Karen Morley écrit sur son expérience de recherche d’aide pour son trouble obsessionnel-compulsif (TOC) et sur la façon dont la recherche et l’utilisation des preuves Cochrane sont des revues systématiques. Dans les revues systématiques, nous recherchons et résumons des études qui répondent à une question de recherche spécifique (par exemple, le paracétamol est-il efficace et sans danger pour le traitement des maux de dos?). Les études sont identifiées, évaluées et résumées à l’aide d’une approche systématique et prédéfinie. Ils éclairent les recommandations pour les soins de santé et la recherche. Plus a été un tournant.
Sans savoir ce que c’était, j’avais connu des épisodes de Trouble Obsessionnel-Compulsif (TOC) depuis mon adolescence, généralement lorsque j’étais particulièrement stressé. Mais c’est lorsque je m’occupais à temps plein de ma mère, qui souffrait de plusieurs affections, dont la démence, que j’ai eu un épisode inhabituellement pénible de TOC lié à la contamination. Quand je suis allé sur Internet, j’ai été étonné de découvrir que le contrôle obsessionnel, le lavage et l’aiguuN état de santé (ou des épisodes d’un état de santé) qui se produit rapidement et est de courte durée. De plus, l’anxiété anormale était des symptômes d’une maladie portant un nom – et de reconnaître d’autres symptômes de mon passé que je réalisais maintenant y étaient liés.
J’ai lu tout ce que je pouvais trouver
J’ai lu tout ce que je pouvais trouver. Je savais que je devais faire attention à mes sources, mais je lisais assez indistinctement des forums, des sites Web de charité et une variété de sites Web de santé – certains sensibles, d’autres moins – et c’était une erreur.
J’avais un vague sentiment de stigmatisation à propos de la maladie mentale et en particulier des médicaments, alors je m’intéressais aux thérapies parlantes, en particulier la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC) avec Prévention de l’Exposition et de la Réponse (ERP). À quoi pourrais-je m’attendre si je l’essayais? Malheureusement, il y avait des messages obsolètes dans lesquels des personnes décrivaient des expériences cauchemardesques: quelqu’un qui devait soi-disant rester assis pendant deux heures les mains dans les toilettes; un spécialiste qui faisait en sorte que ses patients « contaminent » tout ce qui se trouvait dans leur maison, y compris leurs draps; un livre d’auto-assistance populaire avec un exemple d’objectif ERP de toucher la cuvette des toilettes sans se laver les mains, puis toutes les zones « propres » de votre maison, puis de préparer un repas! La simple pensée de cela a fait monter mon anxiété en flèche.
Chercher de l’aide pour le TOC
Néanmoins, comme le TOC et l’anxiété devenaient de plus en plus difficiles à tolérer et rendaient le rôle de mon soignant difficile, avec le soutien continu et patient de mon frère, j’ai pris rendez-vous de dix minutes avec mon médecin généraliste. Je lui ai dit que je pensais que mon TOC était situationnel et que je comprenais qu’il était habituel d’essayer une thérapie parlante avant les médicaments. Je ne me souviens pas que nous ayons eu beaucoup de discussions à ce sujet, même si nous avons parlé de soins de répit, quelque chose que je savais que ma mère détesterait. Le médecin généraliste m’a donné les coordonnées du service local d’Accès Croissant aux Thérapies psychologiques (IAPT) et m’a dit de me référer.
C’était une conversation téléphonique difficile que j’ai dû organiser à un moment où ma mère n’entendait pas trop. J’ai décrit ma situation, mes symptômes, mes sentiments, mes craintes de TCC / ERP, j’ai pleuré et j’ai eu honte. Le gestionnaire d’appel a parlé à son superviseur et nous avons convenu que je devrais d’abord essayer de conseiller. La liste d’attente serait plus courte à la chirurgie de mon médecin généraliste, a-t-elle dit; elle écrirait une lettre et je devrais les contacter. Ils m’ont dit qu’il faudrait au moins six mois pour obtenir un rendez-vous.
Les choses ne se sont pas améliorées
Sans surprise, les choses ne se sont pas améliorées. Mon aide-soignant a organisé un financement pour des conseils privés: j’ai dû trouver quelqu’un dans un registre approuvé en ligne. Le soutien de ce genre de femme sympathique n’était que d’une pertinence limitée, en grande partie parce que mon TOC était assez sévère. Malheureusement, elle n’a pas remis en question ma peur des traitements psychologiquesquelque chose fait dans le but d’améliorer la santé ou de soulager la souffrance. Par exemple, les médicaments, la chirurgie, les thérapies psychologiques et physiques, les changements de régime alimentaire et d’exercice. De plus, disant qu’elle sentait que la TCC / ERP semblait « cruelle » et quand j’ai parlé de médicaments, m’a raconté une anecdote sur sa sœur qui ne l’avait pas bien tolérée. Après dix séances, je l’ai annulé. J’ai parlé à nouveau avec mon frère et avec un ami qui avait pris de la fluoxétine et qui était actuellement sous citalopram. À l’époque, il y avait des débats confus dans la presse et les médias sociaux sur l’efficacitéla capacité d’une intervention (par exemple un médicament, une chirurgie ou un exercice) à produire un effet souhaité, tel que réduire les symptômes. Plus de ces antidépresseurs, dont certains ont nié leur efficacité et suggéré de s’attaquer aux causes perçues de la dépression et de l’anxiété.
Je voulais voir les preuves et savoir à quel point c’était bon
Puis j’ai cherché dans la bibliothèque Cochrane. Je savais que ce que j’ai trouvé là serait fondé sur des preuves, sans intérêt direct, récentes et fiables.
C’était ce dont j’avais besoin. Je voulais voir les preuves et savoir à quel point c’était bon. Je voulais échapper à la confusion, à l’émotion (la mienne incluse), aux posts sur le forum et aux anecdotes.
J’ai trouvé deux revues Cochrane.Les revues Cochrane sont des revues systématiques. Dans les revues systématiques, nous recherchons et résumons des études qui répondent à une question de recherche spécifique (par exemple, le paracétamol est-il efficace et sans danger pour le traitement des maux de dos?). Les études sont identifiées, évaluées et résumées à l’aide d’une approche systématique et prédéfinie. Ils éclairent les recommandations pour les soins de santé et la recherche. En savoir plus:
Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) par rapport au placebo pour le trouble obsessionnel compulsif (TOC)
Traitements psychologiques par rapport au traitement habituel pour le trouble obsessionnel compulsif (TOC)
Ils m’ont raconté tous les ISRS dans l’étude.Une enquête sur un problème de santé. Il existe différents types d’études utilisées pour répondre aux questions de recherche, par exemple des essais contrôlés randomisés ou des études observationnelles. On en savait plus pour être plus efficace que l’intervention placeboAn qui semble être la même que celle qui est évaluée mais qui n’a pas le composant actif. Par exemple, un placebo pourrait être un comprimé à base de sucre, comparé à un comprimé contenant un médicament. Plus dans la réduction des symptômes à court terme. Alors ils ont travaillé. L’effet a été décrit comme modeste, mais toute amélioration serait la bienvenue. Il pourrait y avoir des effets secondaires désagréables, ce qui était une inquiétude, mais le risqueune façon d’exprimer la chance qu’un événement ait lieu, exprimée par le nombre d’événements divisé par le nombre total d’observations ou de personnes. On peut dire que « le risque de chute était d’un sur quatre » (1/4 = 25%). Cette mesure est bonne quelle que soit l’incidence des événements, c’est-à-dire courants ou peu fréquents. La plupart des effets secondaires courants de la fluoxétine étaient proches du placebo.
Les traitements psychologiques dérivés de modèles cognitifs/comportementaux étaient plus efficaces que le » traitement habituel « . Ils ont donc également fonctionné, bien qu’une analyse de sous-groupe suggère que les personnes présentant des symptômes plus graves pourraient ne pas en bénéficier autant. Les antidépresseurs, et non les thérapies psychologiques, constituaient généralement la première ligne de traitement. C’était un soulagement: j’en étais venu à penser que j’avais le devoir moral de suivre une thérapie psychologique et que la prise d’antidépresseurs était un signe de faiblesse, mais c’était clairement un non-sens. ERP était collaboratif et le traitement était négocié avec le patient – donc personne ne m’obligerait à préparer de la nourriture après avoir touché aux toilettes si je ne le voulais pas – et vraiment, qui le ferait?
La deuxième revue faisait également référence à celle-ci:
Thérapie comportementale et cognitivo-comportementale pour le trouble obsessionnel compulsif chez les enfants et les adolescents.
Je savais que je devais m’en méfier car mon dix-huitième anniversaire est parti depuis longtemps. Mais l’étude a déclaré que le TOC était similaire chez les enfants et les adultes. J’étais intéressé par la conclusion que ni les médicaments ni la BT / TCC n’étaient supérieurs, mais il y avait des preuves que les médicaments et la BT / TCC combinés produisaient de meilleurs résultats.Les résultats sont des mesures de la santé (par exemple la qualité de vie, la douleur, la glycémie) qui peuvent être utilisées pour évaluer l’efficacité et l’innocuité d’un traitement ou d’une autre intervention (par exemple un médicament, une chirurgie ou un exercice). En recherche, les résultats considérés comme les plus importants sont les « résultats primaires » et ceux considérés comme les moins importants sont les « résultats secondaires ». Plus que des médicaments seuls. Il semblait que j’allais devoir m’attaquer à la Prévention de l’Exposition et de la Réponse.
Cela m’a donné une sensation de contrôle
J’ai décidé d’être proactif, de saisir l’ortie et de discuter du traitement avec mon médecin généraliste. Cela m’a donné un sentiment de contrôle que je n’avais jamais eu auparavant.
Incapable d’obtenir un rendez-vous rapide avec mon médecin généraliste, j’ai demandé au médecin de garde de me téléphoner et de me conseiller. J’ai eu de la chance: la psychiatrie était sa spécialité et il était extrêmement sympathique, contournant l’accueil et me donnant rendez-vous à sa clinique. Il m’a demandé ce que je savais déjà du TOC et de son traitement. « J’ai lu quelques critiques de Cochrane », ai-je dit avec désinvolture. Je n’étais pas préparé à la réponse. Il se releva instantanément et sembla deux fois plus énergique. C’était peut–être une coïncidence – il était un excellent médecin – mais pour la première fois, j’ai vécu une prise de décision partagée. C’était formidable. Je me sentais comme un partenaire dans la consultation. Il m’a montré où je pouvais trouver des informations en ligne. Nous avons discuté des avantages et des risques potentiels des médicaments – il était habituel de commencer par la fluoxétine – du dosage, des effets secondaires, de ce que nous ferions si je ne pouvais pas tolérer le traitement. Il a tourné son écran d’ordinateur vers moi pour que je puisse partager les informations et m’a parlé des choses pendant qu’il les recherchait. Nous avons également discuté de ma situation et des mesures positives qui pourraient être prises pour aider ma mère et moi.
Cochrane a été un tournant pour moi
Puis il m’a demandé : « Pensez-vous que vous êtes déprimé? » J’ai été surpris. Je savais que j’étais anxieux. Mais en parcourant une liste de symptômes dépressifs, j’ai réalisé que je l’étais. Il le pensait déjà, bien sûr, mais il ne me l’a pas dit: il m’a demandé. Il m’écoutait. Je me sentais valorisée; je pouvais être active et exercer un contrôle, ce que je trouvais particulièrement encourageant dans ma situation. Cela a persisté lors de rendez-vous ultérieurs lorsque nous avons discuté de l’opportunité et du moment d’augmenter la posologie. J’ai fait un autre appel à l’IAPT pour demander une TCC / ERP et (après plusieurs mois) j’ai eu un traitement par téléphone: Je me suis senti beaucoup plus courageux une fois que le médicament avait commencé à prendre effet. Et oui, tout le processus a été négocié et gradué.
Si je n’avais pas emprunté cette voie – si j’avais continué avec des conseils – je suis sûr que j’aurais dû abandonner mon rôle de soin, et je ne m’en remettrais pas maintenant. Cochrane a été un tournant pour moi, et je suis absolument convaincu de la valeur de la médecine fondée sur des preuves.
Mais vous n’avez pas à me croire sur parole. Essayez-le par vous-même.