Karen Morley blogt over haar ervaring met het zoeken naar hulp voor haar obsessief-compulsieve stoornis (OCD) en hoe het vinden en gebruiken van Cochrane evidenceCochrane Reviews systematische reviews zijn. In systematische beoordelingen zoeken we naar en vatten we studies samen die een specifieke onderzoeksvraag beantwoorden (bijvoorbeeld is paracetamol effectief en veilig voor de behandeling van rugpijn?). De studies worden geïdentificeerd, beoordeeld en samengevat met behulp van een systematische en vooraf gedefinieerde aanpak. Zij geven informatie over aanbevelingen voor gezondheidszorg en onderzoek. Meer was een keerpunt.
zonder te weten wat het was, had ik episodes van obsessief-compulsieve stoornis (OCD) ervaren sinds ik een adolescent was, meestal wanneer ik bijzonder gestrest was. Maar toen ik fulltime zorg droeg voor mijn moeder, die meerdere aandoeningen had, waaronder dementie, kreeg ik een ongewoon verontrustende episode van CONTAMINATIEGERELATEERDE OCD. Toen ik naar het internet Ik was verbaasd om te ontdekken dat de obsessieve controle, wassen en acuteA gezondheidstoestand (of episodes van een gezondheidstoestand) die snel komt en is van korte duur. Meer, abnormale angst waren symptomen van een ziekte met een naam – en te herkennen andere symptomen uit mijn verleden dat ik nu besefte waren gerelateerd aan het.
ik las alles wat ik kon vinden…
Ik las alles wat ik kon vinden. Ik wist dat ik voorzichtig moest zijn met mijn bronnen, maar ik las vrij lukraak van forums, liefdadigheidswebsites en een verscheidenheid aan gezondheidswebsites – sommige verstandig, anderen minder – en dat was een vergissing.
Ik had een vaag gevoel van stigma over geestesziekten en in het bijzonder over medicatie, dus ik was geïnteresseerd in het praten over therapieën, in het bijzonder cognitieve gedragstherapie (CBT) met blootstelling en Responspreventie (ERP). Wat kon Ik verwachten als ik het probeerde? Helaas waren er een aantal verouderde berichten waarin mensen nachtmerrie ervaringen beschreven: iemand die naar verluidt twee uur met zijn handen in een toilet had gezeten; een specialist die zijn patiënten alles in hun huis liet ‘besmetten’ inclusief hun lakens; een populair zelfhulpboek met een voorbeeld van een ERP-doel om de toiletpot aan te raken zonder je handen te wassen, dan alle ‘schone’ ruimtes in je huis, en dan een maaltijd te bereiden! Alleen al de gedachte hieraan deed mijn angst stijgen.
hulp zoeken voor OCD
niettemin, aangezien de OCD en angst steeds moeilijker te verdragen werden en de rol van mijn verzorger moeilijker maakten, maakte ik met de voortdurende en geduldige steun van mijn broer een tien minuten durende afspraak met mijn huisarts. Ik vertelde haar dat ik dacht dat mijn OCD situationeel was en dat ik begreep dat het gebruikelijk was om een pratende therapie te proberen voor medicatie. Ik kan me niet herinneren dat we hier veel over hebben gesproken, hoewel we het wel hadden over respijtzorg, iets waarvan ik wist dat mijn moeder dat zou haten. De huisarts gaf me de contactgegevens van de Local Increasing Access to Psychological Therapies (Iapt) service en vertelde me om mezelf te verwijzen.
Het was een moeilijk telefoongesprek dat ik moest regelen op een moment dat mijn moeder niet zou horen. Ik beschreef mijn situatie, mijn symptomen, mijn gevoelens, mijn angsten voor CBT/ERP, ik huilde en ik schaamde me. De gespreksleider sprak met haar supervisor en we waren het erover eens dat ik eerst therapie moest proberen. De wachtlijst zou korter zijn bij de operatie van mijn huisarts, zei ze; ze zou een brief schrijven en ik moet contact met hen opnemen. Ze zeiden dat het minstens zes maanden zou duren om een afspraak te maken.
dingen verbeterden niet
Het is niet verwonderlijk dat dingen niet verbeterden. Mijn verzorger ondersteuningsmedewerker regelde wat financiering voor privé counseling: ik moest iemand vinden uit een online goedgekeurd register. De steun van dit soort, sympathieke vrouw was slechts van beperkte relevantie, grotendeels omdat mijn OCD was vrij ernstig. Helaas daagde ze mijn angst voor psychologische behandeling niet uit, iets dat gedaan werd met het doel de gezondheid te verbeteren of het lijden te verlichten. Bijvoorbeeld medicijnen, chirurgie, psychologische en fysieke therapieën, dieet en lichaamsbeweging veranderingen. Meer, zeggen dat ze voelde CBT/ERP leek ‘wreed’ en toen ik sprak over medicatie, vertelde me een anekdote over haar zus die het niet goed had verdragen. Na tien sessies heb ik het afgeblazen. Ik sprak opnieuw met mijn broer en met een vriend die fluoxetine had genomen en was momenteel op citalopram. Op dat moment waren er verwarrende debatten in de pers en sociale media over de effectiviteithet vermogen van een interventie (bijvoorbeeld een medicijn, operatie of oefening) om een gewenst effect te produceren, zoals het verminderen van symptomen. Meer van deze antidepressiva, waarvan sommige hun effectiviteit ontkenden en suggereerden het aanpakken van de waargenomen oorzaken van depressie en angst.
ik wilde het bewijs zien en weten hoe goed het was
en toen zocht ik in de Cochrane Library. Ik wist dat er bewijs zou zijn, vrij van gevestigde belangen, recent en betrouwbaar.
dat was wat ik nodig had. Ik wilde het bewijs zien en weten hoe goed het was. Ik wilde ontsnappen aan de verwarring, de emotie (mijn eigen inbegrepen), de forum postings en anekdotes.
Ik vond dat twee Cochrane ReviewsCochrane Reviews systematische reviews zijn. In systematische beoordelingen zoeken we naar en vatten we studies samen die een specifieke onderzoeksvraag beantwoorden (bijvoorbeeld is paracetamol effectief en veilig voor de behandeling van rugpijn?). De studies worden geïdentificeerd, beoordeeld en samengevat met behulp van een systematische en vooraf gedefinieerde aanpak. Zij geven informatie over aanbevelingen voor gezondheidszorg en onderzoek. Meer:
selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI ‘s) versus placebo voor obsessief-compulsieve stoornis (OCD)
psychologische behandelingen versus behandeling zoals gebruikelijk voor obsessief-compulsieve stoornis (OCD)
ze vertelden me alle SSRI’ s in het onderzoek naar een zorgprobleem. Er zijn verschillende soorten studies die worden gebruikt om onderzoeksvragen te beantwoorden, bijvoorbeeld gerandomiseerde gecontroleerde studies of observationele studies. Er waren meer gevallen bekend die effectiever waren dan placebointerventie die dezelfde lijkt te zijn als die welke wordt beoordeeld, maar die niet de actieve component bevat. Een placebo kan bijvoorbeeld een tablet van suiker zijn, vergeleken met een tablet met een geneesmiddel. Meer in het verminderen van symptomen op de korte termijn. Dus ze hebben gewerkt. Het effect werd beschreven als bescheiden, maar elke verbetering zou welkom zijn. Er kunnen onaangename bijwerkingen zijn, wat een zorg was, maar de riskA-manier om de kans op een gebeurtenis uit te drukken, uitgedrukt als het aantal gebeurtenissen gedeeld door het totale aantal observaties of mensen. Het kan worden gesteld als “de kans om te vallen was een op de vier” (1/4 = 25%). Deze maatregel is goed ongeacht de incidentie van gebeurtenissen, d.w.z. vaak of zelden. Meer van de vaak voorkomende bijwerkingen voor fluoxetine was dicht bij placebo.
psychologische behandelingen afgeleid van cognitieve/gedragsmodellen waren effectiever dan ‘behandeling zoals gewoonlijk’. Dus ze werkten ook, hoewel een subgroepanalyse suggereerde dat mensen met ernstigere symptomen misschien minder baat zouden hebben. Antidepressiva, geen psychologische therapieën, waren meestal de eerste lijn van de behandeling. Dat was een opluchting: ik was op de een of andere manier gaan denken dat ik een morele plicht had om door een psychologische therapie te slepen en dat het nemen van antidepressiva een teken van zwakte was, maar dat was duidelijk onzin. ERP was collaboratief en de behandeling werd onderhandeld met de patiënt – dus niemand zou me eten laten bereiden na het aanraken van het toilet als ik dat niet wilde-en echt, wie zou dat doen?
De tweede beoordeling verwees ook naar deze:
gedragstherapie en cognitieve gedragstherapie voor obsessief-compulsieve stoornis bij kinderen en adolescenten.
Ik wist dat ik hier op mijn hoede voor moest zijn omdat mijn achttiende verjaardag al lang voorbij is. Maar de studie zei OCD was vergelijkbaar bij kinderen en volwassenen. Ik was geïnteresseerd in de bevinding dat noch medicatie noch BT/CBT was superieur, maar er was bewijs dat medicatie en BT/CBT gecombineerd geproduceerd betere resultaten outcomes zijn maatstaven van de gezondheid (bijvoorbeeld kwaliteit van leven, pijn, bloedsuikerspiegel) die kunnen worden gebruikt om de effectiviteit en veiligheid van een behandeling of andere interventie (bijvoorbeeld een drug, chirurgie, of oefening) te beoordelen. In het onderzoek zijn de belangrijkste resultaten ‘primaire resultaten’ en de minder belangrijke ‘secundaire resultaten’. Meer dan alleen medicatie. Het leek alsof ik de blootstelling en Responspreventie zou moeten aanpakken.
het gaf me een gevoel van controle
Ik besloot pro-actief te zijn, de brandnetel te vatten en de behandeling met mijn huisarts te bespreken. Het gaf me een gevoel van controle dat ik niet eerder had gehad.
niet in staat om een snelle afspraak met mijn huisarts te krijgen, vroeg ik de dienstdoende arts om me te bellen en te adviseren. Ik had geluk: psychiatrie was zijn specialisme en hij was zeer sympathiek, het omzeilen van de receptie en het maken van een afspraak in zijn kliniek. Hij vroeg me wat ik al wist over OCD en de behandeling ervan. ‘Ik heb een paar Cochrane recensies gelezen,’ zei ik, terloops. Ik was niet voorbereid op de reactie. Hij fleurde meteen op en zag er twee keer zo energiek uit. Het kan toeval zijn geweest – hij was een uitstekende arts – maar voor de eerste keer ooit ik ervaren gedeelde besluitvorming. Het was geweldig. Ik voelde me als een partner in het consult. Hij liet me zien waar ik online informatie kon vinden. We bespraken de potentiële voordelen en risico ‘ s van medicatie – het was gebruikelijk om te beginnen met fluoxetine – de dosering, de bijwerkingen, wat we zouden doen als ik de behandeling niet kon verdragen. Hij draaide zijn computerscherm naar me toe zodat ik de informatie kon delen en praatte me door dingen terwijl hij ze opzocht. We bespraken ook mijn omstandigheden, en welke positieve stappen kunnen worden genomen om mijn moeder en mij te helpen.
Cochrane was een keerpunt voor mij
toen vroeg hij me, ‘ denk je dat je depressief bent?’Ik was verrast. Ik wist dat ik angstig was. Maar toen ik door een lijst van depressieve symptomen ging, realiseerde ik me dat ik dat was. Dat dacht hij natuurlijk al, maar hij vertelde me niets.: hij vroeg het me. Hij luisterde naar me. Ik voelde me gewaardeerd; ik kon actief zijn en controle uitoefenen, wat ik bijzonder bemoedigend vond in mijn situatie. Dit hield aan door latere afspraken toen we bespraken of en wanneer de dosering te verhogen. Ik maakte nog een telefoontje naar IAPT om CBT / ERP te vragen en (na enkele maanden) had wat therapie via de telefoon: Ik voelde me veel moediger toen de medicatie begon te werken. En ja, het hele proces werd onderhandeld en beoordeeld.
als ik deze route niet had genomen – als ik doorgegaan was met counseling – Weet ik zeker dat ik mijn zorgzame rol had moeten opgeven, en ik zou nu niet herstellen. Cochrane was een keerpunt voor mij, en ik ben volkomen overtuigd van de waarde van bewijs gebaseerde geneeskunde.
maar je hoeft me niet op mijn woord te geloven. Probeer het zelf maar.