Quand j’avais 18 ans, le frère de mon beau-père était sous dialyse depuis un peu plus d’un an. Il était mince, il faisait de l’exercice régulièrement et il semblait en parfaite santé, mais inexplicablement ses reins commençaient à lui faire défaut. Bien que j’étais sur le point de partir pour l’université, j’en avais assez entendu parler de la misère de la dialyse pour décider de me faire tester en tant que donneur possible. Dans le fond de mon esprit, je savais que les chances de notre compatibilité étaient incroyablement faibles car nous n’étions pas liés par le sang. Cela m’a peut-être facilité la décision de me faire tester.

Lorsque nous avons reçu les résultats, j’ai été stupéfait de découvrir que lui et moi étions un match. L’équipe de transplantation m’a donné de nombreuses occasions de me retirer du don, et cela m’a fait subir d’innombrables évaluations, physiques et psychologiques. Une grande partie de ma famille était fermement opposée à ce que je devienne un donneur. En regardant en arrière, qui pourrait les blâmer? Leur fils-petit-neveu-neveu allait subir une opération majeure sans bénéfice pour lui-même.

Cependant, j’ai continué à être confiant dans mon choix. Je me suis appuyé sur le seul fait qui me serait répété plusieurs fois: « Le taux d’insuffisance rénale chez les donneurs de rein est le même que dans la population générale. »Pourquoi tout le monde ne donnerait-il pas un rein, me suis-je demandé.

Ma mère était la seule à soutenir ma décision à contrecœur. Elle m’a accompagné à San Francisco, où l’opération a eu lieu, et nous nous sommes installés pour les semaines que je passerais à récupérer. Le jour de l’opération, l’anesthésie a coulé dans mon bras et le monde s’est rapidement échappé. Puis, tout aussi vite, semblait-il, je me suis réveillé, nauséabond et confus. Tellement de préparation pour une si courte sieste. L’anxiété que j’avais ressentie à propos de la chirurgie avait maintenant disparu, tout comme l’un de mes reins.

Michael Poulson regrette d’avoir donné ce rein. (Photo de l’université)

Une récupération sans incident est venue et est partie. Je suis retourné à l’université et j’ai repris une vie normale. De même, mon beau-oncle s’est très bien débrouillé et mène une vie pleine et saine, tout comme mon rein donné.

Cinq ans après l’opération, alors que j’avais 23 ans et que je me préparais à aller à l’école de médecine, j’ai commencé à travailler dans un laboratoire de recherche qui examinait les donneurs de rein qui avaient développé une insuffisance rénale. Pour cette recherche, j’ai parlé à plus de 100 de ces donateurs. Dans certains cas, les reins restants ont échoué; dans d’autres, l’organe s’est blessé ou a développé un cancer. Plus j’apprenais, plus je devenais nerveux quant à la logique de ma décision à l’âge de 18 ans de faire un don.

Puis en 2014, une étude portant sur les risques à long terme pour les donneurs de rein a révélé qu’ils avaient un plus grand risque de développer une maladie rénale terminale. Une autre étude la même année a soulevé la possibilité qu’ils puissent faire face à un risque accru de mourir de maladies cardiovasculaires et de mortalité toutes causes confondues (bien que ce point reste controversé).

Cependant, d’autres études et enquêtes suggèrent que le risque, bien que plus élevé, reste assez faible.

La vérité est qu’il est difficile d’obtenir de bons chiffres sur ce qui arrive aux donateurs. Les hôpitaux ne sont tenus de les suivre que deux ans après le don, ce qui n’empêche pas les complications à long terme telles que les maladies rénales chroniques, les problèmes cardiovasculaires ou les problèmes psychiatriques. Il n’existe pas de registre national des donneurs de rein ni d’autres moyens à grande échelle de suivre les résultats à long terme.

Le résultat est que nous ne connaissons ni le dénominateur (le nombre total de greffes de rein survenues au cours des décennies) ni le numérateur (le nombre de donneurs ayant subi une insuffisance rénale). Et ce que nous savons est incomplet. Pourtant, le besoin de donneurs reste grand, car le nombre d’Américains ayant besoin d’une greffe de rein n’a cessé d’augmenter — à plus de 120 000 — tandis que le nombre de greffes effectuées est resté relativement stable — à environ 30 000 par an.

Les donneurs sont félicités pour leur altruisme et leur bravoure pour ce qui est présenté comme une procédure bénigne avec un faible risque à long terme. On ne nous parle ni de la réalité des risques liés aux dons, ni de la rareté des données disponibles.

En tant qu’étudiante en médecine et bientôt médecin, j’en suis venue à mieux comprendre les imperfections de l’idée de consentement éclairé. Nous travaillons avec les données dont nous disposons, et on ne dit pas toujours aux patients que ce n’est peut-être pas si solide. Au moment de mon opération, je pensais que le système était conçu pour me protéger en tant que donneur. Pourtant, maintenant, plus de huit ans plus tard, je suis en colère de n’avoir jamais été pleinement informée du manque de recherche ou des implications inconnues à long terme pour la santé pour moi.

La plupart du temps, j’ai accepté les risques accrus d’être donneur de rein. Mais je mentirais si je disais que ça ne m’inquiète pas. Je me sens vulnérable. Parfois, je ne peux penser qu’à mon rein restant. Je vais ressentir de la pression sur mes côtes, et je me dis: « Est-ce que mon rein agit, ou simplement une tension arrière? »Ou je me demanderai: « Devrais-je ressentir cette bosse? Suis-je en insuffisance rénale? »

Être donneur de rein est devenu une partie de mon identité. Certaines personnes – en particulier à l’école de médecine — m’ont mis sur un piédestal pour mon altruisme et ma bravoure. Mais souvent, je me retrouve à cacher le fait que j’ai fait un don, ce que j’aimerais considérer comme un acte de modestie. La triste et difficile vérité est la suivante: Sachant ce que je sais maintenant, je regrette d’avoir fait un don en premier lieu.

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