El tratamiento del síndrome de Treacher Collins varía enormemente de un paciente a otro y depende de la gravedad de la deformidad y de las necesidades a largo plazo del niño. La consulta con un equipo craneofacial experimentado es extremadamente importante para lograr los mejores resultados para su hijo.
En CHOP, donde tenemos experiencia en todas las especialidades pediátricas, su hijo tendrá acceso a un equipo multidisciplinario de atención médica y atención coordinada a través de nuestro Programa Craneofacial o Programa Craneofacial Neonatal, que ofrece atención especializada para bebés. Trabajaremos con usted para priorizar las necesidades de su hijo y establecer un plan de tratamiento integral que aborde las necesidades físicas y psicosociales, incluida la planificación de la reparación y reconstrucción quirúrgicas por etapas.
El momento oportuno puede ser un factor crítico en el tratamiento. Algunos problemas, como la dificultad para respirar, deben abordarse de inmediato. Es posible que su hijo se beneficie de esperar hasta que alcance ciertos hitos del desarrollo antes de continuar con otros tratamientos, como la cirugía plástica.
Es probable que los niños con síndrome de Treacher Collins reciban una combinación de los siguientes tratamientos, según su afección específica.
Problemas con las vías respiratorias
Al nacer, si su hijo tiene una obstrucción de las vías respiratorias, es posible que necesite una variedad de procedimientos para ayudarlo a respirar mejor, que incluyen:
- Alargamiento de la mandíbula mediante osteogénesis por distracción
- Adhesión lengua-labio
- Los niños gravemente afectados pueden necesitar una traqueotomía durante los primeros meses o años de vida hasta que se puedan realizar procedimientos más definitivos
Paladar hendido
Si su hijo tiene paladar hendido, una afección en la que el paladar no se cierra completamente durante el desarrollo fetal, generalmente se repara cuando su hijo tiene aproximadamente un año de edad. Obtenga más información sobre la reparación quirúrgica del paladar hendido.
Ojos
Si sus ojos están expuestos, lubricantes y procedimientos quirúrgicos para reorganizar los párpados y cerrar parcialmente el ojo puede ser necesario para proteger los ojos.
Mejillas y párpados
Uno de los aspectos más desafiantes del síndrome de Treacher Collins es reparar la región de las mejillas y los párpados. Aunque el injerto óseo puede corregir las deficiencias óseas, estos huesos tienen un alto riesgo de reabsorción con el tiempo. Con frecuencia, se pueden requerir uno o más procedimientos de injerto óseo, y en la madurez esquelética se puede considerar un implante de mejilla artificial. El aumento de tejido blando facial, ya sea a través de injertos de grasa o transferencia de tejido, también funciona para mejorar la forma y la función de las mejillas.
Los párpados también pueden ser difíciles de tratar debido a la escasez de tejidos en la región y la participación de los párpados. Los tratamientos para abordar estos problemas incluyen:
- Transferencia de tejido desde el párpado superior inferior
- Resuspensión de la esquina del ojo (cantopexia)
- Injertos de piel
- Otros reordenamientos locales de tejido
Orejas
El manejo de las anomalías del oído puede variar desde un procedimiento de otoplastia de retroceso simple para individuos mínimamente afectados, hasta una reconstrucción total del oído con cartílago extraído de las costillas para aquellos con deformidades más graves. El aumento auditivo con una banda Baha® o un dispositivo auditivo osteointegrado con anclaje óseo se puede usar para tratar problemas auditivos.
Los niños con anomalías auditivas recibirán atención coordinada a través de nuestro Programa de Deformidades Auditivas.
Si tiene alguna pregunta sobre el tratamiento individualizado de su hijo, hable con su equipo de atención médica.