Scritto da Liza Blumenfeld, MA, CCC-SLP, BCS-S
Ogni essere umano ha vissuto la spiacevole sensazione di soffocamento. Per molti, è un evento sporadico che passa senza pensare molto. Una persona cara può offrire un promemoria per “rallentare” o”non parlare con la bocca piena”. Sfortunatamente, per alcuni, la paura di deglutire è un’emozione onnicomprensiva che può rendere l’atto di mangiare senza gioia. Una piccola percentuale di questi individui sopportare questo fardello mentre viene detto che i loro sintomi sono essenzialmente infondate. In altre parole, gli viene detto che è tutto nelle loro teste.
La fagofobia è una parola che deriva dal greco phagein, “mangiare” e phobos,”paura”. È una paura della deglutizione che si manifesta in vari sintomi senza alcuna apparente ragione fisica rilevabile da una valutazione tradizionale. Il disturbo può devastare il mangiare normale in una varietà di modi. I pazienti possono evitare alcuni tipi di cibo o texture, iper-masticate (over-masticare) il loro cibo, si lamentano di cibo attaccare, mostrano difficoltà a ottenere la rondine “iniziato” e perdere peso. Tutti questi sintomi possono creare livelli elevati di ansia e causare ai pazienti di isolarsi socialmente durante i pasti.
I pazienti affetti da fagofobia possono spesso associare l’insorgenza dei loro sintomi a seguito di un singolo o di una serie di eventi traumatici che hanno coinvolto l’atto di mangiare. Gli esempi possono includere soffocamento, rigurgito, abuso o altre esperienze negative. I sintomi possono peggiorare costantemente o più frequenti nel tempo, il che si traduce in un ulteriore degrado della qualità della vita degli individui. I pazienti che cercano attivamente assistenza nel trattamento del disturbo sono spesso incontrati con frustrazione e delusione da parte degli operatori sanitari. Ciò è in gran parte dovuto al fatto che i metodi di valutazione tradizionali non riescono a identificare qualsiasi causa sottostante fisiologica della disfunzione.
I disturbi della deglutizione sono valutati da un team multidisciplinare che comprende: l’otorinolaringoiatra, il gastroenterologo e il patologo del linguaggio. I metodi di valutazione includono la valutazione clinica della deglutizione, la valutazione endoscopica fiberottica della deglutizione (FEES) e lo studio di deglutizione del bario modificato (MBSS). Ciascuno degli esami incorpora metodi che consentono al medico di visualizzare e analizzare l’integrità, la forza e la coordinazione dei muscoli della deglutizione. Quando vengono identificate aree di debolezza o disfunzione, vengono generati piani di trattamento per ripristinare la normale attività di deglutizione. I pazienti con fagofobia riferiscono tipicamente di avere alterazioni significative della funzione di deglutizione, tuttavia, i test diagnostici non riescono a correlare tali sintomi con compromissione oggettiva. Ai pazienti viene successivamente detto che la funzione di deglutizione è ” completamente normale.”
I patologi del linguaggio parlato sono spesso in perdita su come offrire benefici a questi individui e spesso li riferiscono a professionisti della salute mentale che, allo stesso modo, hanno un’esperienza limitata nella gestione e nel trattamento della disfagia. Sfortunatamente, questo lascia un individuo con fagofagia con zero risposte su come affrontare e trattare il loro disturbo paralizzante.
La buona notizia è che lentamente la marea sta girando. La fagofobia sta ricevendo una visibilità crescente attraverso iniziative di ricerca clinica che esplorano le cause sottostanti e le opzioni di trattamento. Un recente studio condotto da scienziati della Johns Hopkins University ha dimostrato che il 13% dei pazienti precedentemente diagnosticati con fagofobia sono stati rivalutati e trovati ad avere anomalie di deglutizione tangibili e oggettive. Questi deficit sono stati più comunemente rilevati nell’esofago e sono stati identificati attraverso la “Manometria ad alta risoluzione” (HRM). HRM è un test che misura la motilità esofagea, o come il cibo viene spremuto attraverso l’esofago e nello stomaco. La motilità alterata può causare gravi difficoltà di deglutizione, tra cui dolore, sensazione di attaccare il cibo e rigurgito. Un altro studio recente (Sundstrup et al.) i pazienti trovati con fagofobia hanno cambiamenti oggettivi nella parte del cervello responsabile della masticazione e della preparazione di morsi di cibo. Questo studio innovativo, per la prima volta, accende l’idea che il disturbo debba essere trattato in modo simile ad altre diagnosi che coinvolgono disfunzioni neurologiche. Mentre la presenza di cambiamenti cerebrali è importante, la salienza della componente di salute mentale non può essere esclusa dall’equazione del trattamento.
Studi di ricerca stanno ora evidenziando lo straordinario valore clinico della terapia simbiotica della deglutizione e della psicoterapia come strumento efficace per gestire questo disturbo. La terapia cognitivo-comportamentale è descritta come un tipo di psicoterapia in cui i modelli negativi di pensiero sul sé e sul mondo sono sfidati al fine di alterare i modelli di comportamento indesiderati. Questa tecnica terapeutica, in coppia con la terapia di deglutizione specializzata ha dimostrato grande promessa come un regime efficace per gestire i sintomi della fagofobia. I pazienti lavorano a dissimulare le loro paure complesse e modelli di credenze per quanto riguarda la deglutizione e la loro sostituzione con incontri alimentari di successo. Il processo può essere lento, tuttavia, la maggior parte dei pazienti che si impegnano al trattamento, può superare completamente le loro intense paure e riguadagnare una qualità di vita più normale e appagante.
Man mano che aumenta la visibilità e la consapevolezza del disturbo attraverso il continuum dei fornitori, i pazienti con fagofobia dovrebbero provare un senso di speranza e sollievo che possa esserci una risoluzione dei loro sintomi debilitanti. Il successo sta nell’identificare un team in grado di fornire una valutazione multidisciplinare approfondita con servizi di salute mentale aggiuntivi. Si prevede che i pazienti si sentiranno autorizzati a partecipare alla propria cura utilizzando un terapeuta cognitivo comportamentale che collaborerà con il loro team di disfagia (http://www.nacbt.org/searchfortherapists.ASP). Questa tecnica combinata porta la più grande promessa nel consentire ai pazienti di ritrovare la gioia di mangiare per una qualità di vita più soddisfacente.