I risultati, pubblicato nel numero di dicembre di Frontiers in Medicine, potrebbe stimolare ulteriori indagini sulla causa dei sintomi persistenti, una fonte di polemiche mediche. Come i tassi di malattia di Lyme sono costantemente salito negli Stati Uniti da quando è stato riconosciuto a metà degli anni 1970, così hanno rapporti di una raccolta di sintomi che i pazienti comunemente si riferiscono a come malattia di Lyme cronica. Gli esperti del settore hanno messo in discussione la validità di questo termine a causa della mancanza di prove dirette in questo gruppo di pazienti di infezione in corso con Borrelia burgdorferi, il batterio che causa la malattia di Lyme.
Gli sforzi per comprendere meglio i pazienti con questi sintomi hanno in gran parte fallito, dice Aucott, perché i pazienti raggruppati sotto il termine ombrello “malattia di Lyme cronica” potrebbe appartenere a uno dei vari sottogruppi.
” Le persone sono state confrontando le mele alle arance raggruppando tutti quelli con malattia di Lyme cronica insieme, ” dice. “Il nostro studio è stato progettato per confrontare le mele con le mele.”
Per farlo, Aucott e i suoi colleghi per la prima volta decise di studiare gli individui con PTLDS, un disturbo definito da Malattie Infettive Society of America, come lo sviluppo di notevoli fatica, dolore muscolo-scheletrico diffuso e/o difficoltà cognitive che derivano entro sei mesi dopo il completamento della terapia antibiotica per medico documentato la malattia di Lyme e che durano per almeno sei mesi. Hanno meticolosamente raccolto precedenti cartelle cliniche per la prova della malattia di Lyme e pazienti esclusi con condizioni che possono imitare quelli di PTLDS.
Aucott avverte che poiché si sa così poco sulle origini delle PTLD, la sua causa sottostante è rimasta poco chiara e esiste una serie di ipotesi. Questo studio e il termine “PTLDS” non definiscono la causa della circostanza, ma forniscono un punto di partenza per gli studi futuri.
I ricercatori hanno reclutato 61 pazienti che erano o auto – o medico-di cui la malattia di Lyme Clinical Research Center presso Johns Hopkins e che ha soddisfatto i criteri di studio. Circa la metà erano donne e la metà erano uomini, di età compresa tra 18 e 82. Anche reclutati erano 26 controlli sani, anche diviso quasi equamente tra i sessi e circa le stesse età come l’altro gruppo, senza storia clinica dei sintomi della malattia di Lyme e senza anticorpi per Borrelia burgdorferi che indicherebbe passato o attuale infezione.
Per ciascuno di questi individui, Aucott e il suo team hanno eseguito una serie completa di test clinici e di laboratorio. Un intervistatore addestrato ha raccolto una storia medica dettagliata e i partecipanti hanno ricevuto un esame fisico che ha valutato i segni vitali ed esaminato vari organi e articolazioni. Hanno anche ricevuto un’ampia valutazione neurologica. Test di laboratorio controllati per marcatori generali di salute nel loro sangue, nonché marcatori anticorpali di esposizione passato alla malattia di Lyme. I partecipanti allo studio hanno anche completato questionari standardizzati che misurano la gravità di affaticamento, dolore, disturbi del sonno e depressione, nonché la qualità della vita.
Aucott afferma che tra i due gruppi esistevano poche differenze clinicamente significative nei risultati degli esami fisici e dei test clinici di laboratorio, ad eccezione di un’anormale incapacità di percepire le vibrazioni in alcuni pazienti con PTLDS. La diminuita vibrante sensazione è un marker per il coinvolgimento neurologico che è stato visto in altri studi di malattia di Lyme
“in generale, tutti i test e i risultati dell’esame sia dal PTLDS pazienti e controlli sani non erano statisticamente significativamente differenti da gruppo, compresi i loro esami del sangue e esami fisici.”Aucott dice. “Non abbiamo trovato marcatori veramente oggettivi di PTLD su nessuno di questi test clinicamente disponibili.”
Tuttavia, dice, ci sono state differenze significative nei risultati dei questionari. Circa il 50% dei pazienti con PTLDS ha riportato una grave stanchezza, circa il 28% ha riportato un forte dolore, circa il 23% ha riportato gravi disturbi cognitivi e circa il 31% ha riportato gravi difficoltà di sonno. Nessuno dei controlli sani ha riportato alcun sintomo nell’intervallo “grave”. In totale, i ricercatori hanno scoperto che i sintomi 19 che non fanno parte dei criteri PTLDS standard sono significativamente più gravi tra i partecipanti allo studio con PTLDS rispetto ai controlli. Questi includevano sintomi come grave difficoltà di sonno (riportata dal 32% dei pazienti con PTLDS), grave dolore al collo (riportato dall ‘8% dei pazienti con PTLDS), grave intorpidimento/formicolio alle mani o ai piedi (riportato dal 10% dei pazienti con PTLDS), grave irritabilità (riportata dall’ 8% dei pazienti con PTLDS), grave lombalgia (riportata dal 3% dei pazienti con PTLDS) e grave mal di testa (riportata dal 17% dei pazienti con PTLDS).
Questi sintomi, dice Aucott, sembrano riflettere i punteggi significativamente più alti in una misura di depressione e punteggi significativamente più bassi sul SF-36, un questionario a 36 voci ampiamente utilizzato che misura la qualità della vita correlata alla salute.
” Anche se i loro esami e test di laboratorio non hanno mostrato molto nel modo di un marcatore biologico comune o chiaro o marcatori di PTLD, è chiaro che questi pazienti non si sentono bene”, afferma la co-autrice dello studio Kathleen Bechtold, Ph. D., professore associato di medicina fisica e riabilitazione presso la Johns Hopkins University School of Medicine. “Questi sintomi sono più gravi di quello che il paziente medio non PTLDS sta vivendo anche in una brutta giornata.”
I risultati mostrano differenze distinte tra PTLD e i normali dolori e dolori della vita quotidiana, aggiunge Bechtold. Anche senza marcatori oggettivi di laboratorio o di esame, dice, i risultati di questo studio suggeriscono che le PTLD possono essere diagnosticate attraverso un attento e approfondito esame dei sintomi.
Un’identificazione più accurata del sottogruppo di pazienti con PTLDS sarebbe molto utile per migliorare la diagnosi e la cura di questo specifico sottogruppo e, infine, per consentire studi futuri di terapie specifiche. A tal fine, Aucott e il suo gruppo stanno attualmente analizzando i risultati dei test cognitivi e campioni di sangue prelevati da pazienti che hanno partecipato a questo studio per cercare biomarcatori di ricerca che non sono stati esaminati nello studio iniziale.
Si stima che 300.000 persone negli Stati Uniti. vengono diagnosticati ogni anno con la malattia di Lyme secondo i Centers for Disease Control and Prevention. Di quelli idealmente diagnosticati e trattati, gli studi hanno riportato una vasta gamma (5-30 per cento) della proporzione che continua a sperimentare PTLDS. In questo studio, fattori di rischio come la diagnosi ritardata e l’esposizione ad antibiotici e steroidi inappropriati prima di un trattamento appropriato si sono verificati in oltre la metà dei pazienti con PTLDS.
Altri ricercatori della Johns Hopkins che hanno partecipato a questo studio includono Alison W. Rebman, Ting Yang, Erica A. Mihm, Mark J. Soloski e Cheryl Novak.