de behandeling van het Treacher Collins syndroom varieert enorm van patiënt tot patiënt en hangt af van de ernst van de misvorming en de langetermijnbehoeften van het kind. Overleg met een ervaren craniofacial team is uiterst belangrijk om de beste resultaten voor uw kind te bereiken.

bij CHOP – waar we expertise hebben in elke pediatrische specialiteit — heeft uw kind toegang tot een multidisciplinair zorgteam en gecoördineerde zorg via ons Craniofaciaal programma of neonataal Craniofaciaal programma, dat gespecialiseerde zorg voor zuigelingen biedt. We zullen met u samenwerken om de behoeften van uw kind te prioriteren en een uitgebreid behandelingsplan op te stellen dat zowel fysieke als psychosociale behoeften aanpakt, inclusief planning voor gefaseerde chirurgische reparatie en reconstructie.

Timing kan een kritische factor zijn in de behandeling. Sommige problemen, zoals moeite met ademhalen, moeten onmiddellijk worden aangepakt. Uw kind kan er baat bij hebben om te wachten tot ze bepaalde ontwikkelingsmijlpalen bereikt alvorens verder te gaan met andere behandelingen, zoals plastische chirurgie.

kinderen met het syndroom van Treacher Collins zullen waarschijnlijk een combinatie van de volgende behandelingen krijgen, afhankelijk van hun unieke conditie.

luchtwegproblemen

bij de geboorte, als uw kind een luchtwegobstructie heeft, kan het nodig zijn dat er verschillende procedures zijn om haar te helpen beter te ademen, waaronder:

• Verlenging van de kaak via afleiding osteogenesis
• Tong lip hechting
• Zwaar getroffen kinderen kan het nodig zijn een tracheostomie voor de eerste maanden of jaren van het leven tot meer definitieve ingrepen kunnen worden uitgevoerd

Gespleten gehemelte

Als uw kind een gespleten gehemelte — een aandoening waarbij het dak van de mond sluit niet volledig tijdens de foetale ontwikkeling — het is meestal gerepareerd wanneer uw kind ongeveer een jaar oud. Meer informatie over de chirurgische reparatie van gespleten gehemelte.

Ogen

als de ogen van uw kind worden blootgesteld, kunnen smeermiddelen en chirurgische ingrepen om de oogleden te herschikken en het oog gedeeltelijk te sluiten nodig zijn om de ogen te beschermen.

wangen en oogleden

een van de meest uitdagende aspecten van het syndroom van Treacher Collins is het herstellen van de wangen en oogleden. Hoewel bottransplantatie de benige tekortkomingen kan corrigeren, hebben deze botten een hoog risico op reabsorptie na verloop van tijd. Vaak kan een of meer bottransplantatieprocedures nodig zijn, en bij rijpheid van het skelet kan een kunstwangimplantaat worden overwogen. De gezichts zachte weefselvergroting, hetzij door vet enten of weefseloverdracht, functioneert ook om vorm en functie van de wangen te verbeteren.

de oogleden kunnen ook moeilijk te behandelen zijn vanwege de schaarste aan weefsels in het gebied en de betrokkenheid van de deksels. Behandelingen om deze problemen aan te pakken omvatten:

• Weefsel overdracht van de bovenste onderste deksel
• Re-opschorting van de hoek van het oog (canthopexy)
• huidtransplantaties
• Andere lokale weefsel herschikkingen

Oren

het Beheer van het oor afwijkingen kunnen variëren van een eenvoudige set-back otoplastie procedure voor minimaal betrokken personen, totale oor bedekt met kraakbeen genomen van de ribben voor mensen met meer ernstige misvormingen. Gehoorvergroting met een Baha®-band of een osteogeïntegreerd hoortoestel met been kan worden gebruikt om gehoorproblemen aan te pakken.

kinderen met oorafwijkingen krijgen gecoördineerde zorg via ons Programma voor Oorafwijkingen.

Als u vragen heeft over de individuele behandeling van uw kind, neem dan contact op met haar zorgteam.