tegen het einde van 2006 publiceerde een endocrinoloog in Seattle, genaamd Dr Daniel Gunther, een artikel in de Archives of Pediatrics waarin hij een reeks medische interventies beschreef die hij had gegeven aan een ernstig gehandicapt kind genaamd Ashley.samen met Ashley ‘ s ouders bedacht hij een behandelingskuur om het kind permanent klein te houden. Gedurende drie jaar vanaf de leeftijd van zes, Ashley werd toegediend hoge doses van het hormoon oestrogeen om haar groei te sluiten, effectief bevriezen-framing haar lichaam op de grootte van een kind. ze kreeg ook een hysterectomie, zodat ze menstruatie zou voorkomen, en had haar ontluikende borstknoppen verwijderd om het ongemak van volgroeide borsten te ontsnappen.het doel van dit alles, zo drongen Ashley ‘ s ouders aan, was om hun dochter het best mogelijke leven te geven ondanks een aandoening vanaf de geboorte waardoor ze niet meer kon praten of lopen, en met het cognitieve vermogen van een kind. Nieuws over de wereld van de baanbrekende behandeling in januari 2007, het ontsteken van een wereldwijd debat over de aanvaardbare grenzen van medische interventie voor de meest ernstig gehandicapte kinderen.vijf jaar later stemde Ashley ‘ s vader (AD) ermee in om met Ed Pilkington (EP) van The Guardian te praten in een e-mailgesprek dat meerdere weken duurde. Hier brengt hij ons op de hoogte van het verhaal van zijn dochter, zijn “pillow angel” zoals hij haar noemt, onthult hoe verschillende andere families zijn voorbeeld hebben gevolgd, en geeft zijn reactie op de felle kritiek die werd geuit tegen zijn familie voor wat ze hadden gedaan.
EP: Het is vijf jaar geleden dat u bekend werd gemaakt met wat u de “Ashley-behandeling” noemde, het gebruik van medische procedures om de groei van uw dochter te verminderen en het begin van de puberteit te remmen. De behandeling was, niet verwonderlijk, enorm controversieel. Er zijn zeer belangrijke ethische debatten voortgekomen uit uw baanbrekende behandeling, die ik met u wil onderzoeken als we in deze dialoog komen.
maar om te beginnen, kunnen we ons richten op Ashley zelf. Ze was zes toen je met de behandeling begon, negen toen je het aan de wereld aankondigde in januari 2007, en nu is ze 14. Hoe zou je haar vandaag beschrijven, nu ze haar 15e verjaardag nadert, voor iemand als ik die haar nog nooit heeft ontmoet?
AD: we hebben de behandeling niet echt aangekondigd. Ashley ‘ s endocrinoloog, Dr Gunther, schreef over haar in het Journal of Pediatrics in oktober 2006. De media pikte het verhaal op, en de controverse explodeerde, die ons motiveerde om Ashley ’s verhaal in januari 2007 te vertellen via een blog, nu op pillowangel.org.
De behandeling versnelde Ashley’ s puberteit in plaats van te remmen. In meisjes, wordt de puberteit veroorzaakt door een golf van oestrogeen; de Ashley-behandeling voegde oestrogeen toe zodat de groei van Ashley op een vroegere leeftijd en een kleinere grootte zou concluderen.vandaag, op haar 14e, is Ashley cognitief nog een kind, zoals ze was bij de geboorte en vijf jaar geleden. Ze is volledig geliefd, en een bron van vreugde en een genot voor onze familie.Ashley is erg mooi, net als haar moeder. Ze heeft zacht donkerbruin haar, mooie blauwe ogen, lange wimpers, en is op een stabiele hoogte en gewicht, die van een gemiddelde negenjarige, haar leeftijd na afloop van de behandeling.
geen ouder wil dat een kind ongelukkig, ongemakkelijk of ziek is. De Ashley behandeling maakte haar veel meer kans om comfortabel, gezond en gelukkig te zijn. Gezien de beperkingen opgelegd door haar medische toestand, is haar leven zo goed als we kunnen maken.
EP: AD, voordat we verder gaan in de discussie, is het misschien de moeite waard om ons te vertellen – zoals ik weet dat sommige lezers zich nu misschien afvragen – waarom je gaat gewoon door uw initialen. Je woont in Seattle, dat weten we, maar verder ben je voorzichtig geweest om de anonimiteit van je familie te bewaren. Kun je uitleggen waarom?AD: AD staat voor Ashley ‘ s dad. Toen het verhaal voor het eerst in het kinderdagboek verscheen en de media controverse veroorzaakte, realiseerden we ons – Ashley ‘ s moeder en ik – dat het mogelijk een zeer controversieel verhaal was. Dus, met drie kleine kinderen om voor te zorgen, kozen we de zekerste manier om onze familie te beschermen en besloten om anoniem te blijven. Onze jongste is nog steeds een kind (negen jaar oud) en nog niet in staat om te gaan met een aantal van de potentiële terugslag. We hebben bijvoorbeeld veel haatmails ontvangen. Kinderen zouden daar nooit mee moeten omgaan.
de pers heeft ons geweldig geholpen om onze privacy te behouden om ouders, verzorgers en gewoon een gezin te zijn. We kunnen van tijd tot tijd een nieuwsverhaal zijn, maar we zijn altijd ouders en altijd een familie.
EP: In 2007, toen het nieuws van de Ashley-behandeling naar voren kwam, was Ashley 53in (135cm) lang en 65lbs (30kg) in gewicht. Op dat moment, uw berekeningen op basis van analyse van haar botmassa en andere tests, was dat als gevolg van de behandeling had ze al 99% van haar uiteindelijke lengte bereikt en ze zou voor altijd de grootte van een negen jaar oud blijven. In plaats van te blijven groeien, zoals ze normaal zou hebben gedaan, tot ongeveer 66in (168cm) en 125lbs (57kg), je verwacht dat ze zou blijven vrijwel de grootte ze was in 2007.
dus laten we vijf jaar naar het heden springen. Welke lengte en gewicht is Ashley vandaag, en waren je voorspellingen juist?ad: Ashley is op een stabiele 54in (137cm) hoog en 75LBS (34kg). Als contrast, Ashley ‘ s 12-jarige zus is 66in (168cm) lang en 120 lbs (55kg) en nog steeds groeiende. Ashley ‘ s gezondheid is ook stabiel, ze is op een enkel voorgeschreven medicijn voor reflux.
met betrekking tot de behandeling blijken de voorspellingen nauwkeurig te zijn en wordt elk bedoeld voordeel voor Ashley gerealiseerd: kleiner formaat, geen menstruatieproblemen en geen borstproblemen.Ashley heeft scoliose, een vaak voorkomende co-aandoening bij kinderen met een vergelijkbaar hersenletsel. Voor de behandeling kromp de scoliose haar ruggengraat elk jaar een paar graden. De scoliose is stabiel gedurende de laatste vijf jaar, sinds de Ashley behandeling werd voltooid. De tijd zal leren of het stabiel blijft en ze in staat zal zijn om een scoliose operatie te voorkomen, dat is misschien een ander belangrijk voordeel van de Ashley behandeling en een die we niet verwacht in het begin, maar zijn zeer hoopvol over.
daarnaast meldden de zes andere families die de behandeling voor hun pillow angels (sommige zijn jongens) in de laatste paar jaar afsloten en contact met ons hebben, ook dat de behandeling soepel verliep en dat de resultaten succesvol waren. Ook meldden sommige van deze ouders extra voordelen voor de behandeling, waaronder vermindering van aanvallen en in dystonie. Helaas, vanwege de controverse, zullen veel artsen en ziekenhuizen de behandeling niet bieden, dus het is momenteel exclusief voor gezinnen met middelen, en een verloren kans voor andere kinderen die zouden kunnen profiteren.
EP: In 2007 zei u dat het doel van de Ashley-behandeling, die u samen met gespecialiseerde artsen van Seattle ’s children’ s hospital hebt bedacht, was om Ashley ‘ s eigen levenskwaliteit te verbeteren, zonder rekening te houden met uw eigen behoeften als haar ouders voor haar zorgen. Je geloofde dat door haar groei te verminderen, het begin van de puberteit te vermijden en haar borstknoppen te verwijderen ze fysiek comfortabeler zou zijn.
zij zou vrij zijn van menstruatiekrampen, het ongemak dat gepaard gaat met borsten, en zou minder kans hebben op zweren in bed en de andere bijwerkingen van constant liggen. Ze zou ook gelukkiger zijn omdat ze mobieler zou zijn en dus meer opgenomen in het dagelijkse gezinsleven. Nogmaals, laten we vijf jaar springen Naar de huidige dag. Denk je dat de ervaring van de afgelopen vijf jaar heeft bewezen dat je gelijk hebt, en zo ja, waarom?
AD: gelijk hebben was nooit het doel. We hebben hard gewerkt, samen met Ashley ‘ s artsen, om Ashley de beste kwaliteit van leven te geven voor iemand in haar toestand. Om duidelijk te zijn, Ashley is niet mobiel. Ze kan niet lopen, kruipen of scooteren. Haar kleinere formaat stelt haar verzorgers, meestal haar ouders en haar grootouders, in staat om haar regelmatig te verplaatsen gedurende de dag, herpositionering haar om doorligwonden te voorkomen en om de circulatie te helpen. We dragen haar of rijden haar om haar bij ons in het huis te houden, gaan wandelen, frisse lucht halen, enzovoort.Ashley ‘ s leven mag dan wel erg beperkt zijn, maar net als elke baby trekt nieuwigheid haar aandacht. We doen alles wat we kunnen om haar te voorzien van ervaringen die haar gelukkig lijken te maken, haar een goed leven geven, en haar aanmoedigen om vreugde uit te drukken door vocalisatie en schoppen.
elk kind moet de stimulatie, opvoeding en liefde krijgen die hen helpen te groeien, zich te ontwikkelen en hun volledige potentieel te bereiken. Onze zoon en jongere dochter krijgen boeken, sportactiviteiten, onderwijs passend bij hun behoeften en wat geschikt is voor hen. We doen hetzelfde voor Ashley, erkennend dat haar behoeften zijn zeer speciaal en anders; we doen ons best om ze te voldoen.
EP: ook in 2007 was je ervan overtuigd dat Ashley zich nooit cognitief zou ontwikkelen boven het niveau dat ze toen had bereikt, wat je vergeleek met het ontwikkelingsniveau van een baby van drie maanden oud. Zijn er sindsdien tekenen van ontwikkeling? En voor het geval iemand zich afvraagt waarom Ashley deze vragen niet voor zichzelf beantwoordt, kunt u ons vertellen of ze in de afgelopen vijf jaar enige spraakkracht heeft verworven?
AD: we zoeken voortdurend naar tekens van Ashley. Haar moeder en ik, en haar broer en zus praten allemaal met haar. Ashley is cognitief nog een kind. Ze kan niet praten, hoewel ze vocaliseert, zoals ze vijf jaar geleden deed. Ze volgt en volgt niet met haar ogen, wijst naar of grijpt een speeltje. Haar niveau is in wezen dat van een pasgeborene. Naar alle medische waarschijnlijkheid, zal Ashley zich nooit verder ontwikkelen dan het niveau van de vroege kindertijd.
We zouden graag willen dat Ashley meer kan doen. De ontwikkelingen die we met haar in de loop der jaren hebben waargenomen, zijn onder andere: haar hoofd omhoog kunnen houden, haar duim in haar mond steken en haar haar achter haar oor aanraken. Dit waren grote mijlpalen voor haar en zeer spannende ontwikkelingen voor ons.
EP: u zei dat er zes andere families zijn geweest die een vergelijkbare combinatie van medische procedures hebben afgesloten die u de afgelopen jaren de Ashley-behandeling hebt genoemd. Tot nu toe, voor zover ik weet, werd aangenomen dat uw familie de enige in Amerika was – zelfs de wereld – die deze behandeling heeft uitgevoerd voor een ernstig gehandicapt kind.
maar we leren nu dat er zes anderen zijn geweest, wat fascinerend is. Zijn ze allemaal in jouw voetsporen getreden-daarmee bedoel ik, hebben ze geleerd van Ashley ‘ s voorbeeld, zijn ze erdoor geïnspireerd en hebben ze het nagebootst?
AD: voor zover we weten was Ashley de eerste ter wereld die deze behandeling kreeg. Deze andere families leerden over de behandeling door Ashley ‘ s verhaal en nam contact met ons op voor hulp.
nadat het verhaal in 2007 uitkwam, namen meer dan duizend families en verzorgers contact met ons op om de behandeling te ondersteunen, gebaseerd op hun directe ervaring in de zorg voor “pillow angels”. Veel gezinnen die Ashley ‘ s verhaal hoorden en nog vroeg in deze reis waren om voor hun speciale kinderen te zorgen, realiseerden zich dat deze behandeling de kwaliteit van leven van hun kinderen aanzienlijk verbetert.vanwege de controverse en het feit dat Seattle children ‘ s hospital niet langer de behandeling bood, vroegen sommige van deze families ons om hulp. Gezien onze beperkte middelen om hen te helpen, hebben we een privé discussiegroep opgezet voor hen om elkaar te ontmoeten en elkaar te helpen, wat uitgewerkt is.
op dit moment staan we in contact met zes families die de behandeling met succes hebben afgesloten en minstens evenveel families die aan de gang zijn. Er zijn andere families in contact die nog steeds op zoek zijn naar providers.
we schatten dat we in contact zijn met minder dan 10% van de families die succesvol zijn in het verstrekken van de behandeling aan hun kinderen. Families die artsen hebben gevonden die bereid zijn om hun kinderen te helpen hebben geen behoefte om contact met ons op te nemen.
EP: ik kan me voorstellen dat dit een gevoelig gebied is, en dat je alleen maar wilt zeggen zoveel als de andere families zelf comfortabel zijn met het onthullen. Maar de kennis dat er een groep families zoals jij is die medische technieken hebben gebruikt om de groei van hun gehandicapte kinderen te verminderen roept veel interessante vragen op.
u zegt dat sommige van de zes jongens zijn – kunt u precies zeggen hoeveel jongens en hoeveel meisjes? Hoe oud zijn ze, kunnen we namen kennen en welke procedures zijn uitgevoerd? Zijn ze allemaal in de VS, of zijn hun families in andere landen? En als je zegt dat je contact met hen hebt, heb je dan een netwerk van ondersteunende families met dezelfde problemen ontwikkeld, een soort Ashley-behandelclub, als dat niet te gek is om het te zeggen?
AD: Deze privé discussiegroep werd een “pillow angels quality of life support group”. De Ashley-behandeling is onderdeel van wat we bespreken; we delen ook andere nuttige ideeën uit onze directe ervaringen.
twee van de zes bevinden zich buiten de VS, twee zijn jongens, en de helft van hen heeft een operatie ondergaan, terwijl de andere helft alleen oestrogeentherapie heeft ondergaan, hetgeen het deel is dat een eerder einde aan de groei en daardoor een kortere gestalte en een lager gewicht veroorzaakt.
EP: u zegt dat u van deze andere gezinnen andere aspecten en voordelen van de Ashley-behandeling voor gehandicapte kinderen hebt geleerd. Kunt u mij meer details geven over wat precies de families u hebben verteld, en wat u hebt geleerd van hun extra ervaringen?
AD: Eén moeder meldde een halt toe te roepen aan de frequente aanvallen van haar dochter en een vermindering van haar hypertonie (spanning in haar nek, armen en benen) tijdens de oestrogeentherapie.
een andere moeder meldde dat de orthopedisch chirurg van haar zoon haar vertelde dat de oestrogeentherapie de botdichtheid verhoogt, wat uiteindelijk helpt bij het voorkomen van botfracturen.
bovendien is het mogelijk dat de groeivermindering de progressie van Ashley ‘ s scoliose (kromming van haar wervelkolom) heeft gestopt of vertraagd, waardoor het risico op een operatie wordt verminderd. Dit zou een extra belangrijk voordeel kunnen zijn van de behandeling waarvan we ons aanvankelijk niet bewust waren.
EP: u vermeldt ook dat vanwege de controverse rond de Ashley-behandeling – waar ik binnenkort op wil ingaan-een dergelijke behandeling in veel ziekenhuizen is geblokkeerd en alleen toegankelijk is voor “gezinnen met middelen”. Je familie spendeerde duizenden dollars aan de originele Ashley behandeling, kun je me eraan herinneren hoeveel? En de andere zes families, hebben ze dezelfde bedragen moeten uitgeven? Zijn ze in staat geweest om particuliere medische instellingen te vinden die bereid zijn om de procedures binnen de VS uit te voeren, of zijn ze gedwongen om naar het buitenland te reizen om de behandeling te ontvangen?
AD: er zijn enkele instellingen en artsen binnen en buiten de VS die de behandeling verzorgen. Er zijn gevallen waarbij gezinnen naar andere landen en staten moesten gaan.Ashley ‘ s behandelingskosten onder $ 40k, wat voornamelijk te wijten was aan de operatie en volledig gedekt werd door onze verzekering. Voor zover we weten zijn de andere behandelingen ook gedekt door de verzekering.
EP: Laten we terug gaan naar je familie ervaring met de Ashley behandeling. Toen het voor het eerst openbaar werd in 2007 moet je je ervan bewust zijn geweest dat het controversieel zou zijn, maar was je voorbereid op hoe explosief het was?
AD: aanvankelijk hadden we ons helemaal geen reactie voorgesteld, laat staan een explosieve reactie. Vergeet niet, de originele publicatie was in een medisch tijdschrift. Je verwacht niet veel controverse als je weet dat de behandeling is duidelijk het juiste ding voor uw speciale kind en toen we ervoor zorgden dat de behandeling was medisch, juridisch en ethisch doorgelicht voordat het werd begonnen. De voordelen voor Ashley zijn aanzienlijk en het leven duurzaam. Hetzelfde sentiment over de behandeling en de verrassing voor de reactie werd gedeeld door veel andere ouders die ons schreven. Dus nee, we waren niet voorbereid op de explosie.
EP: zijn er de afgelopen vijf jaar donkere momenten geweest waarop u zich bijzonder belaagd voelde?
AD: In de eerste paar weken in januari ‘ 07 waren we overweldigd door hoe het verhaal viraal ging en zich wereldwijd verspreidde. Dat maakte ons ongemakkelijk, vooral de negatieve reacties en onnauwkeurige dekking. Op hetzelfde moment 95% van de duizenden e-mails die we ontvingen ongelooflijke steun.
EP: verschillende invaliditeitsgroepen waren kritisch over de behandeling. De zwaarste beschuldiging was dat het Ashley ‘ s waardigheid en haar rechten als mens schond, op een lijn met gedwongen sterilisaties van mensen met een handicap in de afgelopen decennia. Wat vindt u van dat argument en van de eis van deze groepen om de behandeling met Ashley te verbieden?
AD: Ashley heeft niet het concept van waardigheid, maar ze heeft wel een zeer reële ervaring met pijn en ongemak. Wat zinvol is voor haar is om zo pijnvrij en fysiek comfortabel mogelijk te zijn. Wat zinvol is voor haar is om te kunnen genieten van die dingen die ze kan genieten: bij familie zijn, muziek horen, knuffelen. Ashley toont plezier voor het worden opgenomen in familieactiviteiten. Ze schopt haar benen en orkestreert haar armen, ze maakt kleine vrolijke geluiden, haar gezicht straalt met een glimlach. We geven echter veel om de menselijke waardigheid van onze dochter en voelen dat de behandeling Ashley meer waardig maakt door haar een betere kwaliteit van leven te bieden.Ashley ‘ s belangrijkste mensenrecht is niet te worden geblokkeerd voor het ontvangen van een behandeling waarvan haar ouders, artsen en ethische commissie het allemaal eens zijn dat het haar ten goede komt. Haar de voordelen van de behandeling ontnemen, waardoor haar te voorkomen pijn en lijden zou worden berokkend, zou haar mensenrechten ontnemen.
We vinden de voorgestelde analogie met de gedwongen sterilisatie van personen met een handicap (eugenetica) oppervlakkig. We zien een diepere analogie die leidt tot de tegenovergestelde conclusie: een collectief beleid om de Ashley behandeling te blokkeren van kinderen onafhankelijk van hun individuele behoeften heeft een diepere gelijkenis met eugenetica. Beide zijn misplaatst Collectief Beleid dat het individu schaadt.
EP: andere groepen sympathiseerden met uw wens om Ashley comfortabeler te maken, maar vroegen zich af of invasieve medische technieken noodzakelijk waren. Nogmaals, enig idee?
AD: geen enkele hoeveelheid middelen kan de directe voordelen voor Ashley vervangen die de behandeling biedt. Bijvoorbeeld, hoe zouden extra middelen compenseren voor ongemak veroorzaakt door grote borsten of menstruatiekrampen? Ook degenen die denken dat een lift zal doen, hebben gewoon geen idee. Elke Verzorger met directe ervaring kan deze punten begrijpen. We zouden alle hulp en ondersteunende technologie in de wereld kunnen hebben en als Ashley nog steeds fysiek oncomfortabel was of chronische pijn had die voorkomen kon worden door een eenvoudige medische procedure, zouden we dan niet wreed zijn om daar niet voor te zorgen?
EP: nadat de behandeling was voltooid, hebben de lokale gehandicaptenautoriteiten in de staat Washington de behandeling herzien en geconcludeerd dat de behandeling niet had mogen worden uitgevoerd zonder een voorafgaand gerechtelijk bevel. Wat is uw reactie op die beslissing?
AD: Onze advocaat, die gespecialiseerd is met en heeft uitgebreide ervaring met de wet van invaliditeit, bestudeerde de wet van Washington zorgvuldig op dit gebied (zijn rapport, gemaakt ter voorbereiding van Ashley ‘ s operatie, werd publiekelijk beschikbaar gemaakt door de Autoriteit waarnaar u verwijst); zijn conclusies zijn het niet eens met die van de Autoriteit. Sterilisatie is een bijwerking van de behandeling, niet de bedoeling ervan. Ashley is ook niet in staat tot opzettelijke voortplanting.
EP: Waarom zijn naar uw mening zoveel gehandicaptengroepen, waaronder verschillende gehandicapten zelf, tegen de Ashley-behandeling?
AD: De groepen reageerden op hoe ongepast de behandeling voor hen als individuen zou zijn. We zijn het er volledig mee eens, de overgrote meerderheid van mensen met een handicap en vooral individuen die kunnen lezen over en bezwaar maken tegen de Ashley behandeling zou geen kandidaten zijn. Ashley ‘ s mate van invaliditeit is uiterst zeldzaam; we schatten dat het veel minder dan 1% van de kinderen met een handicap treft. Uit het bekijken van de reactie van de gehandicapte gemeenschap in detail, is het duidelijk voor ons dat er niet genoeg aandacht werd gegeven aan Ashley ‘ s unieke conditie en behoeften, en hoe de behandeling haar belangrijke en directe voordelen brengt.
Ook maakte de gehandicapte gemeenschap bezwaar tegen het veranderen van het individu in plaats van zich te richten op het veranderen van de samenleving, zodat gehandicapten gemakkelijker in de samenleving konden functioneren: accommodaties zoals stoepranden voor rolstoelen, mainstreaming op school en piepende zijwandelingen. Dit zijn allemaal geweldige dingen en we steunen ze. De samenleving moet voor iedereen zorgen, vooral voor mensen met speciale behoeften, met aandacht voor de specifieke kenmerken van de behoefte en de persoon.
EP: de belangrijkste ethische kwestie, lijkt mij, heeft betrekking op het ontmoetingspunt tussen twee potentieel conflicterende verantwoordelijkheden. Aan de ene kant moeten ouders van ernstig gehandicapte kinderen moeilijke beslissingen nemen namens hun geliefden die niet voor zichzelf kunnen beslissen. Aan de andere kant wordt de overheid belast met het beschermen van kwetsbare kinderen tegen mogelijke misbruiken. Waar ligt volgens u de verantwoordelijkheid tussen deze twee taken?
AD: ouders hebben altijd moeilijke beslissingen moeten nemen voor hun kinderen. Als het gaat om medische kwesties, ethische commissies in toonaangevende kinderziekenhuizen bestaan om kwesties zoals de Ashley behandeling te onderzoeken. De ethische commissies hebben een medische en ethische opleiding en moeten het belang en welzijn van het kind bij hun beslissing hoog houden. Hun beslissingen zijn specifiek voor elk specifiek geval. We kunnen niet zien hoe de overheid waarde kan toevoegen gezien dit bestaande mechanisme.
EP: naast de kritiek die u kreeg, is er ook een enorme steunval geweest voor wat u hebt gedaan. Uw website draagt slechts enkele van de honderden positieve berichten die u hebt ontvangen. Hoeveel denk je dat er de afgelopen vijf jaar zijn geweest, en hoe verhouden ze zich verhoudingsgewijs tot de meer kritische opmerkingen?
AD: we publiceerden deze statistieken op de blog een tijdje geleden. Van de vijfduizend e-mails die we ontvingen, was meer dan 95% ondersteunend. Meer dan 1.100 ondersteunende e-mails kwamen van ouders of verzorgers met de directe ervaring. Veel ondersteunende e-mails aangegeven een omkering van de positie bij het bezoeken van de blog en het zien van Ashley ’s foto’ s.
EP: veel van de brieven en e-mails kwamen van andere families met ernstig gehandicapte “pillow angels”. Is deze positieve feedback van families in soortgelijke situaties belangrijk geweest om u te helpen omgaan met de aanvallen?
AD: Alle ondersteunende e-mails geholpen, vooral degenen die ervaringen gedeeld met hun “pillow angels” die de voordelen van de behandeling uitgewerkt.
EP: door de getuigenissen te lezen, spreken veel gezinnen over hun verdriet over het feit dat zij hun volwassen kinderen in een gehandicapte instelling moesten plaatsen nadat het fysiek onhoudbaar werd om thuis voor hen te zorgen. Dat lijkt me een andere vorm van schending van de mensenrechten.
AD: Wij geloven dat de belangrijkste waarde die Ashley ‘ s leven heeft is in de context van een deel van haar familie en de liefde van haar familie, dus we voelen sterk over haar blijven een integraal onderdeel van onze familie. We begrijpen wanneer gezinnen het punt bereiken dat ze geen andere keuze hebben dan hun opgroeiende kind weg te geven, en we voelen mee hoe moeilijk dat moet zijn.
We hopen dat de behandeling de kans voor “pillow angels” om thuis te blijven omringd in de liefdevolle zorg van hun families zal vergroten. Institutionalisering is geen manier om te leven, voor velen is het het enige alternatief en ja, je hebt gelijk, institutionalisering is een vorm van mensenrechtenschending, vooral wanneer behandelingen bestaan om institutionalisering minder waarschijnlijk te maken.
EP: eerder in dit gesprek zei u dat als bijwerking van de controverse veel ziekenhuizen en artsen hadden besloten om de Ashley-behandeling niet aan te bieden voor andere ernstig gehandicapte kinderen. Wat is volgens u de impact van deze praktische oppositie?
AD: het effect is dat veel families niet in staat zijn de behandeling te geven; zo ernstig gehandicapte kinderen worden beroofd van de uitkering. De behandeling wordt exclusief voor de rijken en machtigen.
EP: als we dit e – mailgesprek afronden, een paar laatste gedachten: ten eerste, wetende wat je nu weet over hoe de behandeling zou uitpakken-zowel in termen van Ashley ‘ s welzijn als in termen van het ethische debat eromheen – zou je iets anders hebben gedaan? Heb je ergens spijt van?
AD: We hadden de controverse graag willen vermijden, maar het is de brede media-aandacht die andere gezinnen op de hoogte van de behandeling en in sommige gevallen uiteindelijk het helpen van hun kinderen; dus, we kunnen niet denken aan dingen die we anders zouden doen.
EP: tot slot is Ashley zelf het belangrijkste in dit alles. Dus we moeten eindigen met haar. Wat heeft ze je de afgelopen vijf jaar geleerd, en wat zijn je verwachtingen voor haar in de komende vijf jaar?
AD: Je hebt helemaal gelijk, Ashley is het middelpunt van deze hele reis! We hopen dat ze goed en gelukkig zal blijven. We hope she lives in comfort and health. We deeply hope the scoliosis is completely stopped. We know she lives surrounded by love.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/alinea ‘ s}}{{highlightedText}}
- Deel op Facebook
- Deel op titel