hoewel het herstelproces uniek is voor elke patiënt, leidt een vroege en agressieve behandeling voor auto-immune encefalitis tot het beste herstel. De diverse antilichamen die de auto-immune reactie veroorzaken kunnen in variërende symptomen resulteren en wijd in termen van terugwinning antwoorden. Een studie in Lancet Neurologie door Dr. Titulaer, Dr. Dalmau en collega ‘ s vonden dat 50 procent van de patiënten met anti-NMDA-receptor encefalitis, het meest bestudeerde en best begrepen type encefalitis, verbetering vertonen binnen vier weken na het ontvangen van de behandeling.

volgens dezelfde studie herstelt 80% van de patiënten met anti-NMDA-receptor encefalitis uiteindelijk gedeeltelijk of volledig. Sommige patiënten herstelden na 18 maanden. Terwijl Anti-NMDA het meest bestudeerde van de antilichamen is, is de behandeling voor AE ongeacht antilichaam, over het algemeen gelijkaardig. Helaas, de wetenschap heeft nog te generaliseren herstel waarschijnlijkheden voor de andere bekende antilichamen. In sommige gevallen is de schade aan de hersenen onomkeerbaar.

sommige patiënten herstellen volledig, inclusief patiënten die ernstig ziek zijn. Zie bijvoorbeeld de memoires van Susannah Cahalan, Brain on Fire: My Month of Madness. Andere patiënten worstelen jarenlang om de juiste diagnose en passende behandeling te krijgen. Helen en Daniel Egger ‘ s blog Light of Sasha details van hun zoon lopende reis met AE sinds 2009.

aanhoudende symptomen

een van de uitdagingen op basis van de huidige gegevens voor de behandeling van auto-immune encefalitis is hoe lang de behandeling moet worden voortgezet. Hoewel sommige patiënten een sneller herstel hebben na de behandeling, kunnen andere patiënten een traag of onvolledig herstel hebben. Het kan zeer moeilijk zijn om te bepalen of aanhoudende symptomen het resultaat zijn van een lopende actieve inflammatoire/auto-immuun proces of als de resterende symptomen het resultaat zijn van eerdere ontsteking/letsel. Voortdurende evaluaties en testen kunnen nodig zijn om deze beoordeling te maken en te bepalen of langdurige behandelingen worden aanbevolen.

Neurorevalidatie na auto-immune encefalitis

aangezien auto-immune encefalitis een nieuw ontdekte ziekte is, is er niet veel informatie of gepubliceerd onderzoek over de revalidatiebehoeften specifiek voor AE-overlevenden. Er zijn een paar studies die beginnen om de potentiële resultaten op lange termijn aan te pakken en de ae Alliantie is vereerd om deel te nemen.

auto-immune encefalitis kan een zogenaamde verworven hersenletsel (ABI) veroorzaken, vergelijkbaar met een traumatisch hersenletsel (TBI). Bij het zoeken naar hulp, kan het nuttig zijn om te zoeken naar professionals met ervaring in de behandeling van de symptomen van TBI als ABI is nauw verwant, maar niet zo overwegend of bekend. Veel van dezelfde soorten uitdagingen komen voor in beide soorten letsel. De specifieke gebieden van de hersenen die door AE werden beà nvloed kunnen de soorten tekorten bepalen die resulteren. Met de vele verschillende antilichamen en soorten AE, elke patiënt is een beetje anders, zodat artsen hebben ons verteld een geïndividualiseerd plan is essentieel. Het goede nieuws is dat de hersenen een grote hoeveelheid “plasticiteit” hebben, het vermogen om nieuwe manieren te vinden om oude dingen te doen. Dit is zeer nuttig voor herstel.

momenteel zullen veel neurologen en reumatologen die AE behandelen patiënten doorverwijzen naar een revalidatiecentrum als ze intensieve fysieke, beroepsmatige of logopedie nodig hebben. Dit kan worden uitgevoerd op een intramurale of poliklinische basis. Nochtans, kunnen de cognitieve en gedragsuitdagingen na AE subtiel en gemakkelijk over het hoofd gezien worden in een neurologisch onderzoek. Deze aspecten kunnen onbehandeld blijven als de patiënt geen voortdurende fysieke of beroepsmatige revalidatie in een intramurale faciliteit nodig heeft.

patiënten en verzorgers dienen hun neuroloog of reumatoloog te vragen om verwijzingen of bekende middelen. In grotere academische ziekenhuisinstellingen kunnen deze behoeften worden aangepakt door verwijzing naar een neuropsycholoog, een professional die gespecialiseerd is in het testen, diagnose en behandeling van stoornissen als gevolg van neurologische ziekte. Echter, andere professionals zijn in staat om te helpen bij cognitieve en gedragsrehabilitatie als goed: ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, psychiaters, en raadgevers. Als een arts niet op de hoogte is van lokale middelen, kan het zijn dat de patiënt of verzorger moet bellen en verschillende professionals moet proberen. Dit is tijdrovend, maar meestal de moeite waard. Het is een goed idee om creatief en flexibel te zijn bij het samenstellen van een herstelplan, in gedachten houden dat dit een nieuw ontdekte ziekte is (slechts 10 jaar geleden), dus veel professionals zullen er niet bekend mee zijn.vroege studies hebben aangetoond dat zelfs enkele jaren na de ziekte, een patiënt kan merken dat ze lijden aan aanhoudende uitdagingen zoals problemen met het geheugen, concentratie, leren, aandacht, gedrag, impulsiviteit, angst, prikkelbaarheid, depressie, besluitvorming, planning en voltooiing van taken, emotionele regulatie en andere tekorten. De gemeenschappelijke “activiteiten van het dagelijks leven” zoals alleen reizen of het beheren van iemands financiën kan moeilijk blijken. Het is vaak moeilijk om te weten of deze uitdagingen zich voordoen tijdens het herstel van de oorspronkelijke ziekte of dat de patiënt relapsing. Neem contact op met uw arts als u niet zeker bent. Tijd voor herstel kan vele maanden of zelfs enkele jaren zijn.

bovendien bevat een voor leken gepubliceerd Boek op TBI informatie die nuttig is voor nabestaanden van AE die mogelijk een ABI hebben gehad. De tweede helft van het boek bevat informatie over het omgaan met de verschillende symptomen, waaronder geheugen, angst, depressie, impulsiviteit, en vele anderen. Het werd geschreven door twee artsen die nauw betrokken waren bij patiënten met hersenletsel.

The Traumatized Brain, A Family Guide to Understanding Mood, Memory , and Behavior after Brain blessure, by Vani Rao, MD and Sandeep Vaishnavi, MD.

Recidieffrequentie

bij antilichaam-gemedieerde encefalitis door Dalmau et al (2018) is gemeld dat de frequentie van klinische recidief in de encefalitiden geassocieerd met antilichamen tegen NMDAR, AMPAR, LGI1, CASPR2 of DPPX varieert van 12-35%. Recidieven treden vaak op wanneer immunotherapie wordt verminderd of gestaakt.