(Chicago, 25 de julio de 2017) – los Médicos en los Estados unidos siguen para realizar médicamente innecesarias cirugías que pueden causar daños permanentes en los niños intersexuales, Human Rights Watch y de interactuar dijo en un informe publicado hoy. A pesar de décadas de controversia sobre los procedimientos, los médicos operan las gónadas, los órganos sexuales internos y los genitales de los niños cuando son demasiado pequeños para participar en la decisión, a pesar de que las cirugías podrían posponerse de manera segura.El informe de 160 páginas, «‘Quiero ser Como la Naturaleza Me Hizo’: Cirugías Médicamente innecesarias en Niños Intersexuales en los Estados Unidos», examina el daño físico y psicológico causado por la cirugía médicamente innecesaria en personas intersexuales, que nacen con cromosomas, gónadas, órganos sexuales o genitales que difieren de los que se consideran socialmente típicos para niños y niñas. El informe examina la controversia sobre las operaciones dentro de la comunidad médica y la presión sobre los padres para que opten por la cirugía.
Una vez llamados «hermafroditas» (un término que ahora se considera peyorativo y obsoleto), las personas intersexuales no son raras, pero son ampliamente malinterpretadas. Sobre la base de una teoría médica popularizada en la década de 1960, los médicos realizan cirugías en niños intersexuales, a menudo en la infancia, con el objetivo declarado de facilitarles el crecimiento «normal».»Los resultados a menudo son catastróficos, los supuestos beneficios en gran medida no están probados y rara vez hay consideraciones de salud urgentes que requieran una intervención inmediata e irreversible.»La devastación causada por la cirugía médicamente innecesaria en bebés intersexuales es tanto física como psicológica», dijo Kimberly Zieselman, una mujer intersex y directora ejecutiva de interACT. «A pesar de décadas de defensores de los pacientes que avisaron a la comunidad médica sobre el daño de estos procedimientos, muchos médicos continúan presentando estas cirugías a los padres como buenas opciones.»

Hasta un 1,7 por ciento de los bebés son diferentes de lo que normalmente se llama niño o niña. Los cromosomas, las gónadas y los órganos sexuales internos o externos de estos niños difieren de las expectativas sociales. Algunos rasgos intersexuales, como los genitales externos atípicos, son evidentes al nacer. Otros, como las gónadas o los cromosomas que no coinciden con las expectativas del sexo asignado, pueden manifestarse más adelante en la vida, en algunos casos alrededor de la pubertad. Un niño puede ser criado en cualquiera de los sexos sin cirugía. Por otro lado, las cirugías genitales o gonadales en niños intersexuales demasiado pequeños para declarar su identidad de género conllevan el riesgo de asignar quirúrgicamente el sexo equivocado.La cirugía para extirpar gónadas puede equivaler a esterilización sin el consentimiento del paciente, y luego requerir terapia de reemplazo hormonal de por vida. Las operaciones para alterar el tamaño o la apariencia de los genitales de los niños corren el riesgo de incontinencia, cicatrices, falta de sensibilidad y trauma psicológico. Los procedimientos son irreversibles, los nervios que se cortan no pueden volver a crecer y el tejido cicatricial puede limitar las opciones para una cirugía futura.Los protocolos médicos han evolucionado, en particular con un uso cada vez más común de equipos multidisciplinarios que trabajan en casos de «Diferencias de Desarrollo Sexual».»La mayoría de los médicos ahora reconocen que los padres pueden preferir dejar el cuerpo de su hijo intacto. Un médico que trabaja en un equipo de este tipo le dijo a Human Rights Watch: «Estamos escuchando a los pacientes adultos que nos dicen que se sienten maltratados y mutilados, y eso es algo muy poderoso.»

Sin embargo, el campo sigue plagado de estándares de atención desiguales, inadecuados y fragmentarios, y amplios desacuerdos entre los profesionales sobre la mejor manera de respetar y proteger los derechos de sus pacientes intersexuales. Si bien ciertas intervenciones quirúrgicas en niños intersexuales son indiscutiblemente necesarias desde el punto de vista médico, algunos cirujanos en los Estados Unidos realizan cirugías estéticas riesgosas e innecesarias desde el punto de vista médico en niños intersexuales, a menudo incluso antes de que puedan hablar.»La comunidad médica ha progresado en la atención intersexual en las últimas décadas, pero las cirugías irreversibles innecesarias desde el punto de vista médico en niños y bebés siguen siendo comunes», dijo Kyle Knight, investigador de Human Rights Watch y autor del informe. «La presión para encajar y vivir una vida ‘normal’ es real, pero no hay evidencia de que la cirugía cumpla con la promesa de hacerlo más fácil, y hay amplia evidencia de que corre el riesgo de causar daños irreversibles de por vida.»Los órganos de derechos humanos de las Naciones Unidas han condenado cada vez más a países de todo el mundo en los últimos años por no prohibir la cirugía médicamente innecesaria de niños intersexuales. En un informe de 2013, el relator especial de las Naciones Unidas sobre la tortura señaló que «Los niños que nacen con características sexuales atípicas a menudo están sujetos a asignación de sexo irreversible, esterilización involuntaria, cirugía de normalización genital involuntaria leaving dejándolos con infertilidad permanente e irreversible y causando un sufrimiento mental severo.En julio de 2017, tres ex cirujanos generales de Estados Unidos escribieron que creían que «no hay suficiente evidencia de que crecer con genitales atípicos lleve a sufrimiento psicosocial» y «si bien hay poca evidencia de que la genitoplastia cosmética infantil sea necesaria para reducir el daño psicológico, la evidencia muestra que la cirugía en sí puede causar daño físico severo e irreversible y sufrimiento emocional».»

El informe se basa en entrevistas en profundidad realizadas por el investigador de Human Rights Watch Kyle Knight y el Dr. Suegee Tamar-Mattis, médico y consultor de investigación de Human Rights Watch, con 30 adultos intersexuales, 2 niños intersexuales, 17 padres de niños intersexuales y 21 profesionales de la salud, incluidos ginecólogos, endocrinólogos, urólogos, psicólogos y otros proveedores de salud mental que trabajan con personas intersexuales. El informe también contiene una amplia revisión de la literatura y presenta los datos disponibles sobre cirugías.Varios médicos dijeron a Human Rights Watch que, si bien se sentían cada vez más incómodos aconsejando a los padres que eligieran estas cirugías, las operaciones todavía se llevan a cabo en sus clínicas. Los padres dijeron que todavía sienten la presión de los médicos para elegir estas cirugías.»Los pediatras están en una posición de poder. Y si es un problema de padres asustados, ese es el problema que tiene que resolverse. No es realmente una cuestión de si se hace una cirugía, eso no tiene ningún sentido, eso no resuelve nada», dijo un endocrinólogo y profesor de medicina a Human Rights Watch. «Cuando estamos tratando de forzar a las personas a situaciones culturales normativas, heteronormativas, hay una alta probabilidad de que cometamos algunos errores importantes y dañemos a las personas de manera irreparable», dijo un ginecólogo de un equipo por «diferencias en el desarrollo sexual».Los padres de un niño de 8 años nacido con genitales atípicos dijeron: «Los médicos nos dijeron que era importante someterse a la cirugía de inmediato porque sería traumático para nuestro hijo crecer con un aspecto diferente. ¿Qué es más traumático? Este tipo de operación, o crecer un poco diferente?»Estos y otros padres dijeron a Human Rights Watch que el recurso más útil para criar a sus hijos intersexuales era reunirse con otros padres y adultos intersexuales a través de grupos de apoyo.La experiencia de las personas que se han sometido a la cirugía, junto con los principios de ética médica, sugieren que, a menos y hasta que haya datos de resultados que establezcan que los beneficios médicos de procedimientos quirúrgicos específicos en bebés y niños pequeños superan el daño potencial, no se deben usar, dijeron interACT y Human Rights Watch. En la actualidad y a pesar de varias décadas de cirugías, esa evidencia simplemente no existe.El gobierno de los Estados Unidos y los organismos médicos deben poner fin a todos los procedimientos quirúrgicos que buscan alterar las gónadas, los genitales u órganos sexuales internos de niños con características sexuales atípicas que son demasiado pequeños para participar en la decisión, cuando esos procedimientos conllevan un riesgo significativo de daño y pueden aplazarse de forma segura, dijeron Human Rights Watch e interACT.»Los padres de niños intersexuales a menudo están asustados y confundidos sobre la mejor manera de proteger a sus hijos del estigma», dijo Zieselman. «Es un gran alivio para ellos cuando conocen a otros que tienen los mismos rasgos intersexuales que sus hijos y ven que han crecido sanos y felices.”