na analyse kwamen uit de gegevens zeven hoofdthema ‘ s naar voren.
financiële beperkingen
financiële beperkingen waren een punt van zorg voor bijna alle deelnemers. Ze zeiden dat ze weinig tijd hadden om te werken om geld te verdienen, omdat het grootste deel van hun tijd werd besteed aan de zorg voor hun familielid. De hoeveelheid geld verdiend uit beperkte werktijd werd gebruikt om te helpen de zorg voor het familielid, zoals het kopen van bus tarief naar het ziekenhuis, de aankoop van medicijnen, en andere activiteiten voor de patiënt.
kosten voor vervoer
De meeste informanten uitten hun bezorgdheid over de financiële druk als gevolg van de hogere kosten voor patiëntenzorg, die gepaard gingen met kortere werktijden. De meeste deelnemers woonden een aanzienlijke afstand van het ziekenhuis, ze moesten ofwel per taxi of met het openbaar vervoer reizen voor patiënten follow-up. Dit zorgde ervoor dat de meeste zorgverleners meerdere financiële crises hadden met de kleine hoeveelheid geld die ze hadden. Voor psychotische patiënten, sommige gebruikt om taxi te nemen, maar de makkelijkste en meest toegankelijke vervoer was openbare bussen (daladala). De belangrijkste zorg was hoe het geld voor het vervoer te krijgen. Sommige verzorgers kwamen meer dan twee of meer maanden niet volledig naar het ziekenhuis en andere verzorgers gebruikten soms hun andere familieleden om de medicatie in de kliniek op te halen, zoals gemeld door een van de respondenten die zorgden voor haar oudere zus met schizofrenie:
“zoals die dag stuurde ik mijn zwager en vertelde hem; neem het register van deze patiënt want je gaat er heen, Ik heb niet het bustarief voor het naar het ziekenhuis gaan alleen om het medicijn te verzamelen.”(46 jaar oude zus).
kosten voor medicatie
naast de transportkosten bleek dat een tekort aan geneesmiddelen in het ziekenhuis het behandelingssysteem van de patiënt in gevaar bracht. Medicatie werd uitgedrukt als een belangrijke bijdrage aan de verbetering van een patiënt. Zo kregen informanten wier zieke familielid meer dan twee soorten medicatie gebruikte, zelden de tweede medicatie van het ziekenhuis en moesten deze bijgevolg in particuliere apotheken kopen. Als gevolg van gebrek aan geld, gebruikten ze slechts één soort medicatie als gevolg van het onvermogen van de verzorger om het tweede medicijn te kopen. Dit werd gemeld door een informant die zorg droeg voor zijn zoon met schizofrenie:
“….. en als je de volgende maand komt, wordt je verteld; nogmaals, we hebben dit type drug niet, dus je krijgt de enige, oké! Dan gebruikt de patiënt het ene type medicijn omdat er geen geld is om het tweede medicijn te kopen.”(58 jaar oude vader).
de psychotrope geneesmiddelen worden normaal gesproken gratis verstrekt door het overheidsziekenhuis. Echter, niet alle zijn beschikbaar in de overheid apotheken en dus patiënten nodig hebben om te kopen van particuliere apotheken. In dit geval meldden patiënten dat geneesmiddelen zo duur waren dat degenen die erin slaagden ze te kopen andere huishoudelijke behoeften moesten opofferen zodat de patiënt het medicijn kon krijgen om het verstorende gedrag te voorkomen:
“mijn grootste probleem is geld om het medicijn te kopen. Zij (artsen) hebben de medicatie veranderd, stel je voor, een enkele maandelijkse dosis kost nu veertigduizend Shilling (40.000/=) en ze gebruikt drie verschillende soorten drugs……we moeten andere huishoudelijke problemen opgeven om de medicatie te kopen, want als ze de drugs niet gebruikt voor twee of drie opeenvolgende dagen, vind je dat er geen rust thuis”. (51 jaar oude moeder).
Dit thema kwam zelfs voor bij patiënten die één type geneesmiddel gebruikten. Sommige informanten gaven aan dat zelfs als de patiënt één type geneesmiddel had dat niet beschikbaar was in het ziekenhuis, de patiënt moest wachten tot ze het geld kregen om het te kopen. Dit werd uitgedrukt als een causatieve risicofactor voor frequente recidief van de symptomen van patiënten als gevolg van een ongepast doseringsschema.
de informanten gaven aan dat het storend gedrag van hun familielid moest worden voorkomen door regelmatig gebruik van geneesmiddelen. Gebrek aan geld voor transport en medicatie voor de patiënten werd voorgesteld om de belangrijkste belemmering voor de patiënt verbetering.
verstoring van het functioneren van het gezin
het functioneren van het gezin is het vermogen van het gezin om door te gaan met de dagelijkse activiteiten ondanks een interne of externe bedreiging. De meeste deelnemers uitten verstoringen in hun normale routine als gevolg van het hebben van een geestesziek persoon in het huishouden zoals hieronder uitgelegd:
verstoorde huishoudelijke routines
verstoring van huishoudelijke taken en andere verantwoordelijkheden waren belangrijke bronnen van nood die door veel zorgverleners aan het licht kwamen. Onvoorspelbare symptomen van patiënten leken een verontrustende factor te zijn die de tijd van zorgverleners voor andere gezinsverantwoordelijkheden beperkte. De ouders van patiënt met geestelijke ziekte hadden veelvoudige rollen met inbegrip van de zorg voor de patiënt evenals ervoor te zorgen dat andere familieleden hun behoeften werden voldaan. Een verzorger wiens zieke familielid volledig afhankelijk was, zei dat ze het grootste deel van haar tijd besteedde aan activiteiten voor de patiënt. Dit had gevolgen voor het inkomen van de zorgverlener en maakte het leven moeilijker, zoals blijkt uit een van de respondenten:
” tot nu toe doe ik geen werk meer, mijn werk is gecompromitteerd door thuis te blijven de hele tijd zorgen voor die ene (de zieke dochter); geen werk meer te doen. Ik moet medicijnen geven, ervoor zorgen dat ze veilig is en mijn eigendommen veilig zijn” (51 jaar oude moeder).
een andere toegevoegd:
” echt Ik ben beïnvloed …….je moet thuis blijven om hem te beschermen waarschijnlijk onverwachte catastrofe kan optreden. Als je probeert om uit te gaan om je werk te doen, wordt je angstig omdat hij (de patiënt) kan gewelddadig zijn.”(42 jaar oude vader).
De meeste ouderverzorgers verklaarden dat het hun verantwoordelijkheid is om voor de patiënt te zorgen, omdat het hun kind is dat lijdt en ze niet aan iemand anders kunnen geven. Omdat ze moeten werken, sommige verzorgers gemeld vergrendeling in de patiënt wanneer ze nodig hebben om uit te gaan voor de dagelijkse activiteiten. Een verzorger van 59 jaar die voor haar zoon met autisme zorgde, zei: “zelfs deze keer ben ik hier; Ik heb mijn zoon opgesloten in zijn kamer tot ik terug kom.”Ze stond erop dat de patiënt volledig afhankelijk van haar is en dat hij niet in staat is om zijn behoeften te uiten. Hoewel sommige informanten zeiden dat ze andere familieleden hebben die in hetzelfde huishouden wonen, dragen ze weinig bij aan de zorg voor de patiënt.
gebrek aan familie harmonie
veerkracht in de familie werd ook beïnvloed door de verstorende werking van de patiënt of door familieleden die het oneens waren over de behandeling van het geesteszieke familielid. Een verzorger uitte bezorgdheid over haar man door te zeggen:
andere informanten toonden aan dat een frequente bron van misverstand draaide rond hoe oplossingen voor de problemen van de patiënt te vinden. Het werd geopenbaard dat één ouder/lid hulp kan zoeken bij een traditionele genezer voor behandeling terwijl de andere spirituele behandeling kan zoeken. Echter, de meeste verzorgers besloten om professionele behandeling te zoeken.
disruptief gedrag van patiënten
problemen bij de behandeling van symptomen van patiënten
deelnemers hadden problemen bij de behandeling van symptomen van patiënten. Zij uitten hun bezorgdheid dat niemand anders in staat zou zijn om het onvoorspelbare gedrag van de patiënt aan te kunnen. Zij waren de enige die geleerd hadden om met het gedrag van de patiënten om te gaan; daarom moesten zij thuis blijven om de patiënt en andere mensen te beschermen tegen het ongecontroleerde gedrag van de patiënt. De meerderheid uitte angst om aangevallen te worden door de patiënt evenals bezorgdheid voor de veiligheid van de patiënt zoals hieronder uiteengezet:
” Ik heb veel problemen met mijn patiënt omdat hij erg sterk en dik is en zijn bedoeling is mij en zijn vader te doden. Het probleem dat ik krijg is dat ik niet eens uien kan hakken in het Openbaar, ik doe dat altijd in de afgesloten kamer, en alle messen en alles zijn verborgen in de kast.”(51 jaar oude moeder).
sommige andere informanten gaven aan dat ze bescheiden en bescheiden moesten zijn bij het praten met de patiënten. Ze onthulden dat sommige familieleden niet de moeite nemen om te leren over het gedrag van de patiënten en hoe om te gaan met hem of haar wanneer geagiteerd. Dus het verlaten van de zorg van de patiënt aan de belangrijkste verzorger ondanks de gevaren voor die persoon.
veiligheid van patiënten
een groot aantal verzorgers uitte bezorgdheid over de veiligheid van patiënten die soms anderen of zichzelf probeerden aan te vallen en te doden, zoals een 35-jarige man die voor zijn jonge broer zorgde met paranoïde schizofrenie:
“………Er is een dag dat hij erin zal slagen om te doden, zo niet om hem te doden, kan hij gedood worden, omdat ik kan voorkomen dat hij probeert mij pijn te doen, helaas kan hij zichzelf pijn doen.”(35 jaar oude broer).
bezorgdheid van familieleden voor de veiligheid van het geestelijk zieke familielid veroorzaakte angst bij velen, vooral wanneer de familieleden verdwalen op straat of wanneer ze storend en gewelddadig werden. Ouders die voor epileptische patiënten zorgden, benadrukten dat wanneer hun zieke kinderen vrijkomen, ze er niet aan dachten om naar huis terug te keren. De verzorgers moesten tijd en moeite nemen om de patiënt overal te zoeken. Sommige patiënten werden gemeld om te verdwalen voor enkele weken.
” die dag vertelde ik hem om alleen naar huis te gaan, maar hij was verloren voor ongeveer een maand, Ik bedoel dat hij niet naar huis terug. Na twee weken zoeken vond ik hem op het sociale strand bij een diep waterpeil” (56 jaar oude vader).
deelnemers meldden dat patiënten agressiever en gewelddadiger waren wanneer ze hun medicatie niet namen en dit was een veel voorkomend probleem op voorwaarde dat sommige geneesmiddelen bij particuliere apotheken moesten worden gekocht. Bovendien werd de veerkracht van het gezin ook verstoord toen de patiënt het normale sociale gezinsleven verstoorde, bijvoorbeeld door te voorkomen dat familieleden zich bezighouden met basisactiviteiten zoals eten en televisie kijken.
Conflict met buren
de verzorgers toonden aan dat het ongecontroleerde gedrag van hun familieleden, zoals driftbuien, in het openbaar schreeuwen, mensen en buren beledigen en mensen slaan, ervoor had gezorgd dat ze moeite hadden met het vormen en onderhouden van goede sociale relaties. Sommige verzorgers hadden de schuld gekregen van het gedrag van hun familielid in de rechtbank, waardoor eindeloze misverstanden ontstonden tussen familie met het zieke familielid en de buurtfamilie. Een informant meldde dat:
” als je een paar keer grappen over hem maakt, dan wordt hij agressief, valt hij je plotseling aan, zelfs steekt hij je met een mes; ik ben ongeveer twee keer gearresteerd door de politie om zaken te beantwoorden.”(42 jaar oude vader).
Er werd gezegd dat de meeste mensen de aard van de geestesziekte niet kennen en denken dat de persoon deed alsof. De meeste familieleden probeerden te verlichten dat hun zieke familielid niet doet alsof en dat hij/zij lijdt aan een psychische aandoening.
gebrek aan sociale steun
In deze studie toonden veel informanten een gebrek aan steun van andere mensen, zowel binnen als buiten de familie. Er werd onthuld dat de afstand tussen andere familieleden en de verzorgers toenam naarmate de symptomen van de patiënt toenamen. Onwetendheid van familieleden met betrekking tot de aard van de geestesziekte werd gezegd dat een bijdragende factor aan gebrek aan steun als de meesten van hen dachten dat de ziekte van korte duur was. Bijvoorbeeld, als de symptomen van de patiënt langer duurde dan ze verwacht hadden, gaven ze op en trokken hun steun in. Anderen meldden dat de symptomen van de patiënt worden veroorzaakt door de ouders die proberen om rijk te worden door het maken van hun kind geestelijk ziek. Een verzorger meldde dat ‘ geen familielid zal komen om je iets te geven in plaats van je te adviseren om naar de traditionele genezers te gaan.”Financiële of materiële bijstand werd genoemd als zeer belangrijk, maar deze werd niet altijd aangeboden, ook al hebben sommige naaste familieleden in goede financiële posities:
” zij (de patiënt) heeft veel broers en zussen hier in Dar es Salaam, haar broer, zus; beiden zijn arbeiders, maar ze bellen niet eens om te weten hoe jullie daar vooruitgaan. ……..ze zijn opgeleid met auto ‘ s, oh, zelfs niet bellen.”(46 jaar oude zus).
deelnemers erkenden dat de gezinsdynamiek verandert van een uitgebreid gezinssysteem naar een meer nucleair gezinssysteem waarbij het welzijn van een kind de uitsluitende verantwoordelijkheid van de ouder is. Niemand mag deelnemen aan de zorg voor zijn kind in gezondheid of ziekte. Een man van 58 jaar oud die voor zijn zoon zorgt met epileptische psychose zei:
” Als u dergelijke problemen krijgt, houd er dan rekening mee dat het van u is; oom, neef of wie dan ook, zal u volgens de huidige situatie in geen geval helpen.”(58 jaar oude man).
verzorgers beschreven gevoelens van hulpeloosheid in verband met het feit dat niemand anders bereid was om hen te helpen voor hun kind te zorgen en dat ze moesten volharden met zorgproblemen omdat het leven met dergelijke patiënten samenwerking met andere familieleden nodig heeft.
behoefte aan zelfhulpgroepen
sommige verzorgers meldden een verlangen naar sociale steungroepen die bedoeld waren om de kwaliteit van leven van geesteszieken te verbeteren. Deze sociale groepen kunnen van welke aard dan ook zijn, met inbegrip van, maar niet beperkt tot, onderwijs of religie om hun zieke familieleden te helpen bij het socialiseren en zo alle leed te verlichten veroorzaakt door eenzaamheid. Ook waren ze bezorgd over de verslechterende cognitieve functie van hun geestelijk zieke familielid en uitten de wens om educatieve groepen te vinden.
” als we een dergelijke groep krijgen die kan helpen om dergelijke kinderen te socialiseren en te helpen en zich te vermengen met hen die mentaal stabiel zijn, zou dat hen enorm kunnen helpen. …….omdat we hier en daar zwoegen, worden we tevergeefs moe.”(Een 42 jaar oude vader).
verder werd ook aangetoond dat er behoefte is aan steungroepen voor verzorgers om fysieke en psychische problemen aan te pakken die door verzorgers zelf worden ontwikkeld als gevolg van de zorg voor hun geestelijk zieke familieleden. Professionele of sociale ondersteuning werd vaak genoemd door zorgverleners tijdens het ventileren over hun emotionele leed:
” U wordt moe van alles; u wilt nieuwe ideeën of mensen om te helpen of groep om mee te mengen voor het krijgen van nieuwe uitdagingen……..je merkt dat we ook moe zijn van denken, moe van kracht, en tegelijkertijd geld tekort komen.”(Een 40 jaar oude moeder).
veel informanten stelden voor om deze sociale groep te gebruiken als een manier om tegelijkertijd het welzijn van de patiënt en zijn eigen welzijn te verbeteren. Dit werd voorgesteld als een alternatief voor het toelaten van geesteszieke familieleden aan instellingen voor geestelijke gezondheidszorg, iets wat sommige informanten serieus hadden overwogen. Anderen stelden voor scholen te creëren voor geesteszieken met gekwalificeerde leraren omdat sommige patiënten hun mentale toestand hadden verbeterd, maar niet in staat of bang waren om zich bij openbare scholen aan te sluiten.
Stigma en discriminatie
veel verzorgers beschreven mensen om hen heen met een negatieve houding ten opzichte van hun geestelijk zieke familielid. De meeste informanten meldden dat het familielid meer gestigmatiseerd was dan de verzorgers zelf en dat wanneer ze horen of zien dat hun zieke familielid wordt verbannen, ze zich schuldig voelen en psychologisch gestoord zijn. De ervaring met maatschappelijke stigmatisering en discriminatie wordt echter verergerd door de negatieve houding van naaste familieleden ten opzichte van de verzorgers, waardoor een grotere afstand tussen hen en de Gemeenschap in het algemeen wordt gecreëerd. Negatieve attitudes van naaste familieleden werden verklaard voor te komen bij verschillende gelegenheden, zoals bij het gebruik van het openbaar vervoer en op andere sociale bijeenkomsten. Eén deelnemer wiens zieke familielid een door cannabis geïnduceerde psychose had, klaagde dat zijn buren zijn zoon van sociale gebeurtenissen hadden gemeden:
“want zelfs als hij hen ziet zitten en kletsen, en als hij besluit er heen te gaan om bij hen te zitten, zie je dat ze allemaal opstaan en beginnen weg te gaan. Ze zien hem als krankzinnig en kunnen niet met hen praten.”(38 jaar oude moeder).
sommigen benadrukten dat stigma aanwezig was onder familieleden. Dit was duidelijk na het begin van de ziekte. Dit leek een ondraaglijke last te zijn voor de verzorger omdat alles aan hem/haar wordt overgelaten.
” Stigma is zelfs onder ons aanwezig, omdat u merkt dat u in eerste instantie bij uw familie en de samenleving in het algemeen zult zijn, maar wanneer het probleem zich voordoet, zal geen van uw familieleden uw vooruitgang met de patiënt te weten komen.”(38 jaar oude moeder).
Stigma zou worden veroorzaakt door een gebrek aan kennis over de aard van psychische aandoeningen. De verzorgers uitten hun overtuiging dat onderwijs over geestesziekten moet worden verstrekt aan mensen om stigma en discriminatie te voorkomen. De meeste verzorgers hadden interesse getoond in het begrijpen van de oorsprong van psychische aandoeningen en sommigen hadden zelfs brochures verkregen van sommige geestelijke gezondheidsinstellingen met betrekking tot de toestand van hun familielid. Van de patiënten werd gezegd dat ze meer gestigmatiseerd waren dan de verzorger, waarschijnlijk vanwege ongemakkelijk gedrag. Echter, verzorgers werden beschuldigd voor het veroorzaken van de zieke familielid in die situatie om te beginnen.
Coping en adaptatie
Coping en adaptatie zijn een van de belangrijke aspecten die moeten worden toegepast bij de zorg voor een patiënt met een chronische geestesziekte. Verschillende soorten coping en aanpassing werden gemeld door de deelnemers.
acceptatie en geloof waren twee van de meest geciteerde strategieën voor coping. Verzorgers hadden geleerd om de handicap of deviant gedrag in de geesteszieke familielid te accepteren en te verzoenen om zo de ontevredenheid en teleurstelling te vermijden die het bizarre gedrag van de patiënt zou kunnen hebben veroorzaakt.
” u moet accepteren, in geen geval, dat is uw kind, of uw familielid, uw familielid. …….waar zou je hulp vragen? Dat is je geschenk van de Almachtige God, je moet het accepteren.”(58 jaar oude vader).
sommige familieverzorgers namen een positieve stap door probleemoplossende strategieën te gebruiken om tegemoet te komen aan de psychologische, emotionele en praktische behoeften van hun familieleden. De meeste familieleden brachten hun zieke ten opzichte van het ziekenhuis na overleg met verschillende gebieden vooral van traditionele genezers.
“het zijn dus de ziekenhuisdiensten waar we tot nu toe mee doorgaan. Het geeft me hoop en voldoening ik en de patiënt zal nooit meer naar de traditionele genezer” (60 jaar oude moeder).
andere familieverzorgers zochten religieuze steun als het enige middel van hoop en aanmoediging. Ze zeiden dat hun religieuze praktijk hen gemoedsrust gaf en hen hielp om de verzorgende situatie te doorstaan. Zij geloofden dat bidden ook het lijden van hun zieke familielid zou verminderen, waardoor hun geloof onmisbaar werd voor de voortdurende zorg voor het familielid, ongeacht hun schrijnende gedrag.
” wanneer het agressieve gedrag van mijn zoon begint, ga ik onmiddellijk mijn kamer binnen, sluit de deur, kniel neer en bid voor de Almachtige God; Oh God! Help me het kruis aan te raken tot mijn tijd van overlijden!”(50 jaar oude moeder).
sommige verzorgers vertoonden tekenen van wanhoop als gevolg van de moeilijke leefsituatie veroorzaakt door de kritische eisen van de patiënt in combinatie met onrealistische dagelijkse inkomsten. Ze hadden geen middelen om het hoofd te bieden of zich aan te passen aan hun situatie, hetzij door aanhoudend bizar gedrag van de patiënt of hun eigen gebrek aan energie. Echter, ze hadden nog hoop vanwege hun geloof;
“daarom spreek je soms grof tegen mij, en ik antwoord ook grof tegen jou. Welk respect verwacht ik van je? Ik zorg altijd voor je. Het is alleen maar mijn geloof dat me hier maakt.”(46 jaar oude zus).
liefde, geduld en kennis van het probleem waren andere copingstrategieën die door de familieverzorgers werden genoemd als belangrijk voor moeilijke situaties. Echter, geen van de verzorgers had verlaten zijn / haar familielid, maar de meeste vertoonde tekenen van wanhoop.