Mentre il processo di recupero è unico per ogni paziente, il trattamento precoce e aggressivo per l’encefalite autoimmune porta al miglior recupero. I vari anticorpi che causano la risposta autoimmune possono provocare sintomi variabili e rispondere ampiamente in termini di recupero. Uno studio su Lancet Neurology del Dott. Dalmau e colleghi hanno scoperto che il 50% dei pazienti con encefalite anti-recettore NMDA, il tipo di encefalite più studiato e meglio compreso, mostra un miglioramento entro quattro settimane dal trattamento.

Secondo lo stesso studio, l ‘ 80% dei pazienti con encefalite anti-recettore NMDA alla fine ha un recupero parziale o completo. Alcuni pazienti hanno impiegato fino a 18 mesi per recuperare. Mentre l’anti-NMDA è il più studiato degli anticorpi, il trattamento per AE indipendentemente dall’anticorpo, è generalmente simile. Sfortunatamente, la scienza deve ancora generalizzare le probabilità di recupero per gli altri anticorpi noti. In alcuni casi il danno al cervello è irreversibile.

Alcuni pazienti hanno un recupero totale, compresi i pazienti gravemente malati. Ad esempio, vedi il libro di memorie di Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month of Madness. Altri pazienti lottano per anni per ottenere la diagnosi corretta e un trattamento appropriato. Il blog Light of Sasha di Helen e Daniel Danieler descrive in dettaglio il viaggio in corso del figlio con AE dal 2009.

Sintomi persistenti

Una delle sfide basate sulle prove attuali per il trattamento dell’encefalite autoimmune è quanto tempo continuare i trattamenti. Mentre alcuni pazienti hanno un recupero più rapido dopo il trattamento, altri possono avere un recupero lento o incompleto. Può essere molto difficile determinare se i sintomi persistenti sono il risultato di un processo infiammatorio/autoimmune attivo in corso o se i sintomi rimanenti sono il risultato di infiammazione/lesione passata. Possono essere necessarie valutazioni e test in corso per effettuare questa valutazione e determinare se sono raccomandati trattamenti a lungo termine.

Neuroriabilitazione dopo l’encefalite autoimmune

Poiché l’encefalite autoimmune è una malattia di recente scoperta, non ci sono molte informazioni o ricerche pubblicate sulle esigenze di riabilitazione specifiche per i sopravvissuti AE. Ci sono alcuni studi che iniziano ad affrontare i potenziali risultati a lungo termine e l’Alleanza AE è onorata di partecipare.

L’encefalite autoimmune può produrre quella che viene chiamata lesione cerebrale acquisita (ABI), simile a una lesione cerebrale traumatica (TBI). Nella ricerca di aiuto, può essere utile per cercare professionisti con esperienza nel trattamento dei sintomi di TBI come ABI è strettamente correlato, ma non come prevalente o ben noto. Molti degli stessi tipi di sfide si verificano in entrambi i tipi di lesioni. Le aree specifiche del cervello che sono state colpite da AE possono determinare i tipi di deficit che risultano. Con i molti diversi anticorpi e tipi di AE, ogni paziente è un po ‘ diverso, quindi i medici ci hanno detto che un piano individualizzato è essenziale. La buona notizia è che il cervello è noto per avere una grande quantità di “plasticità”, la capacità di trovare nuovi modi per fare cose vecchie. Questo è molto utile per il recupero.

Attualmente molti neurologi e reumatologi che trattano AE indirizzeranno i pazienti a un centro di riabilitazione se hanno bisogno di terapia fisica intensiva, occupazionale o logopedica. Questo può essere condotto su base ospedaliera o ambulatoriale. Tuttavia, le sfide cognitive e comportamentali dopo AE possono essere sottili e facilmente trascurate in un esame neurologico. Questi aspetti possono rimanere non trattati se il paziente non ha bisogno di riabilitazione fisica o professionale in corso in una struttura ospedaliera.

I pazienti e gli operatori sanitari dovrebbero chiedere al loro neurologo o reumatologo i rinvii o le risorse conosciute. In ambienti ospedalieri accademici più grandi queste esigenze possono essere affrontate con riferimento a un neuropsicologo, un professionista specializzato nel test, nella diagnosi e nel trattamento di menomazioni dovute a malattie neurologiche. Tuttavia, altri professionisti sono in grado di assistere anche nella riabilitazione cognitiva e comportamentale: terapisti occupazionali, assistenti sociali, psicologi, psichiatri e consulenti. Se un medico non è a conoscenza delle risorse locali, il paziente o il caregiver potrebbe essere necessario effettuare telefonate e provare vari professionisti. Questo è in termini di tempo, ma di solito vale la pena. È una buona idea essere creativi e flessibili nel mettere insieme un piano di recupero, ricordando che questa è una malattia appena scoperta (solo 10 anni fa), quindi molti professionisti non ne avranno familiarità.

I primi studi hanno dimostrato che anche diversi anni dopo la malattia, un paziente può scoprire di soffrire di sfide persistenti come difficoltà con la memoria, la concentrazione, l’apprendimento, l’attenzione, il comportamento, l’impulsività, l’ansia, l’irritabilità, la depressione, il processo decisionale, la pianificazione e il completamento dei compiti, la regolazione emotiva e altri deficit. Le comuni “attività della vita quotidiana” come viaggiare da soli o gestire le proprie finanze possono rivelarsi difficili. Spesso è difficile sapere se queste sfide si verificano durante il recupero dalla malattia originale o se il paziente è recidivante. Si prega di seguire con il vostro medico se non siete sicuri. Il tempo per il recupero può essere di molti mesi o anche di diversi anni.

Inoltre, un libro pubblicato per laici su TBI include informazioni utili per i sopravvissuti AE che potrebbero aver subito un ABI. La seconda metà del libro contiene informazioni su come affrontare i vari sintomi tra cui memoria, ansia, depressione, impulsività e molti altri. E ‘ stato scritto da due medici intimamente coinvolti con i pazienti con lesioni cerebrali.

Il cervello traumatizzato, una guida familiare per comprendere l’umore, la memoria e il comportamento dopo la lesione cerebrale, di Vani Rao , MD e Sandeep Vaishnavi, MD.

Frequenza di recidiva

Nell’encefalite mediata da anticorpi di Dalmau et al (2018) è stato riferito che la frequenza di recidiva clinica negli encefaliti associati agli anticorpi contro NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 o DPPX varia dal 12 al 35%. Le recidive si verificano spesso quando l’immunoterapia viene ridotta o interrotta.