Vers la fin de 2006, un endocrinologue de Seattle appelé le Dr Daniel Gunther a publié un article dans les Archives of Pediatrics dans lequel il décrivait une série d’interventions médicales qu’il avait données à un enfant gravement handicapé appelé Ashley.
Avec les parents d’Ashley, il a conçu un cours de thérapie conçu pour garder l’enfant en permanence petit. Pendant trois ans, à partir de l’âge de six ans, Ashley a reçu de fortes doses d’œstrogène pour clore sa croissance, figeant efficacement son corps à la taille d’un enfant. Elle a également subi une hystérectomie afin d’éviter les menstruations, et ses bourgeons mammaires naissants ont été enlevés pour échapper à l’inconfort des seins adultes.
Le but de tout cela, ont insisté les parents d’Ashley, était de donner à leur fille la meilleure vie possible malgré une condition dès la naissance qui l’empêchait de parler ou de marcher, et avec les capacités cognitives d’un nourrisson. La nouvelle du traitement pionnier a fait le tour du monde en janvier 2007, déclenchant un débat mondial sur les limites acceptables de l’intervention médicale pour les enfants les plus gravement handicapés.
Cinq ans plus tard, le père d’Ashley (AD) a accepté de parler à Ed Pilkington (EP) du Guardian dans une conversation par e-mail qui s’est déroulée sur plusieurs semaines. Ici, il nous met au courant de l’histoire de sa fille, son « ange oreiller » comme il l’appelle, révèle comment plusieurs autres familles ont suivi son exemple et donne sa réponse aux critiques féroces qui ont été formulées contre sa famille pour ce qu’elle avait fait.
EP: Cela fait cinq ans que vous avez rendu public ce que vous avez appelé le « traitement Ashley », l’utilisation de procédures médicales pour atténuer la croissance de votre fille et inhiber le début de la puberté. Le traitement était, sans surprise, massivement controversé. Des débats éthiques très importants ont découlé de votre traitement pionnier que je veux explorer avec vous alors que nous entrons dans ce dialogue.
Mais pour commencer, pouvons-nous nous concentrer sur Ashley elle-même. Elle avait six ans lorsque vous avez commencé le traitement, neuf lorsque vous l’avez annoncé au monde en janvier 2007, et maintenant elle a 14 ans. Comment la décririez–vous aujourd’hui – alors qu’elle approche de ses 15 ans – à quelqu’un comme moi qui ne l’a jamais rencontrée?
ANNONCE: Nous n’avons pas exactement annoncé le traitement. L’endocrinologue d’Ashley, le Dr Gunther, a écrit à son sujet dans le Journal of Pediatrics en octobre 2006. Les médias ont repris l’histoire, et la controverse a explosé, ce qui nous a motivés à raconter l’histoire d’Ashley en janvier 2007 à travers un blog, maintenant à pillowangel.org .
Le traitement a accéléré la puberté d’Ashley plutôt que de l’inhiber. Chez les filles, la puberté est causée par une poussée d’œstrogènes; le traitement Ashley a ajouté de l’œstrogène afin que la croissance d’Ashley se termine à un âge plus précoce et à une taille plus petite.
Aujourd’hui, à 14 ans, Ashley est encore une enfant sur le plan cognitif, comme elle l’était à la naissance et il y a cinq ans. Elle est complètement aimée, et une source de joie et de plaisir pour notre famille.
Ashley est très jolie, comme sa mère. Elle a les cheveux doux brun foncé, de beaux yeux bleus, de longs cils, et a une taille et un poids stables, ceux d’une moyenne de neuf ans, son âge à la fin du traitement.
Aucun parent ne veut qu’un enfant soit malheureux, mal à l’aise ou malade. Le traitement d’Ashley l’a rendue beaucoup plus susceptible d’être à l’aise, en bonne santé et heureuse. Compte tenu des limites imposées par son état de santé, sa vie est aussi bonne que possible.
EP: AD, avant d’aller plus loin dans la discussion, cela pourrait valoir la peine que vous nous disiez – comme je suis sûr que certains lecteurs se demandent peut–être maintenant – pourquoi vous allez simplement par vos initiales. Vous vivez dans la région de Seattle, ce que nous savons, mais au-delà de cela, vous avez pris soin de préserver l’anonymat de votre famille. Pouvez-vous expliquer pourquoi?
AD: AD représente le père d’Ashley. Lorsque l’histoire a éclaté pour la première fois dans le journal de pédiatrie et a suscité une controverse médiatique, nous – la mère d’Ashley et moi – avons réalisé qu’il s’agissait potentiellement d’une histoire profondément controversée. Alors, avec trois petits enfants à prendre en charge, nous avons choisi le moyen le plus sûr de protéger notre famille et avons décidé de rester anonymes. Notre plus jeune est encore un enfant (neuf ans) et n’est pas encore capable de faire face à une partie du retour potentiel. Par exemple, nous avons reçu de nombreux courriels haineux. Les enfants ne devraient jamais avoir à faire avec ça.
La presse a été merveilleuse en nous aidant à garder notre vie privée pour être des parents, des soignants et juste pour être une famille. Nous pouvons être une nouvelle de temps en temps, mais nous sommes toujours parents et toujours une famille.
EP: En 2007, lorsque la nouvelle du traitement Ashley est apparue, Ashley mesurait 135 cm (53 po) et pesait 30 kg (65 lb). À cette époque, vos calculs basés sur l’analyse de sa masse osseuse et d’autres tests, étaient que, à la suite du traitement, elle avait déjà atteint 99% de sa taille finale et qu’elle resterait à jamais de la taille d’un enfant de neuf ans. Au lieu de continuer à croître, comme elle l’aurait fait normalement, à environ 168 cm (66 po) et 57 kg (125 lb), vous vous attendiez à ce qu’elle reste à peu près la taille qu’elle était en 2007.
Alors passons de cinq ans au présent. Quelle est la taille et le poids d’Ashley aujourd’hui, et vos prédictions étaient-elles exactes?
ANNONCE : Ashley mesure 137 cm (54 po) et pèse 34 kg (75 lb). En revanche, la sœur de 12 ans d’Ashley mesure 168 cm (66 po) et 55 kg (120 lb) et continue de grandir. La santé d’Ashley est également stable, elle prend un seul médicament sur ordonnance pour le reflux.
Ainsi, en ce qui concerne le traitement, les prédictions s’avèrent exactes et tous les avantages escomptés pour Ashley sont réalisés: taille plus petite, pas d’inconfort menstruel et pas de problèmes de poitrine.
Ashley a une scoliose, une co-affection fréquente chez les enfants présentant des lésions cérébrales similaires. Avant le traitement, la scoliose pliait la colonne vertébrale de quelques degrés de plus chaque année. La scoliose est restée stable au cours des cinq dernières années, depuis la fin du traitement par Ashley. Le temps nous dira si elle reste stable et elle pourra éviter une chirurgie de la scoliose, ce qui est peut-être un autre avantage significatif du traitement Ashley et que nous n’avions pas anticipé au début, mais dont nous avons beaucoup d’espoir.
En outre, les six autres familles qui ont terminé le traitement de leurs anges oreillers (certains sont des garçons) au cours des deux dernières années et qui sont en contact avec nous, ont également déclaré que le traitement allait bien et que les résultats étaient positifs. De plus, certains de ces parents ont rapporté des avantages supplémentaires au traitement, notamment une réduction des convulsions et de la dystonie. Malheureusement, en raison de la controverse, de nombreux médecins et hôpitaux ne fourniront pas le traitement, il est donc actuellement exclusif aux familles ayant des moyens, et une opportunité perdue pour d’autres enfants qui pourraient en bénéficier.
EP: En 2007, vous avez dit que l’objectif du traitement Ashley, que vous avez conçu avec des médecins spécialistes de l’hôpital pour enfants de Seattle, était d’améliorer la qualité de vie d’Ashley, sans tenir compte de vos propres besoins car ses parents s’occupent d’elle. Vous croyiez qu’en atténuant sa croissance, en évitant le début de la puberté et en enlevant ses bourgeons mammaires, elle serait physiquement plus à l’aise.
Elle serait exempte de crampes menstruelles, de l’inconfort associé aux seins, et aurait un risque réduit d’ulcères de lit et les autres effets secondaires d’une position constamment allongée. Elle serait également plus heureuse car elle serait plus mobile et donc plus incluse dans la vie familiale quotidienne. Encore une fois, faisons un bond de cinq ans jusqu’à nos jours. Pensez-vous que l’expérience des cinq dernières années vous a donné raison, et si oui pourquoi?
AD: Avoir raison n’a jamais été le but. Nous avons travaillé dur, avec les médecins d’Ashley, pour donner à Ashley la meilleure qualité de vie pour quelqu’un dans son état. Pour clarifier cependant, Ashley n’est pas mobile. Elle ne peut pas marcher, ramper ou trottiner. Sa petite taille permet à ses soignants, principalement ses parents et ses grands-parents, de la déplacer fréquemment tout au long de la journée, la repositionnant pour prévenir les escarres et faciliter la circulation. Nous la portons ou la roulons pour la garder avec nous dans la maison, faire des promenades, prendre l’air, etc.
La vie d’Ashley peut être très limitée, mais comme tout bébé, la nouveauté attire son attention. Nous faisons tout notre possible pour lui offrir des expériences qui semblent la rendre heureuse, lui donner une bonne vie et l’encourager à exprimer son plaisir par la vocalisation et les coups de pied.
Chaque enfant devrait recevoir la stimulation, l’éducation et l’amour qui l’aident à grandir, à se développer et à atteindre son plein potentiel. Notre fils et notre fille cadette reçoivent des livres, des activités sportives, une éducation adaptée à leurs besoins et à ce qui leur convient. Nous faisons de même pour Ashley, reconnaissant que ses besoins sont très spéciaux et différents; nous faisons de notre mieux pour y répondre.
EP: Toujours en 2007, vous étiez convaincu qu’Ashley ne se développerait jamais cognitivement au-delà du niveau qu’elle avait alors atteint, ce que vous avez comparé au niveau de développement d’un bébé de trois mois. Y a-t-il eu des signes de développement depuis lors? Et au cas où quelqu’un se demanderait pourquoi Ashley ne répond pas à ces questions par elle-même, pouvez-vous nous dire si elle a atteint au cours des cinq dernières années des pouvoirs de parole?
ANNONCE: Nous recherchons tout le temps des signes d’Ashley. Sa mère et moi, son frère et sa sœur lui parlons tous. Ashley est encore un nourrisson cognitivement. Elle ne peut pas parler, bien qu’elle vocalise, comme elle l’a fait il y a cinq ans. Elle ne suit pas et ne suit pas avec ses yeux, ne pointe pas ou ne saisit pas un jouet. Son niveau de capacité est essentiellement celui d’un nouveau-né. Selon toute probabilité médicale, Ashley ne se développera jamais au-delà du niveau de la petite enfance.
Nous aimerions qu’Ashley puisse en faire plus. Le genre de développements que nous avons observés avec elle au fil des ans comprend: être capable de tenir la tête haute, de mettre son pouce dans sa bouche et de toucher ses cheveux derrière son oreille. Ce furent de grandes étapes pour elle et des développements très excitants pour nous.
EP: Vous avez mentionné que six autres familles ont conclu une combinaison similaire de procédures médicales que vous avez appelées le traitement Ashley au cours des deux dernières années. Jusqu’à présent, pour autant que je sache, il était supposé que votre famille était la seule en Amérique – même dans le monde – à avoir effectué ce traitement pour un enfant gravement handicapé.
Mais nous apprenons maintenant qu’il y en a eu six autres, ce qui est fascinant. Ont-ils tous suivi vos traces – je veux dire, ont-ils appris de l’exemple d’Ashley, s’en sont-ils inspirés et l’ont imité?
ANNONCE: À notre connaissance, Ashley a été la première au monde à recevoir ce traitement. Ces autres familles ont appris le traitement grâce à l’histoire d’Ashley et nous ont contactés pour obtenir de l’aide.
Après la sortie de l’histoire en 2007, plus d’un millier de familles et de soignants nous ont contactés pour soutenir le traitement, sur la base de leur expérience directe dans la prise en charge des « anges oreillers ». De nombreuses familles qui ont entendu l’histoire d’Ashley et qui étaient encore au début de ce voyage pour s’occuper de leurs enfants spéciaux ont réalisé que ce traitement améliore considérablement la qualité de vie de leurs enfants.
En raison de la controverse et du fait que l’hôpital pour enfants de Seattle ne fournissait plus le traitement, certaines de ces familles nous ont contactés pour obtenir de l’aide. Étant donné nos moyens limités de les aider, nous avons mis en place un groupe de discussion privé pour qu’ils se rencontrent et s’entraident, ce qui a fonctionné.
À ce stade, nous sommes en contact avec six familles qui ont conclu le traitement avec succès et au moins autant qui sont en cours. Il y a d’autres familles en contact qui sont toujours à la recherche de prestataires.
Nous estimons que nous sommes en contact avec moins de 10% des familles qui réussissent à fournir le traitement à leurs enfants. Les familles qui ont trouvé des médecins prêts à aider leurs enfants n’ont pas besoin de nous contacter.
EP : J’imagine que c’est un domaine sensible, et que vous aurez seulement envie d’en dire autant que les autres familles sont elles-mêmes à l’aise de le révéler. Mais le fait de savoir qu’il existe un groupe de familles comme vous qui ont utilisé des techniques médicales pour atténuer la croissance de leurs enfants handicapés soulève de nombreuses questions intéressantes.
Vous mentionnez que certains des six sont des garçons – pouvez-vous dire précisément combien sont des garçons et combien de filles? Quels âges sont-ils, pouvons-nous connaître des noms et quelles procédures ont été effectuées? Sont-ils tous aux États-Unis ou leurs familles sont-elles dans d’autres pays? Et quand vous dites que vous êtes en contact avec eux, avez-vous développé un réseau de familles solidaires confrontées aux mêmes problèmes, une sorte de club de traitement Ashley, si ce n’est pas une façon trop idiote de le dire?
ANNONCE : Ce groupe de discussion privé est devenu un « pillow angels quality of life support group ». Le traitement Ashley fait partie de ce dont nous discutons; nous partageons également d’autres idées utiles issues de nos expériences directes.
Deux des six sont en dehors des États-Unis, deux sont des garçons, et la moitié d’entre eux ont reçu des chirurgies tandis que l’autre moitié seulement la thérapie d’oestrogène, qui est la partie qui provoque une fin plus précoce de la croissance et donc une taille plus courte et un poids plus faible.
EP: Vous mentionnez que vous avez appris de ces autres familles d’autres aspects et avantages du traitement Ashley pour les enfants handicapés. Pouvez-vous me donner plus de détails sur ce que les familles vous ont dit précisément et ce que vous avez appris de leurs expériences supplémentaires?
ANNONCE: Une mère a signalé un arrêt des crises fréquentes antérieures de sa fille et une réduction de son hypertonie (tension du cou, des bras et des jambes) lors du traitement par œstrogènes.
Une autre mère a rapporté que le chirurgien orthopédiste de son fils lui avait dit que le traitement aux œstrogènes augmentait la densité osseuse, ce qui aide finalement à prévenir les fractures osseuses.
De plus, il est possible que l’atténuation de la croissance ait arrêté ou ralenti la progression de la scoliose d’Ashley (courbure de la colonne vertébrale), réduisant ainsi le risque de nécessiter une intervention chirurgicale. Cela pourrait être un avantage significatif supplémentaire du traitement dont nous n’étions pas au courant au départ.
EP: Vous mentionnez également qu’en raison de la controverse entourant le traitement Ashley – sur lequel je veux venir prochainement – un tel traitement a été bloqué dans de nombreux hôpitaux et n’est ouvert qu’aux « familles avec des moyens ». Votre famille dépense des milliers de dollars pour le traitement original d’Ashley, pouvez-vous me rappeler combien? Et les six autres familles ont-elles dû dépenser des sommes similaires ? Ont-ils pu trouver des établissements médicaux privés prêts à effectuer les procédures aux États-Unis ou ont-ils été contraints de voyager à l’étranger pour recevoir le traitement?
AD:Il y a des institutions et des médecins à l’intérieur et à l’extérieur des États-Unis qui fournissent le traitement. Il y a des cas où des familles ont dû se rendre dans d’autres pays et dans d’autres États.
Le traitement d’Ashley a coûté moins de 40 000 $, ce qui était principalement dû à la chirurgie et était entièrement couvert par notre assurance. Pour autant que nous sachions, les autres traitements sont également couverts par une assurance.
EP: Revenons à l’expérience de votre famille avec le traitement Ashley. Quand il est devenu public pour la première fois en 2007, vous deviez savoir qu’il serait controversé, mais étiez-vous préparé à l’explosion?
AD: Au départ, nous n’imaginions pas du tout une réaction, encore moins une réaction explosive. Rappelez-vous, la publication originale était dans un journal médical. Vous ne vous attendez pas à beaucoup de controverse lorsque vous savez que le traitement est clairement la bonne chose pour votre enfant spécial et lorsque nous avons veillé à ce que le traitement ait été contrôlé médicalement, légalement et éthiquement avant qu’il ne commence. Les avantages pour Ashley sont importants et durables. Le même sentiment sur le traitement et la surprise de la réaction a été partagé par de nombreux autres parents qui nous ont écrit. Donc, non, nous n’étions pas préparés pour l’explosion.
EP:Y a-t-il eu des moments sombres au cours des cinq dernières années, où vous vous êtes senti particulièrement assiégé ?
ANNONCE: Au cours des deux premières semaines de janvier 07, nous avons été submergés par la façon dont l’histoire est devenue virale et s’est répandue dans le monde entier. Cela nous a mis mal à l’aise, en particulier les réactions négatives et la couverture inexacte. Dans le même temps, 95% des milliers d’e-mails que nous avons reçus ont fourni un soutien incroyable.
EP:Plusieurs groupes de personnes handicapées ont critiqué le traitement. L’accusation la plus sévère était qu’elle violait la dignité d’Ashley et ses droits en tant qu’être humain, au même titre que les stérilisations forcées de personnes handicapées au cours des dernières décennies. Que pensez-vous de cet argument et de la demande formulée par ces groupes pour que le traitement Ashley soit interdit?
ANNONCE: Ashley n’a pas le concept de dignité, mais elle a une expérience très réelle de la douleur et de l’inconfort. Ce qui est significatif pour elle, c’est d’être aussi sans douleur et à l’aise physiquement que possible. Ce qui est significatif pour elle, c’est de pouvoir profiter de ce qu’elle peut apprécier: être en famille, entendre de la musique, faire des câlins. Ashley montre du plaisir d’être incluse dans les activités familiales. Elle donne des coups de pied aux jambes et orchestre ses bras, elle fait de petits sons heureux, son visage rayonne de sourires. Cependant, nous nous soucions beaucoup de la dignité humaine de notre fille et pensons que le traitement rend Ashley plus digne en lui offrant une meilleure qualité de vie.
Le droit humain le plus important d’Ashley est de ne pas être empêchée de recevoir un traitement dont ses parents, ses médecins et le comité d’éthique ont convenu qu’il lui était bénéfique. La priver des bienfaits du traitement, lui causant ainsi des douleurs et des souffrances évitables, serait lui ôter ses droits humains.
Nous trouvons que l’analogie suggérée avec la stérilisation forcée des personnes handicapées (eugénisme) est superficielle. Nous voyons une analogie plus profonde qui conduit à la conclusion opposée: une politique collective visant à bloquer le traitement Ashley aux enfants indépendamment de leurs besoins individuels a une similitude plus profonde avec l’eugénisme. Les deux sont des politiques collectives malavisées qui nuisent à l’individu.
EP:D’autres groupes ont sympathisé avec votre désir de rendre Ashley plus à l’aise, mais se sont demandé si des techniques médicales invasives étaient nécessaires. Encore une fois, des pensées?
ANNONCE: Aucune quantité de ressources ne peut remplacer les avantages directs pour Ashley que procure le traitement. Par exemple, comment des ressources supplémentaires compenseraient-elles l’inconfort causé par de gros seins ou des crampes menstruelles? De plus, ceux qui pensent qu’un ascenseur fera l’affaire n’ont tout simplement aucune idée. Tout aidant ayant une expérience directe peut comprendre ces points. Nous pourrions avoir toute l’aide et la technologie d’assistance au monde et si Ashley était encore physiquement mal à l’aise ou souffrait de douleurs chroniques évitables par une simple procédure médicale, ne serions-nous pas cruels de ne pas fournir cela?
EP:Une fois le traitement terminé, les autorités locales des personnes handicapées de l’État de Washington l’ont examiné et ont conclu qu’il n’aurait pas dû être effectué sans une ordonnance judiciaire préalable. Quelle est votre réaction à cette décision ?
ANNONCE: Notre avocat, spécialisé et possédant une vaste expérience du droit des personnes handicapées, a étudié attentivement la loi de Washington dans ce domaine (son rapport, rédigé en préparation de l’opération d’Ashley, a été rendu public par l’autorité dont vous faites référence); ses conclusions sont en désaccord avec celles de l’autorité. La stérilisation est un effet secondaire du traitement, pas son intention. De plus, Ashley n’est pas capable de procréer intentionnellement.
EP:Pourquoi, selon vous, tant de groupes de personnes handicapées, y compris plusieurs personnes handicapées elles-mêmes, se sont-ils opposés au traitement Ashley?
ANNONCE: Les groupes ont réagi à quel point le traitement serait inapproprié pour eux en tant qu’individus. Nous sommes tout à fait d’accord, la grande majorité des personnes handicapées et en particulier les personnes qui peuvent lire et s’opposer au traitement Ashley ne seraient pas candidates. Le niveau d’incapacité d’Ashley est extrêmement rare; nous estimons qu’il touche beaucoup moins de 1% des enfants handicapés. En examinant en détail la réaction de la communauté des personnes handicapées, il est clair pour nous que l’on n’a pas accordé suffisamment d’attention à l’état et aux besoins uniques d’Ashley, et à la façon dont le traitement lui apporte des avantages importants et directs.
En outre, la communauté des personnes handicapées s’est opposée à changer l’individu plutôt que de se concentrer sur le changement de la société afin que les personnes handicapées puissent fonctionner plus facilement dans la société: des aménagements tels que des coupes de trottoir pour les fauteuils roulants, l’intégration à l’école et les passages pour piétons. Ce sont toutes de grandes choses et nous les soutenons. La société doit subvenir aux besoins de tous, en particulier de ceux qui ont des besoins spéciaux, en prêtant attention aux spécificités du besoin et de la personne.
EP:La question éthique clé, me semble-t-il, concerne le point de rencontre entre deux responsabilités potentiellement conflictuelles. D’une part, les parents d’enfants gravement handicapés doivent prendre des décisions difficiles au nom de leurs proches qui ne peuvent pas décider par eux-mêmes. D’autre part, le gouvernement est chargé de protéger les enfants vulnérables contre d’éventuels abus. À votre avis, où se situe la charge entre ces deux fonctions?
ANNONCE: Les parents ont toujours dû prendre des décisions difficiles pour leurs enfants. En ce qui concerne les questions médicales, des comités d’éthique des principaux hôpitaux pour enfants existent pour examiner des questions comme le traitement Ashley. Les comités d’éthique ont une formation médicale et éthique et doivent défendre l’intérêt et le bien-être de l’enfant dans leur décision. Leurs décisions sont particulières à chaque cas spécifique. Nous ne voyons pas comment le gouvernement pourrait ajouter de la valeur compte tenu de ce mécanisme existant.
EP:En plus des critiques auxquelles vous avez fait face, il y a également eu une énorme vague de soutien pour ce que vous avez fait. Votre site Web ne contient que quelques-uns des centaines de messages positifs que vous avez reçus. Selon vous, combien y en a-t-il eu au cours des cinq dernières années et comment se comparent-ils proportionnellement aux commentaires les plus critiques?
ANNONCE : Nous avons publié ces statistiques sur le blog il y a quelque temps. Sur les cinq mille courriels que nous avons reçus, plus de 95% étaient favorables. Plus de 1 100 courriels de soutien provenaient de parents ou de soignants ayant vécu l’expérience directe. De nombreux e-mails de soutien indiquaient un renversement de position en visitant le blog et en voyant les photos d’Ashley.
EP: Beaucoup de lettres et d’e-mails provenaient d’autres familles avec des « anges oreillers » gravement handicapés. Ces retours positifs de familles dans des situations similaires ont-ils été importants pour vous aider à faire face aux attaques?
ANNONCE: Tous les e-mails de soutien ont aidé, en particulier ceux qui ont partagé des expériences avec leurs « anges oreillers » qui ont élaboré les avantages du traitement.
EP: En lisant les témoignages, de nombreuses familles parlent de leur chagrin d’avoir dû placer leurs enfants adultes dans une institution pour personnes handicapées après qu’il soit devenu physiquement intenable de s’occuper d’eux à la maison. Cela me semble être une autre sorte de violation des droits de l’homme.
ANNONCE: Nous croyons que la valeur principale de la vie d’Ashley réside dans le fait de faire partie de sa famille et de l’amour de sa famille, nous sommes donc très attachés à ce qu’elle continue de faire partie intégrante de notre famille. Nous comprenons quand les familles atteignent le point de n’avoir d’autre choix que de donner leur enfant en pleine croissance, et nous compatissons avec la difficulté que cela doit être.
Nous espérons que le traitement augmentera les chances pour les « anges oreillers » de rester à la maison entourés des soins aimants de leurs familles. L’institutionnalisation n’est pas un moyen de vivre, pour beaucoup, c’est la seule alternative et oui, vous avez raison, l’institutionnalisation est une forme de violation des droits de l’homme, en particulier lorsque des traitements existent pour rendre l’institutionnalisation moins probable.
EP: Plus tôt dans cette conversation, vous avez dit que, comme effet secondaire de la controverse, de nombreux hôpitaux et médecins avaient décidé de ne pas offrir le traitement Ashley à d’autres enfants gravement handicapés. Quel est, selon vous, l’impact de cette opposition pratique ?
ANNONCE: L’impact est que de nombreuses familles ne sont pas en mesure de fournir le traitement; les enfants gravement handicapés sont donc privés de la prestation. Le traitement devient exclusif aux riches et aux puissants.
EP: Alors que nous terminons cette conversation par e-mail, quelques réflexions finales: Tout d’abord, sachant ce que vous savez maintenant sur la façon dont le traitement se déroulerait – à la fois en termes de bien-être d’Ashley et en termes de débat éthique autour de celui-ci – auriez-vous fait quelque chose de différent? Avez-vous des regrets?
ANNONCE: Nous aurions aimé éviter la controverse, mais c’est la large couverture médiatique qui a informé d’autres familles du traitement et, dans certains cas, a fini par aider leurs enfants; nous ne pouvons donc pas penser à des choses que nous ferions différemment.
EP: Enfin, ce qui compte énormément dans tout cela, c’est Ashley elle-même. Nous devrions donc en finir avec elle. Qu’est-ce qu’elle vous a appris au cours des cinq dernières années, et quels sont vos espoirs pour elle dans les cinq années à venir?
ANNONCE: Vous avez absolument raison, Ashley est au centre de tout ce voyage! Nous espérons qu’elle continuera à être heureuse et heureuse. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
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