(Chicago, lipiec 25, 2017) – lekarze w Stanach Zjednoczonych nadal wykonywać medycznie niepotrzebne operacje, które mogą wyrządzić trwałe szkody dzieciom interpłciowym, Human Rights Watch i interact powiedział w raporcie opublikowanym dzisiaj. Pomimo dziesięcioleci kontrowersji dotyczących procedur, lekarze operują dziecięce gonady, wewnętrzne narządy płciowe i genitalia, gdy są one zbyt młode, aby wziąć udział w decyzji, mimo że operacje mogą być bezpiecznie odroczone.
160-stronicowy raport „chcę być jak natura mnie uczyniła”: Medycznie niepotrzebne operacje na dzieciach Interpłciowych w USA”, bada fizyczne i psychiczne szkody spowodowane przez medycznie niepotrzebne operacje na ludziach interpłciowych, którzy urodzili się z chromosomami, gonadami, narządami płciowymi lub genitaliami, które różnią się od tych, które postrzegane są jako typowe społecznie dla chłopców i dziewcząt. Raport analizuje kontrowersje wokół operacji wewnątrz społeczności medycznej i presję na rodziców, aby zdecydowali się na operację.
kiedyś nazywani „Hermafrodytami” (termin obecnie uważany za pejoratywny i przestarzały), ludzie interpłciowi nie są rzadkością, ale są powszechnie niezrozumiani. Opierając się na teorii medycznej spopularyzowanej w latach 60., lekarze przeprowadzają operacje na dzieciach interpłciowych – często w niemowlęctwie – mając na celu ułatwienie im „normalnego dorastania”.”Wyniki są często katastrofalne, domniemane korzyści są w dużej mierze niesprawdzone, a rzadko zdarzają się pilne względy zdrowotne wymagające natychmiastowej, nieodwracalnej interwencji.
„dewastacja spowodowana niepotrzebną medycznie operacją niemowląt interpłciowych jest zarówno fizyczna, jak i psychiczna” – powiedziała Kimberly Zieselman, interseksualna kobieta i dyrektor wykonawczy interACT. „Pomimo dziesięcioleci zwolenników pacjentów zwracających uwagę społeczności medycznej na szkody wynikające z tych procedur, wielu lekarzy nadal przedstawia te operacje rodzicom jako dobre opcje.”
aż 1,7% dzieci różni się od tego, co zwykle nazywa się chłopcem lub dziewczynką. Chromosomy, gonady, wewnętrzne lub zewnętrzne narządy płciowe tych dzieci różnią się od oczekiwań społecznych. Niektóre cechy interpłciowe – takie jak atypowe zewnętrzne narządy płciowe-są widoczne po urodzeniu. Inne – takie jak gonady lub chromosomy, które nie odpowiadają oczekiwaniom przypisanej płci-mogą objawiać się w późniejszym życiu, w niektórych przypadkach w okresie dojrzewania. Dziecko może być wychowywane jako każda płeć bez operacji. Z drugiej strony, operacje narządów płciowych lub gonad u dzieci interpłciowych zbyt małych, aby zadeklarować swoją tożsamość płciową, niosą ze sobą ryzyko chirurgicznego przypisania niewłaściwej płci.
operacja usunięcia gonad może doprowadzić do sterylizacji bez zgody pacjenta, a następnie wymagać trwałej hormonalnej terapii zastępczej. Operacje mające na celu zmianę wielkości lub wyglądu narządów płciowych dzieci ryzyko nietrzymania moczu, blizny, brak czucia, i urazy psychiczne. Procedury są nieodwracalne, nerwy, które są zerwane nie może odrosnąć, i blizny może ograniczyć możliwości przyszłej operacji.
protokoły Medyczne ewoluowały – w szczególności z coraz powszechniejszym wykorzystaniem zespołów multidyscyplinarnych, które pracują nad przypadkami „różnic rozwoju płciowego.”Większość lekarzy przyznaje teraz, że rodzice mogą wolą pozostawić ciało dziecka nienaruszone. Lekarz pracujący w takim zespole powiedział Human Rights Watch: „słuchamy dorosłych pacjentów, którzy mówią nam, że czują się źle traktowani i okaleczani, a to bardzo potężna rzecz .”
jednak dziedzina ta jest nadal obarczona nierównymi, nieodpowiednimi i fragmentarycznymi standardami opieki – i szerokimi rozbieżnościami między praktykami co do tego, jak najlepiej szanować i chronić prawa swoich pacjentów z interpłcią. Podczas gdy niektóre zabiegi chirurgiczne na dzieciach interpłciowych są bezsprzecznie medycznie konieczne, niektórzy chirurdzy w USA wykonują ryzykowne i medycznie niepotrzebne operacje plastyczne na dzieciach interpłciowych, często zanim będą w stanie mówić.
„społeczność medyczna poczyniła postępy w opiece nad interpłcią w ostatnich dziesięcioleciach, ale z medycznego punktu widzenia niepotrzebne nieodwracalne operacje na dzieciach i niemowlętach pozostają powszechne” – powiedział Kyle Knight, badacz Human Rights Watch i autor raportu. „Presja, aby dopasować się i prowadzić „normalne” życie, jest realna, ale nie ma dowodów na to, że operacja spełnia obietnicę ułatwienia tego, a wiele dowodów na to, że może spowodować nieodwracalne szkody przez całe życie.”
organy ONZ ds. praw człowieka w ostatnich latach coraz częściej potępiały kraje na całym świecie za to, że nie zakazały niepotrzebnych medycznie operacji dzieci interpłciowych. W raporcie z 2013 r. specjalny sprawozdawca ONZ ds. tortur zauważył, że ” dzieci, które rodzą się z nietypowymi cechami płciowymi, często podlegają nieodwracalnemu przypisaniu seksualnemu, mimowolnej sterylizacji, mimowolnej operacji normalizacji narządów płciowych … pozostawiając je z trwałą, nieodwracalną niepłodnością i powodując poważne cierpienie psychiczne.”
w lipcu 2017 r.trzech byłych amerykańskich chirurgów generalnych napisało, że” nie ma wystarczających dowodów na to, że dorastanie z nietypowymi narządami płciowymi prowadzi do zaburzeń psychospołecznych „i” chociaż istnieje niewiele dowodów na to, że kosmetyczna genitoplastyka niemowląt jest konieczna do zmniejszenia uszkodzeń psychicznych, dowody pokazują, że sama operacja może spowodować poważne i nieodwracalne szkody fizyczne i emocjonalne.”
od dziesięcioleci rodzice dzieci interpłciowych są zmuszani do wyrażenia zgody na medycznie niepotrzebną i nieodwracalną operację, aby ich dzieci wyglądały normalnie.”
Essential Reading
raport opiera się na wywiadach pogłębionych przeprowadzonych przez badacza Human Rights Watch Kyle ’ a Knighta i Dr. Suegee Tamar-Mattis, lekarz i konsultant ds. badań Human Rights Watch, z 30 osobami interpłciowymi dorosłymi, 2 interpłciowymi dziećmi, 17 rodzicami interpłciowych dzieci i 21 pracownikami służby zdrowia, w tym ginekologami, endokrynologami, urologami, psychologami i innymi osobami zajmującymi się zdrowiem psychicznym, którzy pracują z osobami interpłciowymi. Raport zawiera również obszerny przegląd literatury i zawiera dostępne dane na temat operacji.
kilku lekarzy powiedziało Human Rights Watch, że chociaż coraz bardziej niewygodnie doradzają rodzicom, aby wybrali te operacje, operacje nadal odbywają się w ich klinikach. Rodzice powiedzieli, że nadal czują presję ze strony lekarzy, aby wybrali te operacje.
” pediatrzy są w pozycji władzy. A jeśli chodzi o to, że rodzice się boją, to jest to problem, który trzeba rozwiązać. To nie jest tak naprawdę kwestia, czy wykonujesz operację – to nie ma sensu, to nic nie rozwiązuje ” – powiedział endokrynolog i profesor medycyny Human Rights Watch. „Kiedy próbujemy zmusić ludzi do kulturowych normatywnych, hetero-normatywnych sytuacji, istnieje duża szansa, że popełnimy poważne błędy i skrzywdzimy ludzi nieodwracalnie” – powiedział ginekolog z zespołu za ” różnice w rozwoju seksualnym.”
rodzice 8-latka urodzonego z nietypowymi narządami płciowymi powiedzieli: „lekarze powiedzieli nam, że ważne jest, aby natychmiast przeprowadzić operację, ponieważ byłoby to traumatyczne, aby nasze dziecko dorastało inaczej. Co jest bardziej traumatyczne? Taka operacja czy dorastanie trochę inne?”
ci i inni rodzice powiedzieli Human Rights Watch, że najbardziej pomocnym źródłem w wychowaniu ich interpłciowych dzieci jest spotkanie z innymi rodzicami i osobami dorosłymi interpłciowymi poprzez grupy wsparcia.
doświadczenia tych, którzy przeszli operację, wraz z zasadami etyki medycznej, sugerują, że dopóki nie pojawią się dane o wynikach, które stwierdzą, że korzyści medyczne wynikające z konkretnych zabiegów chirurgicznych u niemowląt i małych dzieci przewyższają potencjalne szkody, nie powinny być używane, interACT i Human Rights Watch powiedział. Obecnie, pomimo kilkudziesięcioletnich operacji, dowody te po prostu nie istnieją.
rząd USA i organy medyczne powinny położyć kres wszystkim zabiegom chirurgicznym, które mają na celu zmianę gonad, narządów płciowych lub wewnętrznych narządów płciowych dzieci o nietypowych cechach płciowych zbyt młodych, aby uczestniczyć w decyzji, gdy procedury te niosą ze sobą znaczące ryzyko szkody i mogą być bezpiecznie odroczone, powiedział Human Rights Watch i interACT.
„rodzice dzieci interpłciowych są często przerażeni i zdezorientowani, jak najlepiej chronić swoje dzieci przed piętnem” – powiedział Zieselman. „To dla nich taka ulga, gdy spotykają innych, którzy mają takie same cechy interpłciowe jak ich dzieci i widzą, że wyrosli zdrowi i szczęśliwi.”