Connie Anderson, Ph.D.
IAN Facilitateur Communautaire en ligne
Institut Kennedy Krieger
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Date de première publication : 14 décembre 2007
Date de dernière révision : 26 août 2010

Il n’est pas facile d’être le parent d’un enfant autiste. Il y a des moments de joie, mais on ne peut nier les défis auxquels les parents sont confrontés et les conséquences qu’ils subissent. Les parents s’inquiètent, se battent pour des services, sacrifient des carrières, s’endettent et se déchaînent contre l’injustice de tout cela. Les parents pleurent.

Les chercheurs ont essayé de comprendre la souche impliquée et ses effets. Ils ont étudié la dépression et l’anxiété, ainsi que le stress et l’adaptation, chez les parents d’enfants handicapés. Si nous pouvons comprendre quels stress ont le plus d’impact négatif sur les familles, nous pouvons agir pour y remédier. Si nous pouvons comprendre quels problèmes psychiatriques surviennent dans les familles, nous pouvons être prêts à intervenir le plus tôt possible, pour aider les parents et les enfants à risque à mieux fonctionner et à mener une vie plus satisfaisante.

Stress et bien-être

La plupart des parents d’enfants handicapés ou souffrant de problèmes de santé chroniques souffrent beaucoup de stress. Il est cependant prouvé que les parents d’enfants autistes souffrent le plus de stress. 1

Il y a plusieurs raisons pour lesquelles le stress des parents d’enfants atteints d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est si élevé. Tous les parents d’enfants handicapés doivent faire face au chagrin, aux inquiétudes pour l’avenir et à la lutte pour trouver et obtenir des services appropriés. Les parents d’enfants atteints de TSA sont confrontés à des facteurs de stress supplémentaires. Premièrement, ils vivent souvent dans l’incertitude sur ce qui a causé l’autisme de leur enfant, ainsi que sur la culpabilité possible (aussi imméritée soit-elle) de savoir s’ils ont fait ou non quelque chose qui a conduit au TSA de leur enfant.

Deuxièmement, le principal handicap associé aux TSA est social. La plupart des parents espèrent une relation chaleureuse et aimante avec leur enfant. Il est déconcertant de constater que vous avez un bébé qui n’aime pas être retenu, ou un enfant qui ne vous regardera pas dans les yeux. Les parents s’adaptent, apprenant à aimer comme leur enfant aime, mais généralement pas sans avoir traversé une certaine confusion et une certaine douleur.

Troisièmement, quel que soit leur diagnostic spécifique de TSA ou leur QI, les enfants autistes ont souvent des comportements problématiques, du refus de dormir aux crises de colère intenses et fréquentes en passant par une rigidité extrême. Ces comportements peuvent rendre la vie quotidienne avec eux très éprouvante et conduire à une autre variété de culpabilité: celle que vous ressentez lorsque vous ne vous sentez pas aimant envers un enfant difficile. De plus, de tels comportements fatiguent toute la famille, impactant les relations fraternelles et les mariages.

Un certain nombre d’études ont spécifiquement lié les comportements gênants des enfants autistes à des niveaux élevés de stress parental. 2,3,4 Un tel stress est non seulement dommageable en soi, mais a également été lié à des taux plus élevés de dépression. 5

Dépression

Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme, le chagrin et l’inquiétude sont des réactions naturelles. Les parents ont du mal à apprendre tout ce qu’ils peuvent sur l’autisme le plus rapidement possible, obligés de prendre des décisions majeures avec des connaissances loin d’être parfaites tout en naviguant dans des bureaucraties complexes en matière d’éducation et de soins de santé. Certains souffrent de périodes de tristesse en plus des périodes de stress. Certains peuvent ressentir plus que de la tristesse. Ils peuvent en fait devenir cliniquement déprimés.

Tout le monde se sent déprimé de temps en temps, et les parents d’enfants atteints de TSA peuvent se sentir déprimés plus souvent que la plupart. La dépression clinique est plus que de se sentir déprimée, cependant. Ce n’est pas « le blues » mais une condition médicale diagnostiquable. Un épisode dépressif majeur, tel que défini par la bible psychiatrique – le Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux, Quatrième édition (DSM-IV) 6 – doit comprendre au moins cinq des symptômes suivants:

1. Humeur dépressive la majeure partie de la journée, presque tous les jours, comme indiqué par un rapport subjectif (par exemple, se sent triste ou vide) ou une observation faite par les autres (par exemple, semble en larmes).
2. Diminution marquée de l’intérêt ou du plaisir pour toutes les activités, ou presque, la majeure partie de la journée, presque tous les jours (comme l’indique le récit subjectif ou l’observation faite par d’autres).
3. Perte de poids significative en l’absence de régime ou de gain de poids (par exemple, un changement de plus de 5% du poids corporel en un mois), ou diminution ou augmentation de l’appétit presque tous les jours.
4. Insomnie ou hypersomnie presque tous les jours. (En d’autres termes, une personne ne dort pas ou dort beaucoup plus que d’habitude.)
5. Agitation psychomotrice ou retard presque tous les jours (observable par les autres, pas simplement des sentiments subjectifs d’agitation ou de ralentissement).
6. Fatigue ou perte d’énergie presque tous les jours.
7. Sentiments d’inutilité ou de culpabilité excessive ou inappropriée (qui peut être délirante) presque tous les jours (pas simplement l’auto-reproche ou la culpabilité d’être malade).
8. Diminution de la capacité de penser ou de se concentrer, ou de l’indécision, presque tous les jours (soit par un compte subjectif, soit comme observé par d’autres).
9. Pensées récurrentes de mort (pas seulement la peur de mourir), idées suicidaires récurrentes sans plan spécifique, ou une tentative de suicide, ou un plan spécifique pour se suicider.

Tous les symptômes d’une personne doivent avoir été présents au cours de la même période de deux semaines et doivent représenter un changement par rapport au fonctionnement antérieur. Au moins l’un des symptômes doit être une humeur dépressive ou une perte d’intérêt ou de plaisir.

La chose importante à noter est qu’un psychiatre ne donnera pas de diagnostic de dépression à une personne qui se sent tout simplement faible. Au-delà du problème d’humeur, il y a des composants physiques: difficulté à dormir ou à dormir constamment, agitation ou léthargie, augmentation ou diminution de l’appétit et fatigue.

Stress et dépression: Connexions

Les chercheurs tentent de savoir quels parents d’enfants atteints de TSA sont tristes et stressés, et lesquels souffrent d’une véritable dépression clinique. Ils explorent également comment le stress et la dépression peuvent être liés. Certaines des connexions sont les suivantes:

On pense que la dépression et le stress sont tous deux affectés par des facteurs neurobiologiques, tels que les neurotransmetteurs qui ne fonctionnent pas correctement. Les médicaments antidépresseurs peuvent aider en intervenant dans ce processus qui a mal tourné.

On sait que la dépression et le stress sont influencés par les attitudes et les modes de pensée et de vie associés à la résilience, c’est-à-dire à la capacité de continuer à gérer des niveaux élevés de stress. Ceux-ci incluent l’optimisme et l’humour, la capacité d’accepter une situation et de passer à autre chose, une tendance à faire face en agissant (par opposition à tomber dans un état passif et résigné), la croyance spirituelle, l’altruisme et le plaidoyer. 7 La thérapie cognitivo-comportementale est un exemple de traitement qui aide les gens à changer leur façon de penser pour lutter contre la dépression. L’autonomisation des personnes les aide également, car elles peuvent devenir moins passives et plus actives pour essayer d’améliorer leur situation.

La dépression et le stress peuvent partager une base génétique. Des études scientifiques récentes montrent qu’une variation naturelle d’un gène spécifique est liée au stress et à la dépression. Les personnes atteintes de ce gène semblent vivre des événements de vie stressants plus intensément que les personnes ayant une variation différente du gène. Ils sont également plus susceptibles de souffrir de symptômes de dépression. C’est la preuve d’une interaction gène par environnement. Des événements stressants se produisent, mais la génétique influence la profondeur de leur impact et la probabilité que la dépression suive. 8,9,10,11

Certains chercheurs ont en fait trouvé des preuves d’un lien génétique possible entre les principaux troubles de l’humeur et l’autisme. Des études ont montré que les parents d’enfants atteints de TSA et les enfants atteints de TSA eux-mêmes sont plus sujets à un trouble dépressif majeur que les autres parents et enfants. 12,13 (Cela peut aider à expliquer les chiffres très élevés de dépression signalée chez les parents d’enfants atteints de TSA trouvés par le projet IAN. Voir les résultats de recherche connexes de IAN, ci-dessous.)

Si une telle connexion est confirmée, il sera clair qu’il existe un lien biologique et génétique entre les principaux troubles de l’humeur et au moins certains types d’autisme. Cela peut conduire à de nouvelles idées sur les deux types de troubles et, espérons-le, à des interventions. Pendant ce temps, ceux qui travaillent avec les familles sauront qu’ils devraient être à l’affût des troubles de l’humeur à la fois chez les enfants atteints de TSA et chez les membres de la famille. Espérons que l’intervention se produira plus tôt que tard, avec de meilleurs résultats pour tous.

Différences entre les sexes: Les mères et les pères

Des chercheurs ont découvert que les mères d’enfants autistes, par rapport aux mères d’enfants non affectés ou d’enfants présentant d’autres handicaps, souffrent le plus de symptômes dépressifs. 14,15,16 Les pères souffrent également de tels symptômes, mais dans une moindre mesure que les mères. Cela peut être dû en partie à une différence entre les sexes dans la façon dont la détresse est exprimée. Le DSM-IV, par exemple, indique que l’irritabilité peut être un symptôme de dépression chez les enfants et les adolescents. Certains chercheurs suggèrent maintenant que ce critère d' »irritabilité” pourrait également être valable pour les hommes. 17 D’autres affirment que les hommes ont tendance à devenir déprimés en réaction à des facteurs de stress différents de ceux des femmes, les problèmes au travail et le divorce étant ressentis plus vivement par les hommes, et les problèmes dans leur réseau de relations interpersonnelles étant ressentis plus vivement par les femmes. 18 (Notez qu’avoir un enfant handicapé est plus susceptible de perturber les relations de la mère avec les parents, les amis, le personnel scolaire et les représentants des soins de santé que de perturber le travail du père.) D’autres encore théorisent qu’il existe de nombreux facteurs de stress qui affectent plus souvent les femmes que les hommes, notamment la victimisation sexuelle, la pauvreté, la monoparentalité et le fardeau de prendre soin des personnes âgées, ce qui peut expliquer une partie de la différence. 19

En outre, des recherches ont montré que les femmes des familles avec un enfant sur le spectre ont tendance à supporter le poids des charges quotidiennes et du travail domestique; elles se retrouvent responsables de la gestion des niveaux plus élevés de conflit dans ces familles (entre frères et sœurs autistes et non autistes, par exemple).; et recevoir plus de blâme de la part des étrangers et de leur conjoint pour le comportement de leur enfant. 20 Tout cela pourrait certainement nuire à la capacité d’un aidant à faire face.

Poulet et œuf: Comportement de l’enfant et détresse des parents

Le comportement difficile d’un enfant rend-il les parents déprimés, ou est-ce la dépression d’un parent qui ajoute aux difficultés d’un enfant? 21,22 Grâce au spectre de la théorie de la mère du réfrigérateur maintenant démystifiée, c’est une question délicate. La théorie de la mère du réfrigérateur a blâmé le rhume d’une mère, rejetant la position envers son enfant pour l’autisme de cet enfant. Les producteurs d’un film documentaire sur le sujet ont écrit:

« Si quelque chose pouvait être plus dévastateur pour une mère que de voir son enfant succomber à l’autisme, c’est peut-être d’avoir à assumer la responsabilité de l’affliction. C’est ce qui est arrivé à une génération de mères dans les années 1950 et 60, lorsque l’orthodoxie médicale a attribué l’autisme à l’incapacité de la mère à se lier à son enfant. Bien que totalement discrédité aujourd’hui, le diagnostic de « mère frigorifique » a condamné des milliers d’enfants autistes à des thérapies douteuses, et leurs mères à un long cauchemar de doute de soi et de culpabilité. »23

Blâmer la mère est la dernière chose que quelqu’un veut faire maintenant.

D’un autre côté, il ne fait aucun doute qu’un parent en détresse n’est pas susceptible d’être parent aussi bien que celui qui se sent en équilibre et capable de gérer tout ce qui peut venir. La dépression maternelle, par exemple, s’est avérée associée à une inadaptation psychosociale chez les enfants handicapés. 24 Rester calme et discret pendant qu’un enfant crie ne vient facilement à personne, encore moins à quelqu’un qui se sent déjà incapable de faire face. Pourtant, crier en arrière ne fera probablement qu’envenimer la situation, faisant tourner un enfant peu capable de s’autoréguler de plus en plus hors de contrôle.

La théorie des systèmes familiaux 25,26,27,28,29 décrit le va-et-vient de la situation, l’impact de la détresse de chaque personne sur les autres, et vice versa. Aider n’importe qui dans le système a le potentiel d’aider tous. 30,31,32 En d’autres termes, améliorer le comportement de l’enfant et maman et papa peuvent devenir moins stressés et mieux capables de gérer tout ce qui peut arriver. Diminuez le stress ou la dépression de maman et de papa et ils seront peut-être plus en mesure de gérer le comportement de leur enfant de manière ferme et calme, aidant l’enfant à rester en meilleur équilibre.

En fait, des recherches ont montré qu’enseigner aux parents des compétences qui les aident à améliorer le comportement de leur enfant33 ou leur enseigner des compétences qui les aident à surmonter leur propre détresse34 est très utile. De plus, il semble que la fourniture des deux types d’interventions soit plus efficace que la fourniture de l’une ou l’autre stratégie seule. 35

Il est important de noter, cependant, que ce ne sont pas seulement les capacités d’adaptation des parents qui doivent être abordées. Le développement de meilleurs traitements qui améliorent le fonctionnement des enfants contribuera grandement à aider les enfants et leurs familles. La prestation de services appropriés, y compris des soins de relève, aidera les familles. L’amélioration des systèmes avec lesquels les familles doivent interagir aidera les familles. Plus les programmes offerts par les écoles, les départements d’État pour les personnes handicapées ou les organisations de soins de santé sont bons, moins les familles subiront de stress lorsqu’elles tenteront d’obtenir de l’aide pour leurs enfants.

Comment font les parents

Parfois, vous entendrez un parent désespéré dire: « Oublie-moi. Peu importe ce que je ressens. Prends juste soin de mon enfant. »Ce sentiment est compréhensible, mais il ignore que la famille est un système et que chaque personne a un impact sur les autres. Diminuer le stress auquel sont confrontés les parents d’enfants atteints de TSA et faire tout leur possible pour améliorer leur santé mentale et leur capacité à faire face est un objectif valable. Aider les parents aide aussi les enfants.

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• Problèmes d’Humeur et d’attention Mini-Rapport
• Rapport de Recherche IAN #7 – Octobre 2008: Antécédents de Dépression parentale
• Rapport de Recherche IAN #8 – Avril 2009: Stress familial – Partie 1
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