Dopo l’analisi, sette temi principali emersi dai dati.

Vincoli finanziari

I vincoli finanziari erano una preoccupazione per quasi tutti i partecipanti. Hanno detto che avevano tempo limitato per lavorare al fine di guadagnare soldi perché la maggior parte del loro tempo è stato speso la cura per il loro parente. La quantità di denaro guadagnato da tempo di lavoro limitato è stato utilizzato per aiutare la cura per il parente, come l’acquisto di tariffa dell’autobus per l’ospedale, l’acquisto di farmaci, e altre attività per il paziente.

Costo per il trasporto

La maggior parte degli informatori ha espresso preoccupazioni per lo sforzo finanziario causato dall’aumento dei costi per la cura del paziente, che è stato accoppiato con una diminuzione dell’orario di lavoro. La maggior parte dei partecipanti viveva a una distanza considerevole dall’ospedale, dovevano viaggiare in taxi o con i mezzi pubblici per il follow-up dei pazienti. Ciò ha causato la maggior parte degli operatori sanitari ad avere più crisi finanziarie con la piccola quantità di denaro che avevano. Per i pazienti psicotici, alcuni usato per prendere il taxi, ma il trasporto più semplice e più accessibile era autobus pubblici (daladala). La preoccupazione più importante era come ottenere i soldi per il trasporto. Alcuni completamente fallito di venire in ospedale per più di due mesi o più e altri operatori sanitari a volte utilizzato i loro altri parenti per ritirare il farmaco presso la clinica come riportato da uno degli intervistati, infatti, la cura per il suo anziano sorella con schizofrenia:

“Come il giorno in cui ho inviato il mio fratello-in-law, e gli disse; prendere questo paziente registro libro, perché si sta andando lì, Non ho il biglietto dell’autobus per andare in ospedale solo per raccogliere la medicina.”(sorella di 46 anni).

Costo del farmaco

Oltre al costo del trasporto, è stato rivelato che la carenza di farmaci in ospedale ha compromesso il sistema di trattamento del paziente. Il farmaco è stato espresso come un importante contributo al miglioramento di un paziente. Ad esempio, gli informatori il cui parente malato utilizzava più di due tipi di farmaci raramente ricevevano il secondo farmaco dall’ospedale e di conseguenza dovevano acquistarlo in farmacie private. A causa della mancanza di denaro, hanno usato solo un tipo di farmaco a causa dell’incapacità del badante di acquistare il secondo farmaco. Questo è stato riferito da un informatore che si prende cura di suo figlio con schizofrenia:

“……e quando vieni il mese successivo, ti viene detto; ancora una volta, non abbiamo questo tipo di farmaco, quindi ti viene dato l’unico, ok! Quindi il paziente usa l’unico tipo di farmaco perché non ci sono soldi per comprare il secondo farmaco.”(58 anni padre).

I farmaci psicotropi sono normalmente forniti gratuitamente dall’ospedale governativo. Tuttavia, non tutti sono disponibili nelle farmacie governative e quindi i pazienti devono acquistare da farmacie private. In questo caso i pazienti hanno riferito che i farmaci erano così costosi che coloro che sono riusciti a comprarli hanno dovuto sacrificare altri bisogni domestici in modo che il paziente potesse ottenere il farmaco per prevenire il comportamento dirompente:

“Il mio problema principale sono i soldi per comprare il farmaco. Loro (i medici) hanno cambiato il farmaco, immagina, una singola dose mensile ora costa quarantamila scellini (40.000/=) e lei usa tre diversi tipi di farmaci…… dovremmo abbandonare altri problemi domestici per comprare il farmaco perché se non usa i farmaci per due o tre giorni consecutivi, trovi che non c’è pace a casa”. (51 anni madre).

Questo tema si è verificato anche in pazienti che utilizzavano un tipo di farmaco. Alcuni informatori hanno espresso che anche se il paziente aveva un tipo di farmaco che non era disponibile presso l’ospedale, il paziente ha dovuto aspettare fino a quando non ottengono i soldi per comprarlo. Ciò è stato espresso come fattore di rischio causale per la frequente recidiva dei sintomi dei pazienti a seguito di un regime posologico inappropriato.

Gli informatori hanno espresso che il comportamento dirompente del loro parente doveva essere prevenuto con l’uso regolare della medicina. La mancanza di denaro per il trasporto e il farmaco per i pazienti è stata suggerita come il principale ostacolo al miglioramento del paziente.

Interruzione del funzionamento familiare

Il funzionamento familiare è la capacità della famiglia di continuare con le attività quotidiane nonostante una minaccia interna o esterna. La maggior parte dei partecipanti ha espresso disturbi nella loro normale routine a causa dell’avere una persona malata di mente in casa come spiegato di seguito:

Routine domestiche interrotte

L’interruzione dei compiti domestici e altre responsabilità sono state importanti fonti di disagio rivelate da molti caregiver. I sintomi imprevedibili del paziente sembravano essere un fattore angosciante che limitava il tempo degli operatori sanitari per altre responsabilità familiari. I genitori di pazienti con malattia mentale avevano molteplici ruoli, tra cui la cura del paziente e l’assicurazione che altri membri della famiglia ricevessero i loro bisogni. Una badante il cui parente malato era totalmente dipendente ha detto che dedicava la maggior parte del suo tempo facendo attività per il paziente. Ciò ha influito sul reddito del caregiver familiare e quindi ha reso la vita più difficile come espresso da uno degli intervistati:

“Finora, non sto più facendo alcun lavoro, il mio lavoro è stato compromesso rimanendo a casa tutto il tempo a prendersi cura di quella (la figlia malata); non c’è più lavoro da fare. Devo dare farmaci, assicurandomi che sia al sicuro e che le mie proprietà siano al sicuro” (madre di 51 anni).

Un altro ha aggiunto:

“Davvero sono interessato …….dovresti rimanere a casa per proteggerlo probabilmente potrebbe verificarsi una catastrofe imprevista. Se si tenta di uscire per fare il vostro lavoro, si diventa ansiosi perché lui (il paziente) può essere violento.”(42 anni padre).

La maggior parte dei genitori ha dichiarato che è loro responsabilità prendersi cura del paziente perché è il loro bambino che soffre e non può dare a nessun altro. Poiché devono lavorare, alcuni operatori sanitari hanno riferito di bloccare il paziente quando avevano bisogno di uscire per le attività quotidiane. Un caregiver di età compresa tra 59 anni prendersi cura di suo figlio con autismo ha espresso che, ” anche questa volta sono qui; Ho chiuso mio figlio nella sua stanza fino al mio ritorno.”Ha insistito sul fatto che il paziente è totalmente dipendente da lei e che non è in grado di esprimere i suoi bisogni. Anche se alcuni informatori hanno detto che hanno altri membri della famiglia che vivono nella stessa famiglia, contribuiscono poco alla cura del paziente.

Mancanza di armonia familiare

La resilienza in famiglia è stata anche influenzata dal disturbo del paziente o da membri della famiglia in disaccordo sulla gestione del parente malato di mente. Una badante ha espresso preoccupazione per il marito dicendo:

Altri informatori hanno rivelato che una frequente fonte di incomprensione ruotava attorno a come trovare soluzioni ai problemi del paziente. È stato rivelato che un genitore / membro può chiedere aiuto a un guaritore tradizionale per il trattamento mentre l’altro può cercare un trattamento spirituale. Tuttavia, la maggior parte degli operatori sanitari ha deciso di cercare un trattamento professionale.

Comportamento Disruptive dei pazienti

Problemi nella gestione dei sintomi dei pazienti

I partecipanti hanno avuto difficoltà nella gestione dei sintomi dei pazienti. Hanno espresso la preoccupazione che non c’era nessun altro che sarebbe stato in grado di gestire il comportamento imprevedibile del paziente. Erano gli unici che avevano imparato a gestire il comportamento dei pazienti; pertanto, dovevano rimanere a casa per proteggere il paziente e le altre persone dal comportamento incontrollato del paziente. La maggioranza ha espresso la paura di essere attaccata dal paziente così come la preoccupazione per la sicurezza del paziente come elaborato di seguito:

“Ho molti problemi con il mio paziente perché è molto forte e grasso e la sua intenzione è di uccidere me e suo padre. Il problema che ottengo è che non posso nemmeno tagliare le cipolle in pubblico, lo faccio sempre nella stanza chiusa a chiave, e tutti i coltelli e tutto sono nascosti nell’armadio.”(madre di 51 anni).

Alcuni altri informatori hanno espresso che dovevano essere modesti e umili quando parlavano con i pazienti. Essi hanno rivelato che alcuni membri della famiglia non si preoccupano di conoscere il comportamento dei pazienti e come gestire lui o lei quando agitato. Lasciando così la cura del paziente al caregiver principale nonostante i pericoli per quella persona.

Sicurezza dei pazienti

Un buon numero di operatori sanitari ha espresso preoccupazione per la sicurezza dei pazienti che a volte miravano ad attaccare e uccidere gli altri o se stessi come ha fatto eco un uomo di 35 anni che si prende cura del suo giovane fratello con schizofrenia paranoide:

“………c’è un giorno in cui riuscirà a uccidere, se non a ucciderlo, potrebbe essere ucciso, perché posso impedirgli di tentare di farmi del male, sfortunatamente può ferirsi.”(fratello di 35 anni).

La preoccupazione dei familiari per la sicurezza del parente malato di mente ha causato molti a provare ansia soprattutto quando i parenti si perdono per strada o quando diventano dirompenti e violenti. I genitori che si prendono cura dei pazienti epilettici hanno sottolineato che quando i loro figli malati escono, non si ricordano di tornare a casa. Gli operatori sanitari hanno dovuto prendere tempo e fatica per cercare il paziente ovunque. Alcuni pazienti sono stati segnalati per perdersi per diverse settimane.

“Quel giorno gli ho detto di andare a casa da solo, ma è stato perso per circa un mese, voglio dire che non è tornato a casa. Dopo averlo cercato per due settimane, l’ho trovato nella spiaggia sociale vicino a un livello di acqua profonda” (padre di 56 anni).

I partecipanti hanno riferito che i pazienti erano più aggressivi e violenti quando non assumevano i loro farmaci e questo era un problema comune a condizione che alcuni farmaci dovessero essere acquistati presso farmacie private. Inoltre, la resilienza familiare è stata interrotta anche quando il paziente ha interferito con la normale vita sociale familiare, ad esempio impedendo ai membri della famiglia di impegnarsi in attività di base come mangiare e guardare la televisione.

Conflitto con i vicini

I caregiver hanno rivelato che il comportamento incontrollato dei loro parenti, come i capricci, le urla in pubblico, gli insulti alle persone e ai vicini e le percosse avevano causato loro difficoltà a formare e mantenere buone relazioni sociali. Alcuni caregivers erano stati incolpati per il comportamento del loro parente in tribunale causando infinite incomprensioni tra la famiglia con il parente malato e la famiglia del vicinato. Un informatore ha riferito che:

“Quando fai battute su di lui più volte, poi, diventa aggressivo improvvisamente ti attacca anche pugnalandoti se in accesso con un coltello; Sono stato arrestato dalla polizia circa due volte per rispondere ai casi.”(42 anni padre).

È stato detto che la maggior parte delle persone non conosce la natura della malattia mentale e pensa che la persona stesse fingendo. La maggior parte dei membri della famiglia ha cercato di illuminare che il loro parente malato non sta fingendo e che lui/lei è affetto da malattia mentale.

Mancanza di sostegno sociale

In questo studio molti informatori hanno espresso mancanza di sostegno da parte di altre persone, sia all’interno che all’esterno della famiglia. È stato rivelato che la distanza tra altri parenti e gli operatori sanitari aumentava man mano che i sintomi del paziente aumentavano. L’ignoranza dei membri della famiglia per quanto riguarda la natura della malattia mentale è stato detto di essere un fattore che contribuisce alla mancanza di sostegno come la maggior parte di loro pensava che la malattia era di breve durata. Ad esempio, se i sintomi del paziente sono durati più a lungo del previsto, hanno rinunciato e ritirato il loro sostegno. Altri hanno riferito che i sintomi del paziente sono causati dai genitori che cercano di arricchirsi rendendo il loro bambino malato di mente. Un caregiver ha riferito che ‘ nessun parente verrà a darti qualcosa piuttosto che consigliarti di andare dai guaritori tradizionali.”L’assistenza finanziaria o materiale è stata menzionata come molto importante, ma non sempre è stata offerta anche se alcuni hanno parenti stretti in buone posizioni finanziarie:

“Lei (la paziente) ha molti fratelli qui a Dar es Salaam, suo fratello, sua sorella; entrambi sono lavoratori, ma nemmeno telefonando per sapere come si sta procedendo lì. ……..sono educati con le auto, oh, nemmeno telefonando.”(sorella di 46 anni).

I partecipanti hanno riconosciuto che le dinamiche familiari stanno cambiando da quella di un sistema familiare esteso a più di un sistema familiare nucleare in cui il benessere di un bambino è l’unica responsabilità del genitore. Nessuno può prendere parte a prendersi cura del proprio figlio in salute o in malattia. Un uomo di 58 anni che si prende cura di suo figlio con psicosi epilettica ha detto:

“Quando hai questi problemi tieni presente che è tuo; né lo zio, il cugino né chiunque, secondo la situazione attuale, ti assisterà in ogni caso.”(58 anni).

I caregiver hanno descritto sentimenti di impotenza legati al fatto che nessun altro era disposto ad aiutarli a prendersi cura del loro bambino e che dovevano perseverare con problemi di cura poiché vivere con tali pazienti ha bisogno di cooperazione con altri membri delle famiglie.

Necessità di gruppi di auto-aiuto

Alcuni caregiver hanno segnalato un desiderio di gruppi di sostegno sociale progettati per migliorare la qualità della vita delle persone malate di mente. Questi gruppi sociali potrebbero essere di qualsiasi natura, inclusi ma non limitati a quelli educativi o religiosi, al fine di aiutare i loro parenti malati a socializzare e quindi alleviare qualsiasi disagio causato dalla solitudine. Inoltre erano preoccupati per il deterioramento della funzione cognitiva del loro parente malato di mente e esprimevano il desiderio di trovare gruppi educativi.

“Se otteniamo tale gruppo che può aiutare a socializzare e assistere questi bambini e si mescolano con coloro che sono mentalmente stabili, potrebbe essere di grande aiuto. …….perché fatichiamo ad andare qua e là di conseguenza ci stanchiamo invano.”(Un padre di 42 anni).

Inoltre, è stato anche rivelato che esiste la necessità di gruppi di supporto per i caregiver per affrontare i problemi fisici e psicologici sviluppati dagli stessi caregiver come risultato della cura dei loro parenti malati di mente. Il supporto professionale o sociale è stato spesso menzionato dai caregiver mentre sfogavano il loro disagio emotivo:

” Ti stanchi di tutto; desideri avere nuove idee o persone da aiutare o un gruppo con cui mescolarti per ottenere nuove sfide……..si scopre che siamo anche stanchi di pensare, stanco di forza, allo stesso tempo a corto di soldi.”(Una madre di 40 anni).

Molti informatori hanno suggerito di avere questo gruppo sociale come un modo per migliorare contemporaneamente il benessere del paziente e il proprio benessere. Questo è stato suggerito come alternativa all’ammissione di parenti malati di mente alle istituzioni di salute mentale, qualcosa che alcuni informatori avevano seriamente considerato. Altri suggerirono di creare scuole per malati mentali con insegnanti qualificati perché alcuni pazienti avevano migliorato il loro stato mentale ma non erano in grado o avevano paura di unirsi alle scuole pubbliche.

Stigma e discriminazione

Molti caregiver hanno descritto le persone intorno a loro che hanno atteggiamenti negativi nei confronti del loro parente malato di mente. La maggior parte degli informatori ha riferito che il parente era più stigmatizzato degli stessi caregiver e che quando sentono o vedono il loro parente malato essere ostracizzato, si sentono in colpa e sono psicologicamente disturbati. Tuttavia, l’esperienza dello stigma sociale e della discriminazione è aggravata da atteggiamenti negativi da parte di parenti stretti nei confronti degli operatori sanitari, creando così una maggiore distanza tra loro e la comunità in generale. È stato spiegato che gli atteggiamenti negativi dei parenti stretti si verificano in diverse occasioni, ad esempio quando si usano i mezzi pubblici e in altre riunioni sociali. Un partecipante il cui parente malato ha avuto psicosi indotta dalla cannabis si è lamentato del fatto che i suoi vicini hanno evitato suo figlio dagli eventi sociali:

“Perché anche se li vede seduti e chiacchierano, e se decide di andare lì a sedersi con loro, scopri che si alzano tutti e iniziano a partire. Lo percepiscono come pazzo e non possono chattare con loro.”(madre di 38 anni).

Alcuni hanno evidenziato che lo stigma era presente tra i membri della famiglia. Questo era evidente dopo l’inizio della malattia. Questo sembrava essere un peso insopportabile per il caregiver come tutto è lasciato a lui / lei.

“Lo stigma è presente anche tra noi, perché, scoprirai che inizialmente, sarai con la tua famiglia e la società in generale, ma quando il problema si verifica, nessuno dei tuoi parenti verrà a conoscere i tuoi progressi con il paziente.”(madre di 38 anni).

Si diceva che lo stigma fosse causato dalla mancanza di conoscenza della natura della malattia mentale. I caregivers hanno espresso la loro convinzione che l’educazione riguardante la malattia mentale dovrebbe essere fornita alle persone al fine di prevenire lo stigma e la discriminazione. La maggior parte degli operatori sanitari aveva dimostrato interesse a comprendere le origini della malattia mentale e alcuni avevano persino ottenuto opuscoli da alcune strutture di salute mentale rispetto alle condizioni del loro parente. Si diceva che i pazienti fossero più stigmatizzati del caregiver probabilmente a causa di un comportamento imbarazzante. Tuttavia, gli operatori sanitari sono stati accusati di aver causato il parente malato di essere in quella situazione per cominciare.

Coping e adattamento

Coping e adattamento sono uno degli aspetti importanti da applicare quando si prende cura di un paziente con malattia mentale cronica. Diversi tipi di coping e adattamento sono stati segnalati dai partecipanti.

Accettazione e fede erano due delle strategie più frequentemente citate per far fronte. Gli operatori sanitari avevano imparato ad accettare e conciliare la disabilità o il comportamento deviante nel parente malato di mente in modo da evitare l’insoddisfazione e la delusione che avrebbero potuto derivare dal comportamento bizzarro del paziente.

“È necessario accettare, in nessun modo, che è il vostro bambino, se il vostro parente, il vostro membro della famiglia. …….dove chiederesti aiuto? Questo è il tuo dono da parte di Dio Onnipotente, devi accettare.”(58 anni padre).

Alcuni caregiver familiari hanno fatto un passo positivo utilizzando strategie di problem solving per affrontare i bisogni psicologici, emotivi e pratici dei loro parenti. La maggior parte dei membri della famiglia ha portato il loro parente malato in ospedale dopo aver consultato diverse aree in particolare dai guaritori tradizionali.

“Quindi, sono i servizi ospedalieri con cui stiamo continuando fino ad ora. Mi dà speranza e soddisfazione che io e il paziente non andremo mai più dal guaritore tradizionale ” (madre di 60 anni).

Altri familiari hanno cercato il sostegno religioso come unico mezzo di speranza e incoraggiamento. Hanno detto che la loro pratica religiosa ha dato loro la pace della mente e li ha aiutati a sopportare la situazione caregiving. Essi credevano che pregare era anche in grado di ridurre la sofferenza del loro parente malato pure, rendendo così la loro fede indispensabile per continuare caregiving del parente, indipendentemente dal loro comportamento angosciante.

“Ogni volta che inizia il comportamento aggressivo di mio figlio, entro immediatamente nella mia stanza, chiudo la porta, mi inginocchio e prego per Dio Onnipotente; Oh Dio! Aiutami a toccare la Croce fino al mio momento della morte!”(madre di 50 anni).

Alcuni operatori sanitari hanno mostrato segni di disperazione a causa della difficile situazione di vita causata dalle richieste critiche del paziente accoppiate con un reddito giornaliero irrealistico. Non avevano mezzi per affrontare o adattarsi a gestire la loro situazione a causa del persistente comportamento bizzarro del paziente o della propria mancanza di energia. Tuttavia, avevano ancora speranze a causa della loro fede;

“Ecco perché a volte mi parli in modo scortese, e rispondo anche a te in modo scortese. Che rispetto mi aspetto da te mi chiedo! Ho sempre fornire cura per voi così che cosa! E ‘ solo la mia fede che mi fa essere qui.”(sorella di 46 anni).

L’amore, la pazienza e la conoscenza del problema erano altre strategie di coping menzionate dai caregiver familiari come importanti per situazioni difficili. Tuttavia, nessuno dei caregiver aveva abbandonato il suo parente, ma la maggior parte mostrava segni di disperazione.