Connie Anderson, Ph. D.
IAN Comunità Online Facilitatore
Kennedy Krieger Institute
e-Mail: [email protected]

la Data di Prima pubblicazione: dicembre 14, 2007
Data Ultima Revisione: agosto 26, 2010

non è facile essere genitore di un bambino nello spettro autistico. Ci sono momenti gioiosi, ma non si può negare le sfide che i genitori devono affrontare, e il pedaggio questi prendono. I genitori si preoccupano malati, lotta per i servizi, carriere sacrificio, affondare in debito, e rabbia per l’ingiustizia di tutto. I genitori si addolorano.

I ricercatori hanno cercato di capire il ceppo coinvolto e i suoi effetti. Hanno studiato la depressione e l’ansia, così come lo stress e il coping, nei genitori di bambini con disabilità. Se riusciamo a capire quali stress hanno l’impatto più negativo sulle famiglie, possiamo muoverci per affrontarle. Se riusciamo a capire quali problemi psichiatrici corrono nelle famiglie, possiamo essere pronti ad intervenire prima piuttosto che dopo, aiutando sia i genitori che i bambini a rischio a funzionare meglio e condurre una vita più soddisfacente.

Stress e benessere

La maggior parte dei genitori di bambini con disabilità o problemi di salute cronici soffre molto stress. Ci sono prove, tuttavia, che i genitori di bambini nello spettro autistico soffrono più stress di tutti. 1

Ci sono diversi motivi per cui lo stress di quei bambini genitori con un disturbo dello spettro autistico (ASD) è così alto. Tutti i genitori di bambini con disabilità devono affrontare il dolore, le preoccupazioni per il futuro e la lotta per trovare e ottenere servizi appropriati. I genitori di bambini con ASD affrontano alcuni fattori di stress aggiuntivi. In primo luogo, spesso vivono con incertezza su ciò che ha causato l’autismo del loro bambino, così come il possibile senso di colpa (non importa quanto immeritato) se hanno fatto o non sono riusciti a fare qualcosa che ha portato alla ASD del loro bambino.

In secondo luogo, la disabilità principale associata all’ASD è sociale. La maggior parte dei genitori spera in una relazione calda e amorevole con il loro bambino. È sconcertante scoprire di avere un bambino a cui non piace essere tenuto, o un bambino che non ti guarderà negli occhi. I genitori si adattano, imparando ad amare il modo in cui il loro bambino ama, ma di solito non senza aver attraversato un po ‘ di confusione e dolore.

In terzo luogo, non importa quale sia la loro specifica diagnosi di ASD o QI, i bambini nello spettro autistico hanno spesso comportamenti problematici, dal rifiuto di dormire ai capricci intensi e frequenti all’estrema rigidità. Questi comportamenti possono rendere la vita con loro giorno per giorno molto cercando e portare ad un’altra varietà di colpa: il tipo che si verificano quando non si sente amare verso un bambino difficile. Inoltre, tali comportamenti affaticano l’intera famiglia, influenzando le relazioni e i matrimoni tra fratelli.

Un certo numero di studi hanno specificamente collegato i comportamenti fastidiosi dei bambini nello spettro autistico ad alti livelli di stress dei genitori. 2,3,4 Tale stress non è solo dannoso di per sé, ma è stato anche collegato a tassi più elevati di depressione. 5

Depressione

Quando a un bambino viene diagnosticato un disturbo dello spettro autistico, il dolore e la preoccupazione sono reazioni naturali. I genitori lottano per imparare tutto il possibile sull’autismo il più rapidamente possibile, costretti a prendere decisioni importanti con una conoscenza tutt’altro che perfetta durante la navigazione in complesse burocrazie educative e sanitarie. Alcuni soffrono periodi di tristezza oltre a periodi di stress. Alcuni possono provare più della tristezza. Essi possono effettivamente diventare clinicamente depressi.

Tutti si sentono giù di tanto in tanto, e genitori di bambini con ASD possono sentirsi giù più spesso di quanto la maggior parte. La depressione clinica è più che sentirsi giù, tuttavia. Non è “il blues”, ma una condizione medica diagnosticabile. Un episodio depressivo maggiore, come definito dalla psichiatria bibbia-il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, Quarta Edizione (DSM-IV) 6 — deve essere di almeno cinque dei seguenti sintomi:

1. umore Depresso la maggior parte del giorno, quasi ogni giorno, come indicato sia soggettivo del report (ad esempio, si sente triste o vuoto) o l’osservazione fatta da altri (ad esempio, appare in lacrime).
2. Interesse o piacere marcatamente diminuito in tutte, o quasi tutte, le attività la maggior parte del giorno, quasi tutti i giorni (come indicato dal conto soggettivo o dall’osservazione fatta da altri).
3. Perdita di peso significativa quando non è a dieta o aumento di peso (ad esempio, un cambiamento di oltre il 5% del peso corporeo in un mese), o diminuzione o aumento dell’appetito quasi ogni giorno.
4. Insonnia o ipersonnia quasi ogni giorno. (In altre parole, una persona non dorme o dorme molto più del solito.)
5. Agitazione psicomotoria o ritardo quasi ogni giorno (osservabile da altri, non solo sentimenti soggettivi di irrequietezza o rallentamento).
6. Fatica o perdita di energia quasi ogni giorno.
7. Sentimenti di inutilità o senso di colpa eccessivo o inappropriato (che può essere delirante) quasi ogni giorno (non solo auto-rimprovero o senso di colpa per essere malato).
8. Diminuita capacità di pensare o concentrarsi, o indecisione, quasi ogni giorno (sia per conto soggettivo o come osservato da altri).
9. Pensieri ricorrenti di morte (non solo paura di morire), ideazione suicida ricorrente senza un piano specifico, o un tentativo di suicidio, o un piano specifico per suicidarsi.

Tutti i sintomi di una persona devono essere stati presenti durante lo stesso periodo di due settimane e devono rappresentare un cambiamento rispetto al funzionamento precedente. Almeno uno dei sintomi deve essere umore depresso o perdita di interesse o piacere.

La cosa importante da notare è che uno psichiatra non darà una diagnosi di depressione a una persona che si sente semplicemente bassa. Oltre al problema dell’umore, ci sono componenti fisici: difficoltà a dormire o dormire costantemente, irrequietezza o letargia, aumento o diminuzione dell’appetito e affaticamento.

Stress e depressione: Connessioni

I ricercatori stanno cercando di imparare quali genitori di bambini con ASD sono tristi e stressati e che soffrono di vera depressione clinica. Stanno anche esplorando come lo stress e la depressione possono essere correlati. Alcune delle connessioni sono le seguenti:

Si ritiene che la depressione e lo stress siano entrambi influenzati da fattori neurobiologici, come i neurotrasmettitori che non funzionano correttamente. I farmaci antidepressivi possono aiutare intervenendo in questo processo che è andato storto.

La depressione e lo stress sono entrambi noti per essere influenzati da atteggiamenti e modi di pensare e vivere che sono associati alla resilienza, cioè alla capacità di mantenere la gestione attraverso alti livelli di stress. Questi includono ottimismo e umorismo, la capacità di accettare una situazione e andare avanti, la tendenza a far fronte all’azione (invece di cadere in uno stato passivo e rassegnato), la credenza spirituale e l’altruismo e la difesa. 7 La terapia cognitivo-comportamentale è un esempio di un trattamento che aiuta le persone a cambiare il loro modo di pensare per combattere la depressione. Responsabilizzare le persone aiuta anche loro, in quanto possono diventare meno passivi e più attivi nel cercare di migliorare la loro situazione.

Depressione e stress possono condividere una base genetica. Recenti studi scientifici dimostrano che una variazione naturale di un gene specifico è legata allo stress e alla depressione. Gli individui con questo gene sembrano sperimentare eventi di vita stressanti più intensamente rispetto alle persone con una diversa variazione del gene. Hanno anche maggiori probabilità di soffrire di sintomi di depressione. Questa è la prova di un’interazione gene-by-ambiente. Si verificano eventi stressanti, ma la genetica influenza la profondità del loro impatto e la probabilità che la depressione segua. 8,9,10,11

Alcuni ricercatori hanno effettivamente trovato prove di una possibile connessione genetica tra i principali disturbi dell’umore e l’autismo. Gli studi hanno trovato entrambi i genitori dei bambini con ASDs ed i bambini con ASDs stessi sono più inclini a disordine depressivo principale che altri genitori e bambini. 12,13 (Questo può aiutare a spiegare le cifre molto elevate per la depressione segnalata nei genitori di bambini con ASD trovati dal progetto IAN. Vedere i relativi risultati della ricerca IAN, sotto.)

Se tale connessione è confermata, sarà chiaro che esiste un legame biologico e genetico tra i principali disturbi dell’umore e almeno alcuni tipi di autismo. Questo può portare a nuove intuizioni su entrambi i tipi di disturbo e, si spera, agli interventi. Nel frattempo, coloro che lavorano con le famiglie sapranno che dovrebbero essere alla ricerca di disturbi dell’umore sia nei bambini con ASD che nei membri della famiglia. Speriamo che l’intervento si verifichi prima o poi, con risultati migliori per tutti.

Differenze di genere: Mamme e papà

I ricercatori hanno scoperto che le madri di bambini con autismo, rispetto alle madri di bambini non affetti o bambini con altre disabilità, soffrono maggiormente di sintomi depressivi. 14,15,16 Anche i padri soffrono di tali sintomi, ma in misura minore rispetto alle madri. Ciò può essere dovuto in parte a una differenza di genere nel modo in cui viene espressa l’angoscia. Il DSM-IV, ad esempio, afferma che l’irritabilità può essere un sintomo di depressione per bambini e adolescenti. Alcuni ricercatori stanno ora suggerendo che questo criterio di” irritabilità ” potrebbe essere valido anche per gli uomini. 17 Altri sostengono che gli uomini tendono a diventare depressi in reazione a diversi fattori di stress rispetto alle donne, con problemi sul lavoro e il divorzio sentiti più acutamente dagli uomini, e problemi nella loro rete di relazioni interpersonali sentiti più acutamente dalle donne. 18 (Si noti che avere un figlio con una disabilità è più probabile che interrompa i rapporti di una madre con parenti, amici, personale scolastico e rappresentanti sanitari piuttosto che interrompere il lavoro di un padre. Altri ancora teorizzano che ci sono molti fattori di stress che hanno un impatto sulle donne più spesso degli uomini, tra cui la vittimizzazione sessuale, la povertà, la genitorialità single e gli oneri di prendersi cura degli anziani, che possono rappresentare una parte della differenza. 19

Inoltre, la ricerca ha dimostrato che le donne nelle famiglie con un bambino nello spettro tendono a sopportare il peso degli oneri quotidiani e del lavoro domestico; finiscono per essere responsabili della gestione dei livelli più alti di conflitto in queste famiglie( tra fratelli autistici e non autistici, per esempio); e ricevere più colpa dagli estranei e dal loro coniuge per il comportamento del loro bambino. 20 Qualcuno di questi potrebbe certamente sminuire la capacità di un caregiver di far fronte.

Pollo e uova: comportamento del bambino e disagio dei genitori

Il comportamento difficile di un bambino rende i genitori depressi o è la depressione di un genitore che si aggiunge alle difficoltà di un bambino? 21,22 Grazie allo spettro della teoria della madre del frigorifero ora sfatata, questa è una domanda delicata. La teoria della madre del frigorifero ha accusato il freddo di una madre, rifiutando la posizione verso il suo bambino per l’autismo di quel bambino. Hanno scritto i produttori di un film documentario sull’argomento:

“Se qualcosa potrebbe essere più devastante per una madre che avere il suo bambino soccombere all’autismo, potrebbe essere dover assumersi la colpa per l’afflizione. Questo è quello che è successo a una generazione di madri negli anni ’50 e’ 60, quando l’ortodossia medica incolpava l’autismo dell’incapacità della madre di legare con il suo bambino. Anche se oggi del tutto screditata, la diagnosi di ‘madre frigorifero’ ha condannato migliaia di bambini autistici a terapie discutibili, e le loro madri a un lungo incubo di insicurezza e senso di colpa.”23

Incolpare la madre è l’ultima cosa che qualcuno vuole fare ora.

D’altra parte, non c’è dubbio che un genitore in difficoltà non è probabile che genitore così come uno che si sente in equilibrio e in grado di gestire tutto ciò che può venire. La depressione materna, ad esempio, ha dimostrato di essere associata a disadattamento psicosociale tra i bambini con disabilità. 24 Rimanere calmi e fatti mentre un bambino urla non viene facilmente a nessuno, meno di tutti a qualcuno che si sente già incapace di farcela. Eppure urlando indietro probabilmente solo aggravare la situazione, filatura un bambino con poca capacità di auto-regolare ulteriormente fuori controllo.

Teoria dei sistemi familiari 25,26,27,28,29 descrive l’avanti e indietro della situazione, come l’angoscia di ogni persona influisce sugli altri e viceversa. Aiutare chiunque nel sistema ha il potenziale per aiutare tutti. 30,31,32 In altre parole, migliorare il comportamento del bambino e mamma e papà possono diventare meno stressati e meglio in grado di gestire tutto ciò che può venire. Diminuire lo stress o la depressione di mamma e papà e possono essere più in grado di gestire il comportamento del loro bambino in modo fermo e calmo, aiutando il bambino a rimanere in un migliore equilibrio.

In effetti, la ricerca ha dimostrato che insegnare ai genitori le abilità che li aiutano a migliorare il comportamento del loro bambino, 33 o insegnare loro le abilità che li aiutano a far fronte alla propria angoscia, 34 è molto utile. Inoltre, sembra che fornire entrambi i tipi di interventi sia più efficace che fornire entrambe le strategie da sole. 35

È importante notare, tuttavia, che non sono solo le capacità di coping dei genitori che devono essere affrontate. Lo sviluppo di trattamenti migliori che migliorano il funzionamento dei bambini andrà un lungo cammino verso aiutare i bambini e le loro famiglie. La fornitura di servizi appropriati, compresa la cura della tregua, aiuterà le famiglie. Migliorare i sistemi con cui le famiglie devono interagire aiuterà le famiglie. Migliori sono i programmi offerti dalle scuole, dai dipartimenti statali di disabilità o dalle organizzazioni sanitarie, meno le famiglie stressate soffriranno quando cercano di ottenere aiuto per i loro figli.

Come i genitori stanno facendo le cose

A volte si sente un genitore disperato dire, “Dimentica di me. Non importa come mi sento. Prenditi cura di mio figlio.”Questo sentimento è comprensibile, ma ignora che la famiglia è un sistema e che ogni persona ha un impatto sugli altri. Diminuire lo stress affrontato dai genitori di bambini con ASD e fare tutto il possibile per migliorare la loro salute mentale e la capacità di far fronte, è un obiettivo utile. Aiutare i genitori aiuta anche i bambini.

Relative IAN Risultati della Ricerca

• Madri e Depressione
• Padri e Depressione
• Problemi di Umore e l’Attenzione Mini-Report
• IAN Rapporto di Ricerca n. 7 – ottobre 2008: Genitori Depressione Storia
• IAN Rapporto di Ricerca n. 8 – aprile 2009: Lo Stress in famiglia – Parte 1
  Bambino Comportamenti
• IAN Rapporto di Ricerca #9 – Maggio 2009: Stress familiare-Parte 2
  Lavoro Vita e finanze