Pagina Clinicamente Esaminato e Curato da Gina Jansheski, M. D.

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Una condizione comune che gli adulti con paralisi cerebrale vivono con, sindrome post-compromissione, è una raccolta di sintomi e problemi di salute che causano una grande quantità di disagio, dolore e problemi con la mobilità. Le disabilità che questa condizione causa variano a seconda dell’individuo, ma spesso includono affaticamento, dolori articolari e artrite, difficoltà a camminare, cattiva postura e debolezza.

La sindrome post-compromissione si manifesta negli adulti con paralisi cerebrale a causa di decenni di danni alle ossa, ai muscoli e ad altri tessuti del corpo. Ciò deriva dagli effetti accumulati di muoversi e vivere con anomalie in quelle parti del corpo, causando disfunzioni che portano a complicazioni dolorose.

La terapia permanente costante è importante per prevenire la sindrome post-compromissione, ma quando si verifica, ci sono trattamenti che possono aiutare a ridurre al minimo gli effetti e rendere le persone più a loro agio.

Che cos’è la sindrome post-compromissione?

La paralisi cerebrale è una condizione che inizia nel cervello e deriva da un danno cerebrale acquisito, che influisce in gran parte sul funzionamento del corpo. Questo danno influisce sul tono muscolare e sul controllo, sulle ossa, sulle articolazioni, sulla postura, sull’equilibrio e sulla coordinazione e su come una persona si muove.

Tutti con paralisi cerebrale lotta con una perdita di controllo motorio e la funzione in una certa misura, da sfide che sono appena percettibile per una quasi completa incapacità di camminare, e tutto il resto.

Questi problemi motori possono causare disabilità significativa durante l’infanzia, ma di solito, continuano a causare ancora di più quando una persona invecchia. Gli anni di muoversi in modi che non sono ottimali e che vivono con muscoli spastici o articolazioni e ossa malformate alla fine causano danni che possono portare ad artrite, dolore e debolezza.

La fatica è anche comune perché richiede più energia per coordinare e mantenere i movimenti quando queste funzioni sono anormali. Insieme, questa disabilità e i sintomi che provoca sono chiamati sindrome post-compromissione.

Quando inizia la sindrome post-compromissione in realtà dipende da ogni individuo, così come la gravità della condizione. Quelli con disabilità minori non possono mai sperimentare la sindrome post-compromissione o possono avere solo sintomi lievi che si verificano più tardi nella vita.

I bambini con gravi sintomi di paralisi cerebrale hanno maggiori probabilità di sperimentare la sindrome in precedenza e per gli effetti di essere più gravi.

Sintomi e condizioni comuni associati alla sindrome post-compromissione

La sindrome post-compromissione non è una condizione strettamente definita dai suoi sintomi perché può causare effetti diversi con vari gradi in diversi individui. Tuttavia, ci sono alcuni problemi che tendono ad essere frequentemente osservati negli adulti con paralisi cerebrale che stanno vivendo la sindrome post-compromissione:

• Artrite e dolore. I movimenti anormali e le deformità che le persone con paralisi cerebrale hanno possono causare danni nel corso degli anni che quasi sempre si traduce in un certo grado di dolore. Il dolore può provenire da lesioni da uso ripetitivo, da artrite, scoliosi o da muscoli doloranti o squilibrati.
• Debolezza. Quando i nervi portano segnali anormali ai muscoli, possono essere troppo stretti o troppo floppy. In entrambi i casi, questo può causare debolezza muscolare che peggiora nel tempo, rendendo i movimenti ancora più impegnativi.
• Fatica. Le stime sono che le persone con paralisi cerebrale usano da tre a cinque volte più energia per cercare di muoversi rispetto alle persone senza l’uso della condizione per il movimento regolare. Nel tempo, questo porta sia alla stanchezza generalizzata che all’esaurimento. Per molte persone con sindrome post-compromissione, la fatica è il più grande ostacolo.
• Depressione. Anche se non sempre incluso come sintomo della sindrome post-compromissione perché non è fisico, gli adulti con paralisi cerebrale possono essere suscettibili alla depressione dopo anni di lotta con la condizione e i suoi sintomi dolorosi risultanti e scarsa mobilità.

Prevenire la sindrome post-compromissione

In alcuni casi potrebbe non essere possibile prevenire lo sviluppo della sindrome post-compromissione, ma un trattamento buono e coerente per tutta la vita di un bambino può certamente migliorare il risultato. Ci sono molti elementi per il trattamento della paralisi cerebrale, dai farmaci e dalla chirurgia alle terapie per la salute fisica e mentale.

L’approccio dipende dalle esigenze di ogni individuo, ma il trattamento più completo e coerente è, la migliore possibilità di un bambino ha di minimizzare i futuri sintomi della sindrome post-compromissione.

Ciò che è essenziale per sviluppare la mobilità per tutta la vita ed evitare danni che possono portare a dolore e disabilità successive, è correggere gli squilibri muscolari, il tono muscolare e le deformità ossee e articolari. Per alcuni bambini, la chirurgia può apportare correzioni che portano a miglioramenti nell’uso muscolare che creeranno meno danni nel corso degli anni.

La maggior parte può anche beneficiare di una terapia fisica in corso che migliora il tono muscolare, la coordinazione e il movimento bilanciando la forza in coppie di muscoli. I risultati di questi e di altri interventi possono aiutare a normalizzare la funzione generale che impedirà il dolore futuro e la disabilità.

Trattamento della sindrome post-compromissione

Anche con il trattamento iniziato precocemente nella vita, alcuni bambini con paralisi cerebrale finiranno con la sindrome post-compromissione. Ci sono molti modi diversi in cui può essere trattato, anche se, come la paralisi cerebrale stessa, non può essere curata. Alcuni dei problemi sottostanti possono essere curabili, come le anomalie ossee e muscolari che possono essere aiutate con la chirurgia, ma la maggior parte del trattamento comporta l’indirizzamento dei sintomi.

Ad esempio, gestire il dolore della sindrome post-compromissione può comportare una combinazione di farmaci, terapia fisica e esercizio delicato, come lo yoga. L’affaticamento e la debolezza possono anche essere migliorati con la terapia fisica e l’esercizio fisico.

I cambiamenti nello stile di vita possono essere utili, come promuovere buone abitudini di sonno e mangiare una dieta sana e nutriente. L’utilizzo di ausili per la mobilità e il lavoro con un terapista occupazionale possono rendere le attività quotidiane più facili e sicure, poiché le cadute sono più probabili quando aumentano debolezza, dolore e affaticamento.

Per la depressione e altri problemi di salute mentale, ci sono molti trattamenti che possono aiutare. Lavorare con un terapeuta o un consulente può aiutare a cambiare pensieri e comportamenti negativi. I farmaci usati in modo appropriato possono alleviare l’ansia, la mancanza di concentrazione e la depressione.

Le persone che vivono con questa difficile condizione possono trarre grandi benefici dai gruppi di supporto e chattare online o di persona con altri che potrebbero sperimentare sfide simili.

È anche importante avere e fare affidamento su una stretta rete di amici e familiari per il supporto sociale e persino l’assistenza con compiti ordinari quando il dolore e la fatica diventano travolgenti.

Conseguenze della sindrome post-compromissione

Oltre a gestire le sfide della vita con paralisi cerebrale, come dolore e affaticamento, i sintomi della sindrome post-compromissione possono avere un impatto su altre aree della vita. Il dolore, per esempio, può rendere il sonno più difficile, che a sua volta aumenta la fatica e talvolta la depressione.

Essere affaticati può portare alla mancanza di lavoro o impegni sociali, che possono causare isolamento sociale e difficoltà finanziarie. È importante ottenere aiuto per la sindrome post-compromissione, perché i suoi effetti vanno ben oltre la semplice causa di dolore e stanchezza e possono chiaramente avere un impatto su tutte le aree della vita.

Vivere con paralisi cerebrale da bambino non è facile, ma da adulto, le sfide non diventano necessariamente più facili. Gli anni di vita con questa disabilità possono causare questa condizione scomoda, dolorosa e dannosa. Se vivi con paralisi cerebrale o hai un bambino con la condizione, assicurati di ottenere il trattamento migliore e più coerente nella fase iniziale per prevenire il danno in corso che contribuisce alla sindrome post-compromissione più tardi nella vita.

Essere consapevoli dei sintomi che possono verificarsi negli anni successivi e cercare un aiuto professionale in modo che la qualità della vita possa essere portata al suo pieno potenziale anche quando si vive con una disabilità permanente come la paralisi cerebrale.

Pagina Clinicamente Esaminato e Curato da Gina Jansheski, M. D.

Gina Jansheski, M. D. è una Scheda Certificata Pediatra e membro della American Academy of Pediatrics. È stata pediatra praticante per oltre 20 anni, lavorando principalmente con pazienti ospedalizzati e bambini con bisogni speciali.

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