Après analyse, sept thèmes principaux ont émergé des données.

Contraintes financières

Les contraintes financières étaient une préoccupation pour presque tous les participants. Ils ont dit qu’ils avaient peu de temps pour travailler afin de gagner de l’argent parce que la plupart de leur temps était consacré à s’occuper de leur parent. Le montant d’argent gagné grâce à un temps de travail limité a été utilisé pour aider à prendre soin du parent, comme l’achat de billets d’autobus pour l’hôpital, l’achat de médicaments et d’autres activités pour le patient.

Coût du transport

La plupart des informateurs se sont dits préoccupés par la pression financière causée par l’augmentation des coûts des soins aux patients, associée à une diminution des heures de travail. La plupart des participants vivaient à une distance considérable de l’hôpital, ils devaient se déplacer soit en taxi, soit en transports en commun pour le suivi des patients. Cela a causé à la plupart des soignants de multiples crises financières avec le peu d’argent qu’ils avaient. Pour les patients psychotiques, certains prenaient le taxi, mais le moyen de transport le plus simple et le plus accessible était le bus public (daladala). La préoccupation la plus importante était de savoir comment obtenir l’argent pour le transport. Certains ont complètement échoué à venir à l’hôpital pendant plus de deux mois ou plus et d’autres soignants ont parfois utilisé leurs autres proches pour récupérer les médicaments à la clinique comme l’a rapporté l’une des répondantes s’occupant de sa sœur aînée atteinte de schizophrénie:

« Comme ce jour-là, j’ai envoyé mon beau-frère et lui ai dit: prenez le registre de ce patient parce que vous y allez, je n’ai pas le tarif de bus pour aller à l’hôpital juste pour récupérer les médicaments. » (sœur de 46 ans).

Coût des médicaments

En plus du coût du transport, il a été révélé que la pénurie de médicaments à l’hôpital compromettait le système de traitement du patient. La médication a été exprimée comme un facteur majeur d’amélioration du patient. Par exemple, les informateurs dont le parent malade utilisait plus de deux types de médicaments obtenaient rarement le deuxième médicament de l’hôpital et devaient donc l’acheter dans des pharmacies privées. Par manque d’argent, ils n’ont utilisé qu’un seul type de médicament en raison de l’incapacité du soignant à acheter le deuxième médicament. Cela a été rapporté par un informateur s’occupant de son fils atteint de schizophrénie:

« …… et quand vous venez le mois suivant, on vous le dit; encore une fois, nous n’avons pas ce type de médicament, alors on vous donne le seul, d’accord! Ensuite, le patient utilise le seul type de médicament car il n’y a pas d’argent pour acheter le deuxième médicament. » (père de 58 ans).

Les médicaments psychotropes sont normalement fournis gratuitement par l’hôpital public. Cependant, tous ne sont pas disponibles dans les pharmacies gouvernementales et les patients doivent donc acheter dans des pharmacies privées. Dans ce cas, les patients ont signalé que les médicaments étaient si chers que ceux qui ont réussi à les acheter ont dû sacrifier d’autres besoins du ménage afin que le patient puisse se procurer le médicament pour prévenir le comportement perturbateur:

« Mon principal problème est l’argent pour acheter le médicament. Ils (les médecins) ont changé le médicament, imaginez, une seule dose mensuelle coûte maintenant quarante mille shillings (40 000 / =) et elle utilise trois types de médicaments différents …… nous devrions abandonner les autres problèmes domestiques pour acheter le médicament car si elle ne consomme pas les médicaments pendant deux ou trois jours consécutifs, vous constatez qu’il n’y a pas de paix à la maison ”. (mère de 51 ans).

Ce thème s’est produit même chez les patients utilisant un type de médicament. Certains informateurs ont déclaré que même si le patient avait un type de médicament qui n’était pas disponible à l’hôpital, le patient devait attendre d’avoir l’argent pour l’acheter. Cela a été exprimé comme un facteur de risque causal de rechute fréquente des symptômes des patients à la suite d’un schéma posologique inapproprié.

Les informateurs ont indiqué que le comportement perturbateur de leur parent devait être évité par l’utilisation régulière de médicaments. Le manque d’argent pour le transport et les médicaments des patients a été suggéré comme le principal obstacle à l’amélioration du patient.

Perturbation du fonctionnement familial

Le fonctionnement familial est la capacité de la famille à poursuivre ses activités quotidiennes malgré une menace interne ou externe. La plupart des participants ont exprimé des perturbations dans leur routine normale à la suite de la présence d’une personne malade mentale dans le ménage, comme expliqué ci-dessous:

La perturbation des routines ménagères

La perturbation des tâches ménagères et d’autres responsabilités étaient d’importantes sources de détresse révélées par de nombreux soignants. Les symptômes imprévisibles des patients semblaient être un facteur pénible qui limitait le temps des soignants pour d’autres responsabilités familiales. Les parents de patients atteints de maladie mentale avaient de multiples rôles, notamment prendre soin du patient et s’assurer que les autres membres de la famille répondaient à leurs besoins. Une aidante dont le parent malade était totalement dépendant a déclaré qu’elle consacrait la majeure partie de son temps à faire des activités pour le patient. Cela a affecté le revenu de l’aidant familial et a donc rendu la vie plus difficile, comme l’a exprimé l’un des répondants:

« Jusqu’à présent, je ne fais plus de travail, mon travail a été compromis en restant à la maison tout le temps en m’occupant de celle-ci (la fille malade); plus de travail à faire. Je dois donner des médicaments, en m’assurant qu’elle est en sécurité et que mes propriétés sont en sécurité ” (mère de 51 ans).

Un autre ajouté:

« Vraiment je suis affecté…….vous devez rester à la maison pour le protéger probablement une catastrophe imprévue peut se produire. Si vous essayez de sortir pour faire votre travail, vous devenez anxieux parce qu’il (le patient) peut être violent. » (père de 42 ans).

La plupart des parents soignants ont déclaré qu’il était de leur responsabilité de prendre soin du patient parce que c’est leur enfant qui souffre et qu’ils ne peuvent donner à personne d’autre. Parce qu’ils doivent travailler, certains soignants ont déclaré enfermer le patient lorsqu’ils avaient besoin de sortir pour leurs activités quotidiennes. Une aidante âgée de 59 ans qui s’occupe de son fils autiste a déclaré: « même cette fois, je suis ici; J’ai enfermé mon fils dans sa chambre jusqu’à ce que je revienne. »Elle a insisté sur le fait que le patient est totalement dépendant d’elle et qu’il est incapable d’exprimer ses besoins. Bien que certains informateurs aient déclaré que d’autres membres de leur famille vivaient dans le même ménage, ils contribuent peu aux soins du patient.

Le manque d’harmonie familiale

La résilience de la famille a également été affectée par la perturbation du patient ou par le désaccord des membres de la famille sur la prise en charge du parent malade mental. Une aidante a exprimé son inquiétude au sujet de son mari en disant:

D’autres informateurs ont révélé qu’une source fréquente de malentendus portait sur la façon de trouver des solutions aux problèmes du patient. Il a été révélé qu’un parent / membre peut demander l’aide d’un guérisseur traditionnel pour un traitement tandis que l’autre peut chercher un traitement spirituel. Cependant, la plupart des soignants ont décidé de rechercher un traitement professionnel.

Comportement perturbateur des patients

Problèmes de gestion des symptômes des patients

Les participants avaient des difficultés à gérer les symptômes des patients. Ils se sont dits préoccupés par le fait que personne d’autre ne serait en mesure de gérer le comportement imprévisible du patient. Ils étaient les seuls à avoir appris à gérer le comportement des patients; ils devaient donc rester chez eux pour protéger le patient et les autres personnes du comportement incontrôlé du patient. La majorité a exprimé la peur d’être attaquée par le patient ainsi que le souci de la sécurité du patient, comme expliqué ci-dessous:

« J’ai beaucoup de problèmes avec mon patient car il est très fort et gros et son intention est de me tuer, moi et son père. Le problème que j’ai, c’est que je ne peux même pas hacher des oignons en public, je le fais toujours dans la pièce fermée à clé, et tous les couteaux et tout sont cachés dans le placard. » (mère de 51 ans).

D’autres informateurs ont dit qu’ils devaient être modestes et humbles lorsqu’ils parlaient avec les patients. Ils ont révélé que certains membres de la famille ne prennent pas la peine d’en apprendre davantage sur le comportement des patients et sur la façon de le gérer lorsqu’ils sont agités. Laissant ainsi les soins du patient au soignant principal malgré les dangers pour cette personne.

Sécurité des patients

Un bon nombre de soignants se sont dits préoccupés par la sécurité des patients qui visaient parfois à attaquer et à tuer autrui ou eux-mêmes, comme l’a fait écho un homme de 35 ans qui s’occupait de son jeune frère atteint de schizophrénie paranoïde:

« ……… il y a un jour où il réussira à tuer, sinon à le tuer, il peut être tué, parce que je peux l’empêcher de tenter de me blesser, malheureusement il peut se faire mal. » (frère de 35 ans).

La préoccupation des membres de la famille pour la sécurité du parent malade mental a causé beaucoup d’anxiété, en particulier lorsque les parents se perdent dans la rue ou lorsqu’ils deviennent perturbateurs et violents. Les parents qui s’occupent de patients épileptiques ont souligné que lorsque leurs enfants malades sortent, ils ne se souvenaient pas de rentrer chez eux. Les soignants ont dû prendre du temps et des efforts pour chercher le patient partout. Certains patients se seraient perdus pendant plusieurs semaines.

« Ce jour-là, je lui ai dit de rentrer seul, mais il était perdu pendant environ un mois, je veux dire qu’il n’est pas rentré chez lui. Après l’avoir cherché pendant deux semaines, je l’ai trouvé sur la plage sociale près d’un niveau d’eau profonde ” (père de 56 ans).

Les participants ont signalé que les patients étaient plus agressifs et violents lorsqu’ils ne prenaient pas leurs médicaments, ce qui était un problème courant à condition que certains médicaments soient achetés dans des pharmacies privées. En outre, la résilience de la famille a également été perturbée lorsque le patient a interféré avec la vie sociale familiale normale, par exemple en empêchant les membres de la famille de se livrer à des activités de base telles que manger et regarder la télévision.

Conflit avec les voisins

Les soignants ont révélé que le comportement incontrôlé de leurs proches, comme les crises de colère, les cris en public, les insultes et les voisins et les coups, les avait amenés à avoir des difficultés à nouer et à entretenir de bonnes relations sociales. Certains aidants naturels avaient été blâmés pour le comportement de leur parent devant les tribunaux, ce qui avait provoqué une incompréhension sans fin entre la famille avec le parent malade et la famille du quartier. Un informateur a déclaré que:

« Lorsque vous faites des blagues de lui plusieurs fois, alors, il devient agressif vous attaque soudainement, vous poignardant même si vous êtes en accès avec un couteau; J’ai été arrêté par la police environ deux fois pour répondre à des affaires. » (père de 42 ans).

Il a été dit que la plupart des gens ne connaissent pas la nature de la maladie mentale et pensent que la personne faisait semblant. La plupart des membres de la famille ont essayé d’expliquer que leur parent malade ne fait pas semblant et qu’il souffre de maladie mentale.

Manque de soutien social

Dans cette étude, de nombreux informateurs ont exprimé un manque de soutien de la part d’autres personnes, à l’intérieur et à l’extérieur de la famille. Il a été révélé que la distance entre les autres parents et les soignants augmentait à mesure que les symptômes du patient augmentaient. L’ignorance des membres de la famille quant à la nature de la maladie mentale a été considérée comme un facteur contribuant au manque de soutien, car la plupart d’entre eux pensaient que la maladie était de courte durée. Par exemple, si les symptômes du patient duraient plus longtemps que prévu, il abandonnait et retirait son soutien. D’autres ont rapporté que les symptômes du patient sont causés par les parents qui tentent de s’enrichir en rendant leur enfant malade mental. Un soignant a déclaré qu ‘ »aucun parent ne viendra vous donner quoi que ce soit plutôt que de vous conseiller d’aller voir les guérisseurs traditionnels.’L’aide financière ou matérielle a été mentionnée comme étant très importante, mais elle n’a pas toujours été offerte, même si certains ont des parents proches en bonne situation financière:

« Elle (la patiente) a de nombreux frères et sœurs ici à Dar es Salaam, son frère, sa sœur; les deux sont des travailleurs mais ne téléphonent même pas pour savoir comment vous progressez là-bas. ……..ils sont éduqués avec des voitures, oh, même pas de téléphone. » (sœur de 46 ans).

Les participants ont reconnu que la dynamique familiale est en train de changer, passant d’un système de famille élargie à un système de famille plus nucléaire où le bien-être d’un enfant est la seule responsabilité du parent. Personne ne peut prendre part à la prise en charge de son enfant en santé ou en maladie. Un homme âgé de 58 ans s’occupant de son fils atteint de psychose épileptique a déclaré:

« Lorsque vous rencontrez de tels problèmes, gardez à l’esprit que c’est le vôtre; ni oncle, ni cousin, ni qui que ce soit, selon la situation actuelle, ne vous aidera de toute façon. » (homme de 58 ans).

Les soignants ont décrit des sentiments d’impuissance liés au fait que personne d’autre n’était disposé à les aider à prendre soin de leur enfant et qu’ils devaient persévérer dans les problèmes de soins car vivre avec de tels patients a besoin de coopération avec d’autres membres des familles.

Besoin de groupes d’entraide

Certains soignants ont signalé un désir de groupes de soutien social conçus pour améliorer la qualité de vie des malades mentaux. Ces groupes sociaux pourraient être de toute nature, y compris, mais sans s’y limiter, éducatifs ou religieux, afin d’aider leurs parents malades à socialiser et ainsi soulager toute détresse causée par la solitude. En outre, ils étaient préoccupés par la détérioration des fonctions cognitives de leur parent malade mental et ont exprimé le désir de trouver des groupes éducatifs.

« Si nous obtenons un tel groupe qui peut aider à socialiser et à aider ces enfants et à se mêler à ceux qui sont mentalement stables, cela pourrait grandement les aider. …….parce que nous peinons à aller ici et là, nous nous lassons en vain. » (Un père de 42 ans).

En outre, il a également été révélé qu’il est nécessaire que les groupes de soutien aux aidants s’attaquent aux problèmes physiques et psychologiques développés par les aidants eux-mêmes à la suite de la prise en charge de leurs proches malades mentaux. Le soutien professionnel ou social a souvent été mentionné par les aidants tout en parlant de leur détresse émotionnelle:

« Vous êtes fatigué de tout; vous souhaitez avoir de nouvelles idées ou de nouvelles personnes à aider ou un groupe avec lequel se mélanger pour relever de nouveaux défis ……..vous constatez que nous sommes aussi fatigués de penser, fatigués de la force, en même temps à court d’argent. » (Une mère de 40 ans).

De nombreux informateurs ont suggéré d’avoir ce groupe social comme moyen d’améliorer simultanément le bien-être du patient et son propre bien-être. Cela a été suggéré comme solution de rechange à l’admission de parents souffrant de troubles mentaux dans des établissements de santé mentale, ce que certains informateurs avaient sérieusement envisagé. D’autres ont suggéré de créer des écoles pour les malades mentaux avec des enseignants qualifiés parce que certains patients avaient amélioré leur état mental mais n’avaient pas ou avaient peur de rejoindre les écoles publiques.

Stigmatisation et discrimination

De nombreux soignants ont décrit que les personnes de leur entourage avaient des attitudes négatives envers leur parent malade mental. La plupart des informateurs ont déclaré que le parent était plus stigmatisé que les soignants eux-mêmes et que lorsqu’ils entendent ou voient leur parent malade être ostracisé, ils se sentent coupables et sont psychologiquement perturbés. Cependant, l’expérience de la stigmatisation et de la discrimination dans la société est aggravée par les attitudes négatives des proches à l’égard des aidants, créant ainsi une distance accrue entre eux et la communauté dans son ensemble. On a expliqué que les attitudes négatives des proches parents se produisaient à différentes occasions, par exemple lors de l’utilisation des transports en commun et lors d’autres rassemblements sociaux. Un participant dont un parent malade avait une psychose induite par le cannabis s’est plaint que ses voisins évitaient son fils des événements sociaux:

« Parce que même s’il les voit assis et bavarder, et s’il décide d’y aller pour s’asseoir avec eux, vous constatez qu’ils se lèvent tous et commencent à partir. Ils le perçoivent comme un fou et ne peuvent pas discuter avec eux. » (mère de 38 ans).

Certains ont souligné que la stigmatisation était présente parmi les membres de la famille. Cela était apparent après le début de la maladie. Cela semblait être un fardeau insupportable pour le soignant car tout lui est laissé.

« La stigmatisation est présente même chez nous, car, vous constatez qu’au départ, vous serez avec votre famille et la société en général, mais lorsque le problème se produira, aucun de vos proches ne connaîtra vos progrès auprès du patient. » (mère de 38 ans).

La stigmatisation serait causée par le manque de connaissances sur la nature de la maladie mentale. Les aidants naturels ont exprimé leur conviction que l’éducation concernant la maladie mentale devrait être fournie aux personnes afin de prévenir la stigmatisation et la discrimination. La plupart des aidants naturels avaient démontré de l’intérêt à comprendre les origines de la maladie mentale et certains avaient même obtenu des brochures de certains établissements de santé mentale concernant l’état de leur parent. On a dit que les patients étaient plus stigmatisés que le soignant probablement en raison d’un comportement maladroit. Cependant, les aidants naturels ont été blâmés pour avoir fait en sorte que le parent malade se trouve dans cette situation au début.

Adaptation et adaptation

L’adaptation et l’adaptation sont l’un des aspects importants à appliquer lors de la prise en charge d’un patient atteint de maladie mentale chronique. Différents types d’adaptation et d’adaptation ont été rapportés par les participants.

L’acceptation et la foi étaient deux des stratégies d’adaptation les plus fréquemment citées. Les soignants avaient appris à accepter et à concilier le handicap ou le comportement déviant du parent malade mental afin d’éviter l’insatisfaction et la déception qui auraient pu résulter du comportement bizarre du patient.

« Vous devez accepter, en aucun cas, c’est votre enfant, que ce soit votre parent, un membre de votre famille. …….où demanderiez-vous de l’aide? C’est votre don de Dieu Tout-Puissant, vous devez l’accepter. » (père de 58 ans).

Certains aidants familiaux ont pris une mesure positive en utilisant des stratégies de résolution de problèmes pour répondre aux besoins psychologiques, émotionnels et pratiques de leurs proches. La plupart des membres de la famille ont amené leur parent malade à l’hôpital après avoir consulté différents domaines, en particulier des guérisseurs traditionnels.

« Donc, ce sont les services hospitaliers que nous poursuivons jusqu’à présent. Cela me donne espoir et satisfaction, moi et le patient n’irons plus jamais chez le guérisseur traditionnel ” (mère de 60 ans).

D’autres aidants familiaux ont cherché le soutien religieux comme seul moyen d’espoir et d’encouragement. Ils ont dit que leur pratique religieuse leur donnait la tranquillité d’esprit et les aidait à supporter la situation de soins. Ils croyaient que prier était également susceptible de réduire les souffrances de leur parent malade, rendant ainsi leur foi indispensable pour continuer à s’occuper du parent, quel que soit son comportement pénible.

 » Chaque fois que le comportement agressif de mon fils commence, j’entre immédiatement dans ma chambre, je verrouille la porte, je m’agenouille et je prie pour Dieu Tout-Puissant ; Oh Dieu ! Aide-moi à toucher la Croix jusqu’à mon heure de mort! » (mère de 50 ans).

Certains soignants ont montré des signes de désespoir en raison de la situation de vie difficile causée par les exigences critiques du patient associées à un revenu quotidien irréaliste. Ils n’avaient aucun moyen de faire face ou de s’adapter pour gérer leur situation, soit en raison d’un comportement bizarre persistant de la part du patient, soit de leur propre manque d’énergie. Cependant, ils avaient encore des espoirs en raison de leur foi;

« C’est pourquoi parfois vous me parlez grossièrement, et je vous réponds grossièrement aussi. Quel respect dois-je attendre de vous, je me demande! Je prends toujours soin de toi alors quoi! C’est simplement ma foi qui me fait être ici. » (sœur de 46 ans).

L’amour, la patience et la connaissance du problème étaient d’autres stratégies d’adaptation mentionnées par les aidants familiaux comme importantes pour les situations difficiles. Cependant, aucun des soignants n’avait abandonné son parent, mais la plupart montraient des signes de désespoir.