Il trattamento della sindrome di Treacher Collins varia enormemente da paziente a paziente e dipende dalla gravità della deformità e dalle esigenze a lungo termine del bambino. La consultazione con un team craniofacciale esperto è estremamente importante per ottenere i migliori risultati per il tuo bambino.
A CHOP — dove abbiamo esperienza in ogni specialità pediatrica — il bambino avrà accesso a un team sanitario multidisciplinare e assistenza coordinata attraverso il nostro programma craniofacciale o programma craniofacciale neonatale, che offre cure specialistiche per i neonati. Lavoreremo con voi per dare la priorità alle esigenze del vostro bambino e stabilire un piano di trattamento completo che affronta sia le esigenze fisiche e psicosociali, compresa la pianificazione per la riparazione chirurgica in scena e la ricostruzione.
La tempistica può essere un fattore critico nel trattamento. Alcuni problemi, come problemi respiratori, devono essere affrontati immediatamente. Il bambino può trarre beneficio dall’attesa fino a raggiungere determinate pietre miliari dello sviluppo prima di procedere con altri trattamenti, come la chirurgia plastica.
I bambini con sindrome di Treacher Collins avranno probabilmente una combinazione dei seguenti trattamenti a seconda della loro condizione unica.
Problemi delle vie aeree
Alla nascita, se il bambino ha un’ostruzione delle vie aeree, potrebbe aver bisogno di una varietà di procedure per aiutarla a respirare meglio, tra cui:
- Allungamento della mandibola via distrazione osteogenica
- Lingua e labbra di adesione
- Gravemente colpiti i bambini possono avere bisogno di una tracheostomia per i primi mesi o anni di vita, fino al definitivo procedure possono essere eseguite
palatoschisi
Se il vostro bambino ha una palatoschisi — una condizione in cui il tetto della bocca non si chiude completamente durante lo sviluppo fetale — è in genere riparato quando il vostro bambino è di circa un anno di età. Scopri di più sulla riparazione chirurgica della palatoschisi.
Occhi
Se gli occhi del bambino sono esposti, potrebbero essere necessari lubrificanti e procedure chirurgiche per riorganizzare le palpebre e chiudere parzialmente l’occhio per proteggere gli occhi.
Guance e palpebre
Uno degli aspetti più impegnativi della sindrome di Treacher Collins è la riparazione della regione delle guance e delle palpebre. Sebbene l’innesto osseo possa correggere le carenze ossee, queste ossa hanno un alto rischio di riassorbimento nel tempo. Spesso possono essere necessarie una o più procedure di innesto osseo e alla maturità scheletrica può essere preso in considerazione un impianto artificiale di guancia. L’aumento facciale del tessuto molle, con l’innesto grasso o il trasferimento del tessuto, inoltre funziona per migliorare la forma e la funzione delle guance.
Le palpebre possono anche essere difficili da trattare a causa della scarsità di tessuti nella regione e del coinvolgimento dei coperchi. I trattamenti per affrontare questi problemi includono:
- Tessuto di trasferimento dal superiore inferiore del coperchio
- Ri-sospensione dell’angolo dell’occhio (canthopexy)
- innesti di Pelle
- Altri locali tessuto riarrangiamenti
Orecchie
la Gestione delle anomalie dell’orecchio può variare da un semplice set-back otoplastica procedura minimamente le persone interessate, per la totale ricostruzione dell’orecchio con cartilagine prelevati dalle costole per quelle con gravi deformità. L’aumento dell’udito con una banda Baha® o un apparecchio acustico osteointegrato ancorato alle ossa può essere utilizzato per risolvere i problemi dell’udito.
I bambini con anomalie dell’orecchio riceveranno cure coordinate attraverso il nostro programma di deformità dell’orecchio.
Se avete domande sul trattamento individualizzato del vostro bambino, si prega di parlare con il suo team sanitario.