(Chicago, juillet 25, 2017) – Les médecins aux États-Unis continuent d’effectuer des chirurgies médicalement inutiles qui peuvent infliger des dommages permanents aux enfants intersexes, ont déclaré Human Rights Watch et interACT dans un rapport publié aujourd’hui. Malgré des décennies de controverse sur les procédures, les médecins opèrent les gonades, les organes sexuels internes et les organes génitaux des enfants lorsqu’ils sont trop jeunes pour participer à la décision, même si les chirurgies pourraient être reportées en toute sécurité.
Le rapport de 160 pages, « ‘Je Veux Être Comme La Nature M’A Fait’: Chirurgies médicalement inutiles sur des enfants intersexués aux États”Unis, »examine les dommages physiques et psychologiques causés par une chirurgie médicalement inutile sur des personnes intersexuées, qui naissent avec des chromosomes, des gonades, des organes sexuels ou des organes génitaux qui diffèrent de ceux considérés comme socialement typiques pour les garçons et les filles. Le rapport examine la controverse sur les opérations au sein de la communauté médicale et la pression exercée sur les parents pour qu’ils optent pour la chirurgie.
Autrefois appelées « hermaphrodites” (terme aujourd’hui considéré comme péjoratif et dépassé), les personnes intersexes ne sont pas rares, mais elles sont largement mal comprises. Sur la base d’une théorie médicale popularisée dans les années 1960, les médecins effectuent une intervention chirurgicale sur des enfants intersexes – souvent en bas âge – dans le but déclaré de faciliter leur croissance « normale. »Les résultats sont souvent catastrophiques, les avantages supposés ne sont en grande partie pas prouvés et il y a rarement des considérations de santé urgentes nécessitant une intervention immédiate et irréversible.
« La dévastation causée par une chirurgie médicalement inutile sur des nourrissons intersexes est à la fois physique et psychologique”, a déclaré Kimberly Zieselman, femme intersexuée et directrice exécutive d’interACT. « Malgré des décennies de défenseurs des patients qui informent la communauté médicale des dommages causés par ces procédures, de nombreux médecins continuent de présenter ces chirurgies aux parents comme de bonnes options.”
Jusqu’à 1,7% des bébés sont différents de ce qu’on appelle généralement un garçon ou une fille. Les chromosomes, les gonades, les organes sexuels internes ou externes de ces enfants diffèrent des attentes sociales. Certains traits intersexes – tels que les organes génitaux externes atypiques – sont apparents à la naissance. D’autres – comme les gonades ou les chromosomes qui ne correspondent pas aux attentes du sexe assigné – peuvent se manifester plus tard dans la vie, dans certains cas autour de la puberté. Un enfant peut être élevé comme l’un ou l’autre sexe sans chirurgie. D’autre part, les chirurgies génitales ou gonadiques sur des enfants intersexes trop jeunes pour déclarer leur identité de genre comportent le risque d’attribuer chirurgicalement le mauvais sexe.
La chirurgie pour enlever les gonades peut s’apparenter à une stérilisation sans le consentement du patient, puis nécessiter un traitement hormonal substitutif à vie. Les opérations visant à modifier la taille ou l’apparence des organes génitaux des enfants risquent l’incontinence, des cicatrices, un manque de sensation et un traumatisme psychologique. Les procédures sont irréversibles, les nerfs sectionnés ne peuvent pas repousser et le tissu cicatriciel peut limiter les options pour une chirurgie future.
Les protocoles médicaux ont évolué – en particulier avec l’utilisation de plus en plus courante d’équipes multidisciplinaires qui travaillent sur des cas de « Différences de développement sexuel ». »La plupart des médecins reconnaissent maintenant que les parents peuvent préférer laisser le corps de leur enfant intact. Un médecin qui travaille dans une telle équipe a déclaré à Human Rights Watch: « Nous écoutons les patients adultes qui nous disent qu’ils se sentent maltraités et mutilés et c’est une chose très puissante. »
Cependant, le domaine reste parsemé de normes de soins inégales, inadéquates et parcellaires – et de larges désaccords entre les praticiens sur la meilleure façon de respecter et de protéger les droits de leurs patients intersexués. Alors que certaines interventions chirurgicales sur des enfants intersexes sont incontestablement nécessaires sur le plan médical, certains chirurgiens aux États-Unis effectuent des chirurgies esthétiques risquées et médicalement inutiles sur des enfants intersexes, souvent avant même qu’ils ne puissent parler.
« La communauté médicale a fait des progrès dans les soins intersexes au cours des dernières décennies, mais les chirurgies irréversibles médicalement inutiles sur les enfants et les nourrissons restent courantes”, a déclaré Kyle Knight, chercheur à Human Rights Watch et auteur du rapport. « La pression pour s’intégrer et vivre une vie « normale » est réelle, mais il n’y a aucune preuve que la chirurgie tient la promesse de rendre cela plus facile, et de nombreuses preuves qu’elle risque de causer des dommages irréversibles à vie. »
Les organes des droits de l’homme des Nations Unies ont de plus en plus condamné les pays du monde entier ces dernières années pour ne pas avoir interdit la chirurgie médicalement inutile des enfants intersexes. Dans un rapport de 2013, le rapporteur spécial des Nations Unies sur la torture a noté que « Les enfants nés avec des caractéristiques sexuelles atypiques sont souvent soumis à une assignation sexuelle irréversible, à une stérilisation involontaire, à une chirurgie de normalisation génitale involontaire leaving les laissant avec une infertilité permanente et irréversible et causant de graves souffrances mentales. »
En juillet 2017, trois anciens chirurgiens généraux américains ont écrit qu’ils croyaient « qu’il n’y a pas suffisamment de preuves que grandir avec des organes génitaux atypiques entraîne une détresse psychosociale” et « bien qu’il y ait peu de preuves que la génitoplastie cosmétique du nourrisson soit nécessaire pour réduire les dommages psychologiques, les preuves montrent que la chirurgie elle-même peut causer des dommages physiques graves et irréversibles et une détresse émotionnelle.”
Pendant des décennies, les parents de bébés intersexués ont été poussés à consentir à une chirurgie médicalement inutile et irréversible pour que leurs enfants paraissent normaux.’
Lecture essentielle
Le rapport est basé sur des entretiens approfondis menés par le chercheur de Human Rights Watch Kyle Knight et le Dr. Suegee Tamar-Mattis, médecin et consultante en recherche de Human Rights Watch, avec 30 adultes intersexes, 2 enfants intersexes, 17 parents d’enfants intersexes et 21 praticiens de la santé, dont des gynécologues, des endocrinologues, des urologues, des psychologues et d’autres prestataires de santé mentale qui travaillent avec des personnes intersexes. Le rapport contient également une analyse documentaire approfondie et présente les données disponibles sur les chirurgies.
Plusieurs médecins ont déclaré à Human Rights Watch que même s’ils étaient de plus en plus mal à l’aise de conseiller aux parents de choisir ces chirurgies, les opérations se déroulent toujours dans leurs cliniques. Les parents ont dit qu’ils ressentaient toujours la pression des médecins pour choisir ces chirurgies.
» Les pédiatres sont en position de pouvoir. Et si c’est un problème de peur des parents, c’est le problème qui doit être résolu. Ce n’est pas vraiment une question de savoir si vous faites une chirurgie – cela n’a aucun sens, cela ne résout rien ”, a déclaré un endocrinologue et professeur de médecine à Human Rights Watch. « Lorsque nous essayons de forcer les gens à des situations normatives et hétéro-normatives culturelles, il y a de fortes chances que nous commettions des erreurs majeures et que nous nuirions irrémédiablement aux gens”, a déclaré un gynécologue d’une équipe pour « différences dans le développement sexuel. »
Les parents d’un enfant de 8 ans né avec des organes génitaux atypiques ont déclaré: « Les médecins nous ont dit qu’il était important de se faire opérer tout de suite car ce serait traumatisant pour notre enfant de grandir en ayant l’air différent. Quoi de plus traumatisant? Ce genre d’opération ou grandir un peu différemment? »
Ces parents et d’autres ont déclaré à Human Rights Watch que la ressource la plus utile pour élever leurs enfants intersexués était de rencontrer d’autres parents et adultes intersexués par le biais de groupes de soutien.
L’expérience de ceux qui ont subi la chirurgie, ainsi que les principes d’éthique médicale, suggèrent qu’à moins et jusqu’à ce qu’il existe des données sur les résultats établissant que les avantages médicaux d’interventions chirurgicales spécifiques sur les nourrissons et les jeunes enfants l’emportent sur les dommages potentiels, ils ne devraient pas être utilisés, a déclaré interACT et Human Rights Watch. À l’heure actuelle et malgré plusieurs décennies de chirurgies, cette preuve n’existe tout simplement pas.
Le gouvernement américain et les organismes médicaux devraient mettre fin à toutes les interventions chirurgicales qui visent à modifier les gonades, les organes génitaux ou les organes sexuels internes d’enfants présentant des caractéristiques sexuelles atypiques trop jeunes pour participer à la décision, lorsque ces interventions comportent à la fois un risque significatif de préjudice et peuvent être reportées en toute sécurité, ont déclaré Human Rights Watch et interACT.
« Les parents d’enfants intersexes sont souvent effrayés et confus quant à la meilleure façon de protéger leurs enfants de la stigmatisation”, a déclaré Zieselman. « C’est un tel soulagement pour eux de rencontrer d’autres personnes qui ont les mêmes traits intersexes que leurs enfants et de voir qu’elles ont grandi en bonne santé et heureuses.”