inițiativa PROMIS (sistemul de informații privind măsurarea rezultatelor raportate de pacienți) a dezvoltat noi modalități de măsurare a rezultatelor raportate de pacienți (Pro), cum ar fi durerea, oboseala, funcționarea fizică, stresul emoțional și participarea la rolul social, care au un impact major asupra calității vieții într-o varietate de boli cronice. Măsurile clinice ale rezultatelor sănătății, cum ar fi razele x și testele de laborator, pot avea o relevanță minimă pentru funcționarea zilnică a pacienților cu boli cronice. Adesea, cel mai bun mod în care pacienții pot judeca eficacitatea tratamentelor este prin modificări ale simptomelor. Scopul PROMIS a fost de a îmbunătăți raportarea și cuantificarea schimbărilor în profesioniști.
această inițiativă s-a aplicat unei game largi de afecțiuni, inclusiv cancer, insuficiență cardiacă congestivă, depresie, artrită și scleroză multiplă, precum și afecțiuni cronice ale durerii. PROMIS a creat noi paradigme pentru modul în care informațiile de cercetare clinică sunt colectate, utilizate și raportate. Inițiativa PROMIS a abordat o nevoie în comunitatea de cercetare clinică pentru un instrument de măsurare Pro testat riguros, care a utilizat progresele recente în tehnologia informației, psihometrie și cercetări calitative, cognitive și de sănătate.programul PROMIS a dezvoltat, testat și implementat un sistem de raportare pentru a colecta și cuantifica rezultate importante din punct de vedere clinic, cum ar fi durerea, oboseala, funcționarea fizică, suferința emoțională și participarea la rolul social. În prima fază a inițiativei, PROMIS a format o rețea de cercetători care au dezvoltat întrebări sau „articole” pentru a analiza cinci rezultate sau „domenii”.”PROMIS a creat un sistem psihometric robust de testare adaptivă a computerului (CAT), bazat pe teoria răspunsului la articole (IRT), pentru a administra aceste articole. În plus, a dezvoltat un sistem bazat pe web pentru a oferi cercetătorilor clinici acces la băncile de articole și la sistemul CAT. Indiferent dacă este administrat printr-un sistem cat iterativ, care permite flexibilitatea cercetării sau prin forme scurte de versiune pe hârtie, PROMIS a demonstrat o eficiență și o sensibilitate îmbunătățite în comparație cu profesioniștii existenți. Studiile pe termen lung sunt planificate pentru a aborda problemele de valabilitate și sensibilitate la schimbare în populațiile clinice. Eficiența sporită, flexibilitatea și sensibilitatea PROMIS au potențialul de a deveni un instrument de măsurare Pro standardizat, acceptat pe scară largă, care va permite o comparabilitate mai mare a studiilor, cu o povară redusă asupra pacienților.
a doua fază a inițiativei PROMIS a continuat să avanseze domeniul auto-raportării pacienților în cercetarea și practica clinică. Această fază:
- a dezvoltat articole și domenii noi,
- a tradus articole și domenii în alte limbi, cum ar fi spaniola și chineza, pentru a facilita studiile internaționale;
- a efectuat studii de validare în studii clinice la scară largă într-o varietate de populații clinice;
- a făcut instrumentele PROMIS accesibile unei game mai largi de cercetători clinici și comunități de îngrijire a pacienților și;
- a oferit educație și informare pentru a familiariza utilizatorii cu noile evoluții în PROMIS;
- instrumente PROMIS îmbunătățite pentru a permite rezultate mai bune în studiile clinice și, eventual, decizii individuale și clinice mai bune;
- a angajat părțile interesate la toate nivelurile, interacționând cu alte agenții federale legate de sănătate, a creat noi relații cu pacienții și organizațiile de pacienți și a stabilit parteneriate public-privat pentru a susține PROMIS odată ce sprijinul Fondului comun s-a încheiat.