Vérification des faits

Une affection courante chez les adultes atteints de paralysie cérébrale, le syndrome post-déficience, est un ensemble de symptômes et de problèmes de santé qui causent beaucoup d’inconfort, de douleur et de problèmes de mobilité. Les handicaps que cette condition cause varient selon les individus, mais incluent souvent la fatigue, les douleurs articulaires et l’arthrite, la difficulté à marcher, une mauvaise posture et une faiblesse.

Le syndrome post-déficience survient chez les adultes atteints de paralysie cérébrale en raison de décennies de dommages aux os, aux muscles et à d’autres tissus du corps. Cela provient des effets accumulés du déplacement et de la vie avec des anomalies dans ces parties du corps, provoquant un dysfonctionnement entraînant des complications douloureuses.

Un traitement constant à vie est important pour prévenir le syndrome post-déficience, mais lorsqu’il survient, il existe des traitements qui peuvent aider à minimiser les effets et à rendre les gens plus à l’aise.

Qu’est-ce que le syndrome Post-déficience?

La paralysie cérébrale est une affection qui commence dans le cerveau et résulte de lésions cérébrales acquises, ce qui affecte en grande partie le fonctionnement du corps. Ces dommages affectent le tonus musculaire et le contrôle, les os, les articulations, la posture, l’équilibre et la coordination, ainsi que la façon dont une personne bouge.

Toute personne atteinte de paralysie cérébrale se débat avec une perte de contrôle moteur et de fonction dans une certaine mesure, des défis à peine perceptibles à une incapacité presque complète de marcher, et tout le reste.

Ces problèmes moteurs peuvent causer un handicap important dans l’enfance, mais en général, ils en causent encore plus à mesure qu’une personne vieillit. Les années passées à se déplacer d’une manière qui n’est pas optimale et à vivre avec des muscles spastiques ou des articulations et des os mal formés causent finalement des dommages pouvant entraîner de l’arthrite, de la douleur et de la faiblesse.

La fatigue est également fréquente car elle nécessite plus d’énergie pour coordonner et maintenir les mouvements lorsque ces fonctions sont anormales. Ensemble, ce handicap et les symptômes qu’il provoque sont appelés syndrome post-déficience.

Le début du syndrome post-déficience dépend en fait de chaque individu, tout comme la gravité de la maladie. Les personnes ayant des handicaps mineurs peuvent ne jamais éprouver de syndrome post-déficience ou ne présenter que des symptômes bénins qui surviennent plus tard dans la vie.

Les enfants présentant des symptômes graves de paralysie cérébrale sont plus susceptibles de ressentir le syndrome plus tôt et que les effets soient plus graves.

Symptômes et affections courants Associés au syndrome post-déficience

Le syndrome post-déficience n’est pas une affection strictement définie par ses symptômes, car il peut provoquer des effets différents à des degrés divers chez différents individus. Cependant, certains problèmes ont tendance à être fréquemment observés chez les adultes atteints de paralysie cérébrale qui souffrent d’un syndrome post-déficience:

• Arthrite et douleur. Les mouvements anormaux et les déformations des personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent causer des dommages au fil des ans qui entraînent presque toujours un certain degré de douleur. La douleur peut provenir de blessures à usage répétitif, d’arthrite, de scoliose ou de muscles endoloris ou déséquilibrés.
• Faiblesse. Lorsque les nerfs apportent des signaux anormaux aux muscles, ils peuvent être trop serrés ou trop souples. De toute façon, cela peut provoquer une faiblesse musculaire qui s’aggrave avec le temps, rendant les mouvements encore plus difficiles.
• Fatigue. Selon les estimations, les personnes atteintes de paralysie cérébrale utilisent trois à cinq fois plus d’énergie pour essayer de bouger que les personnes sans condition pour se déplacer régulièrement. Au fil du temps, cela entraîne à la fois une fatigue généralisée et un épuisement. Pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome post-déficience, la fatigue est le plus grand obstacle.
• Dépression. Bien qu’ils ne soient pas toujours inclus comme symptôme du syndrome post-déficience parce qu’il n’est pas physique, les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent être sensibles à la dépression après des années de lutte contre la maladie et ses symptômes douloureux et sa mauvaise mobilité.

Prévention du syndrome post-déficience

Il peut ne pas être possible dans certains cas de prévenir le développement du syndrome post-déficience, mais un traitement efficace et cohérent tout au long de la vie d’un enfant peut certainement améliorer les résultats. Le traitement de la paralysie cérébrale comporte de nombreux éléments, allant des médicaments et de la chirurgie aux thérapies de santé physique et mentale.

L’approche dépend des besoins de chaque individu, mais plus le traitement est complet et cohérent, plus l’enfant a de chances de minimiser les futurs symptômes du syndrome post-déficience.

Ce qui est essentiel pour développer la mobilité tout au long de la vie et éviter les dommages pouvant entraîner des douleurs et un handicap ultérieurs, c’est de corriger les déséquilibres musculaires, le tonus musculaire et les déformations osseuses et articulaires. Pour certains enfants, la chirurgie peut apporter des corrections qui conduisent à des améliorations de l’utilisation musculaire qui créeront moins de dommages au fil des ans.

La plupart peuvent également bénéficier d’une thérapie physique continue qui améliore le tonus musculaire, la coordination et le mouvement en équilibrant la force des paires de muscles. Les résultats de ces interventions et d’autres peuvent aider à normaliser la fonction globale, ce qui préviendra la douleur et l’invalidité futures.

Traitement du syndrome post-déficience

Même avec un traitement qui a été commencé tôt dans la vie, certains enfants atteints de paralysie cérébrale se retrouveront avec un syndrome post-déficience. Il existe de nombreuses façons de le traiter, bien que, comme la paralysie cérébrale elle-même, elle ne puisse pas être guérie. Certains des problèmes sous-jacents peuvent être traités, tels que des anomalies osseuses et musculaires qui peuvent être aidées par une intervention chirurgicale, mais la plupart des traitements consistent à traiter les symptômes.

Par exemple, la gestion de la douleur du syndrome post-déficience peut impliquer une combinaison de médicaments, de thérapie physique et d’exercices doux, comme le yoga. La fatigue et la faiblesse peuvent également être améliorées avec la thérapie physique et l’exercice.

Les changements de mode de vie peuvent être bénéfiques, comme la promotion de bonnes habitudes de sommeil et une alimentation saine et nutritive. L’utilisation d’aides à la mobilité et le travail avec un ergothérapeute peuvent faciliter et sécuriser les tâches quotidiennes, car les chutes sont plus probables lorsque la faiblesse, la douleur et la fatigue augmentent.

Pour la dépression et d’autres problèmes de santé mentale, il existe de nombreux traitements qui peuvent aider. Travailler avec un thérapeute ou un conseiller peut aider à changer les pensées et les comportements négatifs. Les médicaments utilisés de manière appropriée peuvent soulager l’anxiété, le manque de concentration et la dépression.

Les personnes vivant avec cette condition difficile peuvent grandement bénéficier de groupes de soutien et de discussions en ligne ou en personne avec d’autres personnes qui peuvent rencontrer des défis similaires.

Il est également important d’avoir et de compter sur un réseau étroit d’amis et de membres de la famille pour un soutien social et même une assistance pour les tâches ordinaires lorsque la douleur et la fatigue deviennent accablantes.

Conséquences du syndrome post-déficience

En plus de relever les défis liés à la paralysie cérébrale, comme la douleur et la fatigue, les symptômes du syndrome post-déficience peuvent avoir un impact sur d’autres domaines de la vie. La douleur, par exemple, peut rendre le sommeil plus difficile, ce qui augmente la fatigue et parfois la dépression.

La fatigue peut entraîner l’absence de travail ou d’engagements sociaux, ce qui peut entraîner un isolement social et des difficultés financières. Il est important d’obtenir de l’aide pour le syndrome post-déficience, car ses effets vont bien au-delà de la simple cause de la douleur et de l’épuisement et peuvent clairement avoir un impact sur tous les domaines de la vie.

Vivre avec la paralysie cérébrale comme un enfant n’est pas facile, mais comme un adulte, les défis ne deviennent pas nécessairement plus faciles. Les années de vie avec ce handicap peuvent causer cette condition inconfortable, douloureuse et dommageable. Si vous vivez avec une paralysie cérébrale ou si vous avez un enfant atteint de la maladie, assurez-vous de recevoir le traitement le meilleur et le plus cohérent dès le début pour prévenir les dommages permanents qui contribuent au syndrome post-déficience plus tard dans la vie.

Soyez conscient des symptômes qui peuvent survenir plus tard et demandez de l’aide professionnelle afin que la qualité de vie puisse être portée à son plein potentiel même lorsque vous vivez avec un handicap à vie comme la paralysie cérébrale.