Les résultats, publiés dans le numéro de décembre de Frontiers in Medicine, pourraient stimuler une enquête plus approfondie sur la cause des symptômes persistants, une source de controverse médicale. Comme les taux de la maladie de Lyme ont régulièrement augmenté aux États-Unis depuis qu’elle a été reconnue pour la première fois au milieu des années 1970, ont donc des rapports d’une collection de symptômes que les patients appellent communément la maladie de Lyme chronique. Les experts dans le domaine ont remis en question la validité de ce terme en raison du manque de preuves directes dans ce groupe de patients d’une infection en cours par Borrelia burgdorferi, la bactérie responsable de la maladie de Lyme.

Les efforts visant à mieux comprendre les patients présentant ces symptômes ont largement échoué, dit Aucott, car les patients regroupés sous le terme générique « maladie de Lyme chronique” pourraient appartenir à l’un des différents sous-groupes.

« Les gens ont comparé des pommes à des oranges en regroupant toutes les personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique », dit-il. « Notre étude a été conçue pour comparer des pommes à des pommes. »

Pour ce faire, Aucott et ses collègues ont d’abord accepté d’étudier les personnes atteintes de PTLDS, un trouble défini par l’Infectious Diseases Society of America comme le développement d’une fatigue importante, de douleurs musculo-squelettiques généralisées et / ou de difficultés cognitives qui surviennent dans les six mois suivant la fin d’un traitement antibiotique pour la maladie de Lyme documentée par un médecin et qui durent au moins six mois. Ils ont méticuleusement rassemblé des dossiers médicaux antérieurs pour des preuves de la maladie de Lyme et ont exclu les patients atteints de conditions pouvant imiter celles des PTLDS.

Aucott met en garde contre le fait que, comme on en sait si peu sur les origines des PTLDS, sa cause sous-jacente est restée floue et une série d’hypothèses existent. Cette étude, et le terme « PTLD”, ne définissent pas la cause de la maladie, mais fournissent un point de départ pour de futures études.

Les chercheurs ont recruté 61 patients qui étaient soit auto- ou référés par un médecin au Centre de recherche clinique sur la maladie de Lyme à Johns Hopkins et qui répondaient aux critères de l’étude. Environ la moitié étaient des femmes et l’autre moitié des hommes, âgés de 18 à 82 ans. Ont également été recrutés 26 contrôles sains, également répartis presque également entre les sexes et à peu près les mêmes âges que l’autre groupe, sans antécédents cliniques de symptômes de la maladie de Lyme et sans anticorps dirigés contre Borrelia burgdorferi qui indiquerait une infection passée ou actuelle.

Pour chacune de ces personnes, Aucott et son équipe ont effectué une batterie complète de tests cliniques et de laboratoire. Un intervieweur qualifié a recueilli des antécédents médicaux détaillés et les participants ont subi un examen physique qui a évalué les signes vitaux et examiné divers organes et articulations. Ils ont également reçu une évaluation neurologique approfondie. Les tests de laboratoire ont vérifié les marqueurs généraux de la santé dans leur sang ainsi que les marqueurs d’anticorps de l’exposition passée à la maladie de Lyme. Les participants à l’étude ont également rempli des questionnaires standardisés qui mesurent la gravité de la fatigue, de la douleur, des troubles du sommeil et de la dépression, ainsi que la qualité de vie.

Aucott dit qu’entre les deux groupes, peu de différences cliniquement significatives existaient dans les résultats des examens physiques et des tests de laboratoire cliniques, à l’exception d’une incapacité anormale à détecter les vibrations chez certains patients PTLDS. La sensation vibratoire diminuée est un marqueur de l’implication neurologique qui a été observée dans d’autres études sur la maladie de Lyme

« Dans l’ensemble, tous les résultats des tests et examens des patients PTLDS et des témoins sains n’étaient pas statistiquement significativement différents par groupe, y compris leurs tests sanguins et examens physiques. » Dit Aucott. « Nous n’avons trouvé aucun marqueur vraiment objectif des PTLDS sur aucun de ces tests cliniquement disponibles. »

Cependant, dit-il, il y avait des différences significatives dans les résultats des questionnaires. Environ 50% des patients des PTLDS ont signalé une fatigue intense, environ 28% ont signalé une douleur intense, environ 23% ont signalé de graves troubles cognitifs et environ 31% ont signalé de graves difficultés de sommeil. Aucun des témoins sains n’a signalé de symptômes dans la gamme  » sévère ”. Au total, les chercheurs ont constaté que les symptômes 19 qui ne font pas partie des critères standard des PTLDS étaient nettement plus graves chez les participants à l’étude avec des PTLDS que chez les témoins. Ceux-ci comprenaient des symptômes tels que de graves difficultés de sommeil (rapportées par 32% des patients de PTLDS), des douleurs sévères au cou (rapportées par 8% des patients de PTLDS), des engourdissements / picotements sévères dans les mains ou les pieds (rapportés par 10% des patients de PTLDS), une irritabilité sévère (rapportée par 8% des patients de PTLDS), des douleurs lombaires sévères (rapportées par 3% des patients de PTLDS) et des céphalées sévères (rapportées par 17% des patients de PTLDS).

Ces symptômes, dit Aucott, semblent refléter les scores significativement plus élevés dans une mesure de la dépression et des scores significativement plus bas sur le SF-36, un questionnaire à 36 éléments largement utilisé qui mesure la qualité de vie liée à la santé.

« Même si leurs examens et tests de laboratoire n’ont pas montré grand-chose de la manière d’un marqueur biologique commun ou clair ou des marqueurs de PTLDS, il est clair que ces patients ne se sentent pas bien”, explique Kathleen Bechtold, co-auteure de l’étude, Ph.D., professeur agrégé de médecine physique et de réadaptation à l’École de médecine de l’Université Johns Hopkins. « Ces symptômes sont plus graves que ce que ressent le patient moyen non-PTLDS, même lors d’une mauvaise journée. »

Les résultats montrent des différences distinctes entre les PTLDS et les douleurs normales de la vie quotidienne, ajoute Bechtold. Même sans marqueurs objectifs de laboratoire ou d’examen, dit-elle, les résultats de cette étude suggèrent que les PTLDS peuvent être diagnostiqués grâce à un examen minutieux et approfondi des symptômes.

Une identification plus précise du sous-ensemble de patients atteints de PTLDS contribuerait grandement à améliorer le diagnostic et les soins de ce sous-groupe spécifique et, éventuellement, à permettre de futures études de thérapies spécifiques. À cette fin, Aucott et son groupe analysent actuellement les résultats des tests cognitifs et les échantillons de sang prélevés sur les patients qui ont participé à cette étude pour rechercher des biomarqueurs de recherche qui n’ont pas été examinés dans l’étude initiale.

Environ 300 000 personnes aux États-Unis. sont diagnostiqués chaque année avec la maladie de Lyme selon les Centers for Disease Control and Prevention. Parmi les personnes idéalement diagnostiquées et traitées, des études ont rapporté une large gamme (5 à 30%) de la proportion de personnes qui connaissent des PTLD. Dans cette étude, des facteurs de risque tels que le retard du diagnostic et l’exposition à des antibiotiques et des stéroïdes inappropriés avant un traitement approprié sont survenus chez plus de la moitié des patients du PTLD.

Les autres chercheurs de Johns Hopkins qui ont participé à cette étude comprennent Alison W. Rebman,ing Yang, Erica A. Mihm, Mark J. Soloski et Cheryl Novak.