Verso la fine del 2006 un endocrinologo a Seattle chiamato il Dottor Daniel Gunther ha pubblicato un articolo in Archives of Pediatrics in cui ha descritto una serie di interventi medici che aveva dato ad un bambino gravemente disabile chiamato Ashley.
Insieme ai genitori di Ashley, ha ideato un corso di terapia progettato per mantenere il bambino permanentemente piccolo. Per tre anni dall’età di sei anni, Ashley è stato somministrato alte dosi di ormone estrogeno per portare a termine la sua crescita, in modo efficace freeze-inquadrare il suo corpo alle dimensioni di un bambino. Lei è stato anche dato un isterectomia in modo che avrebbe evitare le mestruazioni, e aveva le sue gemme nascenti del seno rimosso per sfuggire al disagio di seni completamente cresciuti.
Lo scopo di tutto ciò, insistevano i genitori di Ashley, era quello di dare alla figlia la migliore vita possibile nonostante una condizione dalla nascita che la lasciava incapace di parlare o camminare, e con le capacità cognitive di un bambino. Nel gennaio 2007 si è diffusa in tutto il mondo la notizia del trattamento pionieristico, innescando un dibattito globale sui limiti accettabili dell’intervento medico per i bambini con disabilità più gravi.
Cinque anni dopo, il papà di Ashley (AD) ha accettato di parlare con Ed Pilkington (EP) del Guardian in una conversazione via email che è stata effettuata per diverse settimane. Qui ci porta al passo con la storia di sua figlia, il suo “angelo cuscino” come lui la chiama, rivela come diverse altre famiglie hanno seguito il suo esempio, e dà la sua risposta alle feroci critiche che sono state mosse contro la sua famiglia per quello che avevano fatto.
EP: Sono passati cinque anni da quando sei diventato pubblico con quello che hai chiamato il “trattamento Ashley”, l’uso di procedure mediche per attenuare la crescita di tua figlia e inibire l’inizio della pubertà. Il trattamento è stato, non sorprende, massicciamente controverso. Dibattiti etici molto importanti sono scaturiti dal vostro trattamento pionieristico che voglio esplorare con voi mentre entriamo in questo dialogo.
Ma per cominciare, possiamo per favore concentrarci su Ashley stessa. Aveva sei anni quando hai iniziato il trattamento, nove quando l’hai annunciato al mondo nel gennaio 2007, e ora ne ha 14. Come la descriveresti oggi – mentre si avvicina al suo 15 ° compleanno-a qualcuno come me che non l’ha mai incontrata?
AD: Non abbiamo esattamente annunciato il trattamento. L’endocrinologo di Ashley, il dottor Gunther, ha scritto su di lei nel Journal of Pediatrics nell’ottobre 2006. I media hanno raccolto la storia, e la polemica è esplosa, che ci ha motivato a raccontare la storia di Ashley nel gennaio 2007 attraverso un blog, ora a pillowangel.org.
Il trattamento ha accelerato la pubertà di Ashley piuttosto che inibirla. Nelle ragazze, la pubertà è causata da un aumento di estrogeni; il trattamento Ashley aggiunto estrogeni in modo che la crescita di Ashley sarebbe concludere in età precoce e una dimensione più piccola.
Oggi a 14 anni, Ashley è ancora un bambino cognitivamente, come lo era alla nascita e cinque anni fa. È completamente amata, e una fonte di gioia e una gioia per la nostra famiglia.
Ashley è molto carina, come sua madre. Ha morbidi capelli castano scuro, bellissimi occhi azzurri, ciglia lunghe, ed è ad un’altezza e un peso stabili, quello di un bambino medio di nove anni, la sua età al termine del trattamento.
Nessun genitore vuole mai che un bambino sia infelice, scomodo o malato. Il trattamento Ashley ha reso molto più probabilità di essere confortevole, sano, e felice. Date le limitazioni imposte dalla sua condizione medica, la sua vita è il migliore possibile.
EP: Annuncio, prima di andare oltre nella discussione, potrebbe valere la pena che ci dici – come sono sicuro che alcuni lettori potrebbero chiedersi ormai-perché vai solo con le tue iniziali. Vivi nella zona di Seattle, che molto sappiamo, ma oltre a questo sei stato attento a preservare l’anonimato della tua famiglia. Può spiegare perché?
AD: AD sta per il papà di Ashley. Quando la storia è scoppiata per la prima volta nel pediatrics journal e ha scatenato polemiche sui media, noi – la mamma di Ashley e io – ci siamo resi conto che era potenzialmente una storia profondamente controversa. Così, con tre bambini piccoli da accudire, abbiamo scelto il modo più sicuro per salvaguardare la nostra famiglia e abbiamo deciso di rimanere anonimi. Il nostro più giovane è ancora un bambino (nove anni) e non ancora in grado di affrontare alcuni dei potenziali contraccolpi. Ad esempio, abbiamo ricevuto molte email di odio. I bambini non dovrebbero mai avere a che fare con questo.
La stampa è stata meravigliosa nell’aiutarci a mantenere la nostra privacy per essere genitori, operatori sanitari e solo per essere una famiglia. Possiamo essere una notizia di volta in volta, ma siamo sempre genitori e sempre una famiglia.
EP: Nel 2007, quando la notizia del trattamento Ashley emerse, Ashley era 53in (135 cm) di altezza e 65 libbre (30 kg) di peso. A quel tempo, i tuoi calcoli basati sull’analisi della sua massa ossea e altri test, erano che, a seguito del trattamento, aveva già raggiunto il 99% della sua altezza finale e sarebbe rimasta per sempre la dimensione di un bambino di nove anni. Invece di continuare a crescere, come avrebbe normalmente fatto, a circa 66in (168cm) e 125lbs (57kg), hai anticipato che sarebbe rimasta praticamente la dimensione che era in 2007.
Quindi saltiamo cinque anni al presente. Che altezza e peso è Ashley oggi, e le tue previsioni erano accurate?
ANNUNCIO: Ashley è ad un 54in stabile (137cm) alto e 75lbs (34kg). Come contrasto, la sorella di 12 anni di Ashley è 66in (168cm) alto e 120 libbre (55kg) e ancora in crescita. La salute di Ashley è anche stabile, lei è su un singolo farmaco di prescrizione per il reflusso.
Quindi, per quanto riguarda il trattamento, le previsioni si stanno dimostrando accurate e ogni beneficio previsto per Ashley è realizzato: dimensioni più piccole, nessun disagio mestruale e nessun problema al seno.
Ashley ha la scoliosi, una frequente co-condizione nei bambini con lesioni cerebrali simili. Prima del trattamento, la scoliosi piegava la colonna vertebrale di qualche grado in più ogni anno. La scoliosi è rimasta stabile negli ultimi cinque anni, da quando il trattamento con Ashley è stato completato. Il tempo dirà se rimane stabile e lei sarà in grado di evitare un intervento chirurgico per la scoliosi, che è forse un altro vantaggio significativo del trattamento Ashley e uno che non avevamo previsto all’inizio, ma siamo molto fiduciosi.
Inoltre, le altre sei famiglie che hanno concluso il trattamento per i loro angeli del cuscino (alcuni sono ragazzi) negli ultimi due anni e sono in contatto con noi, hanno anche riferito di andare liscio con il trattamento e risultati di successo. Inoltre, alcuni di questi genitori hanno riportato ulteriori benefici al trattamento, inclusa la riduzione delle convulsioni e della distonia. Sfortunatamente, a causa delle polemiche, molti medici e ospedali non forniranno il trattamento, quindi è attualmente esclusivo per le famiglie con mezzi, e un’opportunità persa per altri bambini che potrebbero trarne beneficio.
EP: Nel 2007, Lei ha detto che l’obiettivo del trattamento Ashley, che lei ha ideato insieme ai medici specialisti del Children’s hospital di Seattle, era quello di migliorare la qualità della vita di Ashley, senza alcuna considerazione per i propri bisogni come i suoi genitori che si prendono cura di lei. Credevi che attenuando la sua crescita, evitando l’inizio della pubertà e rimuovendo le gemme del seno sarebbe stata fisicamente più a suo agio.
Sarebbe priva di crampi mestruali, il disagio associato al seno e avrebbe ridotto il rischio di piaghe da decubito e gli altri effetti collaterali di sdraiarsi costantemente. Sarebbe anche più felice perché sarebbe più mobile e quindi più inclusa nella vita familiare quotidiana. Ancora una volta, facciamo un salto di cinque anni fino ai giorni nostri. Pensi che l’esperienza degli ultimi cinque anni ti abbia dimostrato di aver ragione, e se sì perché?
AD: Avere ragione non è mai stato l’obiettivo. Abbiamo lavorato duramente, insieme ai medici di Ashley, per dare ad Ashley la migliore qualità di vita per qualcuno nelle sue condizioni. Per chiarire però, Ashley non è mobile. Lei non può camminare, strisciare, o scoot. Le sue dimensioni più ridotte consentono ai suoi caregiver, soprattutto ai suoi genitori e ai suoi nonni, di spostarla frequentemente durante il giorno, riposizionandola per prevenire le piaghe da decubito e per aiutare la circolazione. La portiamo o la ruotiamo per tenerla con noi in casa, fare passeggiate, prendere aria fresca e così via.
La vita di Ashley può essere molto limitata, ma come ogni bambino, la novità attira la sua attenzione. Facciamo tutto il possibile per fornirle esperienze che sembrano renderla felice, darle una buona vita e incoraggiarla ad esprimere gioia attraverso la vocalizzazione e i calci.
Ogni bambino dovrebbe ottenere la stimolazione, l’educazione e l’amore che li aiutano a crescere, svilupparsi e raggiungere il pieno potenziale. Nostro figlio e la figlia più giovane ottenere libri, attività sportive, educazione adeguata alle loro esigenze e ciò che è adatto per loro. Facciamo lo stesso per Ashley, riconoscendo che le sue esigenze sono molto speciali e diverse; facciamo del nostro meglio per soddisfarle.
EP: Sempre nel 2007, eri convinto che Ashley non avrebbe mai sviluppato cognitivamente oltre il livello che aveva raggiunto allora, che hai paragonato al livello di sviluppo di un bambino di tre mesi. C’è stato qualche segno di sviluppo da allora? E nel caso qualcuno si stia chiedendo perche ‘Ashley non risponda a queste domande da sola, puo’ dirci se ha raggiunto negli ultimi cinque anni qualche potere di parola?
ANNUNCIO: Cerchiamo segni da Ashley tutto il tempo. Io e sua madre, suo fratello e sua sorella le parliamo tutti. Ashley è ancora un bambino cognitivamente. Non può parlare, anche se vocalizza, come ha fatto cinque anni fa. Non traccia e segue con gli occhi, punta o afferra un giocattolo. Il suo livello di capacità è essenzialmente quello di un neonato. Con ogni probabilità medica, Ashley non si svilupperà mai oltre il livello di prima infanzia.
Ci piacerebbe che Ashley fosse in grado di fare di più. Il tipo di sviluppi che abbiamo osservato con lei nel corso degli anni includono: essere in grado di tenere la testa alta, infilare il pollice in bocca e toccare i capelli dietro l’orecchio. Queste sono state grandi pietre miliari per lei e sviluppi molto interessanti per noi.
EP: Hai detto che ci sono state altre sei famiglie che hanno concluso una combinazione simile di procedure mediche che hai chiamato il trattamento Ashley negli ultimi due anni. Fino ad ora, per quanto ne so, si presumeva che la tua famiglia fosse l’unica in America – anche nel mondo – ad aver effettuato questo trattamento per un bambino gravemente disabile.
Ma ora apprendiamo che ce ne sono stati altri sei, il che è affascinante. Hanno tutti seguito le tue orme-con questo voglio dire, hanno imparato dall ” esempio di Ashley, stato ispirato da esso, ed emulato?
AD: Per quanto ne sappiamo, Ashley è stata la prima al mondo a ricevere questo trattamento. Queste altre famiglie hanno saputo del trattamento attraverso la storia di Ashley e si sono messe in contatto con noi per chiedere aiuto.
Dopo che la storia è uscita nel 2007, più di mille famiglie e caregiver ci hanno contattato a sostegno del trattamento, sulla base della loro esperienza diretta nella cura degli “angeli del cuscino”. Molte famiglie che hanno ascoltato la storia di Ashley ed erano ancora presto in questo viaggio di cura per i loro bambini speciali, si sono rese conto che questo trattamento migliora significativamente la qualità della vita dei loro figli.
A causa della controversia e del fatto che l’ospedale pediatrico di Seattle non forniva più il trattamento, alcune di queste famiglie ci hanno contattato per chiedere aiuto. Dato che i nostri mezzi limitati per aiutarli, abbiamo istituito un gruppo di discussione privato per loro di incontrarsi e aiutarsi a vicenda, che ha funzionato.
A questo punto, siamo in contatto con sei famiglie che hanno concluso il trattamento con successo e almeno altrettante che sono in corso. Ci sono altre famiglie in contatto che sono ancora alla ricerca di fornitori.
Stimiamo che siamo in contatto con meno del 10% delle famiglie che hanno successo nel fornire il trattamento ai loro figli. Le famiglie che hanno trovato medici disposti ad aiutare i loro figli non hanno bisogno di contattarci.
EP: Immagino che questa sia un’area sensibile e che vorrai solo dire quanto le altre famiglie si sentano a proprio agio nel rivelare. Ma la consapevolezza che c’è un gruppo di famiglie come te che hanno usato tecniche mediche per attenuare la crescita dei loro figli disabili solleva molte domande interessanti.
Dici che alcuni dei sei sono ragazzi-puoi dire con precisione quanti sono ragazzi e quante ragazze? Quali sono le età, possiamo conoscere i nomi e quali procedure sono state eseguite? Sono tutti negli Stati Uniti, o sono le loro famiglie in altri paesi? E quando dici di essere in contatto con loro, hai sviluppato una rete di famiglie solidali che affrontano gli stessi problemi, una sorta di club per il trattamento di Ashley, se non è un modo troppo sciocco di dirlo?
AD: Questo gruppo di discussione privato è diventato un “pillow angels quality of life support group”. Il trattamento Ashley è parte di ciò che discutiamo; condividiamo anche altre idee utili dalle nostre esperienze dirette.
Due dei sei sono al di fuori degli Stati Uniti, due sono ragazzi, e la metà di loro ha ricevuto interventi chirurgici, mentre l’altra metà solo la terapia estrogenica, che è la parte che provoca una prima fine alla crescita e quindi più bassa statura e peso inferiore.
EP: Lei dice di aver imparato da queste altre famiglie altri aspetti e benefici del trattamento Ashley per i bambini disabili. Puoi darmi maggiori dettagli su ciò che esattamente le famiglie ti hanno detto e su ciò che hai imparato dalle loro ulteriori esperienze?
ANNUNCIO: Una madre ha riferito una battuta d’arresto alle precedenti frequenti convulsioni di sua figlia e una riduzione della sua ipertonia (tensione nel collo, nelle braccia e nelle gambe) durante la terapia con estrogeni.
Un’altra madre ha riferito che il chirurgo ortopedico di suo figlio le ha detto che la terapia con estrogeni aumenta la densità ossea, che alla fine aiuta con la prevenzione delle fratture ossee.
Inoltre, è possibile che l’attenuazione della crescita abbia fermato o rallentato la progressione della scoliosi di Ashley (curvatura della colonna vertebrale), riducendo il rischio di necessitare di un intervento chirurgico. Questo potrebbe essere un ulteriore vantaggio significativo del trattamento di cui inizialmente non eravamo a conoscenza.
EP: Lei ha anche detto che a causa della controversia che circonda il trattamento Ashley – che voglio venire a breve – tale trattamento è stato bloccato in molti ospedali ed è aperto solo a “famiglie con mezzi”. La tua famiglia spende migliaia di dollari per il trattamento originale di Ashley, puoi ricordarmi quanto? E le altre sei famiglie, hanno dovuto spendere somme simili? Sono stati in grado di trovare istituzioni mediche private disposte a svolgere le procedure all’interno degli Stati Uniti, o sono stati costretti a viaggiare all’estero per ricevere il trattamento?
AD: Ci sono alcune istituzioni e medici sia all’interno che all’esterno degli Stati Uniti che stanno fornendo il trattamento. Ci sono casi in cui le famiglie dovevano andare in altri paesi e in altri stati.
Il trattamento di Ashley costava meno di $40k, che era principalmente dovuto all’intervento chirurgico ed era completamente coperto dalla nostra assicurazione. Per quanto ne sappiamo anche gli altri trattamenti sono coperti da assicurazione.
EP: Torniamo all’esperienza della tua famiglia con il trattamento Ashley. Quando è diventato pubblico per la prima volta nel 2007, devi essere stato consapevole che sarebbe stato controverso, ma eri preparato per quanto fosse esplosivo?
AD: Inizialmente non immaginavamo affatto una reazione, per non parlare di una reazione esplosiva. Ricorda, la pubblicazione originale era in una rivista medica. Non ti aspetti molte polemiche quando sai che il trattamento è chiaramente la cosa giusta per il tuo bambino speciale e quando ci siamo presi cura che il trattamento fosse medicamente, legalmente ed eticamente controllato prima che fosse iniziato. I benefici per Ashley sono significativi e duraturi. Lo stesso sentimento circa il trattamento e la sorpresa per la reazione è stata condivisa da molti altri genitori che ci hanno scritto. Quindi, no, non eravamo preparati per l’esplosione.
EP: Ci sono stati alcuni momenti bui negli ultimi cinque anni, in cui ti sei sentito particolarmente assediato?
AD: Nelle prime due settimane di gennaio ’07 siamo stati sopraffatti da come la storia è diventata virale e diffusa in tutto il mondo. Che ci ha fatto a disagio, in particolare le reazioni negative e la copertura imprecisa. Allo stesso tempo, il 95% delle migliaia di email che abbiamo ricevuto ha fornito un supporto incredibile.
EP: Diversi gruppi di disabilità sono stati critici nei confronti del trattamento. L’accusa più dura è stata quella di aver violato la dignità di Ashley e i suoi diritti come essere umano, alla pari con le sterilizzazioni forzate delle persone disabili negli ultimi decenni. Cosa ne pensi di questo argomento, e della richiesta fatta da questi gruppi che il trattamento Ashley essere vietato?
AD: Ashley non ha il concetto di dignità ma ha un’esperienza molto reale con dolore e disagio. Ciò che è significativo per lei è quello di essere il più indolore e fisicamente confortevole possibile. Ciò che è significativo per lei è essere in grado di godere di quelle cose che può godere: stare con la famiglia, ascoltare musica, coccole. Ashley mostra il piacere di essere incluso nelle attività familiari. Prende a calci le gambe e orchestra le braccia, fa piccoli suoni felici, il suo viso si irradia di sorrisi. Tuttavia ci preoccupiamo molto della dignità umana di nostra figlia e riteniamo che il trattamento renda Ashley più dignitosa fornendole una migliore qualità della vita.
Il diritto umano più importante di Ashley è quello di non essere bloccato dal ricevere un trattamento che i suoi genitori, i medici e il comitato etico concordano tutti è di beneficio per lei. Privarla dei benefici del trattamento, causandole così dolore e sofferenza prevenibili, significherebbe privarla dei suoi diritti umani.
Troviamo che l’analogia suggerita alla sterilizzazione forzata di individui con disabilità (eugenetica) sia superficiale. Vediamo un’analogia più profonda che porta alla conclusione opposta: una politica collettiva per bloccare il trattamento Ashley dai bambini indipendentemente dalle loro esigenze individuali ha una somiglianza più profonda con l’eugenetica. Entrambi sono politiche collettive fuorvianti che danneggiano l’individuo.
EP: Altri gruppi simpatizzavano con il tuo desiderio di rendere Ashley più confortevole, ma si chiedevano se fossero necessarie tecniche mediche invasive. Di nuovo, qualche idea?
AD: Nessuna quantità di risorse può sostituire i benefici diretti ad Ashley che il trattamento fornisce. Ad esempio, in che modo risorse aggiuntive compenserebbero il disagio causato da grandi seni o crampi mestruali? Inoltre, quelli che pensano che un ascensore farà, semplicemente non hanno idea. Qualsiasi caregiver con esperienza diretta può comprendere questi punti. Potremmo avere tutto l’aiuto e la tecnologia assistiva del mondo e se Ashley fosse ancora fisicamente a disagio o nel dolore cronico che era prevenibile con una semplice procedura medica, non saremmo crudeli a non fornirlo?
EP: Dopo che il trattamento è stato completato, le autorità locali per la disabilità nello stato di Washington lo hanno esaminato e hanno concluso che non avrebbe dovuto essere eseguito senza un precedente ordine del tribunale. Qual è la sua reazione a questa decisione?
ANNUNCIO: Il nostro avvocato, che è specializzato e ha una vasta esperienza con la legge sulla disabilità, ha studiato attentamente la legge di Washington in questo settore (la sua relazione, fatta in preparazione per l’intervento chirurgico di Ashley, è stata resa pubblica dall’autorità a cui si fa riferimento); le sue conclusioni non sono d’accordo con quelle dell’autorità. La sterilizzazione è un effetto collaterale del trattamento, non il suo intento. Inoltre, Ashley non è capace di procreazione intenzionale.
EP: Perché, a suo avviso, così tanti gruppi di disabili, tra cui diversi disabili stessi, si sono opposti al trattamento Ashley?
ANNUNCIO: I gruppi hanno reagito a quanto fosse inappropriato il trattamento per loro come individui. Siamo completamente d “accordo, l” enorme maggioranza delle persone disabili e soprattutto gli individui che possono leggere e obiettare al trattamento Ashley non sarebbero candidati. Il livello di disabilità di Ashley è estremamente raro; stimiamo che colpisce molto meno dell ‘ 1% dei bambini con disabilità. Rivedendo in dettaglio la reazione della comunità dei disabili, ci è chiaro che non è stata prestata sufficiente attenzione alle condizioni e ai bisogni unici di Ashley e in che modo il trattamento le porta benefici significativi e diretti.
Inoltre, la comunità dei disabili si è opposta a cambiare l’individuo piuttosto che concentrarsi sul cambiamento della società in modo che le persone disabili potessero funzionare più facilmente nella società: sistemazioni come i tagli dei cordoli per le sedie a rotelle, il mainstreaming a scuola e le strisce pedonali. Queste sono tutte grandi cose e noi le sosteniamo. La società deve provvedere a tutti, specialmente a quelli con bisogni speciali, prestando attenzione alle specificità del bisogno e della persona.
EP: La questione etica chiave, mi sembra, riguarda il punto di incontro tra due responsabilità potenzialmente in conflitto. Da un lato, i genitori di bambini gravemente disabili devono prendere decisioni difficili a nome dei loro cari, che non possono decidere da soli. D’altra parte, il governo è incaricato di proteggere i bambini vulnerabili da possibili abusi. A suo avviso, dove si trova l’onere tra questi due doveri?
AD: I genitori hanno sempre dovuto prendere decisioni difficili per i loro figli. Quando si tratta di questioni mediche, comitati etici presso i principali ospedali per bambini esistono per esaminare questioni come il trattamento Ashley. I comitati etici hanno una formazione medica ed etica e devono sostenere l’interesse e il benessere del bambino nella loro decisione. Le loro decisioni sono particolari per ogni caso specifico. Non possiamo vedere come il governo potrebbe aggiungere valore dato questo meccanismo esistente.
EP: Oltre alle critiche che hai affrontato, c’è stata anche un’enorme diffusione di sostegno per quello che hai fatto. Il tuo sito web trasporta solo alcune delle centinaia di messaggi positivi che hai ricevuto. Quanti pensi che ci sono stati negli ultimi cinque anni, e come si confrontano proporzionalmente con i commenti più critici?
AD: Abbiamo pubblicato queste statistiche sul blog qualche tempo fa. Delle cinquemila e-mail che abbiamo ricevuto, più del 95% era favorevole. Più di 1.100 email di supporto provenivano da genitori o operatori sanitari con l’esperienza diretta. Molte email di supporto indicato un ” inversione di posizione dopo aver visitato il blog e vedere le foto di Ashley.
EP: Molte delle lettere e delle e-mail provenivano da altre famiglie con “angeli cuscino”gravemente disabili. Questo feedback positivo da parte di famiglie in situazioni simili è stato importante per aiutarti a far fronte agli attacchi?
ANNUNCIO: Tutte le e-mail di supporto hanno aiutato, specialmente quelle che hanno condiviso esperienze con i loro “angeli del cuscino” che hanno elaborato i benefici del trattamento.
EP: Leggendo le testimonianze, molte famiglie parlano del loro dolore per aver dovuto mettere i loro figli adulti in un istituto per disabili dopo che è diventato fisicamente insostenibile prendersi cura di loro a casa. Questo mi sembra un altro tipo di violazione dei diritti umani.
ANNUNCIO: Crediamo che il valore principale che la vita di Ashley ha è nel contesto di essere parte della sua famiglia e l’amore della sua famiglia, così ci sentiamo fortemente su di lei continua ad essere parte integrante della nostra famiglia. Capiamo quando le famiglie arrivano al punto di non avere altra scelta che dare via il loro bambino in crescita, e comprendiamo quanto sia difficile che debba essere.
Speriamo che il trattamento aumenti le possibilità per gli “angeli del cuscino” di rimanere a casa circondati dall’amorevole cura delle loro famiglie. L’istituzionalizzazione non è un modo di vivere, per molti è l’unica alternativa e sì, hai ragione, l’istituzionalizzazione è una forma di violazione dei diritti umani, specialmente quando esistono trattamenti per rendere meno probabile l’istituzionalizzazione.
EP: In precedenza in questa conversazione hai detto che come effetto collaterale della controversia molti ospedali e medici avevano deciso di non offrire il trattamento Ashley per altri bambini gravemente disabili. Qual è l’impatto, secondo lei, di questa opposizione pratica?
AD: L’impatto è che molte famiglie non sono in grado di fornire il trattamento; quindi i bambini gravemente disabili sono privati del beneficio. Il trattamento diventa esclusivo per i ricchi e potenti.
EP: Mentre concludiamo questa conversazione via email, un paio di considerazioni finali: In primo luogo, sapendo ciò che ora sai su come il trattamento sarebbe andato a finire-sia in termini di benessere di Ashley che in termini di dibattito etico intorno ad esso-avresti fatto qualcosa di diverso? Hai qualche rimpianto?
ANNUNCIO: Avremmo voluto evitare le polemiche, ma è l’ampia copertura mediatica che ha informato altre famiglie del trattamento e in alcuni casi ha finito per aiutare i loro figli; quindi, non possiamo pensare a cose che faremmo diversamente.
EP: Infine, ciò che conta in modo schiacciante in tutto questo è Ashley stessa. Quindi dovremmo finire con lei. Cosa ti ha insegnato negli ultimi cinque anni, e quali sono le tue speranze per lei nei cinque anni che ci attendono?
AD: Hai assolutamente ragione, Ashley è il centro di tutto questo viaggio! Speriamo che lei continuerà ad essere bene e felice. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
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