Écrit par Liza Blumenfeld, MA, CCC-SLP, BCS-S
Chaque humain a connu la sensation inconfortable d’étouffement. Pour beaucoup, c’est un événement sporadique qui passe sans trop réfléchir. Un être cher peut vous rappeler de « ralentir » ou de ”ne pas parler la bouche pleine ». Malheureusement, pour certains, la peur d’avaler est une émotion globale qui peut rendre l’acte de manger sans joie. Un petit pourcentage de ces personnes portent ce fardeau tout en se faisant dire que leurs symptômes sont essentiellement sans fondement. En d’autres termes, on leur dit que tout est dans leur tête.
La phagophobie est un mot qui vient du grec phagein, « manger » et phobos, ”peur ». C’est une peur de la déglutition qui se manifeste par divers symptômes sans aucune raison physique apparente détectable par une évaluation traditionnelle. Le trouble peut faire des ravages sur une alimentation normale de diverses manières. Les patients peuvent éviter certains types d’aliments ou de textures, hyper-mastiquer (trop mâcher) leurs aliments, se plaindre de l’adhérence des aliments, avoir de la difficulté à « démarrer” l’hirondelle et perdre du poids. Tous ces symptômes peuvent créer des niveaux élevés d’anxiété et amener les patients à s’isoler socialement pendant les repas.
Les patients souffrant de phagophobie peuvent souvent associer l’apparition de leurs symptômes à la suite d’un seul ou d’une série d’événements traumatiques impliquant l’acte de manger. Les exemples peuvent inclure l’étouffement, la régurgitation, l’abus ou d’autres expériences négatives. Les symptômes peuvent s’aggraver progressivement ou s’aggraver avec le temps, ce qui se traduit par une dégradation supplémentaire de la qualité de vie des individus. Les patients qui cherchent activement de l’aide pour traiter le trouble sont souvent frustrés et déçus par les professionnels de la santé. Cela est dû en grande partie au fait que les méthodes d’évaluation traditionnelles ne parviennent pas à identifier toute cause physiologique sous-jacente du dysfonctionnement.
Les troubles de la déglutition sont évalués par une équipe multidisciplinaire comprenant: l’oto-rhino-laryngologiste, le gastro-entérologue et l’orthophoniste. Les méthodes d’évaluation comprennent l’Évaluation Clinique de la déglutition, l’Évaluation Endoscopique Fibroptique de la déglutition (FEES) et l’Étude de Déglutition au Baryum Modifié (MBSS). Chacun des examens intègre des méthodes qui permettent au clinicien de visualiser et d’analyser l’intégrité, la force et la coordination des muscles de la déglutition. Lorsque des zones de faiblesse ou de dysfonctionnement sont identifiées, des plans de traitement sont générés afin de rétablir une activité de déglutition normale. Les patients atteints de phagophobie déclarent généralement avoir des altérations significatives de la fonction de déglutition, cependant, les tests diagnostiques ne permettent pas de corréler ces symptômes avec une déficience objective. Les patients sont ensuite informés que la fonction de déglutition est « tout à fait normale. »
Les orthophonistes ne savent souvent pas comment offrir des avantages à ces personnes et les orientent fréquemment vers des praticiens de la santé mentale qui, de la même manière, ont une expérience limitée dans la gestion et le traitement de la dysphagie. Malheureusement, cela laisse une personne atteinte de phagophagie sans réponses quant à la façon de faire face et de traiter son trouble paralysant.
La bonne nouvelle est que la marée tourne lentement. La phagophobie bénéficie d’une visibilité croissante grâce à des initiatives de recherche clinique qui explorent les causes sous-jacentes et les options de traitement. Une étude récente réalisée par des scientifiques de l’Université Johns Hopkins a montré que 13% des patients ayant déjà reçu un diagnostic de phagophobie avaient été réévalués et présentaient des anomalies de déglutition tangibles et objectives. Ces déficits ont été le plus souvent détectés dans l’œsophage et ont été identifiés par « Manométrie à Haute Résolution” (MRH). La MRH est un test qui mesure la motilité œsophagienne, ou comment les aliments sont pressés à travers l’œsophage et dans l’estomac. Une motilité altérée peut causer de graves difficultés à avaler, notamment des douleurs, une sensation de collage des aliments et une régurgitation. Une autre étude récente (Sundstrup et al.) les patients atteints de phagophobie ont des changements objectifs dans la partie du cerveau responsable de la mastication et de la préparation des morsures de nourriture. Cette étude révolutionnaire, pour la première fois, enflamme l’idée que le trouble doit être traité de la même manière que d’autres diagnostics impliquant un dysfonctionnement neurologique. Bien que la présence de changements cérébraux soit importante, l’importance de la composante santé mentale ne peut être exclue de l’équation du traitement.
Des études de recherche soulignent maintenant l’extraordinaire valeur clinique de la thérapie de déglutition symbiotique et de la psychothérapie comme outil efficace pour gérer ce trouble. La thérapie cognitivo-comportementale est décrite comme un type de psychothérapie dans laquelle des schémas de pensée négatifs sur soi et le monde sont mis au défi afin de modifier les schémas de comportement indésirables. Cette technique thérapeutique, associée à une thérapie de déglutition spécialisée, s’est révélée très prometteuse en tant que régime efficace pour gérer les symptômes de la phagophobie. Les patients travaillent à démêler leurs peurs complexes et leurs schémas de croyance concernant la déglutition et à les remplacer par des rencontres alimentaires réussies. Le processus peut être lent, cependant, la plupart des patients qui s’engagent dans un traitement peuvent complètement surmonter leurs peurs intenses et retrouver une qualité de vie plus normale et plus épanouissante.
À mesure que la visibilité et la sensibilisation accrues du trouble augmentent dans le continuum des prestataires, les patients atteints de phagophobie devraient ressentir un sentiment d’espoir et de soulagement quant à la possibilité de résoudre leurs symptômes débilitants. Le succès réside dans l’identification d’une équipe capable de fournir une évaluation multidisciplinaire approfondie avec des services de santé mentale complémentaires. Il est prévu que les patients se sentiront habilités à participer à leurs propres soins en faisant appel à un thérapeute cognitivo-comportemental qui collaborera avec leur équipe de dysphagie (http://www.nacbt.org/searchfortherapists.ASP). Cette technique combinée est la plus prometteuse pour permettre aux patients de retrouver la joie de manger pour une qualité de vie plus satisfaisante.