Bien que le processus de récupération soit unique à chaque patient, un traitement précoce et agressif de l’encéphalite auto-immune conduit à la meilleure récupération. Les différents anticorps à l’origine de la réponse auto-immune peuvent entraîner des symptômes variables et répondre largement en termes de récupération. Une étude dans Lancet Neurology par le Dr Titulaer, Dr. Dalmau et ses collègues ont constaté que 50% des patients atteints d’encéphalite anti-récepteur NMDA, le type d’encéphalite le plus étudié et le mieux compris, présentaient une amélioration dans les quatre semaines suivant le traitement.

Selon la même étude, 80% des patients atteints d’encéphalite anti-récepteur NMDA ont finalement une guérison partielle ou complète. Certains patients ont mis jusqu’à 18 mois à se rétablir. Alors que l’Anti-NMDA est l’anticorps le plus étudié, le traitement de l’EI, quel que soit l’anticorps, est généralement similaire. Malheureusement, la science n’a pas encore généralisé les probabilités de récupération pour les autres anticorps connus. Dans certains cas, les dommages au cerveau sont irréversibles.

Certains patients ont un rétablissement total, y compris les patients gravement malades. Par exemple, voir les mémoires de Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month of Madness. D’autres patients luttent pendant des années pour obtenir le bon diagnostic et un traitement approprié. Le blog Light of Sasha d’Helen et Daniel Egger détaille le voyage en cours de leur fils avec AE depuis 2009.

Symptômes persistants

L’un des défis basés sur les preuves actuelles pour traiter l’encéphalite auto-immune est la durée de la poursuite des traitements. Alors que certains patients ont un rétablissement plus rapide après le traitement, d’autres peuvent avoir un rétablissement lent ou incomplet. Il peut être très difficile de déterminer si les symptômes persistants sont le résultat d’un processus inflammatoire / auto-immun actif en cours ou si les symptômes restants sont le résultat d’une inflammation / blessure passée. Des évaluations et des tests continus peuvent être nécessaires pour effectuer cette évaluation et déterminer si des traitements à long terme sont recommandés.

Neuroréadaptation après une encéphalite auto-immune

Comme l’encéphalite auto-immune est une maladie nouvellement découverte, il n’y a pas beaucoup d’informations ou de recherches publiées sur les besoins de réadaptation spécifiquement pour les survivants d’EI. Quelques études commencent à aborder les résultats potentiels à long terme et l’Alliance AE est honorée d’y participer.

L’encéphalite auto-immune peut produire ce qu’on appelle une lésion cérébrale acquise (IAB), similaire à une lésion cérébrale traumatique (TCC). Dans la recherche d’aide, il peut être bénéfique de rechercher des professionnels ayant de l’expérience dans le traitement des symptômes du TCC, car l’IAB est étroitement liée mais pas aussi répandue ou bien connue. Bon nombre des mêmes types de défis se produisent dans les deux types de blessures. Les zones spécifiques du cerveau touchées par l’EI peuvent déterminer les types de déficits qui en résultent. Avec les nombreux anticorps et types d’EI différents, chaque patient est un peu différent, donc les médecins nous ont dit qu’un plan individualisé était essentiel. La bonne nouvelle est que le cerveau est connu pour avoir une grande quantité de « plasticité”, la capacité de trouver de nouvelles façons de faire des choses anciennes. Ceci est très utile pour la récupération.

Actuellement, de nombreux neurologues et rhumatologues traitant des EI orienteront les patients vers un centre de réadaptation s’ils ont besoin d’une thérapie physique, d’ergothérapie ou d’orthophonie intensive. Cela peut être effectué en hospitalisation ou en ambulatoire. Cependant, les défis cognitifs et comportementaux après l’EI peuvent être subtils et facilement négligés lors d’un examen neurologique. Ces aspects peuvent rester non traités si le patient n’a pas besoin d’une réadaptation physique ou professionnelle continue dans un établissement hospitalier.

Les patients et les soignants doivent demander à leur neurologue ou à leur rhumatologue des références ou des ressources connues. Dans les établissements hospitaliers universitaires plus vastes, ces besoins peuvent être comblés par l’aiguillage vers un neuropsychologue, un professionnel spécialisé dans le dépistage, le diagnostic et le traitement des déficiences dues à une maladie neurologique. Cependant, d’autres professionnels peuvent également aider à la réadaptation cognitive et comportementale: ergothérapeutes, travailleurs sociaux, psychologues, psychiatres et conseillers. Si un médecin n’est pas au courant des ressources locales, le patient ou le soignant peut avoir besoin de passer des appels téléphoniques et de faire appel à divers professionnels. Cela prend du temps mais en vaut généralement la peine. C’est une bonne idée d’être créatif et flexible dans l’élaboration d’un plan de rétablissement, en se rappelant qu’il s’agit d’une maladie nouvellement découverte (il y a seulement 10 ans), de nombreux professionnels ne la connaîtront pas.

Les premières études ont montré que même plusieurs années après la maladie, un patient peut souffrir de défis persistants tels que des difficultés de mémoire, de concentration, d’apprentissage, d’attention, de comportement, d’impulsivité, d’anxiété, d’irritabilité, de dépression, de prise de décision, de planification et d’exécution des tâches, de régulation émotionnelle et d’autres déficits. Les « activités courantes de la vie quotidienne” telles que voyager seul ou gérer ses finances peuvent s’avérer difficiles. Il est souvent difficile de savoir si ces difficultés surviennent pendant le rétablissement de la maladie d’origine ou si le patient rechute. Veuillez faire un suivi avec votre médecin si vous n’êtes pas sûr. Le temps de récupération peut être de plusieurs mois, voire plusieurs années.

En outre, un livre publié à l’intention des profanes sur le TBI contient des informations utiles pour les survivants de l’EI qui ont peut-être subi un ABI. La seconde moitié du livre contient des informations sur la gestion des divers symptômes, notamment la mémoire, l’anxiété, la dépression, l’impulsivité et bien d’autres. Il a été écrit par deux médecins intimement impliqués avec des patients atteints de lésions cérébrales.

Le Cerveau traumatisé, un Guide familial pour comprendre l’Humeur, la Mémoire et le Comportement après une lésion cérébrale, par Vani Rao, MD et Sandeep Vaishnavi, MD.

Fréquence des rechutes

Dans l’encéphalite à médiation par anticorps par Dalmau et al (2018) il a été rapporté que la fréquence des rechutes cliniques dans les encéphalites associées aux anticorps dirigés contre NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 ou DPPX varie de 12 à 35%. Les rechutes surviennent souvent lorsque l’immunothérapie est réduite ou interrompue.