră, vă rugăm să discutați cu echipa sa de asistență medicală.