spre sfârșitul anului 2006 un endocrinolog din Seattle numit Dr.Daniel Gunther a publicat un articol în arhivele de Pediatrie în care a descris o serie de intervenții medicale pe care le-a dat unui copil cu dizabilități severe numit Ashley.
împreună cu părinții lui Ashley, el a conceput un curs de terapie conceput pentru a menține copilul permanent mic. Timp de trei ani de la vârsta de șase ani, lui Ashley i s-au administrat doze mari de hormon estrogen pentru a-și încheia creșterea, înghețându-și efectiv corpul la dimensiunea unui copil. de asemenea, i s-a administrat o histerectomie, astfel încât să evite menstruația și i s-au îndepărtat mugurii de sân născuți pentru a scăpa de disconfortul sânilor complet crescuți.
scopul tuturor, au insistat părinții lui Ashley, a fost să-i ofere fiicei lor cea mai bună viață posibilă, în ciuda unei afecțiuni de la naștere care a lăsat-o incapabilă să vorbească sau să meargă și cu capacitatea cognitivă a unui copil. Vestea a izbucnit în întreaga lume a tratamentului de pionierat în ianuarie 2007, aprinzând o dezbatere globală despre limitele acceptabile ale intervenției medicale pentru copiii cu cele mai grave dizabilități.cinci ani mai târziu, tatăl lui Ashley (AD) a fost de acord să vorbească cu Ed Pilkington (EP) de la The Guardian într-o conversație prin e-mail care a fost efectuată pe parcursul mai multor săptămâni. Aici ne aduce la curent cu povestea fiicei sale,” îngerul Său pernă”, așa cum o numește, dezvăluie modul în care alte câteva familii i-au urmat exemplul și dă răspunsul său la criticile acerbe care au fost îndreptate împotriva familiei sale pentru ceea ce au făcut.
EP: au trecut cinci ani de când ați făcut public ceea ce ați numit „tratamentul Ashley”, utilizarea procedurilor medicale pentru a atenua creșterea fiicei dvs. și a inhiba debutul pubertății. Tratamentul a fost, în mod surprinzător, masiv controversat. Din tratamentul dumneavoastră de pionierat au curs dezbateri etice foarte importante, pe care vreau să le explorez împreună cu dumneavoastră pe măsură ce intrăm în acest dialog.
dar pentru început, ne putem concentra pe Ashley însăși. Avea șase ani când ai început tratamentul, nouă când l-ai anunțat lumii în ianuarie 2007, iar acum are 14 ani. Cum ai descrie – o astăzi-când se apropie de a 15 – a aniversare-cuiva ca mine care nu a cunoscut-o niciodată?
AD: nu am anunțat exact tratamentul. Endocrinologul lui Ashley, Dr. Gunther, a scris despre ea în Jurnalul de Pediatrie în octombrie 2006. Mass-media a preluat povestea, iar controversa a explodat, ceea ce ne-a motivat să spunem povestea lui Ashley în ianuarie 2007 printr – un blog, acum la pillowangel.org.
tratamentul a accelerat pubertatea lui Ashley, mai degrabă decât să o inhibe. La fete, pubertatea este cauzată de o creștere a estrogenului; tratamentul Ashley a adăugat estrogen, astfel încât creșterea lui Ashley să se încheie la o vârstă mai fragedă și la o dimensiune mai mică.
astăzi, la 14 ani, Ashley este încă un copil cognitiv, așa cum era la naștere și acum cinci ani. Ea este complet iubită și o sursă de bucurie și o încântare pentru familia noastră.Ashley e foarte drăguță, ca mama ei. Are părul șaten închis, ochi albaștri frumoși, gene lungi și are o înălțime și o greutate stabile, cea a unui copil mediu de nouă ani, vârsta ei la încheierea tratamentului.niciun părinte nu vrea ca un copil să fie nefericit, inconfortabil sau bolnav. Tratamentul Ashley a făcut-o mult mai probabil să fie confortabil, sănătos și fericit. Având în vedere limitările impuse de starea ei medicală, viața ei este cât se poate de bună.
EP: AD, înainte de a merge mai departe în discuție, s – ar putea să merite să ne spui – așa cum sunt sigur că unii cititori s-ar putea întreba până acum-de ce mergi doar după inițialele tale. Locuiți în zona Seattle, că de mult știm, dar dincolo de faptul că ați fost atent pentru a păstra anonimatul familiei tale. Poți explica de ce?
AD: AD vine de la tatăl lui Ashley. Când povestea a apărut pentru prima dată în Jurnalul de pediatrie și a stârnit controverse în mass – media, noi – mama lui Ashley și cu mine-ne-am dat seama că este potențial o poveste profund controversată. Deci, cu trei copii mici de îngrijit, am ales cea mai sigură cale de a ne proteja familia și am decis să rămânem anonimi. Cel mai mic al nostru este încă un copil (nouă ani) și nu este încă capabil să facă față unora dintre potențialele lovituri. De exemplu, am primit multe e-mailuri de ură. Copiii n-ar trebui să aibă de-a face cu asta.
presa a fost minunată în a ne ajuta să ne păstrăm intimitatea pentru a fi părinți, îngrijitori și doar pentru a fi o familie. Poate că suntem o știre din când în când, dar suntem întotdeauna părinți și întotdeauna o familie.
EP: În 2007, când au apărut știri despre tratamentul Ashley, Ashley avea 53in (135cm) înălțime și 65lbs (30 kg) în greutate. În acel moment, calculele dvs. bazate pe analiza masei osoase și a altor teste, au fost că, ca urmare a tratamentului, ea a atins deja 99% din înălțimea finală și va rămâne pentru totdeauna dimensiunea unui copil de nouă ani. În loc să continue să crească, așa cum ar fi făcut în mod normal, la aproximativ 66in (168cm) și 125lbs (57kg), ați anticipat că va rămâne destul de mult dimensiunea pe care o avea în 2007.
să sărim cinci ani până în prezent. Ce înălțime și greutate este Ashley astăzi și predicțiile tale au fost corecte?
Ad: Ashley este la un stabil 54in (137cm) inaltime si 75LBS (34KG). În schimb, sora lui Ashley, în vârstă de 12 ani, are o înălțime de 66in (168cm) și 120 lbs (55 kg) și este în continuă creștere. Sănătatea lui Ashley este, de asemenea, stabilă, ea este pe un singur medicament pe bază de prescripție medicală pentru reflux.deci, în ceea ce privește tratamentul, predicțiile se dovedesc exacte și fiecare beneficiu intenționat pentru Ashley este realizat: dimensiuni mai mici, fără disconfort menstrual și fără probleme de sân.Ashley are scolioză, o afecțiune frecventă la copiii cu leziuni cerebrale similare. Înainte de tratament, scolioza și-a îndoit coloana vertebrală cu câteva grade în fiecare an. Scolioza a fost stabilă în ultimii cinci ani, de când tratamentul Ashley a fost finalizat. Timpul va spune dacă rămâne stabil și va putea evita o intervenție chirurgicală de scolioză, care este posibil un alt beneficiu semnificativ al tratamentului Ashley și unul pe care nu l-am anticipat la început, dar suntem foarte plini de speranță.
în plus, celelalte șase familii care au încheiat tratamentul pentru îngerii lor de pernă (unii sunt băieți) în ultimii ani și sunt în contact cu noi, au raportat, de asemenea, că merg fără probleme cu tratamentul și rezultatele reușite. De asemenea, unii dintre acești părinți au raportat beneficii suplimentare pentru tratament, inclusiv reducerea convulsiilor și a distoniei. Din păcate, din cauza controversei, mulți medici și spitale nu vor oferi tratamentul, deci este în prezent exclusiv familiilor cu mijloace și o oportunitate pierdută pentru alți copii care ar putea beneficia.
EP: În 2007, ați spus că obiectivul tratamentului Ashley, pe care l-ați conceput împreună cu medicii specialiști de la Spitalul de copii din Seattle, a fost de a îmbunătăți propria calitate a vieții lui Ashley, fără a lua în considerare propriile nevoi ca părinții ei îngrijindu-i. Ai crezut că, atenuând creșterea ei, evitând debutul pubertății și îndepărtându-și mugurii de sân, ar fi mai confortabilă din punct de vedere fizic.
ar fi lipsită de crampe menstruale, disconfortul asociat cu sânii și ar avea un risc redus de răni la pat și celelalte efecte secundare ale culcării constante. De asemenea, ar fi mai fericită pentru că ar fi mai mobilă și, prin urmare, mai inclusă în viața de zi cu zi a familiei. Din nou, să sărim cinci ani până în prezent. Credeți că experiența din ultimii cinci ani v-a dovedit dreptate și, dacă da, de ce?
AD: a avea dreptate nu a fost niciodată scopul. Am muncit din greu, împreună cu medicii lui Ashley, pentru a oferi Ashley cea mai bună calitate a vieții pentru cineva în starea ei. Pentru a clarifica, deși, Ashley nu este mobil. Nu poate să meargă, să se târască sau să se târască. Dimensiunea ei mai mică permite îngrijitorilor ei, mai ales părinților și bunicilor, să o miște frecvent pe tot parcursul zilei, repoziționând-o pentru a preveni rănile și pentru a ajuta circulația. O purtăm sau o rotim pentru a o ține cu noi în casă, mergem la plimbări, luăm aer curat și așa mai departe.
viața lui Ashley poate fi foarte limitată, dar ca orice copil, noutatea îi atrage atenția. Facem tot ce putem pentru a-i oferi experiențe care par să o facă fericită, să-i ofere o viață bună și să o înveselească în exprimarea încântării prin vocalizare și lovire.
fiecare copil ar trebui să primească stimularea, educația și dragostea care îi ajută să crească, să se dezvolte și să atingă potențialul maxim. Fiul nostru și fiica mai mică primesc cărți, activități sportive, educație adecvată nevoilor lor și ceea ce este potrivit pentru ei. Facem același lucru pentru Ashley, recunoscând că nevoile ei sunt foarte speciale și diferite; facem tot posibilul pentru a le satisface.
EP: tot în 2007, erai convins că Ashley nu se va dezvolta cognitiv dincolo de nivelul la care ajunsese atunci, pe care l-ai asemănat cu nivelul de dezvoltare al unui copil de trei luni. A existat vreun semn de dezvoltare de atunci? Și în cazul în care cineva se întreabă De ce Ashley nu răspunde singură la aceste întrebări, ne puteți spune dacă a atins în ultimii cinci ani vreo putere de exprimare?
AD: căutăm semne de la Ashley tot timpul. Mama ei și cu mine, și fratele și sora ei vorbesc cu ea. Ashley este încă un copil cognitiv. Nu poate vorbi, deși vocalizează, așa cum a făcut-o acum cinci ani. Nu urmărește și nu urmărește cu ochii, nu îndreaptă sau nu prinde o jucărie. Nivelul ei de capacitate este în esență cel al unui nou-născut. După toate probabilitățile medicale, Ashley nu se va dezvolta niciodată dincolo de nivelul copilăriei timpurii.
ne-ar plăcea ca Ashley să poată face mai mult. Genul de evoluții pe care le-am observat cu ea de-a lungul anilor includ: fiind capabil să dețină capul în sus, stick degetul mare în gură, și atinge părul în spatele urechii ei. Acestea au fost repere mari pentru ea și evoluții foarte interesante pentru noi.
EP: ați menționat că au existat alte șase familii care au încheiat o combinație similară de proceduri medicale pe care le-ați numit tratamentul Ashley în ultimii doi ani. Până acum, din câte știu, s – a presupus că familia ta a fost singura din America – chiar și din lume-care a efectuat acest tratament pentru un copil cu dizabilități severe.
dar acum aflăm că au mai fost șase, ceea ce este fascinant. Au urmat cu toții pe urmele tale-prin asta vreau să spun, au învățat din exemplul lui Ashley, s-au inspirat din el și l-au imitat?
AD: Din câte știm, Ashley a fost prima din lume care a primit acest tratament. Aceste alte familii au aflat despre tratament prin povestea lui Ashley și au luat legătura cu noi pentru ajutor.
după ce povestea a ieșit în 2007, mai mult de o mie de familii și îngrijitori ne-au contactat în sprijinul tratamentului, pe baza experienței lor directe în îngrijirea „îngerilor de pernă”. Multe familii care au auzit povestea lui Ashley și erau încă la începutul acestei călătorii de îngrijire a copiilor lor speciali, și-au dat seama că acest tratament îmbunătățește semnificativ calitatea vieții copiilor lor.
Din cauza controversei și a faptului că spitalul de copii din Seattle nu mai oferea tratamentul, unele dintre aceste familii ne-au contactat pentru ajutor. Având în vedere mijloacele noastre limitate de a-i ajuta, am înființat un grup privat de discuții pentru ca aceștia să se întâlnească și să se ajute reciproc, care a funcționat.
în acest moment, suntem în contact cu șase familii care au încheiat tratamentul cu succes și cel puțin la fel de multe care sunt în curs. Există alte familii în contact care încă caută furnizori.
estimăm că suntem în contact cu mai puțin de 10% din familiile care au succes în furnizarea tratamentului copiilor lor. Familiile care au găsit medici care sunt dispuși să-și ajute copiii nu au nevoie să ne contacteze.
EP: îmi imaginez că aceasta este o zonă sensibilă și că veți dori doar să spuneți la fel de mult ca și celelalte familii sunt confortabile să dezvăluie. Dar cunoașterea faptului că există un grup de familii ca dvs. care au folosit tehnici medicale pentru a atenua creșterea copiilor lor cu dizabilități ridică o mulțime de întrebări interesante.
menționați că unii dintre cei șase sunt băieți – puteți spune exact câți sunt băieți și câte fete? Ce vârste sunt, Putem cunoaște nume și ce proceduri au fost efectuate? Sunt toți în SUA sau familiile lor sunt în alte țări? Și când spuneți că sunteți în contact cu ei, ați dezvoltat o rețea de familii de susținere care se confruntă cu aceleași probleme, un fel de club de tratament Ashley, dacă nu este un mod prea prostesc de a spune?
AD: acest grup privat de discuții a devenit un „grup de susținere a calității vieții pillow angels”. Tratamentul Ashley face parte din ceea ce discutăm; împărtășim și alte idei utile din experiențele noastre directe.
doi dintre cei șase sunt în afara SUA, doi sunt băieți, iar jumătate dintre ei au primit intervenții chirurgicale, în timp ce cealaltă jumătate doar terapia cu estrogen, care este partea care determină un sfârșit mai devreme al creșterii și, prin urmare, statură mai scurtă și greutate mai mică.
EP: ați menționat că ați învățat de la aceste alte familii alte aspecte și beneficii ale tratamentului Ashley pentru copiii cu dizabilități. Puteți să-mi dați mai multe detalii despre ce anume v-au spus familiile și ce ați învățat din experiențele lor suplimentare?
AD: O mamă a raportat o oprire a crizelor frecvente anterioare ale fiicei sale și o reducere a hipertoniei (tensiune la nivelul gâtului, brațelor și picioarelor) la terapia cu estrogen.
o altă mamă a raportat că chirurgul ortoped al fiului ei i-a spus că terapia cu estrogen crește densitatea osoasă, ceea ce ajută în cele din urmă la prevenirea fracturilor osoase.
în plus, este posibil ca atenuarea creșterii să oprească sau să încetinească progresia scoliozei lui Ashley (curbarea coloanei vertebrale), reducând riscul de a avea nevoie de intervenție chirurgicală. Acesta ar putea fi un beneficiu suplimentar semnificativ al tratamentului de care nu am fost conștienți inițial.
EP: de asemenea, menționați că, din cauza controversei legate de tratamentul Ashley – pe care vreau să – l abordez în scurt timp-un astfel de tratament a fost blocat în multe spitale și este deschis doar „familiilor cu mijloace”. Familia ta cheltuie mii de dolari pe tratamentul original al lui Ashley, îmi poți aminti cât de mult? Și celelalte șase familii, au trebuit să cheltuiască sume similare? Au reușit să găsească instituții medicale private dispuse să efectueze procedurile în SUA sau au fost forțate să călătorească în străinătate pentru a primi tratamentul?
AD: există unele instituții și medici atât în interiorul cât și în afara SUA care oferă tratamentul. Există cazuri în care familiile trebuiau să meargă în alte țări și în alte state.
tratamentul lui Ashley a costat Sub 40 de mii de dolari, care s-a datorat în mare parte intervenției chirurgicale și a fost acoperit integral de asigurarea noastră. Din câte știm, celelalte tratamente sunt acoperite și de asigurare.
EP: Să ne întoarcem la experiența familiei tale cu tratamentul Ashley. Când a devenit public pentru prima dată în 2007, trebuie să fi fost conștient de faptul că ar fi controversat, dar ai fost pregătit pentru cât de exploziv a fost?
AD: inițial nu ne-am imaginat deloc o reacție, cu atât mai puțin una explozivă. Amintiți-vă, publicația originală a fost într-un jurnal medical. Nu vă așteptați la multe controverse atunci când știți că tratamentul este în mod clar lucrul potrivit pentru copilul dvs. special și când am avut grijă ca tratamentul să fie verificat medical, legal și etic înainte de a fi început. Beneficiile pentru Ashley sunt semnificative și de durată de viață. Același sentiment cu privire la tratamentul și surpriza reacției a fost împărtășit de mulți alți părinți care ne-au scris. Deci, nu, nu eram pregătiți pentru explozie.
EP: au existat unele momente întunecate în ultimii cinci ani, când v-ați simțit deosebit de asediat?
AD: în primele două săptămâni din ianuarie ’07 am fost copleșiți de modul în care povestea a devenit virală și s-a răspândit în întreaga lume. Asta ne-a făcut neliniștiți, în special reacțiile negative și acoperirea inexactă. În același timp, 95% din miile de e-mailuri pe care le-am primit au oferit un sprijin incredibil.
EP: mai multe grupuri de dizabilități au criticat tratamentul. Cea mai dură acuzație a fost că a încălcat demnitatea lui Ashley și drepturile ei ca ființă umană, la fel ca sterilizările forțate ale persoanelor cu dizabilități din ultimele decenii. Ce părere aveți despre acest argument și despre cererea făcută de aceste grupuri ca tratamentul Ashley să fie interzis?
Ad: Ashley nu are conceptul de demnitate, dar are o experiență foarte reală cu durerea și disconfortul. Ceea ce este semnificativ pentru ea este să fie cât mai lipsit de durere și confortabil fizic posibil. Ceea ce are sens pentru ea este să se poată bucura de acele lucruri de care se poate bucura: să fie cu familia, să audă muzică, să se Aline. Ashley arată bucurie pentru a fi incluse în activitățile de familie. Își lovește picioarele și își orchestrează brațele, face mici sunete fericite, fața ei radiază de zâmbete. Cu toate acestea, ne pasă foarte mult de demnitatea umană a fiicei noastre și simțim că tratamentul o face pe Ashley mai demnă, oferindu-i o calitate mai bună a vieții.
cel mai important drept al Omului al lui Ashley este să nu fie blocat de la primirea unui tratament pe care părinții, medicii și Comitetul de etică l-au convenit cu toții că este benefic pentru ea. Lipsind-o de beneficiile tratamentului, provocându-i astfel durerea și suferința care pot fi prevenite, ar fi luat-o de la drepturile omului.
considerăm că analogia sugerată cu sterilizarea forțată a persoanelor cu dizabilități (Eugenie) este una superficială. Vedem o analogie mai profundă care duce la concluzia opusă: o politică colectivă de a bloca tratamentul Ashley de la copii, independent de nevoile lor individuale, are o asemănare mai profundă cu Eugenia. Ambele sunt politici colective greșite care dăunează individului.
EP: alte grupuri au simpatizat cu dorința ta de a o face pe Ashley mai confortabilă, dar s-au întrebat dacă sunt necesare tehnici medicale invazive. Din nou, orice gânduri?
AD: nicio cantitate de resurse nu poate înlocui beneficiile directe pentru Ashley pe care le oferă tratamentul. De exemplu, cum ar compensa resursele suplimentare disconfortul cauzat de sânii mari sau crampele menstruale? De asemenea, cei care cred că un lift va face, pur și simplu nu au nici o idee. Orice îngrijitor cu experiență directă poate înțelege aceste puncte. Am putea avea tot ajutorul și tehnologia de asistență din lume și dacă Ashley ar fi încă incomodă fizic sau în dureri cronice care ar putea fi prevenite printr-o procedură medicală simplă, nu am fi cruzi să nu oferim asta?
EP: după ce tratamentul a fost finalizat, autoritățile locale pentru dizabilități din statul Washington l-au revizuit și au concluzionat că nu ar fi trebuit să fie efectuat fără o hotărâre judecătorească prealabilă. Care este reacția dumneavoastră la această decizie?
AD: Avocatul nostru, care este specializat și are o vastă experiență în dreptul dizabilității, a studiat cu atenție legea Washingtonului în acest domeniu (raportul său, făcut în pregătirea operației lui Ashley, a fost pus la dispoziția publicului de către Autoritatea la care faceți referire); concluziile sale nu sunt de acord cu cele ale autorității. Sterilizarea este un efect secundar al tratamentului, nu intenția acestuia. De asemenea, Ashley nu este capabilă de procreare intenționată.
EP: de ce, în opinia Dvs., atât de multe grupuri de persoane cu dizabilități, inclusiv mai multe persoane cu dizabilități, s-au opus tratamentului Ashley?
AD: Grupurile au reacționat la cât de inadecvat ar fi tratamentul pentru ei ca indivizi. Suntem complet de acord, marea majoritate a persoanelor cu handicap și în special persoanele care pot citi despre și obiect la tratamentul Ashley nu ar fi candidați. Nivelul de invaliditate al lui Ashley este extrem de rar; estimăm că afectează mult mai puțin de 1% dintre copiii cu dizabilități. Din revizuirea în detaliu a reacției comunității cu dizabilități, ne este clar că nu s-a acordat suficientă atenție stării și nevoilor unice ale lui Ashley și modul în care tratamentul îi aduce beneficii semnificative și directe.
de asemenea, comunitatea cu dizabilități s-a opus schimbării individului, mai degrabă decât să se concentreze pe schimbarea societății, astfel încât persoanele cu dizabilități să poată funcționa mai ușor în societate: cazare, cum ar fi reduceri de bordură pentru scaune cu rotile, integrarea în școală și bip treceri pe jos. Toate acestea sunt lucruri minunate și le susținem. Societatea trebuie să ofere tuturor, în special celor cu nevoi speciale, acordând atenție specificului nevoii și persoanei.
EP: întrebarea etică cheie, mi se pare, se referă la punctul de întâlnire dintre două responsabilități potențial conflictuale. Pe de o parte, părinții copiilor cu dizabilități severe trebuie să ia decizii dificile în numele celor dragi, care nu pot decide singuri. Pe de altă parte, guvernul este însărcinat cu protejarea copiilor vulnerabili împotriva posibilelor abuzuri. Care este, în opinia dvs., sarcina dintre aceste două îndatoriri?
AD: părinții au trebuit întotdeauna să ia decizii dificile pentru copiii lor. Când vine vorba de probleme medicale, comitetele de etică de la spitalele de conducere pentru copii există pentru a examina probleme precum tratamentul Ashley. Comitetele de etică au pregătire medicală și etică și trebuie să susțină interesul și bunăstarea copilului în decizia lor. Deciziile lor sunt specifice fiecărui caz specific. Nu putem vedea cum guvernul ar putea adăuga valoare având în vedere acest mecanism existent.
EP: pe lângă criticile cu care v-ați confruntat, a existat și o revărsare uriașă de sprijin pentru ceea ce ați făcut. Site-ul dvs. poartă doar câteva dintre sutele de mesaje pozitive pe care le-ați primit. Câți credeți că au fost în ultimii cinci ani și cum se compară proporțional cu comentariile mai critice?
AD: am publicat aceste statistici pe blog cu ceva timp în urmă. Din cele cinci mii de e-mailuri pe care le-am primit, mai mult de 95% au fost de susținere. Mai mult de 1.100 de e-mailuri de susținere au venit de la părinți sau îngrijitori cu experiență directă. Multe e-mailuri de susținere au indicat o inversare a poziției la vizitarea blogului și la vizualizarea fotografiilor lui Ashley.
EP: multe dintre scrisori și e-mailuri au venit de la alte familii cu „îngeri de pernă”cu dizabilități severe. Acest feedback pozitiv din partea familiilor aflate în situații similare a fost important pentru a vă ajuta să faceți față atacurilor?
AD: Toate e-mailurile de susținere au ajutat, în special cele care au împărtășit experiențe cu „îngerii lor de pernă” care au elaborat beneficiile tratamentului.
EP: citind mărturiile, multe familii vorbesc despre durerea lor de a fi nevoiți să-și pună copiii adulți într-o instituție pentru persoane cu dizabilități după ce a devenit imposibil din punct de vedere fizic să-i îngrijească acasă. Asta mi se pare un alt fel de încălcare a drepturilor omului.
AD: Credem că principala valoare pe care o are viața lui Ashley este în contextul în care face parte din familia ei și din dragostea familiei sale, așa că simțim cu tărie că ea continuă să fie o parte integrantă a familiei noastre. Înțelegem când familiile ajung la punctul de a nu avea de ales decât să-și dea copilul în creștere și simpatizăm cu cât de dificil trebuie să fie acest lucru.
sperăm că tratamentul va crește șansele ca „îngerii pernă” să rămână acasă înconjurați în grija iubitoare a familiilor lor. Instituționalizarea nu este o modalitate de a trăi, pentru mulți este singura alternativă și da, aveți dreptate, instituționalizarea este o formă de încălcare a drepturilor omului, mai ales atunci când există tratamente pentru a face instituționalizarea mai puțin probabilă.
EP: mai devreme în această conversație ați spus că, ca efect secundar al controversei, multe spitale și medici au decis să nu ofere tratamentul Ashley pentru alți copii cu dizabilități severe. Care este impactul, în opinia dumneavoastră, al acestei opoziții practice?
AD: impactul este că multe familii nu sunt în măsură să ofere tratament; astfel, copiii cu dizabilități severe sunt privați de prestație. Tratamentul devine exclusiv pentru cei bogați și puternici.
EP: pe măsură ce încheiem această conversație prin e – mail, câteva gânduri finale: în primul rând, știind ce știți acum despre modul în care tratamentul ar ieși-atât în ceea ce privește bunăstarea lui Ashley, cât și în ceea ce privește dezbaterea etică din jurul ei – ați fi făcut ceva diferit? Ai vreun regret?
AD: Ne-ar fi plăcut să evităm controversa, dar acoperirea largă a mass-media a informat alte familii despre tratament și, în unele cazuri, a ajuns să-și ajute copiii; deci, nu ne putem gândi la lucruri pe care le-am face diferit.
EP: în cele din urmă, ceea ce contează copleșitor în toate acestea este Ashley însăși. Așa că ar trebui să încheiem cu ea. Ce te-a învățat în ultimii cinci ani și care sunt speranțele tale pentru ea în cei cinci ani care urmează?
AD: ai perfectă dreptate, Ashley este centrul întregii călătorii! Sperăm că va continua să fie bine și fericită. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragrafe}}{{highlightedText}}
- distribuie pe Facebook
- distribuie pe Titter