Connie Anderson, Ph. D. IAN Online community Facilitator
Kennedy Krieger Institute
E-mail: [email protected]

Date First Published: December 14, 2007
Date Last Revised: August 26, 2010

Het is niet gemakkelijk om de ouder van een kind op het autismespectrum te zijn. Er zijn vreugdevolle momenten, maar er is geen ontkennen van de uitdagingen ouders geconfronteerd, en de tol die deze eisen. Ouders maken zich ziek, vechten voor diensten, offeren carrières, zinken in de schulden, en woede over de onrechtvaardigheid van dit alles. Ouders rouwen.

onderzoekers hebben geprobeerd de betrokken stam en de effecten ervan te begrijpen. Ze hebben depressie en angst, evenals stress en omgaan bestudeerd bij de ouders van kinderen met een handicap. Als we kunnen begrijpen welke stress het meest negatieve effect heeft op gezinnen, kunnen we ze aanpakken. Als we erachter kunnen komen welke psychiatrische problemen in gezinnen voorkomen, kunnen we eerder vroeg dan laat ingrijpen en zowel ouders als kinderen in gevaar helpen beter te functioneren en een meer bevredigend leven te leiden.

Stress en welzijn

De meeste ouders van kinderen met een handicap of chronische gezondheidsproblemen hebben veel stress. Er is echter bewijs dat ouders van kinderen in het autismespectrum de meeste stress hebben. 1

Er zijn verschillende redenen waarom de stress van die opvoedende kinderen met een autismespectrumstoornis (ASD) zo hoog is. Alle ouders van kinderen met een handicap moeten omgaan met verdriet, zorgen over de toekomst en de strijd om passende diensten te vinden en te verkrijgen. Ouders van kinderen met ASDs worden geconfronteerd met een aantal extra stressoren. Ten eerste leven ze vaak met onzekerheid over wat het autisme van hun kind veroorzaakte, evenals mogelijke schuld (ongeacht hoe onverdiend) over de vraag of ze wel of niet iets deden dat leidde tot ASS van hun kind te doen.

ten tweede is de belangrijkste handicap die geassocieerd wordt met ASDs een sociale handicap. De meeste ouders hopen op een warme en liefdevolle relatie met hun kind. Het is verbijsterend om te zien dat je een baby hebt die niet graag vastgehouden wordt, of een kind dat niet in je ogen kijkt. Ouders passen zich aan, leren te houden van de manier waarop hun kind houdt, maar meestal niet zonder enige verwarring en pijn te hebben doorstaan.

ten derde, ongeacht hun specifieke ass-diagnose of IQ, hebben kinderen in het autismespectrum vaak probleemgedrag, van weigering om te slapen tot intense en frequente driftbuien tot extreme stijfheid. Dit gedrag kan leven met hen dag-tot-dag zeer proberen en leiden tot een andere verscheidenheid van schuld: het soort dat je ervaart als je niet het gevoel liefdevol naar een moeilijk kind. Bovendien, dergelijk gedrag spanning de hele familie, invloed broer / zus relaties en huwelijken.

een aantal studies hebben specifiek het lastige gedrag van kinderen op het autismespectrum gekoppeld aan hoge niveaus van ouderstress. 2,3,4 dergelijke stress is niet alleen schadelijk op zichzelf, maar is ook gekoppeld aan een hogere mate van depressie. 5

depressie

wanneer een kind wordt gediagnosticeerd met een autismespectrumstoornis, zijn verdriet en bezorgdheid natuurlijke reacties. Ouders worstelen om zo snel mogelijk alles te leren wat ze kunnen over autisme, gedwongen om belangrijke beslissingen te nemen met verre van perfecte kennis, terwijl het navigeren van complexe onderwijs en gezondheidszorg bureaucratieën. Sommige lijden perioden van verdriet naast perioden van stress. Sommigen voelen meer dan verdriet. Ze kunnen zelfs klinisch depressief worden.

Iedereen voelt zich af en toe down, en ouders van kinderen met ASDs kunnen zich vaker down voelen dan de meeste. Klinische depressie is echter meer dan een down gevoel. Het is niet “de blues” maar een diagnostische medische aandoening. Een ernstige depressieve episode, zoals gedefinieerd door de psychiatrische bijbel-the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV) 6-moet ten minste vijf van de volgende symptomen bevatten:

1. depressieve stemming het grootste deel van de dag, bijna elke dag, zoals aangegeven door een subjectief rapport (bv. voelt verdrietig of leeg) of observatie door anderen (bv. lijkt te huilen).het grootste deel van de dag, bijna elke dag, verminderde interesse of plezier in alle, of bijna alle, activiteiten (zoals blijkt uit een subjectief verslag of waarnemingen van anderen).
2. Significant gewichtsverlies bij geen dieet of gewichtstoename (bijvoorbeeld een verandering van meer dan 5% van het lichaamsgewicht per maand), of een afname of toename van de eetlust bijna elke dag.
3. slapeloosheid of hypersomnie bijna elke dag. (Met andere woorden, een persoon slaapt niet of slaapt veel meer dan normaal.)
4. psychomotorische agitatie of retardatie bijna elke dag (waarneembaar door anderen, niet alleen subjectieve gevoelens van rusteloosheid of vertraagd worden).
5. vermoeidheid of verlies van energie bijna elke dag.
6. gevoelens van waardeloosheid of overmatige of ongepaste schuld (die kunnen zijn waanvoorstellingen) bijna elke dag (niet alleen zelfverwijt of schuld over het ziek zijn).
7. verminderd vermogen om te denken of zich te concentreren, of besluiteloosheid, bijna elke dag (hetzij door subjectieve rekening of zoals waargenomen door anderen).
8. terugkerende gedachten over de dood (niet alleen angst om te sterven), terugkerende zelfmoordgedachten zonder een specifiek plan, of een zelfmoordpoging, of een specifiek plan voor het plegen van zelfmoord.

alle symptomen van een persoon moeten aanwezig zijn geweest gedurende dezelfde periode van twee weken en moeten een verandering betekenen ten opzichte van het vorige functioneren. Ten minste een van de symptomen moet zijn depressieve stemming of verlies van interesse of plezier.het belangrijkste om op te merken is dat een psychiater geen diagnose van depressie zal geven aan iemand die zich gewoon laag voelt. Buiten de stemming probleem, zijn er fysieke componenten: moeite met slapen of voortdurend slapen, rusteloosheid of lusteloosheid, verhoogde of verminderde eetlust, en vermoeidheid.

Stress en depressie: Verbindingen

onderzoekers proberen te leren welke ouders van kinderen met ASD verdrietig en gestrest zijn en die lijden aan echte klinische depressie. Ze onderzoeken ook hoe stress en depressie kunnen worden gerelateerd. Sommige van de verbindingen zijn als volgt:

depressie en stress worden beide verondersteld te worden beïnvloed door neurobiologische factoren, zoals neurotransmitters die niet goed werken. Anti-depressieve medicijnen kunnen helpen door in te grijpen in dit proces dat verkeerd is gegaan.

depressie en stress zijn beide beïnvloed door attitudes en manieren van denken en leven die geassocieerd zijn met veerkracht, dat wil zeggen met het kunnen blijven beheersen door hoge stressniveaus. Deze omvatten optimisme en humor, het vermogen om een situatie te accepteren en verder te gaan, een neiging om om te gaan met het nemen van actie (in tegenstelling tot het vallen in een passieve, berustende staat), spiritueel geloof, en altruïsme en belangenbehartiging. 7 cognitieve gedragstherapie is een voorbeeld van een behandeling die mensen helpt hun manier van denken te veranderen om depressie te bestrijden. Empowerment van mensen helpt hen ook, omdat ze minder passief en actiever kunnen worden in het proberen om hun situatie te verbeteren.

depressie en stress kunnen een genetische basis delen. Recente wetenschappelijke studies tonen aan dat een natuurlijk voorkomende variatie van een specifiek gen gekoppeld is aan stress en depressie. Individuen met dit gen lijken stressvolle levensgebeurtenissen intenser te ervaren dan mensen met een andere variatie van het gen. Zij hebben ook meer kans om symptomen van depressie te lijden. Dit is bewijs van een gen-door-milieu interactie. Stressvolle gebeurtenissen komen voor, maar genetica beïnvloedt hoe diep hun impact wordt gevoeld en de kans dat depressie zal volgen. 8,9,10,11

sommige onderzoekers hebben eigenlijk bewijs gevonden van een mogelijke genetische verbinding tussen belangrijke stemmingsstoornissen en autisme. De Studies hebben beide ouders van kinderen met ASDs gevonden en de kinderen met ASDs zelf zijn meer vatbaar voor belangrijke depressieve wanorde dan andere ouders en kinderen. 12,13 (dit kan helpen om de zeer hoge cijfers voor gerapporteerde depressie bij ouders van kinderen met ASDs gevonden door het IAN Project te verklaren. Zie gerelateerde IAN onderzoeksbevindingen, hieronder.)

indien een dergelijk verband wordt bevestigd, zal het duidelijk zijn dat er een biologisch, genetisch verband bestaat tussen belangrijke stemmingsstoornissen en ten minste sommige vormen van autisme. Dit kan leiden tot nieuwe inzichten over beide soorten wanorde, en hopelijk tot interventies. Ondertussen, die werken met gezinnen zullen weten dat ze moeten worden op de uitkijk voor stemmingsstoornissen, zowel bij kinderen met ASDs en in familieleden. Hopelijk zal de interventie dan eerder vroeger dan later plaatsvinden, met betere resultaten voor iedereen.

genderverschillen: Moeders en vaders

onderzoekers hebben vastgesteld dat moeders van kinderen met autisme, in vergelijking met moeders van onaangetaste kinderen of kinderen met andere handicaps, het meest lijden aan depressieve symptomen. 14,15,16 vaders lijden ook aan dergelijke symptomen, maar in mindere mate dan moeders. Dit kan deels te wijten zijn aan een geslachtsverschil in de manier waarop nood wordt uitgedrukt. De DSM-IV, bijvoorbeeld, stelt dat prikkelbaarheid een symptoom van depressie voor kinderen en adolescenten kan zijn. Sommige onderzoekers suggereren nu dat dit criterium” prikkelbaarheid ” ook voor mannen zou kunnen gelden. 17 anderen beweren dat mannen de neiging hebben depressief te worden als reactie op andere stressors dan vrouwen, met problemen op het werk en echtscheiding die meer door mannen worden gevoeld, en problemen in hun netwerk van interpersoonlijke relaties die meer door vrouwen worden gevoeld. 18 (merk op dat het hebben van een kind met een handicap is meer kans om de relaties van een moeder met familieleden, vrienden, schoolpersoneel, en vertegenwoordigers van de gezondheidszorg verstoren dan het werk van een vader verstoren. Weer anderen theoretiseren dat er veel stressoren zijn die vrouwen vaker dan mannen beïnvloeden, waaronder seksuele victimisatie, armoede, single parenthood en de lasten van de zorg voor ouderen, die een deel van het verschil kunnen verklaren. Bovendien heeft onderzoek aangetoond dat vrouwen in gezinnen met een kind in het spectrum meestal de last dragen van de dagelijkse lasten en huishoudelijke arbeid; uiteindelijk verantwoordelijk zijn voor het beheersen van de hogere niveaus van conflicten in deze gezinnen (tussen autistische en niet-autistische broers en zussen, bijvoorbeeld).; en krijgen meer schuld van buitenstaanders en hun echtgenoot voor het gedrag van hun kind. 20 elk van deze kan zeker afbreuk doen aan het vermogen van een verzorger om ermee om te gaan.

Kip En Ei: kindergedrag en Oudermoeilijkheden

maakt het moeilijke gedrag van een kind ouders depressief, of is het de depressie van een ouder die bijdraagt aan de problemen van een kind? 21,22 dankzij het spook van de nu ontkrachtende koelkast moeder theorie, is dit een gevoelige vraag. De koelkastmoedertheorie verweet de verkoudheid van een moeder en verwierp de houding tegenover haar kind voor het autisme van dat kind. “If anything could be more desastreus to a mother than having her child succumb to autism,it might be having to shoulder the affliction. Dat is wat er gebeurde met een generatie moeders in de jaren 50 en 60, toen de medische orthodoxie autisme de schuld gaf van het onvermogen van de moeder om een band met haar kind te krijgen. Hoewel vandaag de dag volledig in diskrediet gebracht, veroordeelde de ‘koelkast moeder’ diagnose duizenden autistische kinderen tot twijfelachtige therapieën, en hun moeders tot een lange nachtmerrie van zelftwijfel en schuld.”23

Moeder-schuld geven is het laatste wat iemand nu wil doen.

aan de andere kant is er geen twijfel dat een ouder in nood niet zo goed ouder zal zijn als iemand die zich in balans voelt en in staat is om met alles wat er kan komen om te gaan. Van moederdepressie is bijvoorbeeld aangetoond dat deze gepaard gaat met psychosociale aanpassingen bij kinderen met een handicap. 24 kalm en feitelijk blijven terwijl een kind schreeuwt, komt niet gemakkelijk voor iedereen, het minst voor iemand die zich al niet in staat voelt om ermee om te gaan. Maar terugschreeuwen zal de situatie waarschijnlijk alleen maar escaleren, een kind met weinig vermogen om zichzelf verder uit de hand te laten lopen.

Family systems theory 25,26,27,28,29 beschrijft het heen-en-weer van de situatie, hoe de nood van elke persoon de anderen beïnvloedt, en vice versa. Iedereen helpen in het systeem heeft het potentieel om iedereen te helpen. 30,31,32 met andere woorden, verbeter het gedrag van kinderen en mama en papa kunnen minder gestrest raken en beter in staat zijn om alles wat er komt te beheren. Verminder Mama ’s en papa’ s stress of depressie en ze kunnen meer in staat zijn om het gedrag van hun kind op een stevige en rustige manier te beheren, waardoor het kind in een beter evenwicht blijft.

onderzoek heeft aangetoond dat het zeer nuttig is om ouders vaardigheden aan te leren die hen helpen het gedrag van hun kind te verbeteren 33 of hen vaardigheden aan te leren die hen helpen om door hun eigen nood heen te komen 34. Bovendien lijkt het doeltreffender om beide soorten interventies aan te bieden dan om elk van beide strategieën afzonderlijk aan te bieden. 35

Het is echter belangrijk op te merken dat niet alleen de vaardigheden van de ouders om het hoofd te bieden, aan bod moeten komen. De ontwikkeling van betere behandelingen die het functioneren van kinderen verbeteren zal een lange weg in de richting van het helpen van kinderen en hun gezinnen. Het verstrekken van passende diensten, waaronder respijtzorg, zal gezinnen helpen. Het verbeteren van de systemen waarmee gezinnen moeten communiceren, zal gezinnen helpen. Hoe beter de programma ‘ s die worden aangeboden door scholen, ministeries van invaliditeit, of gezondheidszorgorganisaties, hoe minder stress gezinnen zullen lijden wanneer het proberen om hulp voor hun kinderen te krijgen.

hoe ouders zaken doen

soms hoor je een wanhopige ouder zeggen: “Vergeet mij. Het maakt niet uit hoe ik me voel. Zorg goed voor mijn kind.”Dit sentiment is begrijpelijk, maar het negeert dat het gezin een systeem is, en dat elke persoon een impact heeft op de anderen. Het verminderen van de stress waarmee ouders van kinderen met ASDs worden geconfronteerd en het doen van al het mogelijke om hun geestelijke gezondheid en het vermogen om ermee om te gaan te verbeteren, is een waardevol doel. Ouders helpen helpt kinderen ook.

gerelateerde IAN onderzoeksbevindingen

• moeders en depressie
• vaders en depressie
• Issues of Mood and Attention Mini-Report
• IAN Research Report #7 – oktober 2008: Parental Depression History
• IAN Research Report #8 – April 2009: Family Stress – Part 1
  kindergedrag
• IAN Research Report # 9-mei 2009: Gezinstress-deel 2 werkleven en financiën