Quando avevo 18 anni, il fratello del mio patrigno era stato in dialisi per poco più di un anno. Era magro, si esercitava regolarmente e apparentemente era in perfetta salute, ma inspiegabilmente i suoi reni cominciarono a fallire. Anche se stavo per partire per il college, avevo sentito abbastanza sulla miseria della dialisi per decidere di fare il test come possibile donatore. Nella parte posteriore della mia mente, sapevo che le probabilità della nostra compatibilità erano incredibilmente basse perché non eravamo legati dal sangue. Forse questo mi ha reso facile decidere di fare il test.

Quando abbiamo ricevuto i risultati, sono rimasto sbalordito nello scoprire che io e lui eravamo una partita. Il team di trapianti mi ha dato molte opportunità di ritirarmi dalla donazione, e mi ha sottoposto a innumerevoli valutazioni, fisiche e psicologiche. Gran parte della mia famiglia era ferma contro il mio diventare un donatore. Guardando indietro, chi potrebbe biasimarli? Il loro figlio-nipote-nipote stava per subire un’operazione importante senza alcun beneficio per se stesso.

Tuttavia, ho continuato ad essere fiducioso nella mia scelta. Ho fatto affidamento sull’unico fatto che mi sarebbe stato ripetuto molte volte: “Il tasso di insufficienza renale nei donatori di reni è lo stesso della popolazione generale.”Perché non tutti dovrebbero donare un rene, mi chiedevo.

Mia madre era l’unica a sostenere — a malincuore — la mia decisione. Mi ha accompagnato a San Francisco, dove si è svolta l’operazione, e ci siamo sistemati per le settimane che avrei trascorso recuperando. Il giorno dell’intervento, l’anestesia scorreva nel mio braccio e il mondo scivolò rapidamente via. Poi, altrettanto rapidamente, sembrava, mi svegliai, nauseato e confuso. Tanta preparazione per un pisolino così breve. L’ansia che avevo provato per l’intervento era ormai sparita-come lo era uno dei miei reni.

Michael Poulson si rammarica di aver dato via quel rene. (Foto dell’Università)

Un recupero senza incidenti andava e veniva. Sono tornato al college e ho ripreso una vita normale. Allo stesso modo, il mio step-zio ha fatto molto bene e sta vivendo una vita piena e sana, come è il mio rene donato.

Cinque anni dopo l’intervento, quando avevo 23 anni e mi preparavo per andare a scuola di medicina, ho iniziato a lavorare in un laboratorio di ricerca che stava guardando i donatori di reni che avevano continuato a sviluppare insufficienza renale. Per quella ricerca, ho parlato con più di 100 tali donatori. In alcuni casi, i reni rimanenti fallirono; in altri, l’organo si ferì o sviluppò il cancro. Più imparavo, più ero nervoso riguardo alla logica della mia decisione all’età di 18 anni di donare.

E poi nel 2014, uno studio che esaminava i rischi a lungo termine per i donatori di rene ha scoperto che avevano un rischio maggiore di sviluppare una malattia renale allo stadio terminale. Un altro studio dello stesso anno ha sollevato la possibilità che possano affrontare un aumentato rischio di morire di malattie cardiovascolari e mortalità per tutte le cause (anche se questo punto rimane controverso).

Altri studi e indagini, tuttavia, suggeriscono che il rischio, sebbene maggiore, è ancora abbastanza piccolo.

La verità è che è difficile ottenere buoni numeri su ciò che accade ai donatori. Gli ospedali sono tenuti a seguirli solo per due anni dopo la donazione, il che non cattura complicazioni a lungo termine come malattie renali croniche, problemi cardiovascolari o problemi psichiatrici. Non esiste un registro nazionale per i donatori di rene o altri mezzi su larga scala per monitorare i risultati a lungo termine.

Il risultato è che non conosciamo né il denominatore (il numero totale di trapianti di rene che si sono verificati nel corso dei decenni) né il numeratore (il numero di donatori che sono andati in insufficienza renale). E quello che sappiamo è incompleto. Eppure la necessità di donatori rimane grande, come il numero di americani che necessitano di un trapianto di rene è costantemente aumentato-a più di 120.000 — mentre il numero di trapianti eseguiti è rimasto relativamente costante — a circa 30.000 all’anno.

I donatori sono lodati per il loro altruismo e coraggio per ciò che è promosso come una procedura benigna con basso rischio a lungo termine. Non ci viene detto né della realtà dei rischi di donazione né della scarsità di dati disponibili.

Come studente di medicina e presto-to-be medico, sono venuto a capire meglio le imperfezioni nell’idea di consenso informato. Lavoriamo con i dati che abbiamo, e ai pazienti non sempre viene detto che potrebbe non essere così solido. Al momento del mio intervento, pensavo che il sistema fosse stato progettato per proteggermi come donatore. Eppure, ora, più di otto anni dopo, sono arrabbiato per non essere mai stato pienamente informato della mancanza di ricerca o delle sconosciute implicazioni sulla salute a lungo termine per me.

Per lo più sono venuto a patti con l’aumento dei rischi di essere un donatore di reni. Ma mentirei se dicessi che non mi preoccupo. Mi sento vulnerabile. A volte non riesco a pensare a nient’altro che al mio rene rimanente. Sentirò la pressione sulle mie costole, e penso, ” È che il mio rene agisce in su, o semplicemente la tensione posteriore?”O mi chiederò:” Dovrei sentire questo nodulo? Sto andando in insufficienza renale?”

Essere un donatore di reni è diventato parte della mia identità. Alcune persone — in particolare nella scuola di medicina-mi hanno messo su un piedistallo per il mio altruismo e coraggio. Ma spesso mi ritrovo a nascondere il fatto che ho donato, che mi piacerebbe pensare come un atto di modestia. La triste e difficile verità è questa: sapendo quello che so ora, mi dispiace donare in primo luogo.

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